Morgunblaðið - 26.10.1986, Qupperneq 6

b e
MORGtWBÍ^IÐl'SÖNNtfÖÁGÚÉ^e: OltTÖÉfe'R' i§áé
Rœtt við
Guðlaugu
Sveinbjarnar-
dóttur
Það var óskaplegt áfall
að eignast mongólíta-
bam, mesta áfall lífs
míns," segir Guðlaug.
Við erum sestar í sinn
hvcm sófann í stofunni en frá her-
bergi fyrir neðan berst málmkennt
tal frá vídeótæki. Látill dökkhærður
drengur með gleraugu, sem hafa
runnið niður á nefið, situr fyrir
framan sjónvarpið og horfír, líkt
og heillaður, á teiknimyndafígúrur
þeytast um skerminn. Guðlaug seg-
ir mér að Jón vilji fátt fást við af
eigin frumkvæði nema að horfa á
vídeó. Hún fer niður til að lækka í
tækinu en ég virði fyrir mér bjarta
og hlýlega stofuna á meðan. Það
Ieynir sér ekki að þama hafa örugg-
ar hendur verið að verki. Af mótaðri
smekkvísi er ýmsum góðum gripum
komið fyrir, gamalt og nýtt mynda
eina heild, áhrifín em nýtískulegt
og fagurt heimili þar sem margt
gleður augað.
Ég hefði viljað hafa mann-
inn minn hjá mér á þeirri
stundu
Guðlaug kemur aftur og við tökum
upp þráðinn þar sem frá var horfið.
„Ef svona lagað kemur eins og
skellur er það meira áfall, sumir fá
að aðlagast bami sinu og sætta sig
smám saman við að eitthvað sé að,
en slíkt er ekki hægt þegar böm
fæðast eins og Nonni minn er“ held-
ur Guðlaug áfram frásögn sinni.
„Það komu strax í Ijós erfíðleikar
með næringuna, hann var slappur
og átti bágt með að sjúga. Pabbi
hans er með örlítið skásett augu
svo augnsvipurinn á baminu gat
verið ættareinkenni, en samt var
eitthvað að bijótast í mér.
Á ákveðnum degi í sængurleg-
unni var ég kölluð inn til læknis
eins og gerist við slíkar kringum-
stæður, þá fékk ég að vita að mjtt
bam væri sennilega mongólíti. Eg
hefði viljað hafa manninn minn hjá
mér á þeirri stundu. Svo fórum við
með drenginn heim og áttum að
bjarga okkur.
Fannst ég fá skömm
í hattinn
Okkur fannst við alltaf vera á skjön
við þetta venjulega ungbamaeftir-
lit, það var einhvem veginn ekki
gert ráð fyrir okkur. Drengurinn
átii erfítt með að nærast, það fór
óskaplegur tími í að gefa honum,
en árangurinn var lítill, mér fannst
ég fá skömm í hattinn þegar hann
var vigtaður.
Mínir nánustu studdu mig og svo
komu velmeinandi vinir sem sögðu
að það væri nú svo gott á Skála-
túni. Við vonuðum að hann yrði
ekki svo „slæmur“ mongólíti. Mest
er um vert, við þessar aðstæður,
að gefast ekki upp. Það tekur
óskaplega langan tíma að venjast
því að eiga svona bam. Að vera
með bam sem verður alltaf bam,
er erfítt að lifa með. Venjuleg böm
Mesta
áfall
I kvöldrökkrinu kasta trén við Sundlaugarveginn skugga
sínum á mig þegar ég stíg út úr bílnum. I froststillunni læsi
ég bílhurðinni og fyrr en varir er ég komin inn í ljósgeislann
sem stafar niður frá ljósaperunni hátt uppi á gráum staurnum.
Þessi stutta ganga er sem endurspeglun á lífshlaupi mannsins,
þar sem skiptast á skin og skuggar. Eg er á leið inn á heimili
Guðlaugar Sveinbjarnardóttur og Höskuldar Jónssonar til
þess að ræða um drenginn þeirra, hann Jón, sem er tíu ára
gamall en samt sem áður jafn fjarri því að geta staðið úti í
hretviðrum lífsbaráttunnar og hann var þegar hann fæddist.
Jón og fjöldskylda hans. F.v. Þórður, Höskuldur, Guðlaug, Jón og Sveinbjöm
fara að losa sig úr tengslum við
foreldrana þegar þau fara aðeins
að tosast upp, fara að leika sér úti
o.s.frv., en þetta bem er alltaf hjá
manni, sambandið rofnar ekki, hinn
eðlilegi aðskiinaður verður ekki.
Nauðsynlegt á fá
leíkskólapiáss
Ég er sjúkraþjálfari og það var
heilmikil eftirsókn eftir slíkum
starfskröftum. Ég fór fljótt að taka
hann með mér í vinnuna. Það er
mjög mikilvægt fyrir foreldra van-
gefínna bama að komast frá
heimilinu. Þess vegna er nauðsyn-
legt að fá leikskólapláss, ekki síður
fyrir bamið. Hér heima er hann
jafnbundinn okkur og hann var hér
áður. Ég kom Jóni á leikskóla þeg-
ar hann var á fjórða ári og þar var
hann þar til hann var sjö ára. Það
var indælis þroskaþjálfari, sem
fylgdi honum þennan tíma. Dreng-
urinn hafði gott af að vera þama,
en hann var ekki með krökkunum,
nema að fóstmmar tækju hann
með. Hann er þannig bam, sem
dregur sig inn í skel sína, hefur
alltaf verið ónýtur að leika sér og
þannig er hann líka heima, leikur
sér ekki nema leikið sé við hann.
