Fréttir - Eyjafréttir


Fréttir - Eyjafréttir - 11.03.2010, Blaðsíða 7

Fréttir - Eyjafréttir - 11.03.2010, Blaðsíða 7
¦Bi Fréttir / Fimmtudagur 11. mars 2010 Samtök kvenna með endómetríósu, eða legslímuflakk, minna á sig: Ekki beint „sexý" -segir Kristín Osk sem er haldin þessum alvarlega sjúkdómi - Hefur haft mikil áhrif á allt hennar líf - Er á leið í sína níundu aðgerð Þessa vikuna munu Samtök kvenna með endómetríósu minna á sig með ýmsum hætti. Gefinn hefur verið út fræðslubæklingur um endómetríósu sem á íslensku er nefnt legslímu- flakk. Fræðslufundur verður haldinn í hringsal Landsspítalans á laugar- daginn milli klukkan 11.00 til 13.00. Fram koma Auður Smith kven- sjúkdómalæknir, verkjalæknir, sál- fræðingur og einnig segir ung kona frá reynslu sinni af sjúkdómnum. Til að minna enn frekar á átakið verður spítalinn lýstur upp með gulu ljósi dagana 8. til 14. mars, en guli litur- inn er tákn fyrir þennan sjúkdóm. Mikill felusjúkdómur Endómetríósa eða legslímuflakk er sjúkdómur sem lítið heyrist um en herjar nær eingöngu á konur. í samtökunum eru um 80 konur en um 2000 konur á íslandi eru greind- ar með sjúkdóminn á mismunandi stigum. Ein þeirra er Eyjakonan Kristín Ósk Óskarsdóttir sem er meðstjórnandi í samtökunum. „Þetta er mikill felusjúkdómur, það er eins og það fylgi honum einhver skömm og það sem við erum að leggja okkur fram við að gera er að koma honum upp á yfirborðið," segir Kristín sem hefur í nógu að snúast við að kynna átakið. „Leg- slímuflakk er erfðasjúkdómur sem hrjáir mest konur en til eru örfá dæmi um karlmenn sem eru með þennan hvimleiða sjúkdóm. Ég tel því miður að ef þetta væri karla- sjúkdómur hefði hann verið rann- sakaður meira, alveg án einhverjar kvenrembu. Því miður eru lækna- vísindin komnin ansi stutt á veg við rannsóknir á honum." Kristín segir að eðli sjúkdómsins valdi því að hann er ekki eins mikið í umræðunni og tilefni er til. Þetta er svolítið sjúkdómurinn sem má ekki nefna og er ekki beint „sexý" um- fjöllunarefni. „Það er erfitt að lýsa legslímu- flakki því það svo einstaklings- bundið hvernig það leggst á konur. Einfaldast er að segja að; Endó lýsir sér þannig í mjóg grófum dráttum að sú slímhúð sem eingöngu á að vera í leginu finnst utan legsins og þá í kviðarholinu. Þetta veldur því gríðarlegum sársauka," segir Kristín Ósk sem hefur mátt stríða við sjúkdóminn í meira en helming ævinnar. „Einkennin komu í ljós nánast með fyrstu blæðingunum hjá mér og var ég þá einungis þrettán ára. Síðan hefur þetta verið stóðug barátta hjá mér og farið versnandi eftir því sem árin hafa liðið. Þegar þetta byrjaði var ég oft send heim úr skólanum af skólahjúkkunni, sárkvalin og með miklar blæðingar. Hún sá strax að það var eitthvað ekki alveg eins og það átti að vera," sagði Kristín sem fjórtán ára var komin á pilluna til að reyna að minnka verkina sem fylgdu blæðingunum og bæla niður hor- mónastarfsemina. Ég fór svo fyrst til kvensjúkdómalæknis þegar ég var 17 ára gömul, samt sem áður þá var ég ekki greind fyrr en 21 árs. Þetta er eitt af því sem við erum líka að berjast fyrir í átaksvikunni. Meðal- greiningartími í dag er 6-10 ár og það er einfaldlega alltof langur tími," segir Kristín. Skiptist í fjögur stig Kristín segir að legslímuflakki sé í raun skipt í fjögur stig þar sem fyrsta stigið er vægast en þessi mælikvarði segi ekkert til um hvern- ig konunni líður. „Kona á fyrsta stigi getur verið rúmliggjandi á meðan kona á fjórða stigi er einkennalítil. Sjálf er ég oft rúmliggjandi meðan KRISTIN ÓSK Óskarsdóttir er þroskaþjálfí og náms- og starfsráðgjafi og er nú í mastersnámi í blaða- og fréttamennsku. Tvær kenningar um myndun legslímuflakks 1. Bakflæðiskenningin sem er viðurkennd í dag, gengur út á það að frumur úr leginu fara út „öfuga leið" út um eggjaleiðarana og inn í kviðarholið. Talið er að