Morgunblaðið - 23.08.2018, Qupperneq 24

24 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 23. ÁGÚST 2018
Guðrún Erlingsdóttir
ge@mbl.is
Nú eru 179 einstaklingar með
heilabilunarsjúkdóma á biðlista
eftir dagþjálfun á höfuðborgar-
svæðinu að sögn Margrétar Al-
bertsdóttur, félagsráðgjafa á
Minnismóttökunni á Landakoti.
Hún segir að fjöldi á biðlistanum
hafi farið upp í 200.
Margrét segir að átta sérhæfð-
ar dagþjálfanir séu á höfuðborgar-
svæðinu. Sérhæfð dagþjálfun sé á
Selfossi og minni einingar í
Reykjanesbæ og á Akureyri. Ekki
liggi fyrir upplýsingar um biðlista
utan höfuðborgarsvæðisins.
Hún segir biðtíma eftir dag-
þjálfun mismunandi. Ástandið sé
þokkalegt í austurborginni. Nýtt
úrræði hafi verið opnað í Grafar-
vogi árið 2015 sem lagfært hafi
ástandið í austurborginni mikið.
„Það er eilíft púsluspil að raða
inn í úrræðin. Á höfuðborgar-
svæðinu eru aðeins þrjú hús af
átta án stiga og vegna líkams-
ástands eru sumir ekki færir um
að nýta þjónustu í húsum þar sem
eru stigar. Við metum færni og
þörf fyrir úrræði en við þurfum
líka að huga að því hversu lengi
einstaklingurinn þolir að sitja í
bíl,“ segir Margrét og bendir á að
sum dagþjálfunarúrræði séu ein-
göngu fyrir Reykvíkinga en önnur
fyrir alla íbúa á höfuðborgarsvæð-
inu. Í þeim tilfellum greiði
sveitarfélögin fyrir akstur í dag-
þjálfun.
„Það er afleitt að heilabilaðir
skuli þurfa að fara frá Seltjarnar-
nesi alla leið í Hafnarfjörð eða
upp í Grafarvog, en svona er
staðan,“ segir Margrét og bætir
við að samráðsfundir séu haldnir
reglulega með deildarstjórum
dagþjálfunarhúsanna og læknum á
Minnismóttökunni. Hún segir
nokkuð góða þekkingu á þörfum
þess hóps sem bíður eftir úrræði.
168 dagþjálfunarpláss
 Eilíft púsluspil að raða í plássin
 Langt ferðalag fyrir heilabilaða
Tölulegar upplýsingar
» Dagþjálfanir á höfuðborg-
arsvæðinu eru átta með sam-
tals 168 pláss.
» Fleiri en einn geta nýtt hvert
pláss og verið hluta úr viku í
dagþjálfun.
» 142 var úthlutað dagþjálf-
unarplássi árið 2017.
» Í lok árs 2017 voru 202 á
biðlista.
» Árið 2017 voru 221 teknir af
biðlista. 16 afþökkuðu pláss,
14 dóu á meðan þeir biðu, 7
fengu pláss í almennri dag-
þjálfun og 42 fengu færni- og
heilsumat inn á hjúkrunar-
heimili.
» Að meðaltali er fólk um tvö
ár í dagþjálfun.
» Mesta þörfin er í Garðabæ,
Kópavogi og Hafnarfirði.
Guðrún Erlingsdóttir
ge@mbl.is
„Það eru mikil vonbrigði að heil-
brigðisráðuneytið skuli hafa synjað
beiðni Alzheimersamtakanna um
rekstur á 30 plássum sem samtökin
voru tilbúin að sjá um að reka og
voru komin í samstarf við bæjar-
yfirvöld í Garðabæ um húsnæði,“
segir Vilborg Gunnarsdóttir, fram-
kvæmdastjóri Alzheimersamtak-
anna.
Hún segir ákvörðunina skjóta
skökku við þar sem stefna heilbrigð-
isyfirvalda og sveitarfélaga sé að fólk
geti verið sem lengst heima hjá sér.
