Feykir - 05.02.2015, Blaðsíða 7

5/2015 7
sjúkdóminn og útiloka þarf
margt annað áður en endanleg
greining liggur fyrir. Framan af
var talið að einkennin stöfuðu út
frá bakinu, enda hafði Gunnar
farið í tvo uppskurði vegna
brjóskloss á margra ára bili.
Við byggingu íbúðarhússins
kenndi Gunnar mikillar þreytu
og orkuleysis og verkja niður í
tær. Þetta var ólíkt manni sem
hafði nánast verið „ofvirkur“
eins og Sólveig orðar það. Eftir
árangurslausa heimsókn til
læknis, sem hélt að „um tíma-
bundið vandamál væri að ræða“,
ákváðu þau hjónin að fara í
hvíldarferð til Tenerife. „Í þeirri
ferð uppgvötaði ég að það var
eitthvað mikið að. Hann gat
ekkert labbað með mér, ekki upp
og niður stiga og fylgdi mér ekki
eftir.“ Sólveig bætir við að í
ferðinni hafi þau kynnst eldri
konu sem var nýbúin að missa
manninn sinn úr Parkinson og
lýsti sjúkdómsferli hans. Þá grun-
aði þau að um Parkison væri að
ræða og pöntuðu læknatíma
strax eftir heimkomuna. Í fram-
haldinu lá leiðin til Grétars
Guðmundssonar taugalæknis
sem kvað upp úrskurðinn.
Sólveig segist ekkert hafa
þekkt til MND sjúkdómsins á
þessum tíma, en hún hafi þó
munað eftir Rabba heitnum
tónlistarmanni þegar Grétar
nefndi MND. Fyrstu viðbrögð
Gunnars hafi verið að spyrja
hvort það gæti þá lamast meira
en fóturinn og kvað Grétar svo
vera, enda leggst sjúkdómurinn á
útlimi og líffæri sem stjórna
kyngingu og öndun. Gunnar hafi
síðan sagt við sig þegar komið var
út í bíl: „Ég ætla ekki að breyta
neinu.“ Sólveig hét því að standa
með honum og styðja í hverju
sem er. „Maður segir svona án
þess að vita nokkuð hvað maður
er að fara út í. Ég hef oft hugsað
um þetta samtal og viðbrögð
Gunnars, en hann hefur líka
staðið við allt, hann breytti engu,
hann er svo duglegur og kvartar
aldrei. Af hverju ætti ég þá að
kvarta?“
Stuðningur ná-
granna, fjölskyldu og
makahóps
Sólveig segir að fjölskylda þeirra
og bræður Gunnars hafi aðstoðað
mikið við uppbyggingu safnsins.
Páll bróðir hans á sumarbústað í
Stóragerði og hefur verið bróður
sínum mjög innan handar. Þá
hefur Páll Magnússon á Hofsósi,
sem var nemi á Sleitustöðum á
sama tíma og Gunnar, sprautað
bílana í seinni tíð.
Í dag njóta þau aðstoðar
tengdadóttur sinnar sem kemur
í Stóragerði þá tvo daga vikunn-
ar sem Sólveig vinnur á Sauðár-
króki. Þá segir hún börnin,
tengdabörnin og barnabörnin
einstaklega hjálpsöm. „Við erum
svo heppin með hvað við eigum
góð börn og barnabörn. Svo
eigum við átta frísk og falleg
tengdabörn, ég tel okkur vera
Sólveig er efst til vinstri. Á þessum aldri var hún þegar komin með bíladellu.
MYND: ÚR EINKASAFNI
mjög rík og lánsöm.“ Elst
barnanna er Þórey, fædd 1972,
hennar maður er Eiður
Baldursson. Þau búa á
Sauðárkróki og eiga fjögur börn.
Næstur er Jónas, fæddur 1974 og
hans kona er Kristín Anna
Hermannsdóttir. Þau hafa átt
þrjú börn en misstu 16 mánaða
dreng árið 2010. Þau búa í
Þýskalandi. Yngstur er Brynjar
Þór fæddur 1979, sam-býliskona
hans er Sigríður Garðarsdóttir og
þau eiga tvö börn og búa á
Sauðárkrók.
Sólveig segir „baráttuna við
kerfið“ einna erfiðasta þegar
tekist er á við erfið veikindi.
Tekur hún sem dæmi að Trygg-
ingastofnun taki þátt í kostnaði
við spjaldtölvu fyrir MND veika,
þar sem fólk þarf að nota talgerfil
þegar málið er að hverfa. Í tilfelli
Gunnars henti snjallsími betur,
þar sem hann dvelur löngum á
verkstæði sínu og hefur tak-
markaða tölvukunnáttu. Hann
geti þá hringt á hjálp. „Jón á
Hlíðarenda, sem er okkar hægri
hönd, ef eitthvað kemur fyrir og
þá er hann jafnan kominn hingað
eftir þrjár mínútur, meðan hjálp
af Króknum tekur hálftíma.
„Reglurnar eru því miður svo
einstrengingslegar og fast
skorðaðar, að hann gat sem sagt
fengið spjaltölvu en sími var ekki
í boði sem er ekkert annað en
tölva í dag. Það þarf líka að taka
tillit til þess hvar fólk býr“ útskýrir
Sólveig og segir málið í kæruferli.
