Dagblaðið Vísir - DV - 24.01.2000, Side 4

4
MÁNUDAGUR 24. JANÚAR 2000
Fréttir
DV
Formaður Mannverndar segir heilsu þjóðarinnar ógnað með rekstrarleyfi ÍE:
Málsókn undirbúin
- stjórnvöld þvo hendur sínar af væntanlegum málaferlum og vísa ábyrgðinni á ÍE
„Við efumst um að gagna-
grunnslögin og rekstrarleyfi ís-
lenskrar erfðagreiningar standist
mannréttindasáttmála Evrópu og
Sameinuðu þjóðanna og erum að
kanna möguleika á málsókn," segir
Pétur Hauksson, formaður Mann-
verndar. Ingibjörg Pálmadóttir heil-
brigðisráðherra afhenti á laugardag
íslenskri erfðagreiningu hf. leyfi til
reksturs miðlægs gagnagrunns á
heilbrigðissviöi sem ætlað er að efla
heilbrigðisþjónustu þjóðarinnar.
Þar með virðist í höfn grundvöll-
ur að framtíðarstarfsemi Islenskrar
erfðagreiningar en fyrirtækið mun
greiða ríkinu 70 milljónir króna ár-
lega vegna leyfisins og allt að 70
milljónir króna af árlegum hagnaði
sinum að auki.
íslenskri erfðagreiningu er gert
að greiða skaðabætur sem ríkið
kann að semja um eða verða dæmt
til að greiða ef gagnagrunnslögin og
rekstrarleyfið reynast ólögleg.
Pétur segir að auk Mannvemdar
íhugi nokkrir einstaklingar einnig
málsókn. „Það er meðal annars fólk
sem vill vernda ættingja sína sem
eru svo veikir sjálflr, til dæmis
heilabilaðir eða alvarlega geðveikir,
að þeir geta ekki sagt sig úr grunn-
inum sjálfir. Réttur látinna er held-
ur enginn og þeir eru bara teknir
inn í grunninn án þess að ættingjar
hafi nokkra leið til að koma í veg
fyrir það. Það er hvað bagalegast að
réttur hinna veikustu er ekki vernd-
aður á neinn hátt. Hugtakið „ætlað
samþykki" hefur afskaplega litla
þýðingu fyrir einhvern sem getur
ekki sagt sig úr grunninum."
Ríkið býst við málaferlum
„í rekstrarleyfinu er ekki tekið á
þeim atriðum sem gagnrýnisverðust
eru. Ríkisvaldið hefur skynjað hætt-
una á málaferlum því kveð-
ið er á um að leyfishafmn
beri allan kostnað af réttar-
höldum ef í ljós kemur að
rekstrarleyfið eða gagna-
grunnurinn brýtur í bága
við reglur Evrópska efna-
hagssvæðisins. Það er
merkilegt að ríkið sver af
sér ábyrgð á eigin lögum
með því að semja af sér
bótaskyldu og lætur einkafyrirtæki
taka á sig áhættuna," segir Pétur.
Að sögn Péturs kveða lög um rétt-
indi sjúklinga og alþjóðlegar siða-
reglur skýrt á um að ekki megi gera
rannsóknir nema að fengnu upp-
lýstu samþykki einstaklinganna.
Sjúklingar ættu að geta hætt í rann-
sókn hvenær sem er og það séu því
mikil vonbrigði að engin leið verði
að ná upplýsingum um sig úr
grunninum.
Pétur segir friðhelgi einkalífsins
ekki virt. „Rikisvaldið yfir-
færir viðkvæmustu upplýs-
ingar sem td eru um einstak-
linga í sjúkraskránum til
einkafyrirtækis sem ætlar að
nota þær í hagnaðarskyni og
án leyfis sjúklingsins eða
læknisins. Sjúklingurinn
sagði lækninum sínum frá
þessum viðkvæmu upplýsing-
um i algjörum trúnaði sem
læknirinn er bundinn af og við telj-
um ekki aö ríkisvaldið geti tekið upp-
lýsingarnar án leyfis,“ segir hann.
Einfalt að afkóða
„Tölvufræðingar hafa bent á leið-
ir til að afkóða allan gagnagrunninn
með því að senda alla þjóðskrána
einfaldlega í gegnum þessa dulkóð-
un og búa þannig td svokadaða upp-
flettitöflu sem hægt er að nota td að
fletta upp á hverjum og einum,“ seg-
ir Pétur og er óánægður með að
Tölvunefnd hafi ekki tekið á þessu í
öryggisskilmálum sínum.
