Helgarpósturinn - 13.10.1994, Page 10

10
MORGUNPÓSTURINN FRÉTTIR
FIMMTUDAGUR 13. OKTÓBER 1994
Eitt best geymda leyndarmál samfélagsins
„Ég veit að það gangast margar mikið þmskaheftar konur undir ófrjósemisaðgenðir á ári hverju, “ segir Lára Bjömsdóttir,
félagsmálastjóri í Reykjavík, sem hefur í mörg ár unnið með fullorðna þroskahefta einstaklinga. „Þetta er ekki nein vitleysa
sem þessar stúlkur hjá Átaki hafa verið að segja. Það er hins vegar erfítt að nálgast vísindi í þessu máli. “
Þótt töluvert hafi verið rætt og
ritað um ófrjósemisaðgerðir á fötl-
uðum síðustu daga, í kjölfar þess er
tvær þroskaheftar stúlkur María
Hreiðarsdóttir og ína Valsdóttir
vöktu athygli á málinu, reyndist
ekki auðsótt mál að nálgast upplýs-
ingar um hve margir sem heyra
undir það að vera andlega fatlaðir
gangast undir ófrjósemisaðgerðir á
ári hverju. Miðað við hve margir
vildu lítið um málið segja, sem þó
má geta sér til að þekki vel til, má
ætla að þetta sé eitt best geymda
leyndarmál sanrfélagsins. Fyrir ári
var stofnað réttindafélag fatlaðra,
Átak, sem hefur meðal annars það
að markmiði að verja þennan rétt
til barneigna.
Opinberar tölur, í þeim tilfellum
þar sem þarf að skipa sérstaka tíma-
bundna lögráðamenn hjá sýslu-
manni, eru einu áþreifanlegu stað-
reyndirnar. En um þrjú til fimm
slík tilfelli koma upp á ári á landinu
öllu. Aðeins þarf að skipa tíma-
bundna lögráðamenn í tilfellum
þar sem einstaklingar eru ósjálf-
ráða. Lögráðmennirnir eru venju
fremur þeir sem þekkja málið, því
oft úr fjölskyldunni eða fagfólk.
Alls gangast tæplega sex hundruð
Islendingar undir ófrjósemisað-
gerðir á ári hverju. Þar sem þessar
tölur hafa ekki verið flokkaðar nið-
ur heyra allir, jafnt þroskaheftir
sem heilbrigðir einstaklingar, undir
sama hatt. Fóstureyðingar á
þroskaheftum stúlkum er svo önn-
ur hlið þessara mála. En í slíkum
tilfellum, ef stúlkan er ekki lögráða,
er það mál lögráðamanns, sent í
þessu tilfelli er oftast foreldri. Þegar
um fóstureyðingar á fötluðu fólki
er að ræða heyrir það undir læknis-
fræðilegar ástæður, ekki félagslegar,
eins og þegar heilbrigt fólk á í hlut.
Nánar tiltekið segir um læknis-
fræðilegar ástæður; þegar sjúkdóm-
ur sem er alvarlegur eða geðrænn
dregur úr getu konu eða manns til
að annast og ala upp barn. Sam-
kvæmt upplýsingum félagsráðgjafa
á Landspítalanum eru þó mun
færri fóstureyðingar framkvæmdar
á þroskaheftum stúlkum á ári en
ófrjósemisaðgerðir.
Mannréttindabrot
Umræðan undanfarin dægur
hefur að miklu leyti snúist um
ófrjósemisaðgerðir sem hafa verið
framkvæmdar á þroskaheftum
konum að þeim forspurðum. „Séu
slíkar aðgerðir hugsanlega gerðar
án leyfis viðkomandi, eða ekki rétt
staðið að málunum, á tvímælalaust
að láta Landlæknisembættið vita.
Þau mál verða rannsökuð með við-
eigandi hætti,“ sagði Matthías
Halldórsson aðstoðarlandlæknir í
samtali við MORGUNPÓSTINN.
„Það geta þó verið tilfelli þar sem
þarf að framkvæma þessar aðgerðir
án þess að viðkomandi vilji, en í
langflestum tilfellum er ekki svo.
Það eru ekkert annað en brot á
mannréttindum."