Fyrir um fimm árum stofnaði
Sólveig, ásamt annari konu í
sömu sporum, stuðningshóp
fyrir maka MND sjúklinga.
Hefur hópurinn hisst í tvennu
lagi, á Norðurlandi annars vegar
og fyrir sunnan hins vegar.
Sólveig segir þetta hafa skipt
sköpum varðandi það að takast á
við veikindin. „Það var svo
nauðsynlegt fyrir okkur að geta
deilt reynslu okkar. Það eru engir
tveir MND sjúklingar eins,
þarfirnar eru misjafnar. Þetta
hefur verið gríðarlega gagnlegt.
Fyrstu árin hittumst við
mánaðarlega. Þá getum við grátið
og hlegið og deilt reynslu og
þvílíkt sem þetta hjálpar okkur
öllum. Kjörorð makahópsins er
að „njóta en ekki þjóta.“ Nú hefur
hópurinn reyndar breyst mikið,
enda erum við búin að missa
marga félaga síðan við komum
inn í þetta og það er alltaf jafn
erfitt.“
Búsetan getur verið
þröskuldur
Sólveig ber MND teymi Land-
spítalans vel söguna en það er
skipað fagfólki sem kemur að
umönnun MND veikra. Þá taka
þau hjónin virkan þátt í starfsemi
MND félagsins sem styður
dyggilega við sjúklinga og
aðstandendur. „MND félagið
hefur hjálpað okkur gríðarlega
mikið og ég fór í stjórnina fyrir
fjórum árum. Mér fannst ég
knúinn til þess að leggja mitt af
mörkum. Það eru svo fáir á
landsbyggðinni með sjúkdóminn
og mér fannst þurfa að halda
landsbyggðinni með, þannig að
félagið nýtist öllum.“
Gunnar nýtur svokallaðrar
NPA þjónustu sem hefur nýst vel
yfir sumartímann og hefur gert
honum kleift að halda áfram að
vinna. Varðandi þjónustu í
heimabyggð segir Sólveig það
geta verið erfitt að búa í
dreifbýlinu, ekki síst vegna þess
að MND er sjaldgæfur sjúkdómur
sem henni er ekki kunnugt um að
aðrir á þessu svæði séu með. „Við
höfum ekki mikið þurft að leita
inn á sjúkrahúsið, en höfum
aðgang að heimahjúkrun þó við
höfum ekki nýtt okkur það. Ég
hef bara farið sjálf inn í þetta
umönnunar-hlutverk eins og
konur gera oft. Það er erfitt að
slíta sig út úr því þó manni sé
ráðlagt að passa sjálfan sig líka,“
segir Sólveig og bætir því við að
það geti verið línudans að huga
að eigin heilsu. „Ég finn oft að ég
er ofboðslega þreytt og þá meira
andlega þreytt. Þegar maður er
andlega þreyttur þá hrynur hitt.
Þannig að maður þarf að vera
svolítið vakandi.“
„Það tekur mann svolítinn
tíma að átta sig á ferlinu, hvað er í
gangi, af því þú ert svo ákveðinn í
upphafi að komast af. Maður
hugsar ekkert út í sjálfan sig og
þess vegna stofnuðum við þetta
makafélag. Fókusinn er á sjúkl-
inginn en hinir vilja gleymast,“
segir Sólveig og áréttar að
makahópurinn hafi reynst vel til
að afgreiða þessar erfiðu tilfinn-
ingar. Hún lýsir áðurnefndu ferli:
„Um tíma mátti ég ekki sjá mynd
af Gunnari „á fæti“, þá bara fór ég
að gráta. Þarna kom upp
söknuðurinn gagnvart því sem
var.“ Sólveig segist hafa gert sér
grein fyrir að hún yrði að komast
í gegnum þetta tímabil. Hún fór
því í gegnum fjölskyldualbúmin,
fletti þeim og skoðaði allar
myndir frá þeim hjónum á öllum
aldri. „Ég tók mér bara tíma í
þetta og grét og grét og fletti og
fletti, svo bara var það búið.“
Hún ræðir áfram um
mikilvægi þess að afgreiða þær
tilfinningar sem upp koma. „Við
fórum bæði djúpt í afneitun í
upphafi og afneituðum öllum
hjálpartækjum, enda ætlaði
Gunnar ekki að gera heimilið að
einhverri sjúkrastofnun.“ Síðan
kom reiðin í kjölfarið og þá
söknuðurinn eftir því sem var.
„Það er ömurlegt að sjá maka
sinn hrörna stöðugt og verða
fangi í eigin líkama vegna þess að
hugsun helst skýr og ekkert er
hægt að gera.“
Auðheyrt er á Sólveigu að þau
Sólveig og Gunnar við gamla Fordinn sem faðir hans átti og var fyrsti bíllinn sem
Gunnar gerði upp. MYND: ÚR EINKASAFNI
Tvær Sollur á þorrablóti. Sólveig Pétursdóttir hefur verið nöfnu sinni stoð og stytta í
gegnum tíðina. MYND: ÚR EINKASAFNI
Stórfjölskyldan. Á myndina vantar yngsta barnabarnið. MYND: ÚR EINKASAFNI