Dagur - 22.01.2000, Blaðsíða 10

^LÍfJí) IUhJDJiJU /
26
LAUGARDAGUR 22. JANÚAR 2000

Frændsystkinin Thelma Maria Guðmundsdóttir og Darri Már
Magnússon þjást bæði afsama sjaldgæfa kvillanum, eru bæði
með fjölfæðuofnæmi, astma og exem. „Erum ekki þekktar fyrir að
gefast upp þó á móti blási og höfum reyntýmsar leiðir til að berj-
ast fyrir okkar rétti - og barnanna okkar, “ segir Bergþóra Stefáns-
dóttir, móðir Darra Más, hér i viðtalinu.
mynd: brink.
Systurnar Bergþóra og María
Stefánsdóttir á Akureyri hafa
staðið í erfiðri baráttu vegna
barna sinna sem eru bæði með
fjölfæðuofnæmi, asma og
exem. Baráttan er þyrnum
stráð - en börnin standa sig
einsog hetjur.
„Börnin höndla veikindi sín vel, máski
vegna þess að þau þekkja ekki annað.
Vissulega hafa þessi veikindi reynt mikið
á fjölskyldurnar, bæði andlega og einnig
eru fjárútlát mikil. Hinsvegar er þetta
orðið meðfærilegra núna þegar börnin
sjálf þekkja sín takmörk og vita hvað þau
mega og hvað ekki. Þau segja nei takk
þegar þeim eru boðin brauð eða köku-
sneið og það gerðu þau í Hagkaup fyrir
jólin þegar þar voru kynningar á hvers-
konar góðgæt,“ segir María Stefánsdóttir
á Akureyri.
Fjölfæðuofnæmi, astmi og exem
Systurnar María og Bergþóra Stefánsdæt-
ur á Akureyri segjast langt því frá sam-
rýmdar, en aðstæður síðustu ára hafa þó
þjappað þeim vel saman. I maí 1996 ól
María Thelmu Maríu, dóttur sína og
Guðmundar Garðarssonar. Sjö vikum síð-
ar kom í heiminn Darri Már, sonur Berg-
þóru og Magnúsar Þórs Eggertssonar.
Börn þeirra systra voru örfárra mánaða
þegar kom í Ijós að þau þjást bæði af
slæmu fjölfæðuofmæmi, astma og exemi.
Því verður að gæta sérstaklega að matar-
æði barnanna - sem og margra annarra
þátta í lífi þcirra - þannig að það sé þeim
og aðstandendum sem bærilegast.
„Það er kannski fljótlegra að telja upp
þann mat sem börnin mega borða,“ segir
Berþóra og kímir. „En fjölfæðuofnæmi
þeirra er þannig að börnin eru með of-
næmi fyrir til dæmis öllum mjólkurvör-
um, hveiti, höfrum, bygg, eggjum, fiski,
flestum tegundum ávaxta og grænmetis,
svínakjöti, lauk, hnetum og möndlum
sem og öllum reyktum eða unnum kjöt-
vörum. Hinsvegar mega þau borða nauta-
hakk, lambakjöt, kjúklinga, kartöflur og
hrísgrjón, epli og perur, vínber, kartöflu-
strá-og -sIfkan-mat-eruTn-vrð-oft með á
borðum. Astmaköst fá börnin oft án
nokkurra skýringa, svo sem ef þau finna
ilmvatnslykt og þegar fiskur er á borðum.
Ef þau eru með kvefpest versnar astminn
til muna. Exemið lýsir sér þannig að húð
barnanna verður oft mjög slæm og margt
sem öðrum þykir eðlilegt að gera er þeim
meinað. Þau fara til dæmis ekki í bað
nema tvisvar til þrisvar í viku og þarf þá
að blanda baðvatnið með salti og natroni
og sundlaugarferðir eru nánast bannorð.
Þá er mótstöðuafl þeirra gegn um-
gangspestum Iítið.“
Barnadeildin snilldardæmi
Börn sem þjást af sjúkdómum eins og
börn þeirra systra ná oft einhverjum bata
lyrstu þrjú árin. Það hefur hinsvegar ekki
gerst í þeirra tilvikum. „Og ég vona bara
að sá tími komi að börnunum fari að líða
betur," segir María, sem lofar þá þjón-
ustu sem veitt er á Fjórðungssjúkrahús-
inu á Akureyri. „Barnadeildin þar er
snilldardæmi, starfsfólkið
er fráhært og umhverfið
heimilislegt og notalegt.
Hver og einn sjúklingur
er meðhöndlaður sem
manneskja, en ekki til-
felli.“
Orsakir þessara veik-
inda í fjölskyldunni eru
læknum eldd með öllu
ljósar. Bergþóra þjáist
reyndar af dýra-, gróður-
og rykofnæmi rétt einsog
Magnús, maður hennar,
sem einnig er með fæðu-
ofnæmi fyrir til dæmis-
svínakjöti, unnum kjötvörum, kryddi,
lauk, og rúg. María er með öllu frí við of-
næmi, astma og exem en Guðmundur
maður hennar hefur gróður- og rykof-
næmi. Þá er astmi nokkuð algengur í föð-
urætt þeirra systra. En erfitt er þó að
finna út af hverju nákvæmlega sami kvilli
Ieggst á bæði börn þeirra systra.
Dýrt og erfítt
Sem gefur að skilja hafa veikindi Darra
Más og Thelmu Maríu raskað mjög öllu
daglegu lífi fjölskyldna þeirra. „Yngra
barnið fær alltaf athyglina," segir Berg-
þóra, og Marfa tekur í sama streng.