„í gagnagrunnslögunum segir að
markmið laganna sé að búa til
gagnagrunn með ópersónugreinan-
legum heilsufarsupplýsingum. Þetta
markmið næst ekki með þessu
rekstrarleyfi að mati flestra óháðra
sérfræðinga sem hafa komið að mál-
inu og leyfið er samkvæmt því and-
stætt lögunum. Það eina sem er
dulkóðað í gagnagrunninum eru
kennitölur. Adar aðrar upplýsingar,
eins og til dæmis um aldur, andlegt
ástand, félagslega hagi, hjúkrunar-
skýrslur og álit sérfræðinga eru op-
inberar og hægt að lesa úr þeim við
hvern er átt. Þess vegna ætti að
biðja hvern og einn einstakling um
leyfi en það er ekki gert og við
hvetjum fólk til að segja sig úr
grunninum," segir Pétur.
„Hvergi í hinum vestræna heimi
hefur á síðari árum verið veitt jafn
viðamikd undanþága frá siðaregl-
um eins og nú er íslendingar ætla
að gera 12 ára undantekningu frá
þagnarskyldu lækna. Sjúklingurinn
getur ekki treyst lækninum fyrir
upplýsingum og það leiðir td þess
að hann leitar sér síður lækninga.
Til lengri tíma litið ógnar rekstrar-
leyfið því heilsufari þjóðarinnar,"
segir Pétur Hauksson. -GAR
Ingibjörg Pálmadóttir heilbrigöisráöherra og Kári Stefánsson, forstjóri íslenskrar erföagreiningar, skrifuöu undir og
handsöluöu á laugardag samkomulag um rekstrarleyfi fyrir gagnagrunni í heilbrigöissviöi.
Pétur Hauksson.
Uíi^Ju/j
Blóð, sviti og tár
ISBI
Loksins kom að því að Kára Stef-
ánssyni var formlega úthlutað blóði,
svita, beinmerg og tárum íslendinga.
Vísindamaðurinn hefur um langa
hríð barist fyrir því að fá formlega af-
greitt sérleyfi á ödum sjúkrasögum
landa sinna og fyrir honum vakir að
hreinsa þjóðina af ads kyns óeðli sem
kynslóð fram af kynslóð kemur fram í
alkóhólisma, geðveiki og alls kyns
skringilegheitum, að ótöldum ödum
sjúkdómunum sem gengið hafa frá
móður til bams, kynslóð eftir kynslóð.
Kári hefur með hægðinni komið sér
upp kerfi td að rekja genin sem valda
afbrigðunum. MUljarðafyrirtæki sem
stefnt er á markaðstorg heimsins mun
lesa sjúkdómasögu kynslóðanna í
Dumbshafi en síðan munu aðrir finna
leið td að fjarlægja genin sem truflun
valda. Eyjarskeggjar mega vænta þess
að á næstu öld komi smám saman í
ljós árangur. Sáralítil nýliðun verður
meðal geðjúkra og hugfatlaöra.
Mongólítar jafnt og drykkjusjúkir munu heyra
sögunni td. Það munu guUin tækifæri fylgja
hinni fuUkomnu genastofnun. Pólitíkusar geta
markað kynþáttastefnu þar sem ákvarðað verður
hvernig fólk eigi að líta út og hvemig ekki. TU
dæmis verður hægt að sprengja genið sem veldur
því að fólk verður rauðhært. Búa má til staðal
um stærð einstaklinga þannig að tryggt verði að
fólk verði ekki of lítið og ekki of stórt. AUt tekur
þetta aö vísu tíma en sú stund er í sjónmáli þar
sem búið verður að útrýma aUs kyns lýtum sem
trufla heildarmynd hinnar fógru og óaðfinnan-
legu þjóðar við ysta haf. Ingibjörg Pálmadóttir
hedbrigðisráðherra hefur gengið harðast fram í
því að tryggja Kára sérleyfið. Það sýnir auðvitað
framsýni framsóknarráðherrans því eftir tiltek-
inn tíma verður hægt að loka
ákveðnum deildum á sjúkrahúsum,
svo ekki sé minnst á geðveikrahæli
og meðferðarstofnanir fyrir
drykkjusjúka. Skömmu eftir getnað
verður hægt að skanna genaklasann
og ef gaUarnir reynast of margir
verður að stöðva meðgönguna. Eina
hættan er sú að stjórnmálamenn
fari að fikta í genum þeim sem
valda stjórnmálaskoðunum. Allir
sjá að ekki gengur að vegið sé að
þeim genum sem ráða þvi hvort
menn verði kommar eða græningj-
ar. Þá má auðvitað ekki ráðast að
hinu aldagamla séríslenska fyrir-
greiðslugeni sem ræður því að fólk
aðhyUist Framsókn. Það er ljóst að
setja verður skýr ákvæði um það
hvaða genum má útrýma tU að fyr-
irbyggja pólitíska aðfór að einstök-
um flokkum. En þetta eru smámál
ef miðað er við þann árangur sem
er í sjónmáli. Kári hefur af jötun-
móð komið á kerfi sem tryggir fegurð og mann-
gæsku allra íslendinga. Aðeins þarf að halda rétt
á genunum.
