Morgunblaðið - 23.08.2018, Síða 22

22 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 23. ÁGÚST 2018
Skortur er á dagþjálfunarúrræðum fyrir heilabilaða á höfuð-
borgarsvæðinu og bíða nú 179 einstaklingar eftir úrræði. Bið-
in getur verið allt að 12 til 15 mánuðir að sögn Vilborgar
Gunnarsdóttur, framkvæmdarstjóra Alzheimersamtakanna.
Hún segir að samtökin hafi hvorki tölur um fjölda þeirra sem
greindir eru með heilabilunarsjúkdóm né um þörf á dagþjálf-
unarúrræðum utan höfuðborgarsvæðisins. Átta sérhæfð dag-
þjálfunarhús eru á höfuðborgarsvæðinu. Aðstandendur segja
að dagþjálfunin geri þá betur í stakk búna fyrir krefjandi
umönnun heima fyrir og lífsgæði fólks með heilabilun aukist.
Undir það taka tveir einstaklingar með alzheimer sem una
glaðir við sitt í dagþjálfun í Fríðuhúsi. ge@mbl.is
Dagþjálfun heilabilaðra eykur lífsgæði allra
Guðrún Erlingsdóttir
ge@mbl.is
„Sjálfstraustið eflist ef einstaklingur
hefur eitthvað fyrir stafni og það
gefur lífinu tilgang. Allir vilja hafa
hlutverk og tilgang í lífinu,“ segir
Sigríður Lóa Rúnarsdóttir, for-
stöðumaður Fríðuhúss, sem er eitt
af þremur húsum Alzheim-
ersamtakanna þar sem ein-
staklingum með heilabilun býðst
dagþjálfun alla virka daga.
Fríðuhús er í hlýlegu einbýlishúsi
við Austurbrún þar sem aðstaða er
fyrir ýmiskonar iðju. Það er glatt á
hjalla þegar blaðamaður kemur
þangað í heimsókn í því skyni að
ræða við vinkonurnar Auði Bjarna-
dóttur og Önnu Karlsdóttur sem
mæta í Fríðuhús á hverjum degi.
Báðar eru þær greindar með alz-
heimer.
Muna gamla daga
Skammtímaminnið er gloppótt en
gömlu góðu dagarnir gleymast ekki.
Anna kom í Fríðuhús í nóvember
2017 og Auður 23. janúar síðastlið-
inn. Sú dagsetning er minnisstæð
Auði, sem fyrir 45 árum, þá 13 ára,
flúði frá Vestmannaeyjum þegar eld-
gos hófst þar um miðja nótt og ílent-
ist í Reykjavík í kjölfarið. Anna á
góðar vinkonur sem hún kynntist
m.a. í Hússtjórnarskólanum á Laug-
arvatni á sjöunda áratugnum. Hún
segir að skólasystur sínar hafi
reynst sér vel og verið sér tryggar.
Nokkrar þeirra séu úr Vest-
mannaeyjum og þegar upp komst að
blaðamaður væri ættaður þaðan
lagði Anna hart að honum að skila
kveðjum til Eyjastelpnanna.
Auður og Anna eru kátar, hlæja
mikið og taka glímunni við alzheim-
ersjúkdóminn af miklu æðruleysi.
Auður, sem er 58 ára, þekkti vel
til starfsemi Fríðuhúss þegar hún
kom þangað í dagþjálfun. Móðir
hennar, sem einnig var með alzheim-
er, hafði verið þar í dagþjálfun.
„Ég er miklu glaðari eftir að ég
kom hingað. Það er svo gott að kom-
ast innan um fólk. Áður en ég kom
hingað var ég alltaf heima og fór
ekki mikið út,“ segir Auður og lítur á
Lóu forstöðumann sem greinilega er
í miklum metum hjá vinkonunum.
„Það er alveg rétt að áður en Auð-
ur kom til okkar leið henni ekki vel
og grét mikið en eftir að hún kom í
Fríðuhús hefur hún ekkert grátið og
er alltaf glöð,“ segir Lóa.
Anna, sem er sjötug, segist hafa
verið neikvæð í fyrstu að fara í Fríð-
uhús. Hún hafi verið hrædd við nýja
hluti.
