Morgunblaðið - 03.06.2015, Blaðsíða 20

20 UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 3. JÚNÍ 2015
Í aðsendri grein 13.
maí sl. benti Jón H.
Guðmundsson á nauð-
syn þess að koma á sér-
stökum málsvara eða
hagsmunafélagi sjúk-
linga, því hagsmunir
heilbrigðisstofnana og
heilbrigðisstétta eru
allsráðandi.
Nokkrir hugrakkir
sjúklingar hafa stigið
fram: Krabbameins-
sjúklingar fá ekki svör úr rann-
sóknum eða tímabæra meðferð. Fólk
er veikt af lifrarbólgu C vegna rangr-
ar blóðgjafar og fær ekki réttu lyfin.
Félagar í Viljaspori, áhugafélagi um
öryggi sjúklinga og úrvinnslu atvika í
heilbrigðisþjónustu, hafa rætt og rit-
að um umboðsmann sjúklinga síðustu
tvö árin án þess að fá hljómgrunn.
Í lok janúar sl. skipaði heilbrigð-
isráðherra starfshóp til að gera til-
lögur að verklagi í tengslum við til-
kynningar og rannsókn vegna
óvæntra dauðsfalla sem má rekja til
mistaka, vanrækslu eða óhappatilviks
í meðferð sjúklings. Hópurinn var
stofnaður að frumkvæði stjórnenda
LSH í kjölfar ákæru. Embættismenn
og sérfræðingar LSH skipa þar öll
sæti – þeir sem eiga að
setja reglurnar og
framfylgja þeim. Að-
standendur með
reynslu af óvæntu
dauðsfalli vegna alvar-
legs atviks eiga sér eng-
an talsmann í þessum
starfshópi.
Í félaginu Viljaspori
eru aðstandendur með
þessa reynslu, þeir vita
hvernig er að eiga sam-
skipti við heilbrigð-
iskerfið. Fólk sem á það
sameiginlegt að þekkja
hvernig verklagsreglur kerfisins
virka í raun og veru. Tilhneigingin
virðist vera sú að kerfið hefur vald til
að verja sig, sem dæmi má nefna
breytingu á lögum um sjúkraskrá (6/
2014) sem tók gildi 22. janúar 2014,
en þá var aðstandendum meinaður
aðgangur að sjúkraskrám látinna ást-
vina.
Reynsla mín er að stundum er
betra að gefast upp en að fara í gegn-
um óendanlega niðurlægingu, von-
brigði, höfnun og hvítþvott heilbrigð-
issamfélagsins sem skilar engu. Í
ofanálag er það bara kostnaður og
tímasóun sem betur er varið í að
skapa góðar minningar með fjöl-
skyldu og vinum. Lái mér hver sem
vill.
Viðbrögð stjórnenda LSH vegna
opinberrar ákæru á hendur sér, fel-
ast í að skipaður er starfshópur til að
gera tillögur að verklagi um skrán-
ingu óvæntra dauðsfalla, án þess að
aðstandendur eða ríkislögreglustjóri,
sem fer með rannsókn slíkra mála,
komi að þeirri vinnu. Þannig skapast
sú hætta að komið verði enn frekar í
veg fyrir það að hægt verði að gera
heiðarlega rannsókn á óvæntum
dauðsföllum vegna verklagsreglna og
hugsanlegra lagabreytinga í kjölfar-
ið. Er ekki eitthvað bogið við það að
ákærði fær að breyta lögum sem
henta honum ekki lengur, á sama
tíma og þolendur og rannsakendur
hafa ekkert um það að segja?
Það er rótgróin villa í öryggis-
menningu heilbrigðiskerfisins að úti-
loka rödd sjúklinga. Það sem skiptir
máli hér er að sjúklingar hafa ekki
mikla burði til að blanda sér í um-
ræðuna eða standa í baráttu vegna
veikinda og áfalla. Ef þeir gera það
þurfa þeir að upplýsa um viðkvæm,
persónuleg mál í leiðinni. Því er nauð-
synlegt að þeir fái sinn málsvara sem
ekki þarf að bera tilfinningar og
einkamál mál á torg.
Málsvari sjúklinga er mikilvægur
því þolendur þurfa fjarlægð frá þeim
sem braut á þeim. Þeir þurfa stuðn-
ing við að vinna að réttlátri lausn og
fylgja eftir lærdómi svo sömu mistök-
in endurtaki sig ekki. Þetta hlutverk
hefur umboðsmaður sjúklinga í þeim
löndum sem við berum okkur saman
við og er hluti af réttlætinu.
