Þjóðviljinn - 24.05.1991, Blaðsíða 14

„Þau skynja návist dauðans“
Sigríður Björnsdóttir er
kennari barna sem leggjast
inn á bamadeild Landakots-
spítala. Sigríður er myndþer-
apisti að mennt og útskrifað-
ist eftir viðbótarnám í þeirri
grein frá skóla í Lundúnum
árið 1984. Veturinn 1983-84
vann hún á barnadeild
Hammersmith- sjúkrahúss-
ins með mjög veikum börn-
um og hefur því mikla
reynslu af tilfinningalegum
viðbrögðum bama við alvar-
legum sjúkdómum.
Hér heima hefiir hún tekið
þann kost að blanda myndþerap-
íunni við almennu kennsluna sem
henni er ætlað að sinna, en segist
gjaman vilja fá að sinna bömum
hér á sama hátt og hún gerði í
London.
Þar beitti hún markvissri með-
ferð sem byggir á sjálfsprottnum
myndum bamanna. Markmiðið er
að auðvelda þeim baráttuna við
sjúkdómana, skilja tilfmningar
sínar og vinna úr þeim.
„Sjálfsprottin myndsköpun
getur verið mjög öflugt tjáningar-
tæki. Þegar maður situr með bami
sem virkilega hrærir upp sárs-
aukafúllar tilfmningar þá þarf
maður að kunna að fást við það og
meðhöndla þær með baminu,“
segir hún.
„Til þess að hægt sé að ræða
um myndþerapíu sem stuðnings-
þátt fýrir dauðvona böm þá er
gengið út ffá þeim forsendum að
bamið hafi undirvitund jafnt sem
sjálfsvitund og að sjálfsprottnar
myndir bamsins komi ffá ómeð-
vituðu svæði í innri heimi þess,
rétt eins og draumamir gera.
Eg geri ráð íyrir því að hin
sjálfsprottna mynd sé eðlileg leið
til að styrkja innsæi og ná sam-
bandi við djúpstæðar tilfinningar.
Dauðvona böm eiga oftast
mjög erfítt með að tjá öðrum til-
finningar sínar og því fer þessi
sára innri líðan oft ffamhjá okkur
fúllorðna fólkinu. Það að geta
ekki tjáð ótta, kvíða, reiði og ým-
is konar togstreitu veldur innri
spennu hjá bömunum sem vissu-
lega getur aftur haft tmflandi
áhrif á hina ýmsu líkamsstarf-
semi.“
Sigríður segir algengt að
böm, sem hvorki er búið að
greina sem dauðvona né segja
þeim frá því hversu veik þau eru,
skynji sjálf hvert stefni og það sé
hægt að merkja á myndum þeirra.
Þessar myndir sýna oft bamið eitt
á leið í langferð, kirkjugarð,
manninn með ljáinn og ýmis kon-
ar skrímsli sem ógna baminu.
Malcolm og
kafbáturinn
„Það er auðveldast að lýsa
myndþerapíunni með frásögn af
tíu ára dreng sem ég vann eitt sinn
með,“ segir hún. „Hann hét Malc-
olm og var greindur með alvar-
legan blóðsjúkdóm. Einu lífslíkur
hans fólust í mergskiptingu og
verið var að leita að einhveijum
sem gæti gefið honum merg.
Malcolm átti aðeins að vera viku
á sjúkrahúsinu eftir smáaðgerð og
ég var beðin að taka hann í dag-
lega myndþerapíutíma þar til
hann færi heim. Mér var sagt að
hann væri mjög hress í skapi og
duglegur drengur sem væri mjög
flínkur i myndlist. I fyrsta tíman-
um var mér strax ljóst að hann var
með „ffosið“ bros á vör og gleði
hans var yfirborðskennd. Undir
niðri var hann óöruggur og kvíð-
inn, en gat á engan hátt tjáð sínar
raunverulegu tilfinningar. í fyrstu
myndinni hjá mér líkti hann sér
við þjóðsagnahetjuna Jason sem
er vel varinn í brynju sinni og nýt-
ur aðdáunar allra.
Við ræddum um myndina og
út ffá henni var hægt að snúa sam-
talinu að Malcolm sjálfum þar
sem hann hrósaði sér mikið fyrir
hvað hann væri duglegur. Brosið
var stíft eins og það hefði verið
stimplað á hann.
I næsta tíma komumst við nær
honum og því nær sem við kom-
umst, þeim mun óöruggari varð
hann. „Brosið“ hvarf og hann sem
gat teiknað svo vel gat nú allt í
einu ekki teiknað.