Gaman og allir góðir
„Ég fór eftir leiðbeiningum Jóns
Snædals öldrunarlæknis, þáði plássið
og sé ekki eftir því. Hér vil ég vera
alla daga, líka um helgar. Hér er
gaman að vera og allir starfsmenn-
irnir eru góðir við okkur,“ segir
Anna. Auður samsinnir því og bætir
við að hún hugsi oft um hvað hún sé
heppin að komast í Fríðuhús, margir
séu í verri stöðu en hún. Það hafi
komið fram í fréttum að 200 manns
væru að bíða eftir plássi.
Auði finnst gott að slaka á um
helgar heima hjá sér og segir
móðurbróður sinn kaupa reglulega
inn fyrir sig. Stundum fari hún í
verslunina Rangá, sem sé eins og lít-
ið kaupfélag þar sem allt er til. Það
komi fyrir að henni leiðist en þá
reynir hún að fara eitthvað út.
Önnu finnst bæði allt í lagi að vera
heima um helgar en líka leiðinlegt
eins og hún orðar það og ítrekar að
skemmtilegast væri að fá að fara í
Fríðuhús um helgar.
„Mamma var með alzheimer, ég
var meðvituð um það sem var að
gerast og fór í greiningu á Landa-
koti. Sjúkdómurinn truflar mig ekki
mikið, ég gleymi stundum og á erfitt
með að læra á fjarstýringuna á sjón-
varpinu. Ég eiginlega get það ekki “
segir Auður hlæjandi.
„Ég tók alzheimersjúkdómnum
eins og hverju öðru kjaftshöggi. Ég
get ekki annað, ég sit uppi með
hann. Alzheimer er ekki fyrsti sjúk-
dómurinn sem ég hef hef þurft að
berjast við en ég ákvað strax að ég
skyldi ekki láta helvítis alzheimerinn
sigra mig og njóta lífsins eins og ég
get,“ segir Anna ákveðin. „Við erum
heppnar að fá að vera í Fríðuhúsi
með góðu fólki og hafa gaman allan
daginn. Við eigum líka góða að og
fyrir það erum við þakklátar. Við
höfum lært æðruleysi og tökum einn
dag í einu. Við látum sjúkdóminn
ekki stjórna okkur, það skiptir miklu
máli,“ segja Anna og Auður, sem eru
hinar bestu vinkonur þrátt fyrir 13
ára aldursmun.
Báðar eru þær þakklátar vinkon-
um og skólasystrum sem þær segja
að hafi haldið tryggð við þær.
Sætar og skemmtilegar hænur
„Í Fríðuhúsi eru allir ligeglad,“
segir Anna sem skellihlær og Auður
með henni. Í bakgarði Fríðuhúss eru
hænur sem sjá starfseminni fyrir
eggjum og meira til. Anna og Auður
hafa mikla ánægju af því að sjá um
hænurnar.
„Þær eru sætar og skemmtilegar
og ekki allar eins,“ segir Auður og
Anna bætir við að hænurnar séu
mismunandi karakterar. Þær éti
grjón og afganga og elski fíflablöð.
„Við sækjum eggin. Það er meira
en nóg af þeim fyrir Fríðuhús svo
við getum líka selt þau,“ segja vin-
konurnar, stoltar og glaðar yfir því
að hafa hlutverk og tilgang í lífinu
þrátt fyrir glímuna við sjúkdóminn.
Fríðuhús breytti öllu og við erum glaðari
Morgunblaðið/Hari
Glaðar Auður Bjarnadóttir og Anna Karlsdóttir eru báðar í dagþjálfun í Fríðuhúsi. Þar una þær sér vel og sjá um
hænurnar, sem elska fíflablöð. Þær sækja eggin og eru ánægðar með að hafa hlutverk og tilgang í lífinu.
 Auður og Anna eru með alzheimer og taka einn dag í einu  Nauðsynlegt að hafa hlutverk og til-
gang í lífinu  Segja hænurnar mismunandi karaktera  Láta sjúkdóminn ekki stjórna lífi sínu
„Mér sýnist það hafa gengið óvenjuvel hjá okkur miðað
við aðra einstaklinga með heilabilunarsjúkdóma sem
bíða eftir dagþjálfunarúrræðum,“ segir Sigurður Helgi
Jóhannsson, eiginmaður Önnu Karlsdóttur, sem er í
dagþjálfun í Fríðuhúsi.
Sigurður segir að árið 2014 hafi fyrstu einkenni
heilabilunarsjúkdóms komið fram.
„Við vorum á leið frá Flórída og millilentum í Boston.