Allar heilbrigðisstéttir taka sér
hlutverk talsmanns/umboðsmanns
sjúklinga og vísa í siðareglur sínar.
Sjálfsögð réttindi sjúklinga að fá að
taka þátt í eigin málefnum eins og lög
segja til um – virka einfaldlega ekki.
Allir þessir umboðsmenn klikka á
einu bretti og vísa ábyrgðinni hver á
annan, stjórnvöld eða skattgreið-
endur.
Undirrituð sat opinn fund hjúkr-
unarráðs LSH, þ. 21. apríl. Umræðu-
efnið var „Flæði sjúklinga“. Ég
spurði hvers vegna enginn fulltrúi
sjúklinga væri meðal frummælenda.
Svarið var að hjúkrunarráð lítur svo á
að hjúkrunarfræðingar séu talsmenn
sjúklinga og beri hag þeirra fyrir
brjósti. Þetta viðhorf er torskilið,
þannig eru sjúklingar sviptir rétt-
inum til samskipta eða að tjá sig sjálf-
ir án forræðis starfsmanna. Eina
skýringin er að það þurfi að halda
umræðunni á „faglegum“ nótum.
Fagráð um öryggi sjúklinga hjá
Embætti landlæknis er eingöngu
skipað fagfólki, það ráð hefur gefið út
leiðbeiningar um hvernig beri að
bregðast við þegar mistök verða.
Hvað þarf marga hópa sérfræðinga
til að leysa þetta?
Í 20. grein laga um heilbrigðisþjón-
ustu (40/2007) stendur að ráðherra
skuli skipa 9 manna ráðgjafanefnd
fyrir forstjóra og framkvæmdastjóra
LSH. Þessi nefnd á m.a. að vera skip-
uð fulltrúum notenda. Hverjir skipa
hana? Stjórnendur spítalans velja
frekar að kaupa þjónustu erlendra
ráðgjafa, þannig breyttust sjúklingar
í flæðisvandamálið sem hefur verið og
er allsráðandi í allri umræðu.
Óháður umboðsmaður sjúklinga
ætti að vera eðlilegt mótvægi við það
ægivald fjármagns og þekkingar sem
heilbrigðisþjónustan býr yfir, slíkur
umboðsmaður er víða fjármagnaður á
fjárlögum. Embætti landlæknis hefur
því miður ekki virkað sem óháður
fulltrúi sjúklinga hingað til, þótt lögin
segi til um að það. Því tekur félagið
Viljaspor heilshugar undir orð Jóns
og skorar á stjórnvöld að hlusta á
sjúklinga.
Umboðsmaður sjúklinga er réttlætismál
Eftir Auðbjörgu
Reynisdóttur » Í félaginu Viljaspor
eru aðstandendur
með þessa reynslu, þeir
vita hvernig er að eiga
samskipti við heilbrigð-
iskerfið.
Auðbjörg
Reynisdóttir
Stjórnarformaður Viljaspora
Fyrir tæpri hálfri
öld deildu þeir um það
Bjarni Benediktsson
og Eysteinn Jónsson
hvort þingmennskan
ætti að vera fullt starf
eða einungis hluta-
starf. Bjarni taldi að
þingmennskan ætti
aldrei að verða fullt
starf; það væri nauð-
synlegt fyrir þing-
menn að gegna samhliða öðrum
störfum úti í þjóðlífinu. Að mati
Bjarna mætti ekki rjúfa lífræn
tengsl þingsins við atvinnulífið í
landinu með því að gera alla þing-
menn að atvinnustjórnmálamönn-
um. Þvert á móti bæri að ýta undir
að til þingstarfa veldust menn sem
áunnið hefðu sér traust, hver á sínu
sviði þjóðlífsins.
Því miður varð sjónarmið fram-
sóknarmanna ofan á í þessu efni og
eftir því sem árin liðu jókst atvinnu-
mennskan á Alþingi. Nú er svo
komið að langflestir þingmenn hafa
lífsframfæri sitt eingöngu af stjórn-
málavafstri. Raunar hafa þessi mál
gengið enn lengra því allir borgar-
fulltrúar í Reykjavík eru sömuleiðis
orðnir atvinnumenn, en slík skipan
þekkist ekki einu sinni í milljóna-
borgum Norðurlanda. Ég þekkti vel
Pál heitinn Gíslason, lækni og borg-
arfulltrúa, og leyfi mér að fullyrða
að hann hafi gert meira gagn í borg-
arstjórn á sama tíma og hann sinnti
starfi yfirlæknis á Landspítalanum
heldur en margt það fólk sem nú er
borgarfulltrúar í fullu starfi.