Trúnaðarmenn fatlaðra er að
finna um land allt. í Reykjavík
starfar séra Guðný Hallgrímsdótt-
ir, sem einnig er prestur fatlaðra, að
réttindamálum fatlaðra. Hún segist
aldrei í sinni tíð hafa fengið kvört-
un vegna ófrjósemisaðgerða. „Ég
veit heldur ekki til þess að nokkur
trúnaðarmaður úti á landi hafi haft
svona mál til meðferðar. En þó má
geta þess að til minna kasta koma
aðeins þau mál fatlaðra sem búa ut-
an heimilis. Maður getur ekki vaðið
inn á heimiii fatlaðra frekar en
önnur heimili. Þar gilda jafnt reglur
um friðhelgi einkalífsins.“
Mannleg reisn
I nýlegri samþykkt Sameinuðu
þjóðanna, sem María Hreiðarsdótt-
ir vitnaði til í fyrirlestri sínum á
Landsamtökum fatlaðra á Akureyri
fyrr í þessum mánuði, en sá fyrir-
lestur má segja að hafi verið kveikj-
an að umfjöliun fjölmiðla, stendur
nteðal annars að...“aðildarríkjun-
urn sé skylt að stuðla að því að fölt-
Vilhjálmur Árnasson heimspekingur
Ekki skýlaus réttur
allra að eioa böm
„Mér finnst það ekki sjálfsagður
réttur hvers einstaklings að fá að
ákveða um það hvort hann eignist
börn eða ekki. Oft er það nú þannig
að náttúran sjálf grípur inn í þar
sem fólk á við ákveðnar tegundir
fötlunar að stríða með þeim hætti
að þeir einstaklingar eru ófrjóir frá
náttúrunnar hendi. Á hinn bóginn
getur einstaklingur verið þannig
andlega fatlaður að það getur bein-
línis verið rangt að hafa kynmök
við hann og hvað þá að leggja á
þann einstakling að eignast barn.
Ég er þó ekki að mæla með því að
að það verði stundaðar einhverjar
ófrjósemisaðgerðir gegn vilja eða
samþykkis þessa fólks. Það verður
að virða þeirra vilja eins og kostur
er. En það err ekki skýlaus réttur
allra að eiga börn, jafnvel burtséð
frá hæfileikum þeirra til þess að sjá
um börn.“
En er einstaklingunum ekki eitt-
hvað heilagt í lífinu?
„Frelsi okkar til allra hluta er allt-
af takmarkað af hagsmunum ann-
arra, að það ógni ekki hagsmunum
annarra. Tii dæmis eru margir með
ákveðna líkamlega sjúkdóma sem
varast að eiga börn vegna þess að
það vill ekki bera ákveðna arfgenga
sjúkdóma í börnin sín. Út af fyrir
sig er sá réttur að eiga barn ekki
heilagur. Ég held að það sé miklu
fremur helgi yfir því að hver ein-
staklingur geti lifað þroskavænlegu
lífi.“
Hvernig horfir það við siðfrœðinni
þegar heilbrigt barn er alið upp hjá
þroskaheftu foreldri?
„Ég vil ekkert alhæfa. Ég er ekki
að segja að þroskaheftir eigi ekki að
eignast börn. Undir þann hóp
heyrir svo breiður hópur. En ég tel
að það þurfi að veita þroskaheftum
sem eignast barn einhvern stuðn-
ing, hvort sem hann er frá hinu op-
inbera eða foreldrum þess þroska-
hefta. Þarna geta líka verið tilvik
þar sem rétt er að reyna að leiða
uðum sé kleift að taka virkan þátt í
fjölskyldulífi. Þau skyldu tryggja
réttindi fatlaðra til mannlegrar
reisnar og tryggja að fötluðum sé
ekki mismunað með lögum hvað
varðar kynferðissambönd hjóna-
bönd og barneignir.“ Á öðrum stað
stendur:
„Ekki má neita fötluðum tæki-
færi til að njóta kynlífs og verða
foreldrar, þar eð fatlaðir kunna að
eiga erfitt með að giftast og stofna
fjölskyldu, að stuðla að því að við-
eigandi ráðgjöf sé fyrir hendi. Fötl-
uðum skyldi veittur sams konar að-
gangur að fjölskylduáætlun, svo og
upplýsingum varðandi kynlíf á að-
gengilegu formi. Aðildaríkjunum
er skyldugt að stuðla að ráðstöfun-
um í því skyni að breyta neikvæðri
afstöðu gangvart giftingu, kynlífi
og barneignum fatlaðra sem enn er
við lýði í samfélaginu, einkum hvað
varðar stúlkur og konur sem búa
við fötlun.“
Umræðan að breytast
Mikið hefur einmitt verið rætt og
ritað urn réttindamál fatlaðra í er-
lendum fagritum að undanförnu
með söntu fornterkjum og yfirlýs-
ing Sameinuðu þjóðanna ber vitni
um. Nýlega birtist einmitt grein eft-
ir konu að nafni Fiona Wilhalms
undir yfirskriftinni Wotnen with le-
þeirri manneskju fyrir sjónir eins
og mögulegt er og sjá til þess með
einhverjum ráðum að hún myndi
ekki eignast barn. Innan þessa hóps
geta verið skýr tilvik á báða vegu,
einn getur verið alveg hæfur til að
ala upp barn á meðan hinn er
óhæfur. Réttinum til að eiga börn
fylgir ábyrgð og skylda sem við-
komandi verður að vera fær um að
axla, og það fyrst og fremst gagn-
vart sjálfum sér áður en hann fer að
axla ábyrgð á öðrum.