I fjórða tímanum okkar var
hann orðinn svo dapur að hann
treysti sér varla til að koma undan
sænginni, svo ég settist og beið.
Loks lyfti hann sænginni, settist
upp og teiknaði mann sem leit út
eins og maðurinn með ljáinn.
„Hvaða maður er þetta? spurði ég.
„Eg vil ekki þekkja hann,“ svar-
aði Malcolm og lét blaðið falla á
gólfið um leið.
En þegar ég fór brosti hann
við mér og mér fannst nýr dreng-
ur sitja í rúminu. Þetta var ekki
drengurinn með uppglenntu aug-
un og ffosna brosið, ekki drengur-
inn sem var búinn að missa brynj-
una sína heldur drengur sem var
Þessar teikningar eru eftir tlu ára dauðvona dreng og sýna hvernig
tilfinningar hans breyttust f gegnum meðferð hjá Sigríöi. Fyrsta
myndin sýnir brynjaðan hermann sem hann sagði vera sjálfan sig.
Önnur myndin er mjög táknræn mynd fyrir dauðann, en sú sfðasta
sýnir drenginn á leið í langferö sem hann verður að fara einn I.
þessa nei-
k v æ ð u
d a u ð a -
m y n d .
Þegar
tímanum lauk kvöddumst við og
hann kallaði á eftir mér þegar ég
fór: „Við sjáumst aftur í mars!“
Eg spurði lækninn hans hvort
hann ætti að koma aftur í mars, en
var sagt að ekki væri búið að
finna merggjafa fyrir hann og allt
væri óákveðið ennþá. En í lok
mars var Malcolm fluttur fársjúk-
ur á spítalann og lést samdægurs.“
Sigríður segist finna margar
hliðstæður í starfi sínu við það
sem svissneski geðlæknirinn El-
izabeth Kubler-Ross hefúr skrifað
um starf sitt með dauðvona fólki.
Hún segir að böm virðist skynja
það þegar dauðinn nálgast.
„Það ætti aldrei að ljúga að
bömum,“ segir Sigríður. „Þegar
þau komast að því þá treysta þau
manni aldrei aftur. Það er mjög
mikilvægt að byggja með þeim
tilfinningalegt samband og án
trausts er það ekki hægt. Bömum
er sjaldnast sagt frá því að þau séu
dauðvona og ástæðan fýrir því er
sú að þau verða að fá að hafa von
um bata sem allra lengst.“
-vd.
Sigrlður
Björnsdóttir:
„Sjálfsprottin
myndsköp-
un getur
hjálpað veik-
um börnum
við að tjá
djúpar og
sársauka-
fullar tilfinn-
ingar.
“Mynd:
Kristinn.
and -tfje
Br-'qomé&^
^4^
Böm og
krabbamein
búinn að komast í samband við
djúpar tilfinningar sem hann hafði
þorað að sýna í myndinni sinni.
En hann hugsaði ekki með sér að
nú skyldi hann teikna dauðann,
heldur lít ég svo á að hugmyndin
hafi verið ómeðvituð.
Næsta dag sat hann uppi í
rúminu sinu, afslappaður og tók
notalega á móti mér. Þetta var síð-
asti tíminn og hann átti að fara
heim næsta dag. Hann gerði
þriðju myndina og sagði að á
henni væri kafbátur og að hann
ætlaði á honum í langa, langa sjó-
ferð. í þessum bát væri bara pláss
fyrir hann einan því hann yrði að
fara einn í ferðina. Hann horfði
dreymandi á myndina og sagði
heillaður: „En hvað leiðin er fal-
leg. Þetta em svo fallegir fiskar
og yndisleg blóm.“
Með þessu fannst mér hann
sýna mér að hann væri laus við
„Við bjðjun
enn um
kraftaverk"
Guðbjörg og Óskar með dótturina Herdísi Ingu: .Lyfjagjafirnar bera engan árangur, en við höldum enn I vonina."
Mynd: Jim Smart.
í dagsins önn leiðum við,
sem eigum heilbrigð börn,
sjaldan að því hugann
hversu lánsöm við erum. Líf-
ið og lætin í krakkaöngunum
eru sjálfsagður hlutur. Dauð-
inn á ekkert erindi í huga
okkar þegar við horfum á
ólátabelgina okkar loksins
komna í ró að kvöldi.
Þau Guðbjörg Leifsdóttir tón-
listarkennari og Oskar Sigurðsson
trésmiður frá Þingeyri eignuðust
sitt fyrsta bam, dótturina Herdísi
Ingu, 11. desember árið 1989.
