Morgunblaðið - 11.09.1998, Síða 12

12 FÖSTUDAGUR 11. SEPTEMBER 1998
FRETTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Krabbameinsfélagið hafnar
frumvarpi um gagnagrunn
KRABBAMEINSFÉLAGIÐ hafnar
drögum að fnimvarpi til laga um
gagnagi-unn á heilbrigðissviði í nú-
verandi mynd og varar við því að
setja öll heilbrigðisgögn þjóðarinnar
í einn miðlægan gagnagrunn í vörslu
einkafyrirtækis með þeim hætti sem
lýst er í drögunum. Þetta kemur
fram í umsögn félagsins, sem sam-
þykkt var einróma á stjómarfundi 7.
september síðastliðinn.
Krabbameinsfélagið bendir eink-
um á eftirfarandi atriði: Viðkvæmar
upplýsingar eru best geymdar í
vörslu heilbrigðisyflrvalda og stofn-
ana sem hafa ekki fjárhagslegan
ávinning að aðalmarkmiði. Al-
mannaheill verður að ráða því 1
hvaða tilgangi heilsufarsupplýsing-
ar em notaðar. Fjárhagslegir hags-
munir einkafyrirtækis geta stund-
Gagnagrunns-
frumvarpið
Starfshóp-
ur fer yfír
umsagnir
STARFSHÓPUR á vegum
heilbrigðisráðuneytisins og
landlæknisembættisins er nú
að fara yfir umsagnir sem
borist hafa frá allmörgum aðil-
um um drög að framvarpi um
miðlægan gagnagrann. Gæti
verkið tekið um vikutíma.
Davíð A. Gunnarsson, ráðu-
neytisstjóri heilbrigðisráðu-
neytis, greindi Morgunblaðinu
frá því að næsta skref yrði síð-
an hjá ráðherra, sem myndi
meta hvort og þá hverju yrði
hugsanlega breytt í frum-
varpsdrögunum. Málið yrði
trúlega einnig rætt í ríkis-
stjórninni áður en frumvarpið
verður lagt fyrir Alþingi. Ráð-
gert er að það verði fljótlega
eftir að þing kemur saman í
október.
VÍSINDASIÐANEFND skilaði
tveimur umsögnum um framvarps-
drög um gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði og varar meirihluti nefndar-
innar við gerð miðlægs gagna-
granns og leggur til að fallið verði
frá lagasetningu þess efnis. For-
maður og varafonnaður nefndar-
innar og einn varamaður skiluðu
séráliti og telja kosti hugmynda í
frumvarpinu veralega, ekki síst fyr-
ir vísindarannsóknir í landinu og
vilja því ekki ganga jafniangt og
meirihluti nefndarinnar.
Meginniðurstaða Vísindasiða-
nefndar, þ.e. meh-ihlutans, er þessi:
„Vísindasiðanefnd varar við gerð
miðlægs gagnagranns í því formi
sem gert er ráð fyrir í framvarps-
drögunum. Vísindasiðanefnd telur
einkaleyfi (sérleyfi) til að koma upp
og reka gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði óviðunandi vegna mögulegrar
skerðingar á rannsóknafrelsi sem í
því felst. Vísindasiðanefnd leggur til
að fallið verði frá lagasetningu
þessa efnis.“
Nefndin telur að persónuleynd og
gagnaöryggi sé best borgið með
um stangast á við almannaheill.
Þegar gögnum er safnað saman í
einn miðlægan grunn er meiri hætta
á að vemdun persónuupplýsinga
verði ekki nægilega tryggð og að
rannsóknir uppfylli ekki siðferðis-
kröfur heldur en þegar notast er við
minni gagnagrunna, sem hægt er að
samkeyra. I síðara tilvikinu verður
um eftirlit fleiri aðUa að ræða og er
þessi leið farin annars staðar á
Norðurlöndunum. Takmörkun á að-
gangi annarra en eins rekstarleyfis-
hafa að tölvuskráðum upplýsingum í
miðlægum gagnagranni um allt að
tólf ára skeið getur hamlað eðlilegri
þróun heilbrigðisvísinda á Islandi.
Varðveisla gagnanna hjá einkafyrir-
tæki gæti latt fólk þess að leita til
læknis með viðkvæma sjúkdóma.
