Morgunblaðið - Sunnudagur - 16.03.2014, Blaðsíða 48

Þ
að þykir ekki nógu félagslega fínt
að vera með einhverft barn á Ís-
landi. Allt er gert fyrir börn með
krabbamein og hjartasjúkdóma,
eins og það á auðvitað að vera, en
miklu minna fyrir börn með tauga- og geð-
sjúkdóma og þroskaskerðingar. Stéttaskipt-
ingin er mikil. Það þykir ekkert merkilegt að
labba með einhverft barn niður Laugaveginn.
Það flækir líka málið að það sést ekki á börn-
um að þau séu einhverf. Oft vildi ég að ein-
hverfir væru með græn eyru. Þá sæist fötl-
unin betur – og skilningurinn myndi
örugglega aukast.“
Þetta segir móðir einhverfs drengs á ung-
lingsaldri sem rekið hefur sig á marga veggi
frá því sonur hennar greindist fjögurra ára
gamall. Hún segir fötlun sonar síns ekki
„passa í neitt hólf“ í kerfinu sem hafi fyrir
vikið brugðist honum á margan hátt. Víða sé
pottur brotinn.
Móðirin féllst á að segja Sunnudagsblaði
Morgunblaðsins sögu sonar síns en kýs að
koma ekki fram undir nafni af tillitssemi við
drenginn.
Drengurinn fæddist erlendis, þar sem for-
eldrar hans voru í námi, og hafði búið í þrem-
ur löndum áður en fjölskyldan flutti heim til
Íslands þegar hann var tveggja ára. Á þeim
tíma var foreldrana farið að gruna að ekki
væri allt með felldu. Drengurinn vildi helst
sitja úti í horni og róa fram í gráðið. „Hann
slökkti eiginlega bara á sér,“ útskýrir móðirin.
„Sagði ekki orð, sýndi umhverfinu engan
áhuga og öskraði við öllu áreiti.“
Faldi sig í dótakössum
Hegðun drengsins var sú sama, bæði á heim-
ilinu og á leikskólanum sem hann byrjaði
fljótlega á. Helst vildi hann fela sig í dóta-
kössum.
Tæplega þriggja ára komst hann að í
þroskamati hjá sálfræðingi hjá Stuðningi og
sérkennslu, SOS. Sú þjónusta var á vegum
fræðsluskrifstofu. Niðurstaðan var sú að
drengurinn væri verulega greindarskertur,
með þroska á við þrettán til sextán mánaða
barn, en ekki einhverfur. Sálfræðingurinn var
á því að lærði hann einhvern tíma að tala yrði
það seint og ólíklegt væri að hann myndi
nokkurn tíma lesa og skrifa. Hans framtíð
yrði á sambýli. „Þetta var auðvitað mikið
áfall,“ segir móðirin. „Okkur fannst sálfræð-
ingurinn túlka prófið sem hann gerði með
mjög afgerandi hætti. Reyna hefði mátt á
hvort hægt væri að kenna honum að tala áður
en framtíðarhorfur sonar okkar voru færðar í
þennan véfréttastíl.“
Foreldrunum fannst greiningin undarleg og
þroskaþjálfi sem þeir ráðfærðu sig við var á
sama máli. Grunaði líka einhverfu. Það þótti
sálfræðingnum fráleitt. Einnig var leitað til
sérfræðings á BUGL og þar fengu foreldr-
arnir þau skilaboð að þeir væru „of stress-
aðir“. Gefa yrði barninu tækifæri.
Eftir stóð að drengurinn var „afgerandi
undarlegur“, eins og móðirin orðar það, hélt
áfram að loka sig af og leið vel með ruslafötu
á höfðinu. Óöryggið var augljóslega mikið og
vefja þurfti drenginn þéttingsfast í sæng fyrir
svefninn, sem var líka eina leiðin til að hugga
hann þegar hann var í uppnámi. „Samt vorum
við með vottorð um að hann væri ekki ein-
hverfur,“ segir móðirin.
Þegar drengurinn var fjögurra ára fór hann
aftur í greiningu hjá sálfræðingi á einkastof-
ustofu og þá var niðurstaðan allt önnur. Hann
væri mjög einhverfur. „Drengurinn horfði allt-
af beint á fólk, sem einhverfir gera yfirleitt
ekki, og sálfræðingurinn taldi að það hefði
villt fyrir áður. Honum kom á óvart hversu af-
gerandi niðurstaðan var,“ segir móðirin.
