Dagblaðið Vísir - DV - 14.11.2014, Blaðsíða 44

44 Lífsstíll Helgarblað 14.–17. nóvember 2014
AlltAf með verki
n Trausti og Fanney eru með ólæknandi taugasjúkdóm n Hrikalegir og stöðugir verkir
T
augasjúkdómurinn RSD
eða CRPS eins og hann
er stundum kallaður lýsir
sér í ofvirkum, stanslaus-
um taugaboðum. Sjúk-
lingar með sjúkdóminn finna fyrir
miklum og linnulausum verkjum
auk þess sem útlimir eiga til að
bólgna upp og verða viðkvæmir
fyrir snertingu. Sjúkdómurinn er
ólæknandi og getur lagst á bæði
kynin á öllum aldri þótt flestir séu
á aldrinum 40 til 60 ára. Í dag eru
milljónir manna með sjúkdóm-
inn þótt margir muni aldrei fá
greiningu. Fanney Þorsteinsdóttir
greindist með CRPS. Hún er með
stanslausa verki og líður oft eins
og það sé verið að mola bein henn-
ar og að vinstri fótur hennar sé að-
skotahlutur.
„Þegar ég er spurð hvernig ég
hafi það segi ég vanalega; bara
fínt,“ segir Fanney. Hún greindist
með CRPS árið 2011. Fanney seg-
ist oft fá það á tilfinninguna, þegar
hún reyni að útskýra sjúkdóminn
fyrir fólki, að viðkomandi haldi að
hún hafi misst vitið. „Og svo kemur
gjarnan öll runan; hefur þú prófað
þetta, hefur þú prófað hitt? Ég veit
að fólk meinar vel, það er ekki það.
Það er bara ekki hægt að setja sig í
þessi spor.“
Eins og beinin molni
Veikindasaga Fanneyjar hófst þegar
hún fór í brjósklosaðgerð árið 2007.
„Eftir það var ég með slæman verk
í baki og niður í hægri fót og varð
að hætta vinna 2008. Eftir aðgerð
á hné 2011 breyttist vinstri fótur-
inn og varð eins og trédrumbur,
bólginn, stífur og viðkvæmur. Ég
er með stanslausa verki frá tám og
upp í nára sem er best lýst eins og
allt sé að dragast saman og það sé
verið að mola beinin. Mér finnst
stundum eins og fóturinn skilji ekki
að hann eigi að hreyfa sig þegar ég
er að ganga, það er eins og hann
sé aðskotahlutur,“ segir Fanney
sem er alltaf með verki. „En þeir
eru mismiklir. Stundum líður yfir
mig af sársauka og fyrst hrundi ég
bara niður, sama hvar ég var, jafn-
vel í göngutúr. Núna er ég farin að
þekkja þetta betur og passa mig að
koma mér fyrir svo ég meiði mig
ekki ef ég dett. Ég er líka farin að
þekkja mín takmörk og veit að ef ég
reyni of mikið á mig þarf ég að eyða
næsta degi í rúminu,“ segir Fann-
ey sem er einnig farin að finna fyrir
verkjum í baki, hálsi og hnakka auk
spasmaverkja í vinstri handlegg.
Líður vel í vatni
Sjúkdómurinn hefur mikil áhrif
á svefn hennar. „Ef ég næ þrem-
ur tímum í einu er ég glöð. Vana-
lega sef ég í klukkustund og þá er
lítið fyrir mig annað að gera en
reyna að gleyma mér með sudoku
eða krossgátu í stað þess að snúa
mér og brölta í rúminu sem getur
verið mjög óþægilegt. Svo sofna
ég kannski í klukkustund und-
ir morgun.“ Fanney viðurkenn-
ir að veikindin hafi reynt mikið á
andlegu hliðina. „Ég vil samt ekki
meina að ég hafi orðið þunglynd
en auðvitað koma stundir sem
mér finnst allt ómögulegt. Ég hef
samt ekki enn látið það eftir mér
að leggjast undir sæng og breiða
yfir höfuð. Þá fer ég frekar út með
mína stafi og reyni að ganga svo-
lítið – þótt göngutúrarnir séu ekki
orðnir langir. Svo reyni ég að fara
í sund en mér líður vel í heitu
vatni,“ segir Fanney sem tekur
veikindunum af æðruleysi. „Þetta
er bara eins og með svo margt í
lífinu. Maður verður bara að taka
þessu og reyna að sjá eitthvað gott.
Það eru margir þarna úti sem hafa
það verra en ég. Ég reyni bara að
njóta hvers dags.“ n
„Erfitt að fá örorkuskírteinið“
Trausti Friðriksson var farinn að trúa að hann væri geðveikur. Það var viss léttir fyrir hann að fá sjúkdómsgreiningu. Lýsingar Trausta
á verkjasjúkdómnum eru átakanlegar.
