Skessuhorn - 30.01.2008, Síða 13

13 MIÐVIKUDAGUR 30. JANÚAR
gott apparat. Tvisvar á ári fara þau á
fundi þar sem far ið er yfir allt sem þarf,
bæði hjálp ar tæki og ann að. Einnig hitta
þau fleiri for eldra og börn sem standa í
sömu spor um.
Tón list in aðal
á huga mál ið
Stærsta á huga mál Ingu er tón list.
Hún er að læra að spila á pí anó og sax-
ó fón á samt því að læra söng síð ustu tvö
árin. Síð asta mánu dag tók hún stigs próf
á pí anó ið sem hún hef ur spil að á í 4 ár
og einnig samið dá lít ið af lög um. Inga
hef ur breið an tón list arsmekk en seg-
ist að al lega hlusta á blús, jazz og rokk.
Á samt tón list inni hef ur hún einnig gam-
an af því að teikna og mála. Þeg ar hún
fékk sax ó fón inn var það ást við fyrstu
sýn og blaða mað ur get ur stað fest ó trú-
lega færni mið að við að hún hóf nám ið
í haust. „Mig hef ur lengi dreymt um að
læra á sax ó fón. Fyr ir mörg um árum var
ég að læra á blokk flautu en hafði ekki
hand styrk í það og kannski ekki þol in-
mæði held ur,“ seg ir Inga bros andi. Mar-
grét bæt ir við að góð ir vin ir í Tóna stöð-
inni hafi séð um að þessi draum ur gæti
ræst. Sax ó fónn sé hljóð færi sem kosti
tölvu verða pen inga og Inga hafi feng-
ið sax ó fón inn að láni til að byrja með
á með an kæmi í ljós hvort al vara væri
í mál inu eða ekki. Inga tók nokk ur lög
fyr ir blaða mann á sax ó fón inn og hund-
arn ir, vin ir henn ar tóku und ir, mis jafn-
lega lag viss ir. Inga seg ir að þeir syngi
helst með þeg ar hún spil ar C-dúr. Vit að
er að önd un ar færa sjúk dóm ar herja á þá
sem eru með SMA en með því að spila á
sax ó fón inn þjálf ar Inga lung un, þind ina
og vöðva á efra svæði lík am ans. Hún er
því að slá marg ar flug ur í einu höggi.
Verst að geta
ekki ver ið með
Ann að á huga mál Ingu Bjark ar, eins
og ann arra ung linga, er að vera með
vin um sín um og á hún marga trygga
og góða vini. Þó koma að geng is mál þar
við sögu, eins og í öðr um þátt um í lífi
henn ar. Að spurð seg ir Inga það verst að
geta ekki far ið nið ur í kjall ara í Óð ali
þar sem allt fé lags starf fer fram. „Mér
finnst of oft ætl ast til að ég bíði eða geri
eitt hvað ann að ef að geng ið er ekki í
lagi. Sem dæmi get ég ekki far ið í tölvu-
stof una og er því ein inni í kennslu stofu
með far tölvu á með an hin ir eru í tölvu-
stof unni. Mat reiðslu- og smíða stof urn-
ar eru líka erf ið ar fyr ir mig. Mér líð-
ur oft eins fólk nenni hrein lega ekki að
skipu leggja sig til þess að ég geti ver-
ið með því oft þarf ekki mik ið að breyta
til þess að hlut irn ir gangi upp. Bekk-
ur inn minn fór til dæm is að Laug um í
vet ur. Ekk ert var búið að spá í skipu-
lag fyr ir fram svo ég gæti ver ið með. Þar
sem ferð in var ekki á kveð in skyndi lega
hefði það átt að vera lít ið mál. Pabbi og
mamma tóku sér tvo daga frí í vinnu til
að ég gæti far ið og hitt krakk ana. Svona
er þetta svo oft og auð vit að verð ur mað-
ur pirr að ur á því suma daga. Það væri
líka frá bært að geta not að að stöð una í
í þrótta hús inu meira, en klef inn niðri
sem merkt ur er fyr ir fatl aða er svo lít ill
að það geng ur alls ekki og að stað an við
pott ana er þannig að ég kemst ekki í þá.
