Læknablaðið - 15.02.1986, Blaðsíða 22

36
LÆKNABLAÐIÐ
Ég neita því ekki, að í umræðum um þetta
kemur alveg greinilega fram, þótt það sé
kannski gróft að segja það við þessa menn, að
ef éitthvert kerfi er orðið svo flókið að það
virðist ekki vera hægt að bæta það nema með
tölvuvæðingu, þá eigi menn fyrst að íhuga,
hvort ekki eigi að breyta kerfinu, áður en farið
er út í að setja upp einhverjar svona lausnir.
Lbl: í framhaldi af því, sem Guðmundur var
að segja, má nefna, að það voru ekki einasta
innlendir menn, heldur og erlendir, sem hér
áttu hlut að máli fyrir áratug, sem vildu koma
hér á allsherjar upplýsingabanka (National
Health Data Bank). Alþjóðaheilbrigðisstofn-
unin og Alþjóðaþróunarstofnunin stóðu þar
að baki. Sem betur fer tókst að stöðva þessa
fásinnu og nú er komin þessi bylting, sem
menn spáðu þá, þessi nýja kynslóð tölva,
einkatölvurnar og svo möguleikar á að tengja
þær saman.
Nú kemur væntanlega til kasta þeirra, sem
settir eru til að gæta siðamála hjá Læknafé-
lagi íslands. Er hugsanlegt að þetta geti valdið
vandræðum hér frá sjónarmiði Siðanefnd-
arinnar?
Guðmundur Pétursson: Það verður nú að
segjast eins og er, að Siðanefndin hefur mjög
lítið komist í kynni við vandamál tengd
tölvum og við höfum ekki rætt þau mál
sérstaklega. Satt best að segja, hafa vandamál
tengd brotum á reglum um þagnarskyldu
heldur ekki komið til kasta nefndarinnar. Þó
hefur aðili í einu tilviki ráðfært sig við Siða-
nefnd, í sambandi við meðferð á vottorðum
hjá Tryggingastofnun ríkisins, þar sem
tillögur voru um það, að nákvæmar læknis-
fræðlilegar upplýsingar færu til deildar-
stjóra, sem undirbyggi fundi. Tryggingayfir-
læknir skaut þessu til Siðanefndar á sinum
tíma vegna þess að honum virtist þetta vera
fallið til þess, að fleiri fengju aðgang að
viðkvæmum upplýsingum að óþörfu. Úr-
skurður Siðanefndar var í þá áttina að styðja
hans sjónarmið, að það bæri að forðast að
dreifa þessum upplýsingum að óþörfu.
Á þeim fundum sem ég hef mætt á um
samvinnu Norðurlandamanna, minnist ég
þess nú ekki í augnablikinu, að þetta hafi verið
rætt sérstaklega.
Það er alveg ljóst, að þarna koma upp
vandamál, sem tengjast þessum auknu mögu-
leikum. Kannski eru tæknilegu vandamálin
ekki svo slæm, að þau sé hægt að leysa með
ýmsum leiðum, get ég ímyndað mér, þó að ég
þekki ekkert til tölvutækni.
En það eru kannski önnur vandamál, sem
við stöndum frammi fyrir, sem eru erfiðari úr-
lausnar, þau sem snerta grunnreglur í þagnar-
skyldunni, og svo þau, þegar þagnarskyldan
rekst á aðra hagsmuni, þ.e.a.s. upplýsinga-
skylduna. Læknar og heilbrigðisstéttir hafa
upplýsingaskyldu, ég þarf ekki annað en að
minnast á t.d. vitnisskyldu. í okkar samfé-
lagi, þar sem menn eru að rannsaka alla
mögulega hluti, þá verður þetta æ vanda-
samara að skera úr málum, þar sem upplýs-
ingaskylda og þagnarskylda rekast kannski á.
Við höfum rætt hérna sérstaklega um rétt
einstaklingsins til þess að viðkvæmum málum
hans sé ekki flíkað. Almennar skráningar
leiða stundum til þess, að fram koma
upplýsingar, sem eru ákaflega óhagstæðar
sumum hópum. Þetta skapar okkur enn fleiri
vandamál, ég þarf ekki að nefna dæmi um
þetta, þau eru augljós.
í þessari miklu umræðu um AIDS t.d., þá er
búið að afmarka og stimpla ákveðinn hóp
manna. Við stöndum frammi fyrir gífurlegum
vandamálum, þar sem annars vegar er spurn-
ingin um þagnarskylduna og svo hins vegar
krafa, kannski opinberra aðila, um öryggi og
ýmsar aðgerðir til að hindra t.d. útbreiðslu
sjúkdóma.
Lbl: Hér er komið að nýju atriði: Hver á
gögnin?
Hjalti Zophaníasson: Áður en ég svara
spurningunni: Hver á gögnin?, er ekki úr vegi
að víkja almennt að þeim þætti læknisfræð-
innar, sem snýr að vísindalegum rann-
sóknum. Það hefur töluvert borist af
umsóknum til tölvunefndar og það er rétt, að
það þarf að sækja um leyfi, þegar menn eru að
biðja um eitthvert úrtak á fólki til að gera
rannsókn á heilsufari og heilsuhögum. Ég get
nefnt, af því að þú nefndir vissa áhættuhópa,
að t.d. Vinnueftirlit rikisins hefur fengið leyfi
í tvígang hjá okkur til að kanna hjá tveimur
starfsstéttum, hjá múrurum og vélstjórum,
hvort þar sé um meiri hættu að ræða, hvort
þeir hafi fengið krabbamein umfram aðra
hópa.
Eins og Guðmundur vék að áðan fær viss
hópur á sig stimpil, og hann nefndi AIDS og
að þetta mál gæti verið mjög viðkvæmt.
Kannski er það eins viðkvæmt, að múrari sé
talinn í meiri hættu með að fá krabbamein en