I umsögninni eru einnig athuga-
dreifðum gagnagrunnum og að eng-
in dulkóðun geti komið í stað þess
öryggis. Ekkert bendi til þess að
sömu vísindalegu markmiðum verði
ekki náð með aðskildum gagna-
grannum og með miðlægum gagna-
granni og að eðlismunur sé á dreifð-
um og miðlægum gagnagrunnum.
„í dreifðum gagnagrunnum bera
menn persónulega ábyrgð á upplýs-
ingum en vegna stærðar miðlægs
gagnagranns yrði ábyrgð fólgin í
vélrænu kerfi,“ segir m.a. í greinar-
gerð meirihluta nefndarinnar.
Þá gerir meirihluti nefndarinnar
allmargar athugasemdir við fram-
varpsdrögin, fari „svo ólíkiega að
haldið verði við áform um fyrirhug-
aða lagasetningu", eins og segir í
greinargerðinni. Þessar athuga-
semdir lúta að spurningum um skil-
greiningu persónuupplýsinga, spurt
er hvernig gjaldtöku og eignarhaldi
verði háttað, hverjir hafi forræði yf-
ir sjúkraskýrslum og að ástæða sé
til að hafa veruiegar áhyggjur af
veitingu einkaleyfis til notkunar
gagnagrunns af þessu tagi. Um
þann þátt segir m.a.: „Eingöngu
semdir sem varða sérstaklega starf-
semi Krabbameinsfélags Islands:
Hjá Krabbameinsskránni hefur
safnast upp mikil þekking á með-
höndlun upplýsinga um krabbamein
og er hún ásamt skránum annars
staðar á Norðurlöndum í hópi vönd-
uðustu krabbameinsskráa í heimin-
um. Nauðsynlegt er að árétta að
Krabbameinsskráin fái að halda
áfram að vera til sem sjálfstæð og
sívirk skrá og starfsemi hennar og
upplýsingaflæði til hennar verði
tryggt í framtíðinni. Krabbameins-
félagið fagnar þvi að fyrirhugað sé
að krabbameinsski-á félagsins falli
utan ramma þessara frumvarps-
draga og telur að skráin eigi ekki að
tilheyra miðlægum gagnagi’unni.
Það er Krabbameinsfélaginu
veralegt áhyggjuefni, með hags-
virðast viðskiptaleg rök liggja til
grandvallar slíku einkaleyfi. Einka-
leyfi valda í eðli sínu mismunun og
eru á hröðu undanhaldi á flestum
sviðum viðskipta þó með þeirri und-
antekningu að veitt eru einkaleyfi á
uppfinningum, t.d. nýjum lyfjum til
að tryggja hvata til þróunar nýj-
unga á slíkum sviðum. Gagnagi’unn-
ur er ekki uppfinning í þessum
skilningi. Ennfremur eru einungis
veitt einkaleyfi til markaðssetning-
ar og notkunar lyfja, ekki til að
finna upp sams konar lyf eða hlið-
stæð. Alit margra er á þá lund að
rými sé fyrir fleiri en eitt fyrirtæki
á þessum markaði."
Minnihlutinn telur hugmyndina
einstaka
í umsögn minnihlutans segir með-
al annars að með hugmyndum frum-
varpsins sé í fyrsta sinn leitast við að
gera heilsufarsupplýsingar að verð-
mæti sem gagnist landsmönnum,
slík hugmynd sé einstök og athygli
verð og hafi ekki verið reynd annars
staðar. Varpað er fram spurningum
um ýmis álitamál, svipað því sem
muni kvenna í huga, að gagna-
grunnur af þessu tagi gæti dregið
úr aðsókn að hópleit í Leitarstöð
Krabbmeinsfélagsins. Tryggja þarf
að félaginu verði undir engum
kringumstæðum gert skylt að af-
henda óviðkomandi aðila viðkvæm-
ar upplýsingar sem safnað hefur
verið fyrst og fremst til að auka ár-
angur af leitarstarfinu.
Varðandi vísindastörf Rann-
sóknastofu í sameinda- og frumulíf-
fræði er trygging rannsóknafrelsis
meginsjónarmið. Ti-yggja verður að
vísindamenn Krabbameinsí'élags Is-
lands hafi áfram tækifæri til sam-
vinnu við aðrar heilbrigðisstofnanir
vegna afmarkaðra vísindaverkefna
með þeim hætti sem verið hefur og
að uppfylltum kröfum tölvunefndar
og vísindasiðanefndar.
meirihluti nefndarinnar gerir. Þre-
menningarnir segjast í reynd sam-
mála sumum af þeim ástæðum sem
fram koma í meginniðurstöðu þorra
nefndarmanna og skilja áhyggjur
þeirra af svo flóknu máli en segjast
ekki geta verið jafn ákveðnir í af-
stöðu gegn framvarpinu.
