Fréttablaðið - 10.01.2009, Qupperneq 20

20 10. janúar 2009 LAUGARDAGUR
Á
stæðan fyrir því að ég fór að gera
heimildarmynd um einhverfu er
sú að mér fannst ég ekki komast
lengra með Kela minn,“ segir
Margrét Dagmar Ericsdóttir.
„Mig langaði til þess að gera vísindalega
mynd um einhverfu, þar sem hún væri
útskýrð. Og þannig sá ég fyrir mér að ég gæti
hjálpað foreldrum einhverfra barna hér á
Íslandi, þó að ekki væri annað.“
Það var árið 2006 sem Margrét Dagmar
hóf að vinna að heimildarmyndinni umræddu,
nú rúmum tveimur árum síðar er afrakstur-
inn kominn á hvíta tjaldið, þó nokkuð breytt-
ur frá upphaflegri áætlun. „Við réðum Frið-
rik Þór Friðriksson sem leikstjóra
myndarinnar, hann vildi endilega að við
værum hluti af myndinni, þannig varð hún
persónulegri og þannig varð saga Kela, sól-
skinsdrengsins, að meginþræði myndarinn-
ar. Að auki fékk ég reynda kvikmyndagerð-
arkonu, Kristínu Ólafsdóttur, sem
framleiðanda með mér.“
Þorkell, sem kallaður er Keli, er þriðja
barn Margrétar og Þorsteins sem fyrir áttu
fimm ára og átta ára dreng þegar Keli kom í
heiminn. Þau segjast fljótt hafa gert sér grein
fyrir að hann var öðruvísi en þeir. Um eins
árs aldurinn fékk hann alvarlegt flogakast og
talaði ekki eftir það. „Hann var meira og
minna á spítala fyrstu þrjú árin. Um tveggja
ára er hann greindur með þroskahömlun en
það var ekki fyrr en hann var fjögurra ára
sem hann fékk einhverfugreiningu.“
Baráttan fyrir meðferð
Þegar Keli hafði verið greindur einhverfur
tók við tímabil þar sem þau hjónin börðust
fyrir að fá fyrir hann heildræna atferlismeð-
ferð, meðferð sem samkvæmt þeirra eftir-
grennslan var það besta sem honum gæti
staðið til boða. Á leikskólanum sem hann var
á stóð sú meðferð ekki til boða og eftir tölu-
vert stapp ákvað Margrét Dagmar einfald-
lega að hringja í nöfnu sína Margréti Pálu
Ólafsdóttur, skólastýru og forsprakka Hjalla-
stefnunnar. „Ég hringdi dauðstressuð og
spurði hana hvort hún gæti mætt sérþörfum
Kela og sett upp kennslu sem byggðist á
atferlismótun,“ segir Margrét Dagmar sem
kvartar ekki yfir viðtökunum, Margrét Pála
tók henni og syni hennar opnum örmum.
Þau hjónin fóru strax þegar Keli var
greindur einhverfur að kynna sér allt sem
þau fundu um einhverfu og það skal engan
undra að nú nokkrum árum og einni heimild-
armynd síðar séu þau hjónin orðin afar fróð
um hinar mörgu hliðar einhverfu. Þau eru
afar fús til að miðla þeim fróðleik en þykir
jafn leitt hvað miklu betur væri hægt að búa
einhverfum á Íslandi, sérstaklega þegar litið
er til nýjustu rannsókna. „Ég hélt reyndar að
við værum í góðum málum þangað til ég
kynntist því sem er að gerast í Bandaríkjun-
um,“ segir Margrét Dagmar.
Skóli fyrir alla merkingarlaus
„Hér hefur verið við lýði stefna sem er köll-
uð „skóli fyrir alla“, það er í raun bara merk-
ingarlaust krútthugtak sem þýðir í raun bara
skóli fyrir heilbrigða,“ segir Þorsteinn. Þau
benda á að víða sé hvorki gert ráð fyrir sér-
þörfum í húsnæði né mannafla. Menntastefn-
an gerir ráð fyrir að sérþörfum sé sinnt alls
staðar en gjarnan með þeim afleiðingum að
þeim er hvergi sinnt.
Þegar vinnan við heimildarmyndina hófst
lá leið þeirra fljótlega til Bandaríkjanna og
þar komust þau í tæri við þá þekkingu á ein-
hverfu og þau meðferðarúrræði sem börnum
þar stendur til boða. „Þar er markvisst leitað
að einkennum einhverfu allt niður í sex mán-
aða aldur. Við erum með mjög gott ungbarna-
eftirlit og því má velta fyrir sér hvers vegna
við nýtum það ekki betur. Rannsóknir hafa
sýnt að ef gripið er inn í við tveggja til fjög-
urra ára aldurinn þá eru miklu meiri líkur á
því að árangur náist í meðferð.“
Markmiðið hjá Bandaríkjamönnum með
þessari snemmtæku íhlutun er að reyna að
gera einhverfa einstaklinga að nýtum þegn-
um en Margrét og Þorsteinn benda á að það
sé í raun mikill sparnaður að því fyrir þjóðfé-
lagið ef það tekst, því óheyrilega dýrt sé að
halda einstaklingum uppi á stofnunum.