Þegar Kári lítur yfir farinn veg í ævisögu
sinni, „Barátta mín“, mun hann sjá í þjóð sinni
hreinan kynstofn sem komst á legg án mann-
fórna.
Dagfari
Engin tæpitunga
Eins og fyrri daginn þegar Þingey-
ingar takast á er ekki töluð nein
tæpitunga, það er nánast aUt látið
flakka ef mönnum býður svo við að
horfa. Þannig hefur það
verið í deilumálinu um
samrima Fiskiðjusam-
lags Húsavíkur og
Ljósavikur í Þorláks-
höfn. Þótt Sigurjón
Benediktsson sé
ekki lengur oddviti
sjálfstæðismanna í
bæjarstjórninni hef-
ur hann látið mikið tU sín taka í þessu
máli og það er ekki frekar en fyrri
daginn talað undir rós. Ljósvakamenn
sem nú munu orðnir afhuga samruna
við Fiskiðjusamlagið á Húsavík segj-
ast hafa orðið fyrir aðkasti i umræð-
unni og eru að sögn fyrst og fremst að
vísa þar td orða sem Sigurjón hefur
tekið sér i munn, en hann hefur barist
hart gegn samrunanum.
Friðrik fékk 80 miilur
Þá er búið að gefa á jötu „kvik-
myndaiðnaðarins" enn eina ferðina,
en aUs ætlar rikið að borga með ís-
lenskri kvikmyndagerð tæpar 300
miUjónir króna í ár og
á næsta ári. Skdjan-
lega sýnist monnum
sitt hvað um þennan
fjáraustur, en sá
þrýstihópur sem
kvikmyndagerðar-
fólk er hefur náð
ótrúlegum árangri
gagnvart fjárveiting-
arvaldinu á síðustu árum. Nú fengu 6
aðilar styrki td að framleiða kvik-
myndir á næsta ári og það vekur at-
hygli sumra, ekki allra, að íslenska
kvikmyndasamsteypan þar sem Jöf-
urinn“ Friðrik Þór Friðriksson er
við völd fær helming styrkjanna, og
litlar 80 miUjónir af þeim 138 sem
voru í boði. Ekki amaleg gjöf það frá
skattborgurum.
Ekki í vörninni
Þegar Þorbjörn Jensson lands-
liðsþjálfari í handknattleik tilkynnti
að hann ætlaði með Dag Sigurðsson
sem leikstjórnanda á EM í Krótatíu
þrátt fyrir að Dagur sé
hálfmeiddur og ekki í
leikæfingu, sagði
þjálfarinn eina megin-
ástæðu þess að hann
valdi ekki Ragnar
Óskarsson frekar í
stöðuna þá að Ragn-
ar væri ekki góður
varnarmaður. Nokkrum
klukkustundum síðar sagði landsliðs-
þjálfarinn svo að hann myndi vænt-
anlega hvda Dag í vamarleiknum í
mótinu, a.m.k. framan af. Þótti mörg-
um þessi röksemdafærsla öU hin
furðulegasta og velta sumir því fyrir
sér hvort Ragnar, sem er að margra
mati mun betri sóknarmaður en Dag-
ur, hefði ekki alveg eins getaö hvílt í
vöminni og Dagur. En er það e.t.v.
vegna þess að Ragnar skorar iðulega
5-8 mörk úr hraðaupphlaupum í
hverjum leik sem það var ekki hægt?
Villi viss
Vilhjálmur Egilsson, formaður
viðskipta- og efnahagsnefndar og þar
með um leið einn helsti talsmaður
flokksins í fjármálum, er eiginlega
búinn að ákveða það að
kjarasamningar sem
gerðir verða á næst-
unni muni ekki hafa
nein teljandi áhrif á
efnahagslífið. Hann
segir menn ekki
munu fóma þeim
mikla ávinningi sem
náðst hefur, ástand fjármála í
inu muni róast þegar líður á árið og
kjarasamningar muni þar engu
breyta. Ekki er víst að talsmenn
verkalýðsins í landinu vdji skrifa upp
á þetta með þingmanninum enda mis-
munandi túlkun manna á „þeim
mikla áviningi" sem náðst hefur og
hverjir hafi notið hans.
Umsjón Gylfi Kristjánsson
Netfang: sandkorn @ff. is