þetta gerist í einhverjum mæli hjá flestum ef ekki öllum konum en einhvers konar næmni eða sérstakar aðstæður hljóta að vera til staðar hjá þeim konum sem fá legslímuflakk. Ein af útskýringunum gæti verið að ónæmiskerfið nái ekki að fjarlægja frumurnar þegar þær finnast á óeðlilegum stöðum 2. Mögulegt er að einhvers konar umbreyting hafí orðið á frumum í himnuvef innan í líkamanum sem veldur því að legslímuflakk myndast. Þetta gæti útskýrt það að legslímuflakk hefur fundist í heila, lungum og í karlmönnum þó það sé mjög sjaldgæft. Erfðir koma við sögu í legslímuflakki. Lfklegt er að legslímuflakk sé fjölgena sjúkdómur þ.e. að fleiri en eitt gen komi við sögu til sjúkdómurinn kemur fram. Konur með sjúkdóminn eru skyldari innbyrðis, miðað við einstaklinga sem valdir eru af handahófi. Systur og mæðgur eru með fímm til átta sinnum meiri líkur á að fá legslímuflakk ef önnur/ein af systrum eða móðir er með sjúkdóminn. Einnig eru einstaklingar í 2. ætflið, miðað við konu með sjúkdóminn, 50% líklegri að fá sjúkdóminn miðað við óskylda einstaklinga. Mögulegt er að legslímuflakk sé menningar- og umhverfíssjúkdómur. Það eru meiri lfkur á að leg- slímuflakk myndist eftir því sem blæðingar eru fleiri. Algengt er að konur eignist börn seinna á ævinni miðað við áður fyrr og eignist færri börn. Þar af leiðandi hefur konan oftar blæðingar og því eru meiri lfkur á að legslímuflakk geti myndast. Einnig er næring meiri og betri en á fyrri tímum sem hefur góð áhrif á tíðahringinn. Unnið upp úr fyrirlestrum Dr. Reynis Tómasar Geirssonar og Dr. Auðar Smith. Af heimasíðu samtakanna. ég er með blæðingar. Svona var þetta í grunnskóla og svo geta dag- arnir fyrir og eftir blæðingar verið erfiðir. Þegar ég var 15 ára kom það í fyrsta skipti fyrir að ég þurfti að liggja heila viku í rúminu." A síðustu sjö til átta árum hefur Kristín farið í átta kviðarhols- speglanir til að láta brenna í burtu legslímuflakk. „Svo hefur fímm sinnum verið framkallað hjá mér breytingarskeiðið þó ég eigi enn eftir nokkuð mörg ár í að komast á þann aldur," segir Kristín kald- hæðin. „Jafnframt hefur verið reynt að setja upp hormónalykkjuna hjá mér, sem er venjulegast ekki sett í konur nema þegar þær eru búnar að eiga barn." Sjúkdómseinkennin vara í þann tíma sem konan er í barneign en í sumum tilfellum slær það á ein- kennin þegar konur eignast barn. „Það virkar samt ekki hjá öllum en sumar fara í legnám eftir breytinga- skeiðið og eru þá jafnvel lausar við sársauka og önnur óþægindi." Uppgötvist sem fyrst Þrátt fyrir að allt að fimm prósent kvenna séu haldnar legslímuflakki eru rannsóknir mjög skammt á veg komnar. „Við erum hluti af alþjóða- samtökum og tilgangur átaksins er að þrýsta á rannsóknir, styttri grein- ingartíma og viðurkenningu hjá læknum á að þetta sé ekki móður- sýki. Við reynum að koma fræðslu á framfæri hvar sem við getum og sjálf hef ég verið á þönum milli út- varpsstöðva. Það skiptir líka miklu að koma fræðslu til skólahjúkr- unarfræðinga og íþróttakennara þannig að þeir þekki einkennin þegar þau gera vart við sig hjá ungum stúlkum. Það skiptir öllu að þetta uppgötvist sem fyrst til að koma í veg fyrir hugsanlega ófrjó- semi og önnur óþægindi sem fylgja þessum sjúkdómi." Sjálf segist Kristín vera á leiðinni í sína níundu aðgerð í dag, fimmtu- dag og verður annar eggjastokk- urinn fjarlægður. Ég er búin að reyna ansi margt í þessari baráttu minni, en ákvað núna að næsta stig væri að láta reyna á að fjarlægja vinstri eggjastokkinn, þar sem mér er nánast stanslaust illt í honum. Ég er ansi slæmt tilfelli en er samt ekki með sjúkdóminn á hæsta stigi. Auðvitað hefur þetta haft mikil áhrif á líf mitt og fólksins f kringum mig. Eg kýs samt að trúa því að einn daginn muni ég standa einhvers staðar og gera mér grein fyrir af hverju ég þurfti að ganga í gegnum þetta. Við