„Ég hef það sæmilegt. Það þýðir
ekkert annað en að segja það bara,“
segir Trausti S. Friðriksson sem
greindist með ólæknandi tauga-
sjúkdóm, CRPS, fyrir um þrem-
ur árum. Veikindasaga Trausta
hófst fyrir sex árum þegar hann
slasaðist í fótbolta. „Ég var sendur
heim af sjúkrahúsinu með hækjur,
þótti illa tognaður. Síðar kom í ljós
að ég hafði gengið um á brotnum
fæti í rúmt ár. Ég er alltaf með verk
í kringum ökklann, hnén eru mis-
mikið að bögga mig og mjöðmin er
orðin frekar slæm. Ég er því fastur á
hækjum.“
Ekki aumingjaskapur
Trausti viðurkennir að það hafi
verið erfitt að sætta sig við að vera
orðinn öryrki. „Aldrei hefði ég trúað
því að það yrði mitt hlutskipti. Ég
kann ekki annað en að vinna og var
farinn að vinna í sveitinni sex ára
gamall. Ég hef nánast aldrei ver-
ið atvinnulaus en allt í einu missti
ég allt, vinnuna og áhugamálin.
Ég gleymi aldrei hvað mér fannst
erfitt að fá örorkuskírteinið.“ Hann
segir þó að það hafi verið viss létt-
ir að fá greininguna. „Ég var feginn
að vita að þetta væri ekki bara ein-
hver djöfulsins aumingjaskapur,
að fá staðfestingu á því að það væri
eitthvað að mér. Það skildi þetta
enginn, mér var bara alltaf svo illt
og gat næstum því ekki gengið. Ég
hélt að ég væri bara að verða geð-
veikur, fullur af móðursýki. Ég vissi
ekki hver andskotinn væri í gangi.“
Pöddur undir húðinni
Mikill dagamismunur er á Trausta
en hann segir erfitt að útskýra
verkina þegar þeir eru sem verstir.
„Stundum er eins og það sé verið
að kremja á mér beinin og oft líður
mér eins og það sé foss inni í liðn-
um eða að það séu pöddur skríð-
andi inni í mér. Ég lít oft á fótinn til
að athuga hvort ég sjái munstur eft-
ir pöddur undir húðinni. Stundum
er sársaukinn svo óbærilegur að
mig langar hreinlega að taka sög og
saga fótinn af mér í von um að sárs-
aukinn minnki. Ég veit hins vegar
að það myndi ekki gera neitt gagn.“
Var þunglyndur
Trausti segir verkjalyf lítið slá á
sársaukann. „En það breytti rosa-
lega miklu þegar heimilislækn-
irinn minn ákvað að láta mig prófa
flogaveikislyf. Þá hafði ég verið svo
rosalega slæmur í tvo, þrjá mánuði
að ég var virkilega farinn að hugsa
hvort ég ætti ekki bara að enda
þetta; það gæti enginn lifað svona.
Í dag höndla ég dagana betur og í
sumar sagði ég mínum sjúkdómi
stríð á hendur. Ég var orðinn þung-
lyndur en núna líður mér betur,“
segir Trausti sem fjárfesti í léttu
mótorhjóli og smíðaði á það hækju-
festingar. „Nú þeysist ég um bæinn
á hjólinu mínu þegar ég treysti mér
til. Þetta hjól hefur lyft minni geð-
heilsu og sálartetri á ótrúlegan
máta. Konan mín sagði við mig eft-
ir fyrsta túrinn að þetta væri í fyrsta
skipti í tvö ár sem hún hefði séð
mig brosa. Geðið á mér lyftist upp
um marga metra. Þetta var það sem
mig vantaði – frelsið. Kyrrsetan ger-
ir mig klikkaðan.“
Tannlæknir fékk áfall
Til að lýsa sársaukanum segir
Trausti frá því þegar hann fékk
tannpínu í sumar. „Ég hafði ekki
efni á tannlækni fyrr en eftir
mánaðamót, sem voru eftir tvo
daga. Þegar ég settist í stólinn fékk
tannlæknirinn áfall. Hann sagð-
ist fá útköll um miðjar nætur út af
svonalöguðu. Tönnin var galop-
in niður í taug en mér fannst þetta
ekkert svo mikill sársauki. Ég hugsa
að þetta lýsi ágætlega minni stöðu.
Annars er ég ekkert að hugsa um
verkina, það gerir bara illa verra.“
Þrátt fyrir hlutskipti sitt er Trausti
ekki reiður. „Mér finnst ég ekki geta
verið annað en þakklátur. Fólk-
ið í kringum mig, konan, mamma,
tengdamamma og systkini mín,
hjálpa mér. Ég á lítið barn sem ég
þarf hjálp til að hugsa um á með-
an konan er að vinna. Það þýðir
ekkert annað en að vera jákvæð-
ur. Svona er þetta bara, maður fær
engu breytt og þá þýðir ekkert að
böggast.“
„Ég lít oft á fót-
inn til að athuga
hvort ég sjái munstur eftir
pöddur undir húðinni.
„Ég er með stans-
lausa verki frá
tám og upp í nára sem er
best lýst eins og allt sé að
dragast saman og það sé
verið að mola beinin.
Jákvæður þrátt fyrir
allt Trausti hefur þjáðst
af þunglyndi vegna sjúk-
dómsins en hefur í dag
sætt sig við sína stöðu.
Mynd Úr Einkasafni
fanney Þorsteinsdóttir
Eftir aðgerð 2011 breyttist
vinstri fótur Fanneyjar og
varð eins og trédrumbur.
Mynd sigTryggur ari
indíana Ása Hreinsdóttir
indiana@dv.is