Þetta var auð vit að minna mál þeg ar ég
var yngri og bara hægt að halda á mér
en það geng ur ekki leng ur.“
Virð ing fyr ir öðr um
er nauð syn leg
„Mér finnst pirr andi að það er alltaf
ver ið að lofa að laga eitt og ann að en það
ger ist hægt. Það trufl ar mig líka að fólk
tal ar oft um mig í þriðju per sónu, eins
og ég sé ekki á staðn um. Sjúk dóm ur inn
hef ur auð vit að gert það að verk um að ég
get ekki allt. Núna er ég al veg bund in
við hjóla stól því lít ill mátt ur er í fót un-
um. Mátt ur inn í vinstri hend inni er ekki
mik ill og sú hægri get ur ekki tek ið á í
öll um stell ing um. Mér finnst mik il vægt
að þeir sem eru að vinna með fötl uð um
geri sér greini fyr ir því að þeir verði að
koma fram við mann eskj una með virð-
ingu, sama hvort hún er í hjóla stól, geti
ekki tjáð sig eða hverj ar sem að stæð urn-
ar eru.“ Mar grét bæt ir við að Inga hafi
alltaf ver ið mjög á kveð in og sagt sín ar
skoð an ir en margt full orð ið fólk sé ekki
alltaf til bú ið að láta segja sér fyr ir verk-
um. Hún er einnig dug leg að bjarga sér,
segja hvað þarf og sjá lausn ir. Hins veg-
ar sé á byggi lega erfitt að setja sig í spor
þess sem þarf hjálp við marga hluti. En
auð vit að eiga all ir að reyna að temja sér
virð ingu fyr ir öllu lífi og öðru fólki.
Sum ir leggj ast í bælið
yfir minna
„Ég valdi ekki að vera með þenn an
sjúk dóm og auð vit að koma dag ar þar
sem ég vildi að hlut irn ir væru öðru vísi.
Mað ur verð ur oft kvíð inn yfir að vita
ekki hvern ig allt verð ur í fram tíð inni, en
er það ekki bara part ur af lífinu?Yfirleitt
er það þó þannig að ég trúi því að ég
geti það sem ég vil þótt auð vit að sé pirr-
andi að það tak ist ekki alltaf,“ seg ir Inga
Björk. For eldr ar henn ar eru sam mála
um að hún sé afar um burð ar lynd gagn-
vart sín um sjúk dómi og kvarti sjald-
an yfir því að geta ekki eitt hvað. Þótt
ekk ert sé fyr ir séð í þeirra lífi sé það
mesta gæf an að alltaf hafi rek ið á fjör-
urn ar fólk sem hafi barist með og fyr ir
þau og lagt lið á all an hátt. Þar á með-
al þeir sem unn ið hafa með Ingu, stuðn-
ings fjöl skyld ur og aðr ir. „Inga er að fara
í stóra að gerð eft ir viku þar sem all ir
hryggjar lið ir í brjóst baki verða spengd-
ir, en svip uð að gerð var gerð fyr ir tvem-
ur árum á neðri hluta baks ins og tókst
vel. Hér á heim il inu tök um við einn
dag í einu og erum ekk ert að velta okk-
ur upp úr því hvern ig hlut irn ir verða,
held ur tök um bara á því þeg ar þar að
kem ur,“ segja þau Bjarni og Mar grét
að lok um. Blaða mað ur þakk ar fyr ir sér-
stak lega á nægju lega kvöld stund með
fjöl skyldu sem greini lega hef ur feng ið
meira æðru leysi og þol gæði í vöggu gjöf
en marg ir aðr ir.
bgk
Inga Björk á hest baki á yngri árum en fjöl skyld an stund ar hesta mennsku tölu vert.
Þeg ar Inga fékk sax ó fón inn var það ást við fyrstu sýn.