„Það að hafa næg dagvistarrými er
algerlega í takt við þá stefnu. Það er
gríðarlega gott starf unnið í sér-
hæfðri dagþjálfun þar sem áhersla er
lögð á virkni. Við rekum þrjár sér-
hæfðar dagþjálfanir á höfuðborgar-
svæðinu; Drafnarhús, Fríðuhús og
Maríuhús, en biðlisti í þessa dag-
þjálfun getur verið allt að tólf til
fimmtán mánuðir.
Fullorðnir aðstandendur
Það sem er svo sorglegt er að
fæstir fara strax til læknis þegar
grunur vaknar um heilabilunar-
sjúkdóm. Það gerir að verkum að
ástandið er komið á alvarlegt stig
þegar það skref er loksins tekið. Þá
hefst bið eftir tíma á Minnismót-
tökunni til þess að komast í grein-
ingu en hún þarf að liggja fyrir til að
fólk með heilabilunarsjúkdóma eigi
rétt á einhverju úrræði. Þegar grein-
ing liggur fyrir tekur aftur við bið
eftir að komast í dagþjálfun, sem get-
ur orðið löng,“ segir Vilborg og bætir
við að oft á tíðum sé um að ræða full-
orðið fólk með fullorðinn maka sem
sé þá kominn í umönnunarhlutverk
24 tíma á sólarhring. Þetta ástand
verði oft á tíðum afar erfitt.
„Við heyrum margar frásagnir
fólks sem er gjörsamlega uppgefið.
Þá er þetta ekki sterkur þrýstihópur
því baráttuþrekið er lítið sem ekkert.
Við sem samtök þurfum á þeim tíma
að standa við bakið á aðstandendum.
Hjá okkur geta þeir fengið þjónustu
sem felst í fræðslu og ráðgjöf, jafnt
einstaklingsráðgjöf sem og fyrir fjöl-
skylduna. Við höldum líka úti stuðn-
ingshópum þar sem menn geta tjáð
sig í trúnaði,“ segir Vilborg. Hún
segir að starfsmenn klökkni oft þeg-
ar þeir hlusta á það sem aðstand-
endur þurfa að ganga í gegnum og
óski engum að standa í þeim sporum.
Vilborg segir að sem betur fer sé
hægt að lifa vel með þessum sjúk-
dómi og skipti þá mestu að ræða op-
inskátt um hann og afla sér sem
mestrar fræðslu. Fræðslustjóri sam-
takanna fari reglulega út á land með
fræðslu til aðstandenda og umönn-
unaraðila og það sé varla nokkur fjöl-
skylda á Íslandi sem ekki þekkir
heilabilun beint eða óbeint. Miðað við
mannfjöldaspá muni fjölga mjög ört í
hópi fólks með heilabilun. Vilborg
segir að samtökunum finnist vanta
úrræði við hæfi einstaklinga sem
greinast ungir með heilabil-
unarsjúkdóma, t.d. undir 60 ára, því
til að byrja með séu þarfir þeirra
ólíkar þeirra sem eldri eru.
Átta milljónir króna, sem söfn-
uðust í Reykjavíkurmaraþoninu, geri
það að verkum að Alzheimer-
samtökin geti enn frekar staðið undir
því hlutverki og markmiði félagsins
að styðja við eigin skjólstæðinga, efla
fræðslu og auka skilning stjórnvalda
á sjúkdómnum.
Starfsmenn klökkna oft
við frásagnir aðstandenda
 Fullorðið fólk í umönnunarhlutverki allan sólarhringinn
Stuðningur Vilborg Gunnarsdóttir,
formaður Alzheimersamtakanna.
Grafinn lax
- Láttu það eftir þér
Söluaðilar: 10-11, Hagkaup, Kostur, Iceland verslanir, Kvosin, Melabúðin,
Nettó, Samkaup, Pure Food Hall flugstöðinni Keflavík, Sunnubúðin.
„Við rákum fyrirtæki og það var
mikið álag á Erni. Einn daginn
rataði hann ekki heim en þá var
hann 59 ára gamall,“ segir Ragn-
heiður Kristín Karlsdóttir, eig-
inkona Arnar Árnasonar sem var
greindur með alzheimer árið 2006.
„Árið 2001 þurftum að hætta að
mestu með fyrirtækið okkar sem
var með 10 manns í vinnu þegar
best lét, vegna veikinda Arnar.
