Fréttir - Eyjafréttir - 11.03.2010, Side 7
Frcttir / Fimmtudagur 11. mars 2010
7
Samtök kvenna með endómetríósu, eða legslímuflakk, minna á sig:
Ekki beint „sexý“
-segir Kristín Osk sem er haldin þessum alvarlega sjúkdómi - Hefur
haft mikil áhrif á allt hennar líf - Er á leið í sína níundu aðgerð
KRISTÍN ÓSK Óskarsdóttir er þroskaþjálfi og náms- og starfsráðgjafi og er nú í mastersnámi í blaða- og
fréttamennsku.
Tvær kenningar um myndun legslímuflakks
1. Bakflæðiskenningin sem er viðurkennd í dag,
gengur út á það að frumur úr leginu fara út „öfuga
leið“ út um eggjaleiðarana og inn í kviðarholið. Talið
er að þetta gerist í einhverjum mæli hjá flestum ef
ekki öllum konum en einhvers konar næmni eða
sérstakar aðstæður hljóta að vera til staðar hjá þeim
konum sem fá legslímuflakk. Ein af útskýringunum
gæti verið að ónæmiskerfið nái ekki að fjarlægja
frumurnar þegar þær finnast á óeðlilegum stöðum
2. Mögulegt er að einhvers konar umbreyting hafi
orðið á frumum í himnuvef innan í h'kamanum sem
veldur því að legslímuflakk myndast. Þetta gæti
útskýrt það að legslímuflakk hefur fundist í heila,
lungum og í karlmönnum þó það sé mjög sjaldgæft.
Erfðir koma við sögu í legslímuflakki. Lfklegt er að
legslímuflakk sé fjölgena sjúkdómur þ.e. að fleiri en
eitt gen komi við sögu til sjúkdómurinn kemur fram.
Konur með sjúkdóminn eru skyldari innbyrðis, miðað
við einstaklinga sem valdir eru af handahófi. Systur
og mæðgur eru með fimm til átta sinnum meiri líkur á
að fá legslímuflakk ef önnur/ein af systrum eða móðir
er með sjúkdóminn. Einnig eru einstaklingar í 2.
ættlið, miðað við konu með sjúkdóminn, 50% líklegri
að fá sjúkdóminn miðað við óskylda einstaklinga.
Mögulegt er að legslímuflakk sé menningar- og
umhverfissjúkdómur. Það eru meiri líkur á að leg-
slímuflakk myndist eftir þvf sem blæðingar eru fieiri.
Algengt er að konur eignist böm seinna á ævinni
miðað við áður fyrr og eignist færri börn. Þar af
leiðandi hefur konan oftar blæðingar og því eru meiri
líkur á að legslímuflakk geti myndast. Einnig er
næring meiri og betri en á fyrri tímum sem hefur góð
áhrif á tíðahringinn.
Unnið upp úr fyrirlestrum Dr. Reynis Tómasar
Geirssonar og Dr. Auðar Smith.
Af heimasíðu samtakanna.
Þessa vikuna munu Samtök kvenna
með endómetríósu minna á sig með
ýmsum hætti. Gefinn hefur verið út
fræðslubæklingur um endómetríósu
sem á íslensku er nefnt legslímu-
flakk. Fræðslufundur verður haldinn
í hringsal Landsspítalans á laugar-
daginn milli klukkan 11.00 til 13.00.
Fram koma Auður Smith kven-
sjúkdómalæknir, verkjalæknir, sál-
fræðingur og einnig segir ung kona
frá reynslu sinni af sjúkdómnum. Til
að minna enn frekar á átakið verður
spítalinn lýstur upp með gulu ljósi
dagana 8. til 14. mars, en guli litur-
inn er tákn fyrir þennan sjúkdóm.
Mikill felusjúkdómur
Endómetríósa eða legslímuflakk er
sjúkdómur sem lítið heyrist um en
herjar nær eingöngu á konur. I
samtökunum eru um 80 konur en
um 2000 konur á Islandi eru greind-
ar með sjúkdóminn á mismunandi
stigum. Ein þeirra er Eyjakonan
Kristín Osk Oskarsdóttir sem er
meðstjómandi í samtökunum.
„Þetta er mikill felusjúkdómur, það
er eins og það fylgi honum einhver
skömm og það sem við erum að
leggja okkur fram við að gera er að
koma honum upp á yfirborðið,"
segir Kristín sem hefur í nógu að
snúast við að kynna átakið. „Leg-
slímuflakk er erfðasjúkdómur sem
hrjáir mest konur en til eru örfá
dæmi um karlmenn sem eru með
þennan hvimleiða sjúkdóm. Eg tel
því miður að ef þetta væri karla-
sjúkdómur hefði hann verið rann-
sakaður meira, alveg án einhverjar
kvenrembu. Því miður eru lækna-
vísindin komnin ansi stutt á veg við
rannsóknir á honum.“
Kristín segir að eðli sjúkdómsins
valdi því að hann er ekki eins mikið
í umræðunni og tilefni er til. Þetta er
svolítið sjúkdómurinn sem má ekki
nefna og er ekki beint „sexý“ um-
fjöllunarefni.