„Þetta hefur reynt mikið á son minn,
Hilmi Freyr, sem er sjö ára, enda fær
■ systir hans miklu meiri athygli,“ segir
„Börn þeirra systra voru
örfárra mánaða þegar
kom í Ijós að þau þjást
bæði af slæmu
fjölfæðuofmæmi, astma
og exemi. Því verður að
gæta sérstaklega að
mataræði barnanna“...
María. „Engu að síður þykir honum afar
vænt um systur sína og gætir hennar vel.
Hinsvegar á hann góða daga núna þegar
hann liggur í rúminu með hlaupabólu og
fær athyglina." Þá nefnir Bergþóra að
fjölskyldan geti ekki farið í heimsóknir
þar sem teppi eru á gólfum eða gæludýr í
húsi. Þar með er útilokað að fjölskyldurn-
ar geti búið í blokk. Ekki sé farið á veit-
ingahús nema það megi taka með sér
nesti og starfsfólk veitingahúsa taki slíku
misjafnlega.
Þá hafa þessi veikindi barnanna reynt á
fjárhaginn. Allt sérfæði er dýrt má nefna
að þriggja lítra skammtur af ofnæmisfríu
mjólkurdufti sem blandað er út í vatn og
börnin drekka í stað mjólkur kostar 2.180
kr. Tryggingastofnun ríkisins greiðir nú
niður mjólkur- og mjölkostnað, 90% upp
að vissri upphæð í hverjum mánuði. Þá
geta börnin ekki borðað venjulegt brauð
heldur verður að sérbaka það úr gerviefn-
um sem koma í stað hveitis. Einn og sami
rétturinn er sjaldan á
borðum fyrir alla fjöl-
skylduna og það eykur
kostnað. „Eg hef ekki
þorað að taka matar-
reikninginn saman - og
þetta er dýrara og tíma-
frekara en nokkur ímynd-
ar sér,“ segir Bergþóra.
Vegna rykofnæmis þeirra
fer drjúgur tími í þrif.
Systurnar bæta því við að
vegna veikinda barnanna
hafa þær mikið verið frá
vinnu og það er misjafn-
lega séð. Lenti Bergþóra
raunar í því á dögunum að missa starf
sem hún var í, þar sem atvinnurekanda
þótti hún vera orðin of rhikið frá vinnu
vegna veikinda barns síns; talsvert um-
fram þá sjö daga sem starfsmenn hafa á
ári vegna slíks. „Eg vildi geta verið heima
til að sinna veiku barni á meðan ástandið
er eins og það er, í stað þess að vinna úti
til að eiga fyrir næsta reikningi," segir
María.
Baráttan er þyrnum stráð
Barátta Maríu og Bergþóru Stefánsdætra
við Tryggingastofnun og fleiri stofnanir
fyrir rétti sínum hefur verið þyrnum
stráð, að þeirra sögn. Systurnar segja
bótakerfi Tryggingastofnunar ekki ná til
ofnæmisveikra barna nema að takmörk-
uðu leyti og bótagreiðslur sem fengust
vegna veikinda barnanna voru felldar nið-
ur á síðasta ári. Undanþága fæst í ein-
staka tilfellum og flokkuðust börnin þar
inn og fá þær rúmar 16 þúsund kr. á
mánuði. Kerfið gerir hinsvegar ekki ráð
fyrir ofnæmisveikum börnum nema að
takmörkuðu leyti. Attatíu þúsund króna
greiðsla vegna Thelmu sem fékkst frá
Tryggingastofnun í hitteðfyrra var endur-
heimt skömmu síðar og borið við að hún
hefði verið greidd út vegna mistaka! Þá
ætluðu systurnar að koma börnum sínum
í gæslu hjá dagmæðrum á Akureyri fýrir
tæpum þremur árum, en fengu þau vör
frá Dagmæðrafélagi Akureyrar, sem
starfar í skjóli bæjaryfirvalda, að við veik-
um börnum væri ekki tekið. Bjargaði það
þeim systrum að þær eiga góða frænku
sem tók börnin í gæslu á meðan þær
sóttu skóla. Hinsvegar hrósa þær María
og Bergþóra sérstaklega Gunnhildi Birn-
isdóttur leikskólastjóra á Kiðagili, en þar
eru börn þeirra hálfan daginn. Þær segja
hana hafa lagt sig sérstaklega fram um að
gæta réttar þeirra og reynt að mæta þörf-
unum.
„Við systurnar erum ekki þekktar fyrir
að gefast upp þó á móti blási og höfum
reynt ýmsar leiðir til að berjast fyrir
okkar rétti - og barnanna okkar. María
gekk raunar svo Iangt að hún fór á fund
forsetans okkar, Olafs Ragnars Gríms-
sonar, og ræddi málið við hann. Hann
tók okkur vinsamlega en ekkert hafðist
upp úr þeirri ferð. Ingibjörg Pálmadóttir
heilbrigðisráðherra sá ekki ástæðu til
þess að ræða málið við okkur og það
kom ekkert út úr því að tala við Kristján
Þór Júlísson, bæjarstjórann okkar hér á
Akureyri, um þá aðstoð sem bærinn
gæti veitt okkur ef vilji væri fyrir
hendi," segir Bergþóra.
Hundrað hetjur
Á haustdögum stóðu þær María og Berg-
þóra, ásamt fleirum, að stofnun Hetj-
anna, sem er félag aðstandenda lang-
veikra barna á Eyjafjarðarsvæðinu. Talið
er aðlangveik börn á svæðinu séu um
hundrað talsins og nú þegar eru aðstand-
endum þrjátíu þeirra orðnir félagsmenn.
Markið er sett hátt, bæði í því að félags-
menn verði enn fleiri og eins að því leyti
að staða þeirra sem Iangveik börn eiga
batni og verði sanngjörn, einsog þær syst-
ur komast-að örði. »SBS;