Velferð - 01.10.2013, Blaðsíða 14
c-----------------------------------------------------
fram I greinargerð Auðar Ólafsdóttur sjúkraþjálfara, sem tók
saman niðurstöður úr mælingunum.25
Hápunkti náði þessi starfsemi með ferðalagi SÍBS lestarinnar,
sem fór 1 tíu daga ferð um Norður- og Austurland haustið 2007
og hitti þar á annað þúsund manns til mælinga og ráðgjafar.
Mikil þátttaka er jajnan í mœlingum Hjartaheilla og
SÍBS. Hér er myndfrá Glerártorgi á Akureyri ájerð SÍBS
lestarinnar.
Samráð var haft við svæðisfélög, og heilsugæslufólk á viðkomandi
stöðum lagði fram aðstöðu og vinnu. Siðan var farið í viku „SÍBS
lestarferð“ til Vestfjarða árið 2009 með góðum árangri. Þessu
starfi hefur verið haldið áfram og mælt hefur verið víðs vegar um
landið, á Suðurlandi 2011 og Reykjanesi 2012. Hringferðinni
um landið lauk með mælingum í Reykjavík snemma á árinu
2013. Það er samdóma álit allra sem að þessu starfi hafa komið
að þarna sé mikilvæg leið til þess að finna einstaklinga sem hafa
of há gildi og beina þeim í hendur heilsugæslufólksins til frekari
rannsókna og meðferðar. Niðurstöður úr mælingunum hafa verið
teknar til úrvinnslu, m.a. af háskólanemendum til þess að vinna
frekar úr þeim.
Útgáfu og kynningarmál
Áður hefur verið sagt frá blaðinu Velferð, sem komið hefur
út samfellt frá stofnun þess 1989 og hefur bæði verið gagnleg
Sigurjón Jóhannsson
Eggert Skúlason
Þórir Guðbergsson Sveinn Guðmundsson
Fjórir ritstjórar Velferðar.
fréttaveita og einnig hefur verið aflað fjár með auglýsingum.
Sigurjón Jóhannsson tók við ritstjórn af Halli Hermannssyni
1995, en hann hafði þá stýrt blaðinu um margra ára skeið.
Eggert Skúlason var ritstjóri Velferðar árin 2003 til 2007, en þá
tók Þórir Guðbergsson við. Þegar Þórir lét af þessu starfi í árslok
2010 var ákveðið að leita samstarfs við önnur félög innan SIBS
um sameiginlega blaðaútgáfu. Voru haldnir nokkrir