Minnihlutinn telur rétt að ná
megi flestum vísindalegum mark-
miðum sem stefnt sé að með mið-
lægum gagnagranni með aðskildum
gagnagr’unnum en þó ekki öllum og
að miðlægur gagnagrunnur geti
auðveldað slíka vinnu verulega.
Hann telur ekki verulegan mun á
dreifðum gagnagrannum á kenni-
tölu og dukóðuðum miðlægum
gagnagrunni sem lúti að vernd per-
sónuupplýsinga og hættu á innbrot-
um og mistökum. Einnig segir að
með þeim fjáiTnögnunarhugmynd-
um sem tengjast framvarpinu virð-
ist líklegra að unnt sé að tölvuvæða
íslenska heilbrigðiskerfið en með
því móti sem gert hefur verið hing-
að til og því gæti það orðið veruleg
lyftistöng fyrir vísindarannsóknir
hérlendis.
MYND Braga
sem stolið var.
Mynd
Braga
komin í
leitirnar
MYND eftir Braga Ásgeii’s-
son listmálara, sem auglýst
var eftir í Morgunblaðinu síð-
astliðinn laugardag, er komin í
leitimar. Myndin var meðal
nokkuma mynda sem stolið
var frá listamanninum árið
1996. Þær höfðu allar skilað
sér nema þessi en Bragi upp-
götvaði fyrir aðeins fáeinum
mánuðum að þessari mynd
hafði einnig verið stolið.
Bragi Asgeirsson sagði í
samtali við Morgunblaðið að
þegar þjófnaðurinn var fram-
inn hefði verið unnið að við-
gerðum á íbúðarhúsi hans og
því mikill umgangur iðnaðar-
manna og annarra, m.a. um
þak, og þess ekki alltaf gætt
að læsa að loknum vinnudegi.
Því hefðu þjófar átt greiða leið
í vinnustofu sína.
„Ég hafði ekki tekið eftir að
þessari mynd var einnig stolið
og það var ekki fyrr en ég
þurfti að líta á hana löngu síð-
ar að ég fann hana hvergi.
Þetta var fyrir nokkrum mán-
uðum og ég leitaði að lokum til
lögi’eglunnar, sem hóf eftir-
grennslan," sagði Bragi og
leiddi auglýsing lögreglunnar
sl. laugardag til þess að mynd-
in kom fram.
Maður sem keypti myndina
hafði samband við lögregluna
strax á laugardag og kvaðst
hafa keypt hana. Gunnleifur
Kjartansson lögreglufulltrúi
segir manninn hafa keypt
myndina í góðri trú, ekki vit-
andi að henni hefði verið
stolið. Vildi Gunnleifur koma á
framfæri þakklæti fyrir þátt
blaðsins í að upplýsa málið.
Lögfræðilegt álitamál
Bragi Ásgeirsson sagði það
nú lögfræðilegt álitamál
hvemig skorið yi’ði úr um
eignarréttinn á myndinni.
Finna þyrfti út hvort sá sem
keypti myndina í góðri trú
ætti hana fremur en höfund-
urinn sem myndinni var stolið
frá. Bragði sagði myndina
hafa verið málaða í Kaup-
mannahöfn árið 1951 og hún
væri meðai þeirra mynda sem
hann vildi ekki selja. Bragi
sagði að fyrir alllöngu hefði
verið hringt í sig og spurt
hvort hann væri viss um að
hann hefði fengið allar myndir
til baka sem var stolið. Sá sem
hringdi sagði að sér hefði ver-
ið boðin mynd eftir hann og
ætlaði sá að hafa samband við
Braga aftur til að láta vita
hvort kaupin næðu fram að
ganga. Bragi sagðist hins veg-
ar ekki hafa heyrt í þessum
manni aftur.
Vísindasiðanefnd klofnar í afstöðu til gagnagrunnsfrumvarps
Meirihlutinn hafnar en minni-
hlutinn telur kostina verulega