Morgunblaðið - 07.06.1997, Síða 8

8 LAUGARDAGUR 7. JÚNÍ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
SVONA liggðu nú kyrr, þú ert í réttum garði.
Stuðningshópur foreldra barna með geðræn vandamál
Bráðamóttaka fyrir
börn forgangsmál
„ÞAÐ MÆTTU nú ekki margir á
fundinn sem er talandi dæmi um
það hve margir foreldrar eiga erfitt
með að komast að heiman frá börn-
um sínum,“ segir Ingólfur Ingólfs-
son, formaður Geðhjálpar, félags
fólks með geðræn vandamál og
aðstandenda þeirra, en á miðviku-
dagskvöld var stofnfundur stuðn-
ingshóps fyrir foreldra barna með
geðræn vandamál haldinn.
Að sögn Ingólfs hafa foreldrar
þessara barna ekki verið mjög virk-
ir í félaginu hingað til en með stofn-
un stuðningshópsins á að reyna að
breyta því. Meginverkefni hópsins
verður að veita meðlimum stuðning
og að mynda eins konar aðgerðar-
hóp til þess að vinna í málefnum
geðsjúkra.
Mörgu ábótavant
Á fundinum var lögð sérstök
áhersla á tvö mál. Annars vegar
bráðamóttöku fyrir börn sem veikj-
ast, en slík móttaka er ekki á barna-
og unglingageðdeildinni, og hins
vegar að öll þjónusta við geðsjúka
verði samræmd.
„Sama bam þarf kannski á að-
stoð að halda úr skólakerfinu, frá
sveitarfélaginu og þarf jafnvel einn-
ig stuðningsfjölskyldu. Öll þessi
þjónusta er fyrir hendi en er dreifð
hjá hinum ýmsu stofnunum. Þegar
foreldri kemur með vandamál
barnsins inn á eina af þessum stofn-
unum eru þau oft það umfangsmik-
il að stofnunin ræður ekki við þau.
Þannig má skýra það að margir
vísa málinu frá sér þar sem þeir
ráða ekki við það einir. Ef eins
konar faghópur yrði stofnaður væri
hægt að leysa mikið af vandamál-
unum með þeim úrræðum sem þeg-
ar eru fyrir hendi, svo þama erum
við ekki að tala um mikla pen-
inga,“ segir Ingólfur.
Stuðningshópurinn mun fram-
vegis hittast á mánudögum í félags-
miðstöð Geðhjálpar klukkan 17.15.
gg
ll
i i %
Morgunblaðið/Árni Sæberg
Sumamámskeið í lestri
BORG ARBÓKASAFNIÐ hóf fyrir
stuttu lestramámskeið fyrir böm á
aldrinum 8-11 ára og er þetta ann-
að sumaríð sem útibú safnsins bjóða
upp á slík námskeið. Námskeiðin
em ókeypis og eiga að hvetja böm
til Iesturs. „Við emm veqjulega með
ákveðið þema fyrir hvem dag, til
dæmis vomm við með þjóðsögur í
dag. Bömin taka bækur með sér
heim og koma svo hingað og spjalla
um innihaldið. Þau lita og föndra
á meðan ég les fyrir þau og stund-
um spilum við líka,“ segir Asa Þor-
keísdóttir leiðbeinandi á námskeið-
inu í bókasafninu í Gerðubergi, þar
sem þessi mynd var tekin. Bóka-
söfnin hvelja foreldra til að hafa
samband ef þeir vilja senda böm
sín á óvenjulegt sumamámskeið því
enn em laus pláss.
Nýrnasjúklingar
Sumir geta
lifað eðlilegu lífi
eftir ígræðslu
EFTIRMÆLI nýrna-
sjúklinga fyrri tíðar
voru stundum þau
að þeir hefðu dáið úr leti.
Þegar nýrun starfa ekki
eðlilega eykst magn vökva
og þvagefna í blóðinu.
Sjúklingarnir verða sí-
þreyttir og sinnulausir,
geta ekki stundað störf og
jafnvel geta komið upp
geðsjúkdómar. Ýmsir sjúk-
dómar geta valdið nýrna-
bilun, en þó að þeir læknist
heldur nýrnabilunin áfram,
því þegar nýrnavefur hefur
verið skemmdur upp að
vissu marki verður álagið
á heilbrigðu vefina of mik-
ið og þeir halda áfram að
skemmast.
Fyrir rúmum þrjátíu
árum var tekið til við að
sía bióð nýrnasjúklinga til
að hreinsa úr þeim eitur- og úr-
gangsefnin. Um sama leyti voru
fyrstu nýrnaígræðslurnar gerðar.
í fyrra fóru sex íslendingar til
nýrnaígræðslu erlendis.
Fyrir rúmum tíu árum stofnuðu
nýrnasjúklingar og aðstandendur
þeirra með sér félag og hefur það
síðan unnið að því að bæta með-
ferð og aðstöðu sjúklinganna. Tíu
ára afmælisrit félagsins kom út
fyrir skömmu. Ritstjóri þess var
Áxel T. Ammendrup, sem sjálfur
er nýrnasjúklingar en fékk nýrna-
ígræðuslu í fyrra.
