Fréttablaðið - 03.05.2013, Qupperneq 16

3. maí 2013 FÖSTUDAGUR| FRÉTTIR | VIÐ AL | 16
HELGI HJÖRVAR ALÞINGISMAÐUR
Kolbeinn
Óttarsson Proppé
kolbeinn@frettabladid.is
Helgi Hjörvar, þingmaður Samfylk-
ingarinnar, var aðeins 19 ára gam-
all þegar hann fékk greiningu um
að hann væri haldinn sjúkdómnum
RP, eða Retinitis pigmentosa. Um
hrörnunarsjúkdóm er að ræða sem
minnkar sjónsviðið smátt og smátt.
Sjón hans er takmörkuð við þröngan
geisla niður fyrir tærnar á honum
og til að sjá beint fram horfir hann
upp á við. Helgi tekur nú þátt í til-
raunaverkefni í háskólanum í Tüb-
ingen í Þýskalandi, þar sem raf-
straumi er beint í augað í von um
að sjón sviðið víkki.
„Auðvitað hlýtur maður alltaf að
vona það besta en vera um leið við-
búinn hinu. Kannski eru að verða
til einhverjar lausnir sem munu
hjálpa blindum við að sjá mun dags
og nætur og kannski dyr og glugga.
Í fyrra kom á markað tiltölulega
frumstæð tölvusjón sem gefur
mönnum rúmlega 20 pixla mynd.
Þeir sem átta sig á því hvað það
þýðir sjá hversu gríðarlega gróf-
kornuð mynd af heiminum það er,
en það gefur von um að maður verði
ekki alveg blindur.“
Litbrigði himinsins horfin
Komi einhverjar lausnir ekki til
mun Helgi missa sjónina algjör-
lega. Sjúkdómurinn gerir það að
verkum að nethimnan hrörnar og
deyr hægt og rólega. En það hlýtur
að hafa verið áfall að fá úrskurðinn
nítján ára gamall.
„Já, það var það auðvitað. Þetta
var þróun stig af stigi. Ég var nátt-
blindur sem strákur, farinn að
missa af badmintonfjöðrinni þegar
ég var tíu ára og hætti í badminton.
Ég skildi svo ekkert í því þegar ég
var tólf ára og var að fá handbolt-
ann í andlitið aftur og aftur. Þá sá
ég hann bara ekki koma. Svo yfir-
sáust mér sífellt stærri hlutir og
ég fékk greininguna þegar ég var
19 ára. Þá var ég nokkurn veginn
hættur að geta lesið. Lessjónin fór
svo alveg á þrítugsaldrinum og ég
hætti að sjá andlit á fertugsaldri,
nema þá lítinn hluta í senn.
Ég segi stundum að þetta sé eins
og eitt samfellt Gettu betur. Þar
vísa ég í myndirnar sem eru birtar
og það er bara eitt og eitt púsl í einu
og þú átt að giska á heildarmynd-
ina. Eins og allir vita þá er maður
miklu fljótari að átta sig á heildar-
myndinni ef maður þekkir hana.
Það virkar alveg eins hjá mér, ég
get verið mjög fljótur að átta mig
á umhverfi og fólki sem ég þekki,
en þeim mun lengur ef ég þekki það
ekki. Það sem gerist með aldrinum
er að púslunum í þessari mynd
fækkar og það verður erfiðara og
erfiðara að tengja.“
Helgi segir hægt að eiga við flest
praktísk vandamál sem tengjast
sjónleysi, áfallið við að missa
sjónina sé af öðrum toga.
„Þetta er mikið fagurfræðilegt
eða tilfinningalegt áfall. Þú hugsar
um öll litbrigði himinsins og fæ ég
þá ekki lengur að sjá fegurðina í
heiminum?
Þú getur leyst úr öllu hinu;
hlustar á hljóðbækur, tekur leigu-
bíla, lærir að nota hvíta stafinn eða
færð þér leiðsöguhund. Það er hins
vegar svo stór hluti af tilfinninga-
legri upplifun þinni, hvað þú sérð.