Fyrst var talið að um stress og
þunglyndi væri að ræða. Árið 2002
leituðum við lækninga og Erni var
skellt á þunglyndislyf sem gerðu
ekkert fyrir hann. Við tóku ár þar
sem enginn svör fengust en honum
hrakaði stöðugt,“ segir Ragnheið-
ur og bætir við að 2006 hafi þótt
ástæða til þess að senda Örn til
rannsóknar á Minnismóttökunni á
Landakoti þar sem hann var
greindur með alzheimer.
Litlar leiðbeiningar að fá
„Það var léttir að fá greininguna
og skýringar á því hvers vegna
ástandið var eins og það var. Ég
hélt að það yrði auðvelt að ná í
leiðbeiningar um hvað ég ætti að
gera næst og hvernig allt myndi
þróast. En ég fékk lítil svör. Ein-
kenni geti verið svipuð en sjúk-
dómurinn leggst eins misjafnlega á
einstaklinga og þeir eru margir.“
segir Ragnheiður sem hafði verið
komin í fulla vinnu þegar Örn gat
ekki lengur unnið. Fljótlega þurfti
hún að minnka við sig vinnu til
þess að vera til staðar fyrir Örn.
Árið 2010 komst Örn í dag-
þjálfun en þangað ætlaði hann ekki
að fara þar sem honum fannst
hann ekki þurfa slíkt úrræði að
sögn Ragnheiðar sem segir að Örn
hafi byrjað á að fara í stuttan tíma
en hafi fljótlega verið kominn í
dagþjálfun alla daga vikunnar.
„Það var léttir þegar hann
komst í dagþjálfun. Ég hafði lengi
hvatt Örn til að skera út því hann
var mjög hagur í höndunum en það
var fyrst í dagþjálfuninni sem
hann fór að skera út fallega gripi,“
segir Ragnheiður. Fyrir tveimur
árum hætti Örn að skera út.
„Dagþjálfunin og að hafa eitt-
hvað fyrir stafni gerði Erni lífið
miklu auðveldara. Fyrir tæpu ári
sótti ég um færni- og heilsumat
fyrir hann. Þá var staðan orðin
þannig að ég gat engan veginn
skilið hann eftir einan heima. Það
hafði myndast núningur milli okk-
ar eins og gerist milli umönnunar-
aðila og einstaklings sem skilur
ekki alltaf hvað er í gangi og verð-
ur reiður þegar hann telur að verið
sé að ljúga að honum,“ segir Ragn-
heiður. Hún segir að það hafi tekið
tíma fyrir Örn að sætta sig við að
vera kominn á hjúkrunarheimili en
hann hafi aðlagast. Það fari vel um
hann á Eir með útsýni yfir Sunda-
höfn og hann sé einstaklega sáttur
við starfsfólkið á heimilinu. „Það
er léttir að Örn skuli vera kominn í
öruggt skjól. Ég veit að sú ákvörð-
unin var rétt,“ segir Ragnheiður
sem kemur nær daglega og fer út
með Örn. Hömluleysi fylgir oft
alzheimer og útbjó Ragnheiður
spjald sem hún sýnir í margmenni
til að útskýra ef Örn verður
hömlulaus.
Þar sem Örn er kominn á hjúkr-
unarheimili vinnur Ragnheiður nú
að því að selja hús þeirra hjóna og
sumarbústað sem þau áttu í 40 ár.
„Ég er ekki sátt, við höfum verið
saman í 60 ár og unnið frá því að
við vorum 16 ára. Við vorum búin
að skipuleggja okkur vel og ætl-
uðum að fara að hætta að vinna,
ferðast og njóta lífsins en þá kem-
ur þessi andskotans Alzheimerkarl
inn í fjölskylduna óboðinn,“ segir
Ragnheiður sem bætir við að best
sé að lifa í núinu. „Við höfum bara
daginn í dag.“
ge@mbl.is
Alzheimerkarlinn kom
óboðinn í fjölskylduna
 Fór að skera út í dagþjálfun  Hömluleysi fylgifiskur
Minningar Hjónin Ragnheiður Kristín Karlsdóttir og Örn Árnason í sigl-
ingu árið 2004. Á þeim tíma var Örn kominn með alzheimer án greiningar.