Hún var heilbrigð og vær til fjög-
urra mánaða aldurs. Þá hófust
veikindi hennar. Herdís litla virð-
ist hafa fengið einhvers konar
sýkingu og hún byijaði að vera
óvær. Hálfum mánuði seinna var
bamið komið með mjög bólgna
eitla og háan hita.
„Þá byijuðum við að verða
hrædd og fórum með hana til Isa-
fjarðar til Iæknis,“ segir Guð-
björg. „Hann sagði að Herdís væri
líklega komin með eymabólgur.
Við vomm ekki sátt við þá sjúk-
dómsgreiningu og fengum annan
lækni til að líta á hana. Hann hélt
að um hettusótt væri að ræða, án
þess að skoða Herdísi sérstaklega.
Þá var hún hætt að halda nokkru
niðri og hægðimar vom mjög
dökkleitar. Seinna var okkur sagt
að orsökin fýrir því hefði verið sú
að hún var orðin svo lág í blóð-
flögum að það var farið að blæða
inn á magann. Ég spurði lækninn
hvort hann ætlaði ekki að taka
blóðsýni, en hann sagði okkur að
það væri óþarfi, krakkar væra
alltaf að fá einhveijar pestir, og
með það sendi hann okkur með
hana til Þingeyrar aftur.“
En tveimur dögum seinna var
Herdís Inga komin með yfir 40
stiga hita og kviður hennar var
þaninn og alsettur litlum mar-
blettum. A þessum tíma var eng-
inn læknir á Þingeyri og læknak-
andidatinn á Flateyri var kallaður
til. Ungu hjónin vom orðin skelf-
ingu lostin og vildu senda bamið
með sjúkraflugvél til Reykjavík-
ur. En læknakandidatinn sagði að
það lægi ekki svo mjög á, þau
gætu beðið eftir næstu áætlunar-
vél. „Við gátum ekki hugsað okk-
ur að bíða, og þar sem við vissum
um flugvél í Holti í Önundarfirði
á leið suður þá fengum við mann
til að keyra okkur þangað,“ segir
Óskar.
Mínúturnar
virtust heil eilífö
Þegar suður var komið fóm
þau beint á bráðamóttöku Land-
spítalans. Þar var samstundis far-
ið með Herdísi í rannsókn. „Það
þyrptist hópur lækna að og við
biðum í nokkar mínútur sem virt-
ust heil eilífð,“ segir Guðbjörg.
„Þegar þeir komu með hana fram
aftur var búið að mænustinga
hana, setja nál í höfuðið og binda
um það. Síðan var farið með hana
í röntgenmyndatöku og svo beint
á gjörgæslu. Bamið var að deyja.“
Úrskurðurinn lá fyrir innan
stundar: Hvítblæði af afar sjald-
gæffi tegund, svokallað AML,
nánar tiltekið brátt monoblasta
hvítblæði sem er mjög sjaldgæf
tegund.
Herdís Inga er fyrsta bamið í
langan tíma sem greinist með
þessa tegund blóðkrabba, en ann-
að bam, sem er einnig frá Þing-
eyri, greindist með sama sjúkdóm
nokkmm mánuðum síðar.
„Það þyrmdi yfir okkur þegar
okkur var sagt frá sjúkdómsgrein-
ingunni,“ segir Guðbjörg. „Við
þekktum engan sem hefði lifað af
þennan sjúkdóm, en læknirinn og
spítalapresturinn sögðu okkur að
til væm böm og fullorðnir sem
hefðu læknast af hvítblæði. Ég
man ekki greinilega allt sem þeir
sögðu. Við fómm alveg úr sam-
bandi. Við fómm fljótlega að
reyna að lesa okkur til og þá fór-
um við smám saman að átta okkur
á að vonin væri mjög lítil.“
Næstu mánuðir í lífi fjöl-
skyldunnar vom erfiðir. Herdís
Inga er yngsta bamið sem greinst
hefur með hvítblæði hérlendis, og
það vann á móti henni auk alls
annars. Fyrst um sinn fengu hjón-
in íbúð á Leifsgötu sem er í eigu
Landspítalans. Fyrstu dagana eftir
að þau komu suður var mjög tví-
sýnt um líf bamsins. Hjónin veltu
fyrir sér hvað gera skyldi og
ákváðu að vera bæði syðra. Vinna
og fjárhagslegar skuldbindingar
yrðu að bíða betri tíma. „Við
ákváðum að eiga síðustu stund-
imar þetta sumar saman og bjugg-
umst við að við myndum fara aft-
ur vestur um haustið,“ segir Guð-
björg. „Læknamir afhentu okkur
margra vikna prógramm sem Her-
dís átti að fara í gegnum. Hún var
fárveik og fékk oft sýkingar og
þurfli að vera í einangrun.“
Dýrfiröingar gáfu
sparisjóösbók
Næstu mánuði tók hver lyfja-
kúrinn við af öðmm. „Þetta var
útskýrt fyrir okkur með því að
likja lyfjagjöfinni við sprengju
sem varpað er inn í líkamann í
þeirri von að allar krabbameins-
fmmumar falli, en að um leið
verði eftir nógu mörg heilbrigð
hvít blóðkom sem geti fjölgað sér
aftur. Þannig á að reka illt út með
illu,“ segir Guðbjörg.
