Fréttablaðið - 10.01.2009, Blaðsíða 20

Fréttablaðið - 10.01.2009, Blaðsíða 20
20 10. janúar 2009 LAUGARDAGUR Á stæðan fyrir því að ég fór að gera heimildarmynd um einhverfu er sú að mér fannst ég ekki komast lengra með Kela minn,“ segir Margrét Dagmar Ericsdóttir. „Mig langaði til þess að gera vísindalega mynd um einhverfu, þar sem hún væri útskýrð. Og þannig sá ég fyrir mér að ég gæti hjálpað foreldrum einhverfra barna hér á Íslandi, þó að ekki væri annað.“ Það var árið 2006 sem Margrét Dagmar hóf að vinna að heimildarmyndinni umræddu, nú rúmum tveimur árum síðar er afrakstur- inn kominn á hvíta tjaldið, þó nokkuð breytt- ur frá upphaflegri áætlun. „Við réðum Frið- rik Þór Friðriksson sem leikstjóra myndarinnar, hann vildi endilega að við værum hluti af myndinni, þannig varð hún persónulegri og þannig varð saga Kela, sól- skinsdrengsins, að meginþræði myndarinn- ar. Að auki fékk ég reynda kvikmyndagerð- arkonu, Kristínu Ólafsdóttur, sem framleiðanda með mér.“ Þorkell, sem kallaður er Keli, er þriðja barn Margrétar og Þorsteins sem fyrir áttu fimm ára og átta ára dreng þegar Keli kom í heiminn. Þau segjast fljótt hafa gert sér grein fyrir að hann var öðruvísi en þeir. Um eins árs aldurinn fékk hann alvarlegt flogakast og talaði ekki eftir það. „Hann var meira og minna á spítala fyrstu þrjú árin. Um tveggja ára er hann greindur með þroskahömlun en það var ekki fyrr en hann var fjögurra ára sem hann fékk einhverfugreiningu.“ Baráttan fyrir meðferð Þegar Keli hafði verið greindur einhverfur tók við tímabil þar sem þau hjónin börðust fyrir að fá fyrir hann heildræna atferlismeð- ferð, meðferð sem samkvæmt þeirra eftir- grennslan var það besta sem honum gæti staðið til boða. Á leikskólanum sem hann var á stóð sú meðferð ekki til boða og eftir tölu- vert stapp ákvað Margrét Dagmar einfald- lega að hringja í nöfnu sína Margréti Pálu Ólafsdóttur, skólastýru og forsprakka Hjalla- stefnunnar. „Ég hringdi dauðstressuð og spurði hana hvort hún gæti mætt sérþörfum Kela og sett upp kennslu sem byggðist á atferlismótun,“ segir Margrét Dagmar sem kvartar ekki yfir viðtökunum, Margrét Pála tók henni og syni hennar opnum örmum. Þau hjónin fóru strax þegar Keli var greindur einhverfur að kynna sér allt sem þau fundu um einhverfu og það skal engan undra að nú nokkrum árum og einni heimild- armynd síðar séu þau hjónin orðin afar fróð um hinar mörgu hliðar einhverfu. Þau eru afar fús til að miðla þeim fróðleik en þykir jafn leitt hvað miklu betur væri hægt að búa einhverfum á Íslandi, sérstaklega þegar litið er til nýjustu rannsókna. „Ég hélt reyndar að við værum í góðum málum þangað til ég kynntist því sem er að gerast í Bandaríkjun- um,“ segir Margrét Dagmar. Skóli fyrir alla merkingarlaus „Hér hefur verið við lýði stefna sem er köll- uð „skóli fyrir alla“, það er í raun bara merk- ingarlaust krútthugtak sem þýðir í raun bara skóli fyrir heilbrigða,“ segir Þorsteinn. Þau benda á að víða sé hvorki gert ráð fyrir sér- þörfum í húsnæði né mannafla. Menntastefn- an gerir ráð fyrir að sérþörfum sé sinnt alls staðar en gjarnan með þeim afleiðingum að þeim er hvergi sinnt. Þegar vinnan við heimildarmyndina hófst lá leið þeirra fljótlega til Bandaríkjanna og þar komust þau í tæri við þá þekkingu á ein- hverfu og þau meðferðarúrræði sem börnum þar stendur til boða. „Þar er markvisst leitað að einkennum einhverfu allt niður í sex mán- aða aldur. Við erum með mjög gott ungbarna- eftirlit og því má velta fyrir sér hvers vegna við nýtum það ekki betur. Rannsóknir hafa sýnt að ef gripið er inn í við tveggja til fjög- urra ára aldurinn þá eru miklu meiri líkur á því að árangur náist í meðferð.