Fréttatíminn - 28.10.2011, Blaðsíða 28

É
g gat hvergi kallað á hjálp.
Það vildi enginn hlusta.
Fólk hélt að það væri ekkert
mikið að, á meðan ég var að
berjast fyrir lífi mínu. Það
hélt að ég væri bara þreyttur!“ segir
Gísli Þráinsson. Gísli er með svokall-
aðan ME-sjúkdóm (Myalgic Enceap-
halomyelitis), öðru nafni CFS (Chronic
Fatigue Syndrome), sem á íslensku
hefur verið kallaður síþreyta. Gísli er þó
ekki hrifinn af sjúkdómsheitinu síþreyta
og segir það engan veginn lýsa afleið-
ingum ME.
Þeir sem eru með ME eru með veikt
ónæmiskerfi og þjást meðal annars af
svefntruflunum, verkjum, orku- og ein-
beitingarskorti. Aðaleinkennið er þó hin
yfirþyrmandi þreyta sem hverfur ekki
við hvíld en versnar við líkamlega og
andlega áreynslu. Gísli byrjaði að finna
fyrir einkennum um tíu ára aldur, varð
fyrst rúmliggjandi í kringum tuttugu og
fimm ára aldur en náði sér alltaf aftur
á nokkrum mánuðum. En fyrir þremur
árum versnuðu veikindin mikið, eftir
venjulega flensusýkingu, og hann varð
fárveikur. Þegar ástandið var sem verst
var dæmigerður dagur í lífi hans ein-
hvern veginn svona:
„Ég komst ekki fram úr rúminu á
morgnana fyrir þreytu og vanlíðan.
Ég fór á fætur um eittleytið, náði þá að
borða smávegis en fór svo aftur upp í
rúm. Þar náði ég kannski að vinna í tölv-
unni í klukkutíma en lá svo bara í rúm-
inu fram til sjö, þegar fréttirnar byrjuðu.
Þá fór ég í bað eða sturtu. Horfði á sjón-
varpið í einn til tvo tíma, gætti þess að
lækka í því svo að hljóðið væri ekki of
mikið álag á mig og fór að sofa aftur.
Með smá heppni náði ég líka að borða
heita máltíð. Yfirleitt þurfti ég að velja
á milli þess að fá mér heita máltíð eða
að fara í bað. Ég náði ekki að gera hvort
tveggja. Ef ég fór niður í bæ til að reyna
að kaupa í matinn þurfti ég að leggja
mig úti á túnum á leiðinni, bara til að
komast áfram. Eftir innkaupaferðina
var ég svo gjörsamlega uppgefinn að ég
gat ekki haldið uppi samræðum í síma.
Einbeitingin var alveg farin og vanlíð-
anin var svakaleg.“
Alþjóðaheilbrigðisstofnunin skilgrein-
ir ME sem líkamlegan sjúkdóm. Reynsla
Gísla og fleiri í hans sporum er hins
vegar sú að margir læknar viðurkenna
ekki sjúkdóminn sem slíkan. Þekkingu
og skilningi á honum er ábótavant, jafnt
í heilbrigðiskerfinu sem annars staðar.
ME-sjúklingar fá jafnvel þau skilaboð að
þeir séu ímyndunarveikir eða latir þegar
staðreyndin er sú að þeir eru fárveikir.
„Þessum sjúkdómi er ýtt út af borð-
inu. Læknar vita ekki í hvorn fótinn þeir
eiga að stíga gagnvart honum. Staðan
er ekki svarthvít og ég hef líka heyrt af
góðum læknum, þótt það sé sjaldgæft
að sjúklingar mæti skilningi. Almennt
vita læknar lítið um þennan sjúkdóm.
Einu sinni fékk ég flog og sjóntruflanir
og fór í þessu ástandi inn á bráðamót-
töku Borgarspítalans. Á spítalanum
kom læknir að máli við mig þar sem ég
lá í sjúkrarúminu. Hann sagði mér að
slappa af og hann ætlaði að fara vel yfir
sjúkrasöguna mína til að finna út hvað
væri að mér. Svo fór hann fram til að
fletta upp í sjúkraskýrslunum mínum.