fáum öll okkar verkefni til að leysa í lífinu og þetta er mitt verkefni. Eins og staðan er í dag þá er ég úrskurðuð öryrki," sagði Kristín sem hefur þurft að klífa marga múra í baráttu sinni við kerf- ið. Þrjú síðustu árin mjög erfið „Eg hef þurft að hafa samband við og sækja um greiðslur hjá lífeyris- sjóðunum sem ég hef greitt í, hjá Tryggingastofnun rfkisins og Bandalagi háskólamanna þar sem ég hef mætt bæði tortryggni og efa- semdum. Þetta kerfi er einn alls- herjar frumskógur og hafði ég ekki hugmynd um hvað ég ætti að gera, né hvar ég ætti að byrja í þessu ferli sem fer af stað þegar maður byrjar að sækja um örorku. Það var ekki hlustað almennilega á mig, né mér veitt aðstoð fyrr en ég benti á að varla hefði ég lagt á mig sex ára háskólanám til þess eins að fara á örorkubætur 26 ára gömul. Þá fyrst var brugðist við og mér veitt sú aðstoð sem ég þurfti á að halda. Maður er í raun alveg nógu niðurbrotinn yfir að þurfa að sækja um örorkubætur og hjálpar því á engan hátt að mæta dónalegu viðmóti." Kristín segir að síðastliðin þrjú ár hafi reynst sér mjög erfið. „Þær eru orðnar 20 sjúkrahúsinnlagnirnar og oft er ég gjörsamlega örmagna þegar ég er lögð inn. Ég gefst nefnilega venjulegast ekki upp fyrr en í fulla hnefana. Ég legg mig af alhug fram við að mæta þessu öllu með jákvæðnina að leiðarljósi, þótt það reynist oft krefjandi. Þetta hefur að sjálfsögðu líka áhrif á einkalífið. Legslímuflakk er ekki beint eitthvað sem þú ræðir á fyrsta „deiti" en verður í raun að segja frá fyrr en seinna til að draga ekki viðkomandi á asnaeyrunum. Þetta er því nokkuð vandmeðfarið. Orku- bóndinn í Eyjum Ahugamenn um virkjun orku, hvort sem um er að ræða virkjun bæjarlækjar, hitareits, vindgnauðs, sólar eða jafnvel fjóshaugs, geta sótt námskeiðið Orkubóndinn sem Nýsköpun- armiðstöð íslands stendur fyrir í Eyjum þann 23. mars nk. Á námskeiðinu hér í Eyjum verður sérstök áhersla lögð á virkjun með varmadælum, vindmyllum og einnig með öldum og sjávarföllum. Orkubóndinn er fyrir áhuga- fólk um virkjun orku, einstak- linga, fyrirtæki, landeigendur, bændur og alla sem vilja beisla orkuna heima fyrir, en lögð er áhersla á að gera efnið skemmtilegt og aðgengilegt öllum og er námskeiðsgjaldið einungis 3000 krónur. Námskeiðið hefur verið haldið víðs vegar um landið nú þegar og bera góðar viðtökur merki um niikinn áhuga á virkjun orku og sjálfbærni meðal almennings, en alls hafa nú yfir 500 manns sótt námskeiðið. Orkubóndinn er samstarfs- verkefni Nýsköpunarmiðstöðv- ar Islands, Orkustofnunar, Iðnaðarráðuneytisins, Mann- vits, Verkís, fsor og heima- manna víða um land, en námskeiðið verður haldið á níu stöðum í vetur. Leiðbeinendur á námskeiðinu eru Þorsteinn Ingi Sigfússon forstjóri Nýsköpunarmiðstöðv- ar, heimamenn, og sérfræð- ingar frá Nýsköpunarmiðstöð, Orkustofnun, Isor og verk- fræðistofunum. I framhaldi af Orkubóndanum eiga þátttak- endur kost á að fá aðstoð við að hrinda virkjunarhugmyndum í framkvæmd. Herferð Orkubóndans um landið lýkur 19. maí þegar haldin verður ráðstefna í Reykjavík þar sem þátttak- endur af námskeiðunum koma saman og mun Iðnaðarráð- herra veita hvatningarverð- launin Orkubóndinn. Námskeiðið í Eyjum verður haldið þann 23. mars nk. á Kaffi Kró kl. 10:00 - 16:45. Skráning á námskeiðið er á heimasíðu Nýsköpunarmið- stöðvar Islands, www.nmi.is og hjá Frosta Gíslasyni frosti@nmi.is. Nánari upplýsingar veita: Þorsteinn Ingi Sigfússon forstjóri Nýsköpunarmiðstöðv- ar íslands s. 522-9000 / 896- 5692. Brynja Sigurðardóttir verkefnisstjóri, brynja- sig@nmi.is s. 522-9000 / 691- 2404. Frosti Gíslason, verk- efnisstjóri, frosti@nmi.is 522 9440 / 861 5032

x

Fréttir - Eyjafréttir

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttir - Eyjafréttir
https://timarit.is/publication/977

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.