Læknablaðið - 15.02.1986, Blaðsíða 23

LÆKNABLAÐIÐ
37
einhver annar, ég skal ekkert um það segja.
Það er kannski ekki svo ýkja viðkvæmt. En
það er meðferðin á gögnunum og meðferðin á
upplýsingunum, sem tölvunefndin hefur
verið mikið upptekin af að skoða. Almennt
viljum við ekki að hægt sé að rekja upplýs-
ingar til einstakra manna, þótt einhver geri
könnun. Það á að koma nafnlaust, eftir því
sem hægt er.
Þegar búið er að veita leyfi fyrir rannsókn
og læknir, eða einhver annar, hefur unnið
þessu, þá er almennt gert að skilyrði, að
gögnin séu eyðilögð, þannig að það er enginn
eignarréttur á gögnunum.
En hver á svo »pródúktið«, sem út úr
könnuninni kemur, það sem tölvan slítur út úr
sér eða læknirinn semur?
Við teljum að það sé sá, sem fær leyfið hjá
okkur og sá sem vinnur verkið.
Annars er þetta mjög lögfræðilega flókið
mál og er á mörgum öðrum sviðum ágrein-
ingsefni.
Guðmundur Sigurðsson: Ég vil víkja að því
sem Guðmundur Pétursson minntist á áðan,
þ.e.a.s. hættunni á því, að stimpla ákveðna
hópa, því að þarna kemur aftur upp þessi
spurning:
Hvað er það sem á ekki að tala um? Það
hlýtur að vera tímabundið mat. Við vitum, að
það hefur orðið mikil afstöðubreyting, bæði
hér í okkar samfélagi og alls staðar annars
staðar, til þess hvað það er, sem tala má um.
Ég gæti nefnt dæmi eins og flogaveiki,
kynsjúkdóma, eins ogt.d. lekanda, semyngra
fólk i rauninni telur svo sem ekki neitt
stórmál. Afstaða til ýmissa geðkvilla: Þar
kemur t.d. aftur upp þessi spurning, ef við
tökum upp niðurstöður faraldsfræðilegra
rannsókna hér á landi á geðkvillum, sem er
búið að framkvæma hér á landi á grundvelli
gagna langt aftur í tímann, allt aftur undir
aldamót og þá er ég fyrst og fremst að tala um
rannsóknir Tómasar Helgssonar. Það eru
rannsóknir, sem byggjast allar á því að
fylgjast með ákveðnum einstaklingum i hálfa
öld eða lengur.
Ef við horfum á upplýsingarnar, sem koma
út úr því og litum á líkurnar, sem fást fyrir því,
að það sé hægt að kalla einhvern mann
geðsjúkan einhvern tíma á ævinni, þá get ég í
rauninni ekki skilið, hvernig fólk á að vera
haldið fordómum gagnvart geðsjúklingum,
þegar það liggur við, að meiri hluti manna geti
einhvern tíma á ævinni flokkast undir að vera
það. Ég vil því leggja áherslu á það, að þetta er
ekkert, sem hægt er að afgreiða í eitt skipti
fyrir öll. Hins vegar hefur verið afskaplega
lítil umræða um þetta hér á landi og það hefur
verið ákaflega hljótt um þagnarskylduna.
Lbl: Getur maður sagt sig úr lögum við aðra
menn og komið sér hjá því að komast inn í
svona læknaskrá?
Benedikt Sigurjónsson: Það er mjög í tísku nú
að framkvæma alls kyns kannanir. Margar
þessara kannana eru á heilbrigðissviðinu.
Oftast er þetta framkvæmt þannig, að við-
komandi aðili fær úrtak ákveðins fjölda
manna úr þjóðskrá. Tölvunefnd telur skil-
yrðislaust, að leyfi hennar þurfi til slíkra
kannana. Talið er, að hinn spurði geti neitað
að svara annað hvort öllum spurningalistan-
um eða einstökum spurningum. Þetta skal
beint tekið fram við hinn spurða. Nú hefur
hagstofustjóri auglýst, að menn geti óskað
þess að fá ekki dreifibréf, þó að stofnun eða
fyrirtæki hafi verið leyft að fá nafn og heimilis-
föng manna til útsendinga bæklinga, spurn-
inga eða happdrættismiða.
Ég veit að deilt er um það hversu víðtæk
þessi synjunarheimild einstaklinga skuli vera.
Tökum dæmi:
Segjum, að einhver, sem skráður var í
sjúkraskrá á Egilsstöðum þegar Egilsstaðaá-
ætlunin var í gangi, hefði neitað héraðslækn-
inum um að nota sitt sjúkdómsefni við þá
rannsókn. Það er mín persónulega skoðun, ég
skal ekki segja um hvað Tölvunefnd segir um
það, að sjúklingurinn geti neitað þessu, enda
sé það ekki almenningsheill, sem krefjist þess,
að þessi aðili taki þátt í rannsókninni.
Við Hjalti vorum nýverið úti í Osló á fundi
framkvæmdastjóra Tölvunefnda á
Norðurlöndum. Þar komu til umræða hin.
stóru upplýsingasöfn, þ.e.a.s. tölvusöfn og
það, hvort þau söfn væru heppileg eða hvort
þau ættu að vera fleiri og smærri. Ég skildi
þessa framkvæmdastjóra svo, að þeir væru á
móti óskaplega stórum tölvusöfnum, svo sem
á heilbrigðissviðinu og í almannatrygginga-
kerfinu en slík söfn munu a.m.k. vera í
Svíþjóð og að nokkru leyti í Noregi og
Danmörku. Fram kom, að sumir læknar í
Svíþjóð voru afar hrifnir af þessum stór-
söfnum. Þeim þótti svo notalegt að geta setið
í stofunni sinni, ýtt á takká og séð æviferil
sjúklings norður í Norður-Svíþjóð s.l. 20 ár.