“ Markmiðið hjá Bandaríkjamönnum með þessari snemmtæku íhlutun er að reyna að gera einhverfa einstaklinga að nýtum þegn- um en Margrét og Þorsteinn benda á að það sé í raun mikill sparnaður að því fyrir þjóðfé- lagið ef það tekst, því óheyrilega dýrt sé að halda einstaklingum uppi á stofnunum. „En það er rétt að árétta að einstaklingar með einhverfu eru mjög ólíkir. Og þeir geta verið mjög miseinhverfir. Sumir geta til dæmis tjáð sig á meðan aðrir, til dæmis Keli okkar, eru fjötraðir af einhverfunni.“ Einhverfir einstaklingar eru staðsettir á einhverfurófinu eins og sagt er og geta verið á mjög misjöfnum stað á því. Þrjú einkenni eru almenn á meðal einhverfra; í fyrsta lagi skert geta til tjáskipta, í öðru lagi skert félagsfælni og í þriðja lagi sérstök eða áráttu- kennd hegðun. „Það má segja að brengluð skynvinnsla einkenni þá sem eru illa haldnir af einhverfu, þeir gera ekki greinarmun á bakgrunns- hávaða og tali svo dæmi séu tekin, allt í umhverfinu ræðst á skilningarvitin,“ segir Þorsteinn. Einhverfir eiga líka erfitt með að tengja saman líka hluti sem þó eru ekki nákvæmlega eins, til dæmis ef þeir koma inn í herbergi í fyrsta sinn þá upplifa þeir allt þar sem algjörlega nýtt, þó svo að í herberg- inu séu eingöngu svipaðir hlutir eins og þeir hafa kynnst áður, stólar, borð, leirtau. Ein- kenni á einhverfum er einnig skortur á að geta sett sig í spor annarra, einhverf börn herma ekki eftir öðrum og læra þannig hegð- un og atferli eins og venjuleg börn gera. Þá má nefna að skortur á frumkvæði einkennir einhverf börn. „Það vantar tenginguna á milli þess að hugsa hvernig á að framkvæma ein- hverja aðgerð og framkvæma hana svo,“ segir Margrét og þau benda á að einhverfir upplifi oft lítil tengsl við líkama sinn. Þessar brenglanir sem skýra má sem trufl- un í miðtaugakerfinu hafa þær afleiðingar að börn haldin einhverfu verða félagsfælin og léleg í tjáskiptum. Þau einkenni eru því frek- ar afleiðing en orsök einhverfu. 30 einhverfir fæðast á hverju ári Ekki er hægt að segja til um hve margir Íslendingar eru haldnir einhverfu, þær upp- lýsingar liggja ekki fyrir, en síðustu tvö ár hafa 300 verið greindir á einhverfurófinu. Þar var að vísu uppsöfnuð greiningarþörf til staðar en líklega eru um 30 fæddir einhverfir einstaklingar á Íslandi á hverju ári. Miðað við þá tölu segja Margrét Dagmar og Þor- steinn fullljóst að yrði tekið á vandanum með markvissari hætti væri hægt að gera líf þess- ara einstaklinga betra því að meðferð skilar miklu betri árangri sé hún hafin á unga aldri. „Skortur á tjáningu einhverfra verður oft til þess að þau eru afgreidd sem greindarskert, reyndin er sú að oft er um mjög greinda ein- staklinga að ræða, þá vantar bara aðstoð við að komast út úr skelinni.“ En aftur að myndinni Sólskinsdrengurinn. Eins og áður sagði breyttist myndin á leiðinni úr því að vera vísindaleg mynd um einhverfu í það að vera persónulegri mynd um Kela og fjölskylduna hans. Sú staðreynd breytti því ekki að talað var við helstu sérfræðinga í heimi á sviði ein- hverfu og í efnisöflun fyrir myndina komst Margrét í tæri við margt áhugavert fólk. Þar á meðal Somu Mukhopadhyay sem er indversk kona búsett í Bandaríkjunum sem hefur þróað merkilega aðferð við meðferð á einhverfu, svokallað hraðhvatakerfi, sem örvar einhverf börn þannig að þau fara að svara áreiti og læra að tjá sig smám saman. Náði til Kela Þegar Margrét sá hvernig hún náði til alvar- lega einhverfra einstaklinga hugsaði hún með sér að kannski myndi Soma ná til Kela. Þau fjölskyldan fóru því með hann til Somu og það er skemmst frá því að segja að á örfá- um dögum náði hún til hans og fékk hann til að svara spurningum sínum. Í leiðinni kom- ust Margrét og Þorsteinn að því að Keli skil- ur ensku, þau komust líka að því að strákur- inn þeirra kunni ýmislegt sem þau vissu ekki að hann kynni. „Við héldum alltaf að hann væri gáfnaljósið í fjölskyldunni þegar hann var lítill og nú styrktumst við í trúnni.