Ég ætla einnig að gerast svo
djarfur að halda því fram að þarna
liggi ein helsta meinsemd íslenskra
stjórnmála. Þingið og borgarstjórn
hafa einangrast frá
hinu raunverulega
starfslífi í landinu og
kjörnir fulltrúar margir
hverjir misst tengslin
við fólkið. Ríflega þrjú
hundruð þúsund manna
samfélag þarf ekki á
svo miklum fjölda at-
vinnustjórnmálamanna
að halda.
Fjöldi hæfileikaríks
fólks víðs vegar í þjóð-
lífinu myndi gjarnan
vilja leggja sitt af
mörkum til samfélagslegra verk-
efna á borð við þátttöku í stjórn-
málum, en vitaskuld er ekki fýsi-
legur kostur fyrir dugandi fólk í
atvinnurekstri eða góðum stöðum
að hverfa frá störfum sínum al-
gjörlega fyrir þingmennsku eða
setu í borgarstjórn.
Undanfarið hefur fólkið í landinu
mátt horfa upp sífellt lágkúrulegri
stjórnmál, þar sem allt logar í harð-
vítugum deilum um keisarans
skegg, en fáir ræða kjarna málsins.
Með hæfara fólki í betri tengslum
við almenning og með mun styttri
samkomutíma yrði afrakstur stjórn-
málanna betri. Almennar stjórn-
málaumræður geta farið fram úti í
bæ og kjörnir fulltrúar þá einbeitt
sér að þeim störfum sem þeir eru
kjörnir til. Þannig mætti auka til
muna traust og trúnað almennings
á íslenskum stjórnmálum.
Rjúfum einangrun
stjórnmálanna
Eftir Björn Jón
Bragason
Björn Jón Bragason
» Þingið og borgar-
stjórn hafa einangr-
ast frá hinu raunveru-
lega starfslífi í landinu.
Höfundur er sagnfræðingur.
Við Íslendingar
megum vera stolt af
framlagi okkar til Fen-
eyjatvíæringsins árið
2015. Fyrir okkar hönd
höfum við sent einn af
tengdasonum þjóð-
arinnar, Seyðfirðinginn
og Svisslendinginn
Christoph Büchel, sem
með verki sínu „Mosk-
unni“ hefur rækilega
vakið athygli á íslenskri list en inn-
setningin hefur fengið ákaflega lof-
samlega dóma í erlendum list-
tímaritum og þekktustu fjölmiðlum
heims, m.a. í stórblaðinu New York
Times.
Listaverkið er sett upp í húsi sem
fyrir mörgum áratugum hýsti kirkju
en sú var aflögð og afhelguð og húsið
hefur ekki verið opið almenningi í 40
ár. Listaverkinu er ætlað að tala til
þeirra þúsunda múslima í Feneyjum
sem ekki hafa neinn opinberan bæna-
stað, en einnig að bjóða velkomna
heimamenn og ferðamenn, eins og
segir í kynningu. Það er friðsæl tákn-
mynd um hvernig trúarbrögð geta lif-
að saman og hvernig öllum ætti að
vera frjálst að leita til síns Guðs án yf-
irgangs eða afskipta annarra.
Þeir sem heimsótt hafa íslenska
skálann hafa haft á orði að þar ríki ein-
stök friðsæld og fegurð sem meðal
annars helgast að því að verkið er óður
til opinna samskipta milli manna,
skilnings og umburðarlyndis. Büchel
hefur unnið verkið með samfélögum
múslima á Íslandi og í Feneyjum og
hefur verið haft á orði í umfjöllun fjöl-
miðla að þarna skapist vettvangur til
samræðna og samkenndar milli ólíkra
menningarheima, sem þó eru svo líkir
þegar öllu er á botninn hvolft.
Nú hafa borgaryfirvöld í Feneyjum
ákveðið að loka íslenska skálanum
með lögregluvaldi og bera fyrir sig að
ekki hafi öll tilskilin leyfi verið fengin á
réttum tímum og stöðum, auk þess
sem einhver eyðublöð hafi ekki verið
fyllt út. Öllum slíkum tilmælum og á
stundum röngum fullyrðingum hefur
verið svarað af Kynningarmiðstöð ís-
lenskrar myndlistar sem hefur umsjón
með verkefninu fyrir Íslands hönd,
eins og vandlega er útskýrt á heima-
síðu þeirra. Og þrátt fyrir að Íslend-
ingar hafi átt fundi með búrókrötum
borgarinnar og skilað inn hverju því
formi sem beðið hefur verið um hafa
yfirvöldin stöðugt fundið nýja fleti á
máli sínu: Listaverkinu skal lokað!