Við áttum tvo stráka, sjö og níu
ára, þegar Nonni fæddist. Þeir hafa
verið mjög liðtækir að passa hann
og duglegir að leika við hann. En
nú em þeir orðnir fullorðnir menn
og þurfa að hafa sinn tíma sjálfír.
Okkar tómstundagaman
verður einnig að vera hans
Við fömm með Jón með okkur
næstum hvert sem við fömm. Hann
getur orðið gengið í allt að 10 km
í einu. Okkar tómstundagaman
verður einnig að vera hans. Við
fömm með hann á skíði, emm með
hann í bandi, en hann stendur á
skíðunum. Hann er bara að verða
of stór til að hægt sé að hafa þenn-
an háttinn á. Nú langar okkur að
eiga eina helgi í mánuði frí, koma
Jóni í skammtímavistun. Þetta er
þó ekki mögulegt eins og er, það
em miklu meira fötluð böm sem
verða að hafa forgang.
Ég ætla ekki að verða
gömul kona með full-
orðinn mongólíta
Ég get ekki hugsað mér að koma
honum á sólarhringsstofnun, en
þætti gott að koma honum fyrir
eina helgi í mánuði, líka af því að
ég veit að hann verður svona allt-
af, hann þroskast svo hægt og þarf
sennilega alltaf gæslu. Ég ætla þó
ekki að verða gömul kona með full-
orðinn mongólíta. Ég vona að hann
flytji að heiman, fari á sambýli eða
þess háttar, kannski þegar hann
verður kominn um tvítugt. Annars
er hætt við að hann standi uppi
vegalaus, ef við af einhverjum
ástæðum getum ekki haft hann.
Þá yrði breytingin miklu meira áfall
fyrir hann. Þannig hefur farið fyrir
mörgum vangefnum þegar aðstand-
endumir hafa misst heilsuna eða
dáið. Þessi tilhugsun brennur á
mörgum foreldrum, þetta öryggis-
leysi gagnvart framtíðinni. Þess
vegna er ég talsmaður þess að það
verði lögð miklu meiri áhersla á að
byggja upp sambýli, en verið hefur.
Var alltaf að týnast
Jón er meðfærilegur og það hefur
orðið til þess að við getum auðveld-
lega farið með hann í hús og haldið
þannig sambandi við ættingja og
vini. Félaga á hann enga, nema á
Lyngási, hefur ekki tök á slíku
vegna málerfíðleika og þroskaleys-
is. Mál hans er mjög ófullkomið,
aðeins við og þjálfari hans skiljum
hann. Allt gengur mjög hægt hjá
honum. Hann klæðir sig og háttar,
en það þarf að ganga eftir því,
hann er ógurlega latur. í skólanum
eru þessar athafnir tengdar sundi
eða mat. Öfugt við marga mong-
ólíta er Jón þó hófsemdarmaður á
mat. Eftir að hann var búinn að
læra að fara í úlpu og skó, var
hann alltaf að týnast. Hann fór þá
út, ef hann komst, en rataði svo
ekki heim. Nú ratar hann um hverf-
ið og á velvilja að mæta hjá bömum
og fullorðnum. Krakkamir þekkja
þennan litla skrítna mann og kalla
til hans: „Halló, Nonni!“. Ég leitast
við að taka hann með mér það sem
hægt er, einnig að hafa hann hjá
mér við eldhússverkin. Hann er líka
lífsmíns
nýkominn í dansskóla. Það þykir
honum óskaplega gaman. Þegar
hann kemur heim segir hann:
„Akja“, sem þýðir að dansa.
Ekki eingöngn neikvæð
lífssreynsla
Hvað hjónabandið snertir, þá hugsa
ég að sé það band ekki sterkt, losni
endanlega um það við þessar að-
stæður. Fólk verður að hafa mjög
svipaða afstöðu til bamsins til þess
að þetta geti gengið. Hjá okkur kom
aldrei neitt annað til greina en að
hafa drenginn okkar heima. Að eiga
svona bam er lífsreynsla, sem ekki
er eingöngu neikvæð, en þetta hef-
ur áhrif á allt líf manns. Frá því
að ég gerði mér grein fyrir hvemig
þetta væri hefur sú tilfínning búið
með mér að ég yrði aldrei fijáls
manneskja á ný. Ég held að' það
sé gott fyrir fólk, sem stendur í
svipuðum sporum og við stóðum í
fyrir tíu ámm, að bera saman bæk-
ur sínar við þá sem eins er ástatt
hjá. Það er léttir að geta talað um
það sem þrúgar mann. Við hér höf-
um lært að lifa við þessar kringum-
stæður án allrar sjálfsvorkunnar
eða beiskju. Við reynum að lifa eins
eðlilegu Iífí og hægt er og mér
fínnst ekki að við höfum misst af
mörgu."
TEXTI: GUÐRÚN GUÐLAUGS-
DÓTTIR