Undarlegri en hin börnin
Enn var drengurinn ekki farinn að tala og
þegar móðirin fór með hann á námskeið fyrir
einhverf börn í Kramhúsinu brá henni í brún.
„Mér þótti hann á allt annarri bylgjulengd en
hin börnin.“
Fjögurra og hálfs árs komst drengurinn að
hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins þar
sem framtíðarhorfur hans voru metnar. Sú
greining, sem tekur venjulega nokkra daga,
stóð í rúmar fjórar vikur og fylgdust foreldr-
arnir áhyggjufullir með drengnum bak við
gler. „Við fundum virkilega til með syni okk-
ar. Hann var svo varnarlaus, því hann skildi
ekki neitt og reyndi, sem fyrr, að flýja ofan í
dótakassa. Það var mjög erfitt að horfa upp á
þetta,“ segir móðirin.
Hún segir drenginn hafa tekið sérfræð-
ingana á taugum með því að horfa beint á þá í
stað þess að fara eftir fyrirmælum. Þess
vegna tók greiningin svona langan tíma.
„Að greiningu lokinni voru komnar „tölur“
á hans þroska, það voru haldnir skilafundir
með okkur og leikskólanum og mappan sett
upp í hillu. Nú var boltinn hjá okkur. Niður-
staðan var mjög sláandi. Þetta form einhverfu
er erfitt að eiga við, þar sem einstaklingarnir
skynja ekki hættur í umhverfinu og geta því
farið sér að voða. Þessir einstaklingar flytja
oft ungir á sambýli.“
Hún þagnar.
Spurð hvort þetta hafi í raun og veru verið
orðað með þessum hætti kinkar hún kolli.
„Við meðtókum þetta svona – hugurinn getur
ekki meðtekið nema mjög fáar martraðar-
kenndar upplýsingar um börnin sín í einu.“
Vanlíðan drengsins jókst. Á þessum tíma-
punkti var hann byrjaður að príla og sótti
gjarnan á hæsta mögulegan punkt, leikskóla-
kennurum sínum til mikillar mæðu. „Þær
fengu allar fræðslu um einhverfu og fóru þá
leið að skiptast á að líta til með honum. Sú
sem var best stemmd hverju sinni tók það að
sér. Það fyrirkomulag gekk mun betur en
„maður á mann“,“ segir móðirin.
Í eitt skipti týndist drengurinn í IKEA og
fannst ekki fyrr en eftir lokun. Hafði falið sig
í bangsastampi og brá svo þegar hann fannst
að hann beit starfsmanninn. „Á þessum tíma
hefur syni mínum eflaust liðið eins og geim-
veru. Hann hafði fengið nóg af ysi og þysi í
versluninni og viðbrögðin voru að leita skjóls.“
Syninum fannst gott að loka sig af þegar
umhverfið varð honum ofviða, lokaði sig ýmist
inni í skápum eða ofan í kössum, til að geta
leitað sér skjóls í einhverfunni. Hann svaf
með lok af dótakassa ofan á sér – til að fá ör-
yggistilfinninguna úr kassanum.
Móðirin kveðst aldrei hafa reynt að taka
lokið af honum, hann hafi þurft að taka þá
ákvörðun sjálfur þegar honum fyndist hann
vera óhultur.
Klippti fötin sín í sundur
„Við notuðum upplýsingarnar úr greiningum
til að átta okkur á því hvað hann skildi í um-
hverfinu okkar og skildum að hann fékk hinar
ýmsu dellur sem var hans leið til að skilja til-
veruna okkar,“ segir hún.
Ein af dellunum sem greip drenginn var að
klippa. „Ef hann náði taki á skærum klippti
hann það sem fyrir varð. Hann sagði okkur
síðar að hann hefði viljað vita hvað var á „bak
við“. Meðal þess sem hann klippti voru fötin
sem hann var í, gardínur, handklæði og sófa-
settið í stofunni. Hann brást afar illa við þeg-
ar skærin voru tekin af honum.“
Til þess að hann fengi útrás fyrir þessa
dellu greip móðir hans til þess ráðs að setja
hann niður í stól og leggja trefil yfir hann,
þannig að hann héldi að hann væri bundinn,
og láta hann hafa lítil skæri og dagblað til að
klippa í tætlur. Þetta virkaði vel og undi
drengurinn sér tímunum saman við klipp-
inguna – undir eftirliti. Og mamman gat eldað
mat ofan í fjölskylduna.