„En það er rétt að árétta að einstaklingar
með einhverfu eru mjög ólíkir. Og þeir geta
verið mjög miseinhverfir. Sumir geta til
dæmis tjáð sig á meðan aðrir, til dæmis Keli
okkar, eru fjötraðir af einhverfunni.“
Einhverfir einstaklingar eru staðsettir á
einhverfurófinu eins og sagt er og geta verið
á mjög misjöfnum stað á því. Þrjú einkenni
eru almenn á meðal einhverfra; í fyrsta lagi
skert geta til tjáskipta, í öðru lagi skert
félagsfælni og í þriðja lagi sérstök eða áráttu-
kennd hegðun.
„Það má segja að brengluð skynvinnsla
einkenni þá sem eru illa haldnir af einhverfu,
þeir gera ekki greinarmun á bakgrunns-
hávaða og tali svo dæmi séu tekin, allt í
umhverfinu ræðst á skilningarvitin,“ segir
Þorsteinn. Einhverfir eiga líka erfitt með að
tengja saman líka hluti sem þó eru ekki
nákvæmlega eins, til dæmis ef þeir koma inn
í herbergi í fyrsta sinn þá upplifa þeir allt
þar sem algjörlega nýtt, þó svo að í herberg-
inu séu eingöngu svipaðir hlutir eins og þeir
hafa kynnst áður, stólar, borð, leirtau. Ein-
kenni á einhverfum er einnig skortur á að
geta sett sig í spor annarra, einhverf börn
herma ekki eftir öðrum og læra þannig hegð-
un og atferli eins og venjuleg börn gera. Þá
má nefna að skortur á frumkvæði einkennir
einhverf börn. „Það vantar tenginguna á milli
þess að hugsa hvernig á að framkvæma ein-
hverja aðgerð og framkvæma hana svo,“
segir Margrét og þau benda á að einhverfir
upplifi oft lítil tengsl við líkama sinn.
Þessar brenglanir sem skýra má sem trufl-
un í miðtaugakerfinu hafa þær afleiðingar að
börn haldin einhverfu verða félagsfælin og
léleg í tjáskiptum. Þau einkenni eru því frek-
ar afleiðing en orsök einhverfu.
30 einhverfir fæðast á hverju ári
Ekki er hægt að segja til um hve margir
Íslendingar eru haldnir einhverfu, þær upp-
lýsingar liggja ekki fyrir, en síðustu tvö ár
hafa 300 verið greindir á einhverfurófinu.
Þar var að vísu uppsöfnuð greiningarþörf til
staðar en líklega eru um 30 fæddir einhverfir
einstaklingar á Íslandi á hverju ári. Miðað
við þá tölu segja Margrét Dagmar og Þor-
steinn fullljóst að yrði tekið á vandanum með
markvissari hætti væri hægt að gera líf þess-
ara einstaklinga betra því að meðferð skilar
miklu betri árangri sé hún hafin á unga aldri.
„Skortur á tjáningu einhverfra verður oft til
þess að þau eru afgreidd sem greindarskert,
reyndin er sú að oft er um mjög greinda ein-
staklinga að ræða, þá vantar bara aðstoð við
að komast út úr skelinni.“
En aftur að myndinni Sólskinsdrengurinn.
Eins og áður sagði breyttist myndin á leiðinni
úr því að vera vísindaleg mynd um einhverfu
í það að vera persónulegri mynd um Kela og
fjölskylduna hans.
Sú staðreynd breytti því ekki að talað var
við helstu sérfræðinga í heimi á sviði ein-
hverfu og í efnisöflun fyrir myndina komst
Margrét í tæri við margt áhugavert fólk.
Þar á meðal Somu Mukhopadhyay sem er
indversk kona búsett í Bandaríkjunum sem
hefur þróað merkilega aðferð við meðferð á
einhverfu, svokallað hraðhvatakerfi, sem
örvar einhverf börn þannig að þau fara að
svara áreiti og læra að tjá sig smám
saman.
Náði til Kela
Þegar Margrét sá hvernig hún náði til alvar-
lega einhverfra einstaklinga hugsaði hún
með sér að kannski myndi Soma ná til Kela.
