Velferð - 01.10.2013, Blaðsíða 12

c---------------------------------------------------
Á vegum Neistans var stofnaður Styrktarsjóður hjartveikra
barna, árið 1997 og hefur hann veitt styrki til foreldra barna,
18 ára og yngri, m.a. til nauðsynlegra ferðalaga vegna aðgerða
og margs annars. Upphaf sjóðsstofnunar og fyrsta framlagið í
sjóðinn var höfðingleg gjöf Porbergs Guðjónssonar á Akranesi
sem ánafnaði sjóðnum 1.875.000 króna til minningar um systur
sína, Auði Kristinu Guðjónsdóttur. Sjóðurinn hefur ávaxtast
vel og verið ómetanlegur styrkur fyrir þá sem þurft hafa að fara
langferðir með hjartveik börn í dýrar aðgerðir.
Þá heldur Neistinn úti vefnum Hjartagáttinni, sem er vefur
fyrir aðstandendur barna með hjartasjúkdóma. Hjartagáttin er
fræðsluvefur, vefgátt, einkum ætluð aðstandendum hjartveikra
barna. Þar er t.d. fjallað um hvernig bregðast skuli við því þegar
hjartagalli greinist í barni, rætt um það líf sem hjartabörn og
fjölskyldur þeirra lifa og góð ráð gefin. Sérstök áhersla er lögð á
að leiðbeina þeim sem fara með börn sín í hjartaaðgerðir.
Þessar myndír erufrá norrænum sumarbúðum hjartveíkra barna
sem Neistinn sá umfyrir nokkrum árum.
Meginmarkmið Hjartagáttarinnar eru:
• Að upplýsa á sem bestan hátt þá sem standa að börnum
semfœðast með hjartagalla.
• Að undirbúa aðstandendur barna sem þurfa að
fara í hjartaaðgerð.
• Að styðja fylgdarmenn barna sem eru með þeim
í aðgerð erlendis.
• Aðfræða aðstandendur hjartabarna um líf og
umönnun þeirra.
Þeir sem standa að Hjartagáttinni eiga sjálfir börn, sem farið
hafa í hjartaaðgerð til útlanda, eina eða fleiri. Öll lifa þessi börn
heilbrigðu og góðu lífi í dag. Á Hjartagáttinni er safnað saman
öllum þeim upplýsingum sem talið er að komi að gagni við að
fara í gegnum aðgerðarferlið og
einnig að lifa lífinu í framhaldinu.
Núverandi formaður Neistans er
Guðrún Bergmann Franzdóttir, sem
tók við formennsku árið 2006 og
hefur gegnt henni síðan. Jafnframt
því að vera formaður Neistans er
hún starfsmaður Hjartaheilla og
hefur verið það frá árinu 2004.
Neistinn hefur gefið út blaðið
Neístann frá árinu 2004, 2 blöð á
ári frá árinu 2006. Eitt blað kom
út 2004 undir ritstjórn Guðrúnar
Helgu Sigurðardóttur. Síðan varð
hlé á útgáfunni þar til 2006, en
blaðið hefur komið út reglulega
síðan. Ritstjóri hefur verið Páll Kr. Pálsson. Blaðið og hjartagáttin
eru aðgengileg á vef Neistans, www.neistinn.is og auk þess
fjölmargt annað sem varðar starfsemi Neistans.

Guðrún Bergmann
Franzdóttir,
formaður Neistans.
Formenn Neistans frá
Jane Alexander
Elín Viðarsdóttir
Valur Stefánsson
Steinþór Baldursson
Margrét M. Ragnars
Guðrún Bergmann
upphafi:
1995- 1996
1996- 1998
1998 - 2002
2002 - 2004
2004 - 2006
2006-
Húsnæðismál
Svo sem áður hefur komið fram var LHS með skrifstofuaðstöðu í
leiguhúsnæði í Hafnarhúsinu við Tryggvagötu allt frá því starfsemi
samtakanna hófst. Á 3. þingi LHS 1994 var þeim tilmælum beint
til stjórnar að kanna möguleikann á að flytja úr Hafnarhúsinu
í húsnæði sem SÍBS hafði boðið fram í Suðurgötu 8a, sem var
í eigu sambandsins. Ekki
varð af flutningum í það
húsnæði, en í ársbyrjun
árið 1998 fór LHS að
hugsa sér til hreyfings. Þá
höfðu farið frarn miklar
endurbætur á húsnæði
SÍBS í Suðurgötu 10 og
fluttu Landssamtökin og
Neistinn aðstöðu sína
þangað í janúar 1998. LHS
tók þátt í kostnaðinum
við breytingarnar í formi fyrirframgreiddrar húsaleigu. Efnt
var til fagnaðar í nýja húsnæðinu við opnun og sagði Haukur
Þórðarson, formaður SÍBS, við það tækifæri að nú hefðu aðstöðu
í húsinu auk SÍBS Happdrætti SÍBS, Astmafélagið, LHS, Neistinn
og Reykjavíkurdeild SÍBS. Því væri þar fjölskrúðugt mannlíf og
gott.23 Öll samskipti við SÍBS og aðildarfélögin urðu meiri og
liprari eftir flutningana, enda var oft mannmargt í kaffi hjá LHS
á miðhæðinni, þó kaffistofa væri líka í kjallaranum. í Suðurgötu
10 átti LHS heimili sitt fram til ársins 2002, að SÍBS flutti aðsetur
sitt ásamt aðildarfélögum í Síðumúla 6, sem hefur verið nefnt
SÍBS húsið. Þar er stöðugt verið að bæta aðstæður sem eru orðnar
mjög góðar fyrir félagsstarfsemina.
LHSflutti t Suðurgötu 10 árið 1998.
12 velferð