Þar lentum við í óþægindum vegna tafa og ólíkt Önnu
og hennar karakter þá varð hún óörugg og ofsahrædd.
Anna var þá 67 ára gömul. Þegar við komum heim hélt
óöryggið áfram og hún var engan veginn sjálfri sér nóg.
Við tóku læknaheimsóknir þar sem niðurstaða heim-
ilislæknis og geðlæknis var sú að hugsanlega hefði
Anna fengið taugaáfall vegna biðarinnar í Boston,“ seg-
ir Siguður. Hann segir að alls kyns lyf hafi verið prófuð
með misgóðum árangri. Tveimur árum síðar um haust-
ið 2016 var Anna loks send í greiningarferli til þess að
kanna hvort hún væri með heilabilunarsjúkdóm.
„Eftir áramótin 2017 var Anna greind með alzheimer
og um vorið var sótt um dagþjálfun. Við þurftum að
bíða eftir plássi fram í nóvember. Anna var ekki alveg á
því að fara í Fríðuhús en nú getur hún ekki beðið eftir
að komast þangað,“ segir Sigurður og bætir við að það
komi fyrir að hann þurfi að fara með Önnu í Fríðuhús
um helgar og leyfa henni að taka í handfangið á hurð-
inni svo hún trúi því að það sé lokað. Hann segir að það
skipti öllu að Anna komst í Fríðuhús.
„Það breyttist allt; Anna varð allt önnur, hún róaðist
og varð miklu glaðari. Helgarnar geta tekið á fyrir okk-
ur bæði. Ég reyni að hafa ofan af fyrir henni og fer í
raun aldrei frá henni allan sólarhringinn. Ég get ekki
ímyndað mér í hvaða ástandi við værum ef Anna færi
ekki í dagþjálfun fimm daga í viku,“ segir Sigurður
hugsi og bætir við: „Hún væri ómöguleg og ég bundinn
allan sólarhringinn.“
„Það er mikill dagamunur á Önnu. Það koma stundir
þar sem hún er sjálfri sér lík og það koma tímar þar sem
ég átta mig ekkert á manneskjunni sem er fyrir framan
mig. Það sem bjargar Önnu er að hún er skapgóð, létt-
lynd og mannblendin. Hún dýrkar starfsfólk og stjórn-
endur í Fríðuhúsi,“ segir Sigurður, þakklátur hvíldinni
á virkum dögum.
„Það kom tímabil þar sem Anna var á ferðinni á nótt-
unni. Það reyndist mér erfitt því ég þarf frið til að sofa.
Með breyttri lyfjagjöf læknanna í Fríðuhúsi lagaðist
það.“ Sigurður segir að fjölskyldan hafi strax ákveðið
að leyna ekki sjúkdómi Önnu enda sé hann ekkert til
þess að skammast sín fyrir.
„Ég bít á jaxlinn og reyni að vorkenna mér ekki mik-
ið. Það kemur fyrir að ég missi þolinmæðina þegar
Anna spyr í sífellu um sama hlutinn. Þegar þreytan er
farin að segja til sín liggur við að ég geti orðið snúinn
og næ ekki alltaf að halda rónni. Ég get misst það út úr
mér að ég sé búinn að segja henni þetta. En Anna þekk-
ir mig og veit að ég get rokið upp og svo er það búið.“
Sigurður segir að stjórnvöld verði að átta sig á þörf-
inni fyrir dagvistarúrræði fyrir fólk með heilabilun og
hvíld fyrir aðstandendur þess. Hann segir að þörfin eigi
bara eftir að aukast.
„Vegna dagþjálfunar í Fríðuhúsi líður konunni minni
eins vel og hægt er og ég næ að hugsa um hana án þess
að álagið ofkeyri mig,“ segir Sigurður, sem lætur hverj-
um degi nægja sína þjáningu. Hann segir að það kvikni
alltaf von þegar Anna verði sjálfri sér lík um að það
ástand haldist.
„Ég veit að það er ekki veruleikinn en ég held stund-
um í vonina um að kraftaverkið gerist og ég fái Önnu
mína aftur eins og hún var,“ segir Sigurður. ge@mbl.is
Gerir álagið
viðráðanlegra
Morgunblaðið/Eggert
Álag Sigurður Helgi Jóhannsson er þakklátur Fríðuhúsi
og fær hvíld á meðan eiginkonan er í dagþjálfun.
GÆÐI – ÞEKKING – ÞJÓNUSTA
Sérfræðingar í
erfiðum blettum!