Erfitt er að verjast þeirri hugsun að
ástæður yfirvalda hafi meira að gera
með kreddur, fordóma og tilhæfulausa
viðkvæmni frekar en umhyggju fyrir
velferð borgaranna, hvað þá að réttur
listamanns til frjálsrar tjáningar sé
virtur.
Listaverkið „Moskan“ er einmitt
það: listaverk. Verkið hefur vissulega
mikilvægar skírskotanir til samtímans
og nýtist sem samkomustaður á með-
an á listahátíðinni stendur, en þegar á
öllu er á botninn hvolft er það lista-
verk. Það að banna fulltrúa Íslands að
sýna verk sitt á jafn sögufrægum og
mikilvægum menningarviðburði og
Feneyjatvíæringurinn er er móðgun
við íslenska menningu og tjáning-
arfrelsi listamanna um heim allan.
Nú ríður á að ráðuneyti menningar-
mála og íslenskir ráðamann tali skýrt
og krefjist þess að ofsóknum fen-
eyskra borgaryfirvalda gagnvart
framlagi Íslands til tvíæringsins ljúki.
Sjálfir höfum við sent borgarstjór-
anum, Vittorio Zappalorto, bréf þessa
efnis en betur má ef duga skal. Einnig
er eðlilegt að samtök listamanna og
aðrir sem láta sig tjáningarfrelsið
varða standi við bakið á þessu merka
framlagi Íslands. Hér þurfa Íslend-
ingar að standa saman og berjast gegn
órétti.
Verndum íslensku moskuna
Eftir Njörð Sig-
urjónsson og
Guðna Tómasson
» Borgaryfirvöld í
Feneyjum hafa að
ósekju lokað íslenska
skálanum á Feneyja-
tvíæringnum en mikil-
vægt er að Íslendingar
standi með málfrelsinu.
Njörður
Sigurjónsson
Njörður er dósent í menningar-
stjórnun við Háskólann á Bifröst.
Guðni er listsagnfræðingur.
Guðni
Tómasson
Nú geta allir fengið
iPad-áskrift
Skráðu þig í iPad-áskrift á
www.mbl.is/mogginn/ipad/
Ég get ekki orða bundist en tek und-
ir með Páli Steingrímssyni í grein í
Velvakanda um daginn. Hraðfréttir
eru ömurlega ómerkilegur og leið-
inlegur þáttur og ekki lagaðist það
þegar Drekasvæðið hófst, sem var
búið að margsegja okkur áhorf-
endum hvað væri skemmtilegur.
Auðvitað vonaði maður það besta, en
hvílíkt rugl. Ekki einu sinni hægt að
brosa út í annað munnvikið. Er ekki
sjónvarpið alltaf í fjárþröng? Eina
afsökunin væri ef þessir þættir kost-
uðu þá ekki neitt og verið væri að
reyna að fylla upp í dagskrána með
ókeypis efni með aulafyndni í viðbót
við allar glæpamyndirnar, sem þeir
hella yfir okkur. Þannig að eina ráð-
ið fyrir áhorfendur er að afloknum
fréttum og veðurfregnum að skoða
hvað N4, Hringrás og ÍNN hafa upp
á að bjóða til þess að losna við allan
hryllinginn í Ríkissjónvarpinu, sem
hefur ekki gott uppeldislegt gildi
fyrir ungu kynslóðina en er ágætis
kennsla í afbrotum af öllu tagi.
Margrét K. Sigurðardóttir.
Meira um Hraðfréttir
Mikið er ég sammála Páli í Velvak-
anda 19. maí sl. Ríkisútvarpið gæti
sparað mikinn pening með að hætta
þessari vitleysu í strákunum í Hrað-
fréttum, þvílíkt bull sem þeir bjóða
fólki upp á. M.a.s. unglingunum
blöskrar. Skora á ykkur að stöðva
þetta.
Kona á besta aldri.
Velvakandi Svarað í síma 569-1100 frá kl. 10-12 velvakandi@mbl.is
Sammála Páli
Drekasvæðið Bréfritari er ekki hrifinn
af þeim þáttum.