Þú getur aldrei hugsað þér að vera
án þess. Andlitið á elskunni þinni,
börnin þín eða bara sumarnótt á
fjöllum.“
Stórir strákar fá raflost
Helgi komst, í gegnum Einar Stef-
ánsson, prófessor í augnlækning-
um, í samband við vísinda mennina í
Tübingen. Tækið hefur verið fengið
til landsins og Þór Eysteinsson,
doktor í raflífeðlisfræði, leiðbeindi
honum í fyrsta skiptið hér heima.
Helgi segir að gefi þetta góða raun
nýtist búnaðurinn fyrir aðra hér-
lendis í sömu stöðu.
„Ef þú setur rafmagn í heilbrigt
auga sér manneskjan leiftur eða ljós-
brigði eftir ákveðinn straum, þótt
hún sé með augun lokuð. Það þarf að
hleypa hærri straum á þá sem eru að
missa sjónina og hjá sumum gerist
ekkert. Þá er svo lítið eftir að það
koma engin viðbrögð.
Það er elektróða strengd yfir
augað, þráður tengdur við kopar-
gleraugu sem aftur eru tengd við
rafmagnstæki. Rafmagnið leiðir
svo í gegnum koparinn og í þráð-
inn, en hann legg ég inn í augað.
Svo loka ég auganu og vona að þetta
verði ekkert mjög vont.“
Helgi minnir á að Bubbi hafi
sungið um stóra stráka sem fá raf-
lost og segir að menn hafi langa
sögu af því að meðhöndla heilann
með rafstuði. „Þetta er dálítið þann-
ig og kannski meiri geðlækningar
en augnlækningar. Er það ekki líka
nýjasta tískan í líkamsrækt, að
örva vöðvana með rafmagni?“ segir
Helgi og brosir.
Sjónleysið ekki hindrun
Helgi hleypir straumi á augað í
hálftíma í senn, einu sinni í viku í
24 vikur. Að því loknu er árangur-
inn mældur. Aðeins vinstra augað
er undir í þessari tilraun núna.
„Þetta er ný nálgun sem kann
að gefa einhvern bata. Þó það yrði
kannski bara um eitt prósent í ein-
hvern tíma, eða eitthvað meira, þá
er það spennandi. Það munar um
allt þegar þú átt næstum ekkert
eftir.“
Helgi á glæstan feril að baki,
sat í borgarstjórn í mörg ár og
var meðal annars forseti borgar-
stjórnar. Hann var síðan kjörinn
á Alþingi árið 2003 og hefur setið
þar síðan. Hann segir sjónleysið
ekki eiga að vera hindrun, en hann
þurfi að beita öðrum aðferðum en
kollegar hans.
„Ég heyri allt og ég man allt. Ég
var svo heppinn að þegar ég var
lítill strákur hélt ég að hinir krakk-
arnir sæju jafn illa á kvöldin og ég,
svo ég reddaði mér. Þegar þú er sex
ára í fallinni spýtu þá finnurðu ein-
hver ráð til að tapa ekki alltaf. Ég
nýt þess alltaf, sem er mjög gott.“
Raflost gæti bætt framtíðarsýnina
Helgi Hjörvar þingmaður er haldinn hrörnunarsjúkdómi sem mun gera hann alblindan. Hann er nú í tilraunameðferð og dælir rafstraumi
í augun í von um að bæta sjónina. Hann vonast eftir jákvæðum niðurstöðum og segir jafnaðarmenn þurfa á betri framtíðarsýn að halda.
VEKUR VON Helgi Hjörvar vonast til þess að tilraunameðferð með rafstraum í augað muni bæta sjón hans, en býr sig einnig
undir að enginn árangur náist. Þegar jafn lítið sé eftir af sjóninni og hjá honum muni um allt. FRÉTTABLAÐIÐ/PJETUR
Ekki er hægt að setjast niður með Helga
Hjörvar svo skömmu eftir kosningar án
þess að stjórnmálin beri á góma. Hann jók
á rafmagnað andrúmsloft kosninganna
með því að fara í fyrstu rafmeðferðina
daginn fyrir kosningar. „Það má segja
eftir laugardaginn að það veiti ekki af að
auka mönnum framtíðarsýn eftir þessa
hrakför,“ segir hann.