Þau fjölskyldan fóru því með hann til Somu
og það er skemmst frá því að segja að á örfá-
um dögum náði hún til hans og fékk hann til
að svara spurningum sínum. Í leiðinni kom-
ust Margrét og Þorsteinn að því að Keli skil-
ur ensku, þau komust líka að því að strákur-
inn þeirra kunni ýmislegt sem þau vissu
ekki að hann kynni. „Við héldum alltaf að
hann væri gáfnaljósið í fjölskyldunni þegar
hann var lítill og nú styrktumst við í trúnni.“
Þetta var auðvitað þvílík uppljómun fyrir
fjölskylduna, sem hafði aldrei náð að eiga
tjáskipti við Kela og því ómögulegt fyrir
þau að vita hvernig hann skynjaði umhverfi
sitt og hversu mikið hann meðtók í því.
„Núna vitum við að hann heyrir mjög vel og
lærir fyrst og fremst í gegnum heyrnina.“
Fjölskyldan eygir þannig von um að líf
Kela verði betra en þau þorðu að vona fyrir
nokkrum árum. Sú meðferð með atferlismót-
un sem hann hafði hlotið frá því að hann
greindist með einhverfu hefur hjálpað mikið
og hafði skilað því að hann gat klætt sig sjálf-
ur og borðað, en tjáningin var nánast engin.
„Í dag er Keli í Öskjuhlíðarskóla, sem er ynd-
islegur skóli, og þar vinnur með honum sér-
fræðingur í atferlismótun, Natalie Preston,
sem kemur frá ABC-skólanum í Kaliforníu,
sem við kynntumst í gegnum gerð myndar-
innar.“
Geðgóður og glaðvær
En hvað sem öllu líður er Keli og verður sól-
argeisli í lífi foreldra sinna og bræðra. „Ef
heilbrigði væri mælt í gleði þá myndi Keli
skora mjög hátt, hann er mjög geðgóður og
glaðvært barn,“ segir Margrét Dagmar.
Eins og gefur að skilja er fjölskyldulíf
fólks með einhverft barn ekki hefðbundið.
„Allt sem er einfalt hjá venjulegum fjöl-
skyldum er flókið hjá okkur,“ segir Þorsteinn.
„Til dæmis ferðalög, við erum alltaf fjögur
með honum í flugvél, ég panta sæti fyrir
framan og aftan hann og hvort til sinnar
handar, ef hann færi að kasta sér til. Ég þarf
líka að merkja hann, því hann getur auðvitað
ekki tjáð sig ef ég myndi missa sjónar af
honum,“ segir Margrét.
Og þrátt fyrir athyglina sem yngsti dreng-
urinn fær segja þau eldri bræður hans hafa
tekið honum afar vel og skilið af hverju hann
krefst svona miklu meiri umönnunar en þeir.
„Auðvitað er áskorun að eiga einhverft barn,
en hann er yndislegur drengur og hefur kall-
að fram það fallegasta í okkur sem mann-
eskjum.“
Kallar fram það fallegasta í okkur
Fyrir sjö árum greindist Þorkell Skúli, sonur Margrétar Dagmarar Ericsdóttur og Þorsteins Guðbrandssonar, með einhverfu. Hann
er í aðalhlutverki myndarinnar Sólskinsdrengurinn sem frumsýnd var í gær. Sigríður Björg Tómasdóttir ræddi við foreldrana.
FJÖLSKYLDAN SAMANKOMIN Frá vinstri Erik Steinn, Þorsteinn, Unnar Snær, Þorkell Skúli og Margrét Dagmar. FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN
Soma Mukhopadhy er
indversk að uppruna og
móðir einhverfs drengs,
Tito, sem var lokaður í
heimi einhverfunnar frá
fyrstu tíð. Soma tók eftir
því þegar Tito var lítill
að hann fletti bókum
skipulega og skoðaði
blaðsíðutöl. Hún prófaði
því að kenna honum
tölurnar með því að skrifa þær niður á
blað, spyrja hann og láta hann svo benda
á svar. Þannig þróaði hún hraðhvataaðferð
svokallaða (rapid prompting method) sem
hún hefur beitt með góðum árangri. Aðferðin
gengur í stuttu máli út á að „finna gluggann“
til einhverfa barnsins eins og hún segir sjálf.
Sum einhverf börn læra í gegnum sjónina
fyrst og fremst, önnur heyrnina. Hún nær
til þeirra með því að vekja athygli þeirra,
t.d. skrifa svör við spurningum á blað sem
hún rífur í sundur, og lætur þau velja það
sem þau telja vera rétta svarið. Með þessari
aðferð hefur hún kennt einhverfum börnum
að þekkja stafina, lesa og svo skrifa í fram-
haldinu. Sonur hennar, Tito, er tvítugur í dag
og hefur gefið út nokkrar bækur.
Í dag á Soma heima í Bandaríkjunum
þar sem hún kennir einhverfum börnum
hraðhvataaðferð. Þar komst Margrét Dagmar
í kynni við hana.
Nánari upplýsingar um Somu er að finna á
síðunni www.halo-soma.org
➜ KONAN SEM NÁÐI TIL KELA