“ Þetta var auðvitað þvílík uppljómun fyrir fjölskylduna, sem hafði aldrei náð að eiga tjáskipti við Kela og því ómögulegt fyrir þau að vita hvernig hann skynjaði umhverfi sitt og hversu mikið hann meðtók í því. „Núna vitum við að hann heyrir mjög vel og lærir fyrst og fremst í gegnum heyrnina.“ Fjölskyldan eygir þannig von um að líf Kela verði betra en þau þorðu að vona fyrir nokkrum árum. Sú meðferð með atferlismót- un sem hann hafði hlotið frá því að hann greindist með einhverfu hefur hjálpað mikið og hafði skilað því að hann gat klætt sig sjálf- ur og borðað, en tjáningin var nánast engin. „Í dag er Keli í Öskjuhlíðarskóla, sem er ynd- islegur skóli, og þar vinnur með honum sér- fræðingur í atferlismótun, Natalie Preston, sem kemur frá ABC-skólanum í Kaliforníu, sem við kynntumst í gegnum gerð myndar- innar.“ Geðgóður og glaðvær En hvað sem öllu líður er Keli og verður sól- argeisli í lífi foreldra sinna og bræðra. „Ef heilbrigði væri mælt í gleði þá myndi Keli skora mjög hátt, hann er mjög geðgóður og glaðvært barn,“ segir Margrét Dagmar. Eins og gefur að skilja er fjölskyldulíf fólks með einhverft barn ekki hefðbundið. „Allt sem er einfalt hjá venjulegum fjöl- skyldum er flókið hjá okkur,“ segir Þorsteinn. „Til dæmis ferðalög, við erum alltaf fjögur með honum í flugvél, ég panta sæti fyrir framan og aftan hann og hvort til sinnar handar, ef hann færi að kasta sér til. Ég þarf líka að merkja hann, því hann getur auðvitað ekki tjáð sig ef ég myndi missa sjónar af honum,“ segir Margrét. Og þrátt fyrir athyglina sem yngsti dreng- urinn fær segja þau eldri bræður hans hafa tekið honum afar vel og skilið af hverju hann krefst svona miklu meiri umönnunar en þeir. „Auðvitað er áskorun að eiga einhverft barn, en hann er yndislegur drengur og hefur kall- að fram það fallegasta í okkur sem mann- eskjum.“ Kallar fram það fallegasta í okkur Fyrir sjö árum greindist Þorkell Skúli, sonur Margrétar Dagmarar Ericsdóttur og Þorsteins Guðbrandssonar, með einhverfu. Hann er í aðalhlutverki myndarinnar Sólskinsdrengurinn sem frumsýnd var í gær. Sigríður Björg Tómasdóttir ræddi við foreldrana. FJÖLSKYLDAN SAMANKOMIN Frá vinstri Erik Steinn, Þorsteinn, Unnar Snær, Þorkell Skúli og Margrét Dagmar. FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN Soma Mukhopadhy er indversk að uppruna og móðir einhverfs drengs, Tito, sem var lokaður í heimi einhverfunnar frá fyrstu tíð. Soma tók eftir því þegar Tito var lítill að hann fletti bókum skipulega og skoðaði blaðsíðutöl. Hún prófaði því að kenna honum tölurnar með því að skrifa þær niður á blað, spyrja hann og láta hann svo benda á svar. Þannig þróaði hún hraðhvataaðferð svokallaða (rapid prompting method) sem hún hefur beitt með góðum árangri. Aðferðin gengur í stuttu máli út á að „finna gluggann“ til einhverfa barnsins eins og hún segir sjálf. Sum einhverf börn læra í gegnum sjónina fyrst og fremst, önnur heyrnina. Hún nær til þeirra með því að vekja athygli þeirra, t.d. skrifa svör við spurningum á blað sem hún rífur í sundur, og lætur þau velja það sem þau telja vera rétta svarið. Með þessari aðferð hefur hún kennt einhverfum börnum að þekkja stafina, lesa og svo skrifa í fram- haldinu. Sonur hennar, Tito, er tvítugur í dag og hefur gefið út nokkrar bækur. Í dag á Soma heima í Bandaríkjunum þar sem hún kennir einhverfum börnum hraðhvataaðferð. Þar komst Margrét Dagmar í kynni við hana. Nánari upplýsingar um Somu er að finna á síðunni www.halo-soma.org ➜ KONAN SEM NÁÐI TIL KELA
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Fréttablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.