Síðsumars fór Herdis Inga að
hressast og hefur síðan þá verið
að mestu laus við hinar hættulegu
sýkingar, en þarf þó stöðugt að
vera undir læknishendi vegna
lyfjakúra. Hjónin leigðu sér ibúð í
Þingholtimum og Óskar hóf nám
við Iðnskólann í trésmíði til að
nýta tímann syðra.
Fjárhagurinn var ekki beys-
inn, en kennaralaun Guðbjargar,
sem hún hélt út sumarið, björguðu
miklu og um haustið hlupu Þing-
eyringar undir bagga: „Þegar ég
kom vestur að sækja búslóðina þá
færðu Dýrfirðingar okkur spari-
sjóðsbók sem þeir höfðu safhað
inn á umtalsverðri fjárhæð.
Stuðningur þeirra hefur verið
ómetanlegur og við finnum að
fólkið heima hugsar hlýtt til okk-
ar,“ segir Guðbjörg.
„Það fýlgir því mikill kostn-
aður að flytja utan af landi, en
samt held ég að fólk af lands-
byggðinni sleppi betur fjárhags-
lega en þeir sem búa á höfúðborg-
arsvæðinu vegna þess að það
kemur úr svo vemduðu umhverfi
þar sem allir standa saman þegar
erfiðleikar steðja að. Ef við vær-
um ekki svo lánsöm að koma ffá
Þingeyri þá væmm við ömgglega
á vonarvöl fjárhagslega þvf trygg-
ingabætumar duga skammt. Her-
dís var dæmd í fýrsta flokk hjá
svæðisstjóm fatlaðra á Vestfjörð-
um þannig að við fáum hæstu
hugsanlegu bætur sem em 42.000
krónur á mánuði. Reyndar höfúm
við ekki fengið krónu ffá trygg-
mgunum síðan í febrúar og okkur
er sagt að það sé vegna þess að
það sé verið að endurskoða regl-
umar.
Nú hættir Óskar að fá náms-
lán, ég er að fara í bamsburðar-
leyfi og þar sem við verðum bæði
að vera heima verðum við að lifa
af tryggingabótunum. Það dæmi
mun ganga upp, því ég fæ fæðing-
ardagpeninga af því að ég var á
launum svo lengi. Mér finnst samt
mjög óréttlátt að umönnun sjúks
bams skuli ekki vera metið sem
vinnuffamlag hjá Tryggingastofn-
un.“
Vonin er lítii
og fjarlæg
Herdís litla lítur reyndar ekki
út eins og veikt bam, og þroski
hennar er eðlilegur að öllu öðm
leyti en því, að hún er nokkuð
undir meðalþyngd eins og hálfs
árs bama. Hún byijaði að ganga í
vikunni og hlær við ljósmyndar-
anum þegar hann smellir af henni
myndum í fangi foður síns. Móðir
hennar kemur henni tæplega í
kjöltu sér, enda á hún von á öðm
bami sem á reyndar að vera kom-
ið í heiminn nú þegar.
En enda þótt Herdís Inga líti
vel út og hár og augabrýr séu far-
in að vaxa affur eftir stranga lyfja-
kúra er framtíðin ekki björt.
Lyfjagjafimar hafa enn engan ár-
angur borið, og séu þær árangurs-
lausar er ekki hægt að senda bam-
ið í mergskipti erlendis, en það er
sú aðgerð sem offast er reynd til
að koma bömum með hvítblæði
til bata.