Þetta dró dilk á eftir sér. Móðirin greindi
frá þessu á teymisfundi og í framhaldi af hon-
um barst kvörtun til barnaverndarnefndar.
Móðirin var boðuð á fund vegna gruns um að
hún væri að brjóta á réttindum fatlaðra með
því að fjötra son sinn niður og leyfa honum að
leika sér að eggvopni. „Ég trúði ekki mínum
eigin eyrum en málið var alvarlegt og barna-
verndarnefnd hótaði að taka barnið af mér
færi ég ekki að fyrirmælum. Þetta gekk svo
langt að kostnaðaráætlun var gerð vegna fóst-
urfjölskyldu en þegar svæðisskrifstofa fatlaðra
komst að því hvað það yrði dýrt var málið lát-
ið niður falla. Ég held að félagsfræðingurinn á
svæðisskrifstofunni hafi líka séð fáránleikann í
málinu. Alla vega sagði hann upp eftir þetta
og opnaði vídeóleigu. Það segir sína sögu um
kerfið,“ segir móðirin.
Lenti í órólegum bekk
Sex ára byrjaði drengurinn í skóla og nið-
urstaðan varð sú að hann færi inn í venjuleg-
an bekk í anda hugmynda um skóla án að-
greiningar. „Vel var tekið á móti honum í
skólanum og skilaboðin þau að gefa ætti hon-
um tækifæri til að spjara sig með jafnöldrum
sínum í stað þess að senda hann á einhverf-
udeild. Við vorum alls ekki ósátt við það.
Seinna komumst við að því að fötluðum börn-
um er dreift markvisst innan skólakerfisins til
að foreldrarnir átti sig síður á því hvaða rétt
þeir eiga.“
Þrír fatlaðir einstaklingar voru í árgang-
inum og var þeim skipt á jafnmarga bekki.
Móðirin segir hina tvo hafa haft sýnilegri sér-
þarfir en sonur hennar og verið viðkvæmari
fyrir áreiti. Þess vegna hafi þau farið í rólegri
bekki.
Hún kveðst snemma hafa áttað sig á því að
bekkur sonar síns væri órólegur enda hafi
umsjónarkennaraskipti verið tíð.
Fötlun nemenda fylgir fjárveiting frá borg-
inni. Við eftirgrennslan var móðurinni hins
vegar tjáð að hún væri ekki eyrnamerkt fötl-
uðu börnunum. Skólanum væri heimilt að ráð-
stafa henni að vild. „Fyrir vikið var sonur
minn mikið til inni í bekknum án stuðnings.
Að mati skólans þurftu hinir fötluðu nemend-
urnir á meiri stuðningi að halda, sem var í
raun fjármagnaður með fötlun sonar míns. Á
tímabili fólst „stuðningurinn“ í því að aðrir
drengir í bekk sonar míns voru sendir í sér-
kennslu – til að róa bekkinn. Þetta gramdist
mér. Eftir kynnin af þessu fyrirkomulagi hef
ég á tilfinningunni að reglan sé einföld: Þeir
Vildi að ein-
hverfir væru
með græn eyru
HÚN ÁTTAÐI SIG SNEMMA Á ÞVÍ AÐ EKKI VAR ALLT MEÐ FELLDU.
HEGÐUN SONAR HENNAR VAR EKKI EÐLILEG. SAMT LEIÐ OG BEIÐ
ÁÐUR EN HANN VAR GREINDUR EINHVERFUR. ÞÁ TÓKU VIÐ ALLS
KONAR VANDAMÁL OG Á LÖNGUM KÖFLUM FANNST HENNI EINS
OG KERFIÐ YNNI EKKI MEÐ HENNI, HELDUR Á MÓTI. AFLEIÐINGIN ER
SÚ AÐ HÚN LÍKIR EINHVERFUM BÖRNUM Á ÍSLANDI VIÐ GEIMVERUR.
ÞAU VITI EKKI HVERNIG ÞAU EIGI AÐ BREGÐAST VIÐ UMHVERFINU
OG UMHVERFIÐ EKKI HVERNIG ÞAÐ EIGI AÐ BREGÐAST VIÐ ÞEIM.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Viðtal
48 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 16.3. 2014