„Það er erfitt að lýsa legslímu-
flakki því það svo einstaklings-
bundið hvernig það leggst á konur.
Einfaldast er að segja að; Endó lýsir
sér þannig í mjög grófum dráttum
að sú slímhúð sem eingöngu á að
vera í leginu finnst utan legsins og
þá í kviðarholinu. Þetta veldur því
gríðarlegum sársauka," segir Kristín
Osk sem hefur mátt stríða við
sjúkdóminn í meira en helming
ævinnar.
„Einkennin komu í ljós nánast með
fyrstu blæðingunum hjá mér og var
ég þá einungis þrettán ára. Síðan
hefur þetta verið stöðug barátta hjá
mér og farið versnandi eftir því sem
árin hafa liðið. Þegar þetta byrjaði
var ég oft send heim úr skólanum af
skólahjúkkunni, sárkvalin og með
miklar blæðingar. Hún sá strax að
það var eitthvað ekki alveg eins og
það átti að vera,“ sagði Kristín sem
fjórtán ára var komin á pilluna til að
reyna að minnka verkina sem fylgdu
blæðingunum og bæla niður hor-
mónastarfsemina. Eg fór svo fyrst til
kvensjúkdómalæknis þegar ég var
17 ára gömul, samt sem áður þá var
ég ekki greind fyrr en 21 árs. Þetta
er eitt af því sem við erum líka að
berjast fyrir í átaksvikunni. Meðal-
greiningartími í dag er 6-10 ár og
það er einfaldlega alltof langur
tími,“ segir Kristín.
Skiptist í fjögur stig
Kristín segir að legslímuflakki sé í
raun skipt í fjögur stig þar sem
fyrsta stigið er vægast en þessi
mælikvarði segi ekkert til um hvern-
ig konunni líður. „Kona á fyrsta stigi
getur verið rúmliggjandi á meðan
kona á fjórða stigi er einkennalítil.
Sjálf er ég oft rúmliggjandi meðan
ég er með blæðingar. Svona var
þetta í grunnskóla og svo geta dag-
amir fyrir og eftir blæðingar verið
erfiðir. Þegar ég var 15 ára kom það
í fyrsta skipti fyrir að ég þurfti að
liggja heila viku í rúminu."
A síðustu sjö til átta árum hefur
Kristín farið í átta kviðarhols-
speglanir til að láta brenna í burtu
legslímuflakk. „Svo hefur fimm
sinnum verið framkallað hjá mér
breytingarskeiðið þó ég eigi enn
eftir nokkuð mörg ár í að komast á
þann aldur," segir Kristín kald-
hæðin. „Jafnframt hefur verið reynt
að setja upp hormónalykkjuna hjá
mér, sem er venjulegast ekki sett í
konur nema þegar þær eru búnar að
eiga barn.“
Sjúkdómseinkennin vara í þann
tíma sem konan er í barneign en í
sumum tilfellum slær það á ein-
kennin þegar konur eignast barn.
„Það virkar samt ekki hjá öllum en
sumar fara í legnám eftir breytinga-
skeiðið og eru þá jafnvel lausar við
sársauka og önnur óþægindi."
Uppgötvist sem fyrst
Þrátt fyrir að allt að fimm prósent
kvenna séu haldnar legslímuflakki
eru rannsóknir mjög skammt á veg
komnar. „Við erum hluti af alþjóða-
samtökum og tilgangur átaksins er
að þrýsta á rannsóknir, styttri grein-
ingartíma og viðurkenningu hjá
læknum á að þetta sé ekki móður-
sýki. Við reynum að koma fræðslu á
framfæri hvar sem við getum og
sjálf hef ég verið á þönum milli út-
varpsstöðva. Það skiptir líka miklu
að koma fræðslu til skólahjúkr-
unarfræðinga og íþróttakennara
þannig að þeir þekki einkennin
þegar þau gera vart við sig hjá
ungum stúlkum. Það skiptir öllu að
þetta uppgötvist sem fyrst til að
koma í veg fyrir hugsanlega ófrjó-
semi og önnur óþægindi sem fylgja
þessum sjúkdómi."
Sjálf segist Kristín vera á leiðinni í
sína níundu aðgerð í dag, fimmtu-
dag og verður annar eggjastokk-
urinn fjarlægður. Eg er búin að
reyna ansi margt í þessari baráttu
minni, en ákvað núna að næsta stig
væri að láta reyna á að fjarlægja
vinstri eggjastokkinn, þar sem mér
er nánast stanslaust illt í honum. Eg
er ansi slæmt tilfelli en er samt ekki
með sjúkdóminn á hæsta stigi.
Auðvitað hefur þetta haft mikil áhrif
á líf mitt og fólksins í kringum mig.
Eg kýs samt að trúa því að einn
daginn muni ég standa einhvers
staðar og gera mér grein fyrir af
hverju ég þurfti að ganga í gegnum
þetta. Við fáum öll okkar verkefni til
að leysa í lífinu og þetta er mitt
verkefni. Eins og staðan er í dag þá
er ég úrskurðuð öryrki," sagði
Kristín sem hefur þurft að klífa
marga múra í baráttu sinni við kerf-
ið.