Hins vegar tel ég mikilvægt að
verja réttinn til að vera ekki gerður
ófrjósamur. Það er alveg aðskilið
réttinum til að eiga börn. Það má til
arning difficulties are women foo,
eða Konur með námsörðugleika
eru líka konur, þar sem átt er við
þroskaheftar konur. En þar er unn-
ið grimmt í því að breyta ímynd
þroskaheftra.
En hvernig er þessum málum
háttað á íslandi, geta þroskaheftir
höndlað það að eignast börn?
„Greindarvísitala segir ekki allt,
fremur en hjá hinum sem ekki telj-
ast þroskaheftir. Þættir eins og per-
sónuleiki, aðstæður, andlegt jafn-
vægi og félagsleg aðlögun skipta
miklu máli þegar það er metið.
Þroskaheftir er mjög breiður hópur
sem við eigum kannski eftir að læra
að meðhöndla betur, kannski
þekkjum við þarfir þessa fólks ekki
nógu vel, segir Lára Björnsdóttir.
Anní Haugen er stallsystir henn-
ar á félagsmálastofnun, en hún hef-
ur með barnaverndarmál að gera,
hvernig snúa þessi mál gagnvart
barnaverndarnefnd?
„Við vinnurn eftir lögum um
vernd barna og ungmenna sem ná
yfir öll börn, þar er ekkert sérstakt
tekið fram urn fatlaða eða þroska-
hefta.
Mikið hefur verið rætt um þenn-
an rétt. Að mínu mati ber ekki að
sýna þroskaheftum ofbeldi eða gera
á þeini ófrjósemisaðgerðir án þess
að þau viti. En í öllu þessu tali urn
Vilhjálmur Árnason „Ég held að
það sé miklu fremur helgi yfir því
að hver einstaklingur geti lifað
þroskavænlegu lífi.“
dæmis koma í veg fyrir getnað með
getnaðarvarnarlyfjum." ■
réttindi finnst mér oft gleymast
réttur barnsins til öruggrar um-
önnunar og öruggra uppeldiskil-
yrða. Barnaverndarlögin eru mjög
almenn og þar er reynt að tryggja
viðunandi uppeldisaðstæður
barna. I barnaverndarlögum er
skýrt kveðið á um skyldu barna-
verndarnefndar eða starfsmanna til
að kanna aðstæður barna ef að ber-
ast tilkynningar um að umönnun
sé ábótavant. Ef það kemur í ljós að
svo er þá ber að reyna ákveðnar
stuðningsaðgerðir og veita foreldr-
um leiðbeiningar, tilsögn, eftirlit og
svo framvegis; allan tiltækan stuðn-
ing sem reyndar sveitarfélög eru
mjög mismunandi í stakk búin að
veita.
Ef það kemur i ljós að þessi
stuðningur er ekki nægjanlegur,
umönnun barnsins er ekki nógu
örugg né góð, er síðasta skrefið for-
sjársvipting. Það er oft langur „pró-
sess“ þar til kemur að forsjársvipt-
ingu. Við höfum afskipti af fólki í
margs' konar vanda, líka af málum
þar sem greind foreldranna er lítil.
Hluti af því sem þá skiptir mjög
miklu máli og við skoðun ef að við
erurn inni í málinu á annað borð,
er hvaða annar stuðningur er til
taks. Það virðist því vera þar sem
þroskaheftir eiga börn - sem eru
misvel eða illa á vegi staddir - þá
skiptir miklu máli hvaða annan
stuðning þessi börn hafa. Eru til
dæmis amma og afi þarna? Eru aðr-
ir foreldrar í reynd? Þetta eru hlutir
sem þarf að meta út frá hverju til-
viki. Þetta gildir í öllurn málum
sem við komurn að, ekki bara hjá
þroskaheftum. Lög um barnavernd
eru almenn á meðan lög um aðstoð
við fatlaða eru sérstök lög um fatl-
aða.“
Þurfið þið að hafa mikil afskipti
þar sem þroskaheftir eiga í hlut?
„Það kemur fýrir. Þau mál eru
skoðuð á þann hátt sem ég lýsti áð-
an, eins og önnur mál sem til okkar
koma. En allir hafa tilkynningar-
skyldu til barnaverndarnefndar, ef
þeir halda að barn búi ekki við
nógu góðar aðstæður. Við fáum til-
kynningar jafnvel áður en barn
fæðist, þar sem er ljóst að það þurfi
að fylgjast með. En það gildir ekki
fyrir alla þroskahefta. Það ríkir ekki
sú stefna að þroskaheftir eigi ekki
að eiga börn, en þetta er kannski
einn áhættuþáttur sem verður að
taka inn í.“
Guðrún Kristjánsdóttir