- Hvernig fer síun blóðsins
fram?
„Síunin, eða blóðskilunin eins
og hún er nefnd, fer þannig fram
að blóð sjúklingsins er látið renna
í gegnum vélnýra sem hreinsar
burt vökvann og úrgangsefnin.
Bláæð og slagæð eru græddar
saman, yfirleitt í handlegg, til að
búa til æð sem þolir gegnum-
streymið og þær stóru nálar sem
þarf að nota. í hverri blóðskilun
er blóð sjúklingsins látið renna í
gegnum nýrnavélina tólf sinnum.
Þetta tekur um það bil fjóra tíma
og þarf að gera þrisvar í viku.
Álagið á líkamann er mjög mikið
og maður tapar um 2-4 kílóum
á þessum fjórum tímum og blóð-
þrýstingur fellur. Sjálfur var ég
mjög máttfarinn eftir meðferðina
og nokkrum sinnum leið yfir mig.
Svo eru aðrir sem standa upp
eins og ekkert sé.“
- Hvaða áhrif hefur það á Iifnað-
arhætti að þurfa reglulega að
fara í þessa meðferð?
„Auðvitað er maður mjög
bundinn og getur lítið farið. Ég
get til dæmis ekki farið til Akur-
eyrar og verið þar lengi. Aftur á
móti get ég til dæmis flogið til
London, því þar get ég komist í
blóðskilun þegar á þarf að halda.
Nokkrir sjúklingar búa samt á
landsbyggðinni, en
þurfa þá ýmist að
fljúga eða keyra til
Reykjavíkur þrisvar
í viku, því tæki til
blóðskilunar eru
bara til á Landspítal-
anum. Það er mjög einstaklings-
bundið hversu mikil áhrif sjúk-
dómurinn hefur á líf manna.
Flestir nýrnasjúklingar eru ör-
yrkjar, en sumir þeirra sem feng-
ið hafa nýrnaígræðslu geta lifað
mjög eðlilegu lífí. Sjálfur er ég
áfram öryrki af öðrum ástæðum
þó ég hafi fengið gervinýrað, en
það er mikill munur frá því sem
áður var.“
- Er ekki mjög eftirsótt af
nýrnasjúklingum að fá ígræðslu?
„Jú, yfirleitt þurfa menn að
Axel T. Ammendrup
► Axel T. Ammendrup er
fæddur í Reykjavík 1952. Hann
tók stúdentspróf úr Mennta-
skólanum í Reykjavík 1972 og
starfaði um árabil sem blaða-
maður og hjá bókaútgáfu.
Hann fluttist til Noregs árið
1988 og starfaði þar sem þjónn.
Árið 1992 lauk hann námi í
blaðamannaháskólanum í Ósló
og fluttist árið eftir til Islands.
Axel á einn stjúpson.
Hugmyndir
um að nota
grísanýru til
ígræðslu
bíða í 2-3 ár, en ég þekki dæmi
um allt að átta ára bið. Það eru
tvær leiðir til að fá nýra, önnur
leiðin er að fá það úr nánum
ættingja. Það á að vera meira en
nóg að að vera með eitt nýra, en
auðvitað geta komið fyrir slys
sem hafa áhrif á líkamsstarfsem-
ina. Konur á barneignaaldrei eru
til dæmis yfirleitt ekki látnar
gefa nýra, því barneignir geta
valdið skaða á nýrum.
Hin leiðin er að fá nýra úr ein-
staklingi sem úrskurðaður hefur
verið heiladáinn. Ég fékk eitt
slíkt, úr manni sem bjargaði að
minnsta kosti þremur mannslífum
með líffærum sínum. Tveir fengu
nýru, einn hjarta og lunga og ég
veit það ekki fyrir víst, en held
að fleiri líffæri úr honum hafi
verið notuð. Ég hef forðast að
velta of mikið fyrir mér úr hvetj-
um nýrað var, enda yrði maður
sennilega bijálaður af slíkum
hugsunum.
Nú eru reyndar komnar fram
hugmyndir um að nota nýru úr
grísum til ígræðslu. Sjálfsagt
hafa einhveijir siðferðislegar at-
hugasemdir við það, til dæmis
trúflokkar sem telja svín vera
óhrein dýr. En hefði mér verið
boðið að fá grísanýra hefði ég
ekki neitað. Áður en ég fékk
ígræðslu gat leiðin ekki legið
annað en niðurávið og það er
______ erfitt ástand. Sjúklingar
eiga yfirleitt ekki í vand-
ræðum með siðferðis-
spurningar í þessum til-
vikum.
- Hvað gerir fétag
^~~ nýmasjúklinga?
Félagið var stofnað fyrir tíu
árum í þeim tilgangi að bæta
meðferð sjúklinganna og auð-
velda þeim lífið. Við höfum til
dæmis gefið blóðskilunartæki til
notkunar á Landspítalanum, gef-
ið út fræðsluefni um sjúkdóminn,
komið á sambandi milli sjúklinga
til að miðla reynslu og skipulagt
sameiginleg ferðalög. Við höfum
líka gefið stillanlega stóla, mynd-
bands- og hljómflutningstæki til
að létta mönnum lífið í blóðskilun-
inni.