Þegar hann sá að ég væri greindur með
síþreytu kom hann aftur inn til mín og
sagði mér að fara heim. Þarna var ég í
skelfilegu ástandi, var að fá útbrot í and-
litið, átti erfitt með sjón, skalf allur og
tár runnu úr augunum á mér. Læknirinn
sagði að við skyldum ekki hafa miklar
áhyggjur af þessu og ég mætti bara fara.
Hann sagði að það færi tvennum sögum
af því hvort þessi sjúkdómur væri raun-
verulegur eða ekki, þ.e. hvort fólk gerði
sér þetta upp eða ekki.“
Á þessum tímapunkti segist Gísli
hafa áttað sig á því að hann fengi hvergi
hjálp. „Heimilislæknirinn minn hafði
sótt um að ég fengi að fara í almennilega
greiningu á Landspítalanum en ég fékk
bara bréf til baka um að þessi sjúkdóm-
ur væri ekkert meðhöndlaður þar.“
Undralyfið LDN
Hingað til hefur engin lækning fundist
við ME en lyfið LDN (Low Dose Nalt-
rexone) hefur þó breytt lífi Gísla og fleiri
sjúklinga til hins betra. Lyfið, sem upp-
haflega var framleitt til að hjálpa fólki
í áfengis- og eiturlyfjameðferð, eykur
framleiðslu endorfíns í líkamanum eftir
ákveðinn tíma. Lyfið hefur ekki bara
gefið góða raun fyrir sjúklinga með
ME, heldur líka MS og ýmsa gigtarsjúk-
dóma, svo dæmi séu tekin.
Gísli hefur tekið LDN í rúmlega eitt
og hálft ár með góðum árangri. Hann
rak augun fyrst í umfjöllun um lyfið á
netinu, ákvað að panta það frá Skotlandi
og sér svo sannarlega ekki á eftir því.
„Margar rannsóknir, meðal
annars við Stanford og Pensylvaníu- há-
skólana í Bandaríkjunum, hafa staðfest
virkni LDN á ónæmiskerfið og að það sé
einstaklega öruggt og aukaverkanalítið.
Lyfjafyrirtæki eru hins vegar ekki að
kynna þetta lyf fyrir læknum, þar sem
einkaleyfi eru runnin út á því og engin
ágóðavon er fyrir hendi. Á fjórða degi,
eftir að ég byrjaði að taka lyfið, fann ég
dramatíska breytingu. Ég hafði verið í
mjög krítísku ástandi en þarna skynjaði
ég að ég átti séns. Ég fór að skýrast í
höfðinu aftur, fór að geta myndað setn-
ingar og hugsað upp á nýtt. Svefninn
hafði allur verið í molum og kirtlastarf-
semin líka en þarna fór ég að geta sofið
aftur.
Eftir um tveggja vikna aðlögunar-
tímabil gat ég haldið betur utan um líf
mitt. Mér fór að líða betur og ég gat
gert meira. Mig langaði til að fleiri gætu
fengið þessa hjálp og fór að skrifa um
lyfið á netinu. Smám saman kveiktu
ME-sjúklingar á því að það væri eitt-
hvað að gerast hjá mér og fóru að biðja
læknana sína um þetta líka. ME-sjúk-
lingar á Íslandi ruddu þannig brautina
fyrir þetta lyf. Tveir af hverjum þremur
sjúklingum fengu hins vegar neitun
hjá læknum. Ég hef eiginlega ekki gert
annað síðastliðin tvö ár en að hjálpa
sjúklingum með því að taka saman
margvísleg gögn fyrir þá til að prenta út
og sýna læknum. Fyrir hálfu ári byrjaði
ég svo að hjálpa sjúklingum með aðra
sjúkdóma, eins og MS o.fl., til að átta
sig á lyfinu. Þess ber að geta að ég geri
þetta allt í sjálfboðaliðavinnu. Ég er ekki
að selja þetta lyf eða neitt slíkt.“
Hvernig hefur líf þitt breyst með til-
komu LDN?