Hann segir sameiningarþróun jafnaðar-
fólks að mörgu leyti gengna til baka og að
krafa sé um að fólk nái saman á ný.
„Ég held að það sé ósköp lítið unnið
með því að vera að standa í einhverjum
innbyrðis deilum um það hvort þetta var
Jóhönnu eða Árna Páli að kenna. Þetta er
stærra en svo að það skrifist á reikning
einhvers eins. Mér finnst lengi hafa verið
býsna augljóst í hvað stefndi.
Og hvað orsakaði það? Ég sagði á miðju
kjörtímabilinu að það væri óhjákvæmilegt
að fara í almennar aðgerðir gagnvart fólki
sem hefði keypt sér húsnæði á síðustu
árunum fyrir hrun, hvort sem það var að
kaupa í fyrsta sinn eða að endurnýja. Það
voru yfir þrjátíu þúsund heimili sem voru
almennt frekar illa leikin.
Sem formaður efnahags- og viðskipta-
nefndar fékk ég KPMG til að vinna skýrslu
um kostnaðinn við það og taldi að við
ættum að fara í þær aðgerðir. Það skipti
máli að skapa fólki aðstöðu til að vinna sig
hratt út úr fjárhagserfiðleikum og því var
alltaf rangt að ætla að leysa málefni svo
stórs hóps með sértækum úrræðum fyrir
hvern og einn.“
Helgi segir nauðsynlegt að byggja brýr á
milli framboða á vinstri vængnum. Breikka
þurfi málefnagrundvöll Samfylkingarinnar
og hún megi ekki verða eins máls flokkur.
Er hann þar að vísa til Evrópumála, var of
mikil áhersla á þau? „Ég mundi kannski
orða það þannig að við hefðum átt að vera
sterkari í öðrum áherslum sem vörðuðu
fólk í dag.“
Helgi segir stöðuna að mörgu leyti
svipaða og þegar hann og fleira ungt fólk
kröfðust meira samstarfs og samvinnu árið
1993. Nú líti allt út fyrir að Sjálfstæðis- og
Framsóknarflokkur fari saman í ríkisstjórn
og það gefi hinum tækifæri til að velta
stöðunni fyrir sér.
„Það eru sveitarstjórnarkosningar á
næsta ári og það er auðvitað mikilvægur
félagslegur vettvangur. Ég held að verkefni
okkar sé að leita leiða til að vera sterkara
afl en við vorum í þessum kosningum.
Félagshyggjufólk verður að vera opnara
fyrir því að vinna saman, er það ekki það
sem félagshyggjan á að ganga út á?“
SAMEIN-
INGARTIL-
RAUNIN
MISTÓKST
OG VIÐ
ÞURFUM
NÝJA
Þú getur
aldrei hugsað þér
að vera án þess.
Andlitið á
elskunni þinni,
börnin þín eða
bara sumarnótt á
fjöllum.
Dagskrá
1. Fundur settur.
2. Skýrsla stjórnar.
3. Gerð grein fyrir ársreikningi.
4. Tryggingafræðileg úttekt.
5. Fjárfestingarstefna sjóðsins kynnt.
6. Önnur mál.
Ársfundur 2013
Allir sjó›félagar, jafnt grei›andi sem lífeyrisflegar,
eiga rétt til fundarsetu á ársfundinum.
Sjó›félagar eru hvattir til a› mæta á fundinn.
Stjórn Söfnunarsjó›s l ífeyrisréttinda
Ársfundur Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda
verður haldinn þriðjudaginn 14. maí 2013
kl. 16:30, að Grand Hótel Sigtúni 38, Reykjavík.
Reykjavík 23. 04. 2013