„Við bundum miklar vonir við
Interferon-kúrinn sem hún var á í
þijá mánuði fýrir stuttu,“ segir
Guðbjörg. „Þá var hún sprautuð á
hveijum einasta degi. En þegar
Interferonið bar engan árangur
heldur, þá varð vonin lítil og fjar-
læg. Það er ekki hægt að hafa
hana endalaust á lyfjakúmm því
lyfin em svo sterk að þau drepa
og eyðileggja svo margt annað en
krabbameinsfrumumar. Nú er bú-
ið að gera allt sem í mannlegu
valdi stendur og það emm við
þakklát fýrir. Læknar og hjúkmn-
arfólk hefur gert allt sem hægt er
og reynst bæði okkur og henni
stórkostlega vel. Hún hefúr fengið
fýrsta flokks læknisþjónustu á
Landspítalanum, og hvemig sem
allt fer þá vitum við að það var allt
reynt. En nú virðist mannlegur
máttur ekki geta gert meira fýrir
hana.“
Reiöin er horfin
„Það em tekin úr henni merg-
sýni reglulega og alltaf höfum við
haldið í vonina og beðið spennt
eftir niðurstöðunum. En hvert
mergsýni er eins og kjaftshögg.
Við vitum nú að það fer að styttast
i tilvist hennar hér,“ segir Óskar.
Hann er æðmlaus þegar hann
segir þetta og það vottar ekki fyr-
ir biturð í rödd hans. Guðbjörg
segir að enda þótt þau viti hvert
stefni hafi þau samt ekki glatað
voninni og haldi áffam að biðja
um kraftaverk. Þau segjast hafa
gengið í gegnum flóknar tilfinn-
ingar þessa mánuði, en nú hafi
þeim tekist að sættast við Guð og
lifa með þessari vitneskju.
„Ég varð svo reið þegar sjúk-
dómsgreiningin lá fyrir,“ segir
hún. „Ég var reið við Guð fyrir að
hafa ekki gert neitt til að koma í
veg fýrir þetta. Ég var líka reið
við læknana fýrir vestan og ekki
síst við sjálfa mig fyrir að hafa
ekki áttað mig á því hversu veikt
bamið var.“
„Maður fór að velta því fýrir
sér, úr því að meðferðin bar engan
árangur, til hvers þetta væri allt.
Af hverju hún dó ekki bara strax.
En síðar áttuðum við okkur á því,
að við höfúm fengið að eiga þenn-
an tíma með henni, og fyrir það
verðum við alltaf þakklát,“segir
Óskar.
Dagurí senn
„Herdís leið kvalir af því að
hún greindist þetta seint, og mér
finnst hafa verið brotið á okkur,“
segir Guðbjörg og leggur áherslu
á orð sin. „Landlæknir afsakaði
afgreiðsluna fýrir vestan með því
að þessir menn væm ungir og auk
þess væm tveir þeirra bara kand-
idatar. Bætti því svo við að þeir
hefðu lært mikið af þessu. Það er
því miður alltof algengt að læknar
hlusta ekki á foreldra.“
Hún þagnar um stund og held-
ur siðan áfram: „Ég hugleiddi
mikið hver væri tilgangurinn með
þessu öllu. Ég bað alltaf fyrir Her-
dísi og fannst að bænimar gull-
tryggðu hana gegn öllu illu. En
það er enginn tryggður gegn
áfollum.
Ég hef komist að því að flest
fólk er stútfullt af ranghugmynd-
um um Guð. Fólk hefur spurt
okkur hvort okkur finnist ekki
skritið að Guð skuli láta svona
nokkuð gerast. Sumir trúa því að
Guð láti fólk þjást til að þroska
það. Þetta er allt saman vitleysa.
Slæmir hlutir gerast bara, en Guð
er algott afl sem hjálpar fólki í
gegnum erfiðleikana og styrkir
það. Hann á enga sök. Við höfúm
komist yfir þessa ofsareiði og
reynum að búa okkur undir það
sem koma skal. Við búumst við
þvi, að hún fari að veikjast alvar-
lega, en okkur bregður samt mik-
ið í hvert sinn sem eitthvað kemur
upp á. Ég held að maður geti
aldrei búið sig undir dauðann,
hann er of skelfilegur. Við reyn-
um að lifa einum degi í einu og
höldum áffam að biðja um krafta-
verk.“
-vd.
Flitgog k
ífjórtán
daga.
Á fimmtudögum og laugardögum.
30900
FLUGLEIDIR
14.SÍÐA — NÝTT HELGARBLAÐ Föstudagur 24. maí 1991
Upplýsingar í síma 690300 (alla 7 daga vikunnar) á söluskrifstofum okkar, hjá umboðsmönnum um land allt og ferðaskrifstofum.
“Stgr. á manninn m.v. 4 í bíl í c-flokki (2 fullorðna og 2 börn, 2-11 ára).