Þrjú síðustu árin mjög erfið
„Eg hef þurft að hafa samband við
og sækja um greiðslur hjá lífeyris-
sjóðunum sem ég hef greitt í, hjá
Tryggingastofnun ríkisins og
Bandalagi háskólamanna þar sem ég
hef mætt bæði tortryggni og efa-
semdum. Þetta kerfi er einn alls-
herjar frumskógur og hafði ég ekki
hugmynd um hvað ég ætti að gera,
né hvar ég ætti að byrja í þessu ferli
sem fer af stað þegar maður byrjar
að sækja um örorku. Það var ekki
hlustað almennilega á mig, né mér
veitt aðstoð fyrr en ég benti á að
varla hefði ég lagt á mig sex ára
háskólanám til þess eins að fara á
örorkubætur 26 ára gömul.
Þá fyrst var brugðist við og mér
veitt sú aðstoð sem ég þurfti á að
halda. Maður er í raun alveg nógu
niðurbrotinn yfir að þurfa að sækja
um örorkubætur og hjálpar því á
engan hátt að mæta dónalegu
viðmóti.“
Kristín segir að síðastliðin þrjú ár
hafi reynst sér mjög erfið. „Þær eru
orðnar 20 sjúkrahúsinnlagnimar og
oft er ég gjörsamlega örmagna þegar
ég er lögð inn. Ég gefst nefnilega
venjulegast ekki upp fyrr en í fulla
hnefana. Ég legg mig af alhug fram
við að mæta þessu öllu með
jákvæðnina að leiðarljósi, þótt það
reynist oft krefjandi. Þetta hefur að
sjálfsögðu líka áhrif á einkalífið.
Éegslímuflakk er ekki beint eitthvað
sem þú ræðir á fyrsta „deiti“ en
verður í raun að segja frá fyrr en
seinna til að draga ekki viðkomandi
á asnaeyrunum. Þetta er því nokkuð
vandmeðfarið.
Orku-
bóndinn í
Eyjum
Áhugamenn um virkjun orku,
hvort sem um er að ræða
virkjun hæjarlækjar, hitareits,
vindgnauðs, sólar eða jafnvel
fjóshaugs, geta sótt námskeiðið
Orkubóndinn sem Nýsköpun-
armiðstöð Islands stendur fyrir
í Eyjum þann 23. mars nk.
Á námskeiðinu hér í Eyjum
verður sérstök áhersla lögð á
virkjun með varmadælum,
vindmyllum og cinnig með
öldum og sjávarföllum.
Orkubóndinn er fyrir áhuga-
fólk um virkjun orku, einstak-
linga, fyrirtæki, landeigendur,
bændur og alla sem vilja beisla
orkuna hcima lýrir, en lögð er
áhersla á að gera efnið
skemmtilegt og aðgengilegt
öllum og er námskciðsgjaldið
einungis 3000 krónur.
Námskeiðið hcfur verið haldið
víðs vegar um landið nú þegar
og bera góðar viðtökur merki
um mikinn áhuga á virkjun
orku og sjálfbærni meðal
almcnnings, en alls hafa nú yfir
500 manns sótt námskciðið.
Orkubóndinn er samstarfs-
verkefni Nýsköpunarmiðstöðv-
ar Islands, Orkustofnunar,
Iðnaðarráðuneytisins, Mann-
vits, Verkís, Isor og heima-
manna víða um land, en
námskeiðið verður haldið á níu
stöðum í vetur.
Leiðbeinendur á námskeiðinu
eru Þorsteinn Ingi Sigfússon
forstjóri Nýsköpunarmiðstöðv-
ar, heimamenn, og sérfræð-
ingar frá Nýsköpunarmiðstöð,
Orkustofnun, Isor og verk-
fræðistofunum. I framhaldi af
Orkubóndanum eiga þátttak-
endur kost á að fá aðstoð við að
hrinda virkjunarhugmyndum í
framkvæmd.
Herferð Orkubóndans um
landið lýkur 19. maí þegar
haldin verður ráðstefna í
Reykjavík þar sem þátttak-
endur af námskeiðunum koma
saman og mun Iðnaðarráð-
hcrra veita hvatningarverð-
launin Orkubóndinn.
Námskeiðið í Eyjum verður
haldið þann 23. mars nk. á
Kaffi Kró kl. 10:00 - 16:45.
Skráning á námskeiðið er á
heimasíðu Nýsköpunarmið-
stöðvar ísiands, www.nmi.is og
hjá Frosta Gíslasyni
frosti@nmi.is.
Nánari upplýsingar veita:
Þorsteinn Ingi Sigfússon
forstjóri Nýsköpunarmiðstöðv-
ar íslands s. 522-9000 / 896-
5692. Brynja Sigurðardóttir
verkefnisstjóri, brynja-
sig@nmi.is s. 522-9000 / 691-
2404. Frosti Gíslason, verk-
efnisstjóri, frosti@nmi.is 522
9440 / 861 5032