„Ég hef þrisvar sinnum meiri orku
eftir að ég byrjaði að taka LDN. En
þótt hún sé svona miklu meiri þá get ég
voðalega lítið samt sem áður. Ég hafði
til dæmis ekki orku til að koma hingað
í strætó, mér var ekið frá Akranesi til
Reykjavíkur, liggjandi út af í sætinu til
að ég næði sem mestri hvíld. Ef ég geng
í meira en klukkutíma á dag fæ ég eft-
irálagsþreytu og ligg fyrir allan næsta
dag. En hvað huglæga getu, almenna
líðan og tilfinningalíf varðar er þetta allt
annað líf.“
Greindi sig sjálfur
LDN er ekki niðurgreitt hér á landi og
margir læknar hafa ekki viljað skrifa
upp á það þar sem lokarannsóknir á því
hafa ekki farið fram. Þeir sjúklingar
sem hafa fengið lyfinu ávísað hafa keypt
það sjálfir erlendis frá, aðallega frá Skot-
landi.
„Þetta er skelfilegur sjúkdómur og
Ég gat hvergi hrópað á hjálp
Gísli Þráinsson segir ME-sjúklinga
vanrækta í heilbrigðiskerfinu og
að þeir séu jafnvel stimplaðir
ímyndunarveikir. Hann sagði
Heiðdísi Lilju Magnúsdóttur frá því
af hverju ME-sjúklingar á Íslandi
þrá viðurkenningu frá íslenskum
heilbrigðisyfirvöldum – og frá
undralyfinu LDN sem hefur breytt
lífi hans til batnaðar. Mynd/ Hari.
Heiðdís Lilja
Magnúsdóttir
hlm@frettatiminn.is
ME-sjúklingar eiga dapra og erfiða
sögu að baki í heilbrigðiskerfinu.
Flestir þeirra hafa verið greindir
þunglyndir, þótt þeir séu fárveikir
líkamlega. Ein ástæðan er sú að
sjúkdómurinn veldur truflun á inn-
kirtlastarfsemi, streituviðbrögð
verða ýkt, tilfinningaviðbrögð úr
langi gengin og því er ME oft rugl-
að saman við geðsjúkdóma. Maður
verður helfrosinn af því að ganga í
gegnum þetta. Fólk fær svokallaða
heilaþoku, sem rænir það einbeit-
ingu. Það týnir orðum og á erfitt
með að forma setningar,“ útskýrir
Gísli sem sjálfur var greindur með
þunglyndi til að byrja með.
„Ég fór á þunglyndislyf og
prófaði allt þunglyndislyfjagall-
eríið en var mjög ósáttur við þessa
greiningu. Svo tók ég eftir því
að ég versnaði alltaf eftir að hafa
fengið flensur. Flensur sem annað
fólk hristi af sér á einni til tveimur
vikum tóku mig úr leik í hálft ár.
Fyrir rúmlega þremur árum fékk
ég eina umgangspestina enn og þá
fór sjúkdómurinn á alveg nýtt stig.
Ég komst ekki upp úr rúminu. Ég
var rúmliggjandi, með hræðilegar
kvalir, í eitt og hálft ár. Ég gekk
í gegnum algert neyðarástand.
Ónæmiskerfið hrundi. Þá áttaði ég
mig endanlega á því að þetta væri
eitthvað annað en haldið hafði verið
fram. Veikindin færðust í aukana
og ný einkenni komu fram, eins
og sjálfsofnæmiseinkenni á húð í
andliti. Ég fór að leita skýringa og
smám saman áttaði ég mig á því
að það kæmi bara tvennt til greina:
Annað hvort væri þetta ME eða
Lupus. Ég er með einkenni beggja
Fólk skilur
þetta ekki
því þetta er
svo ósýni-
legt. Það
er eins og
maður sé í
ósýnilegum
hjólastól.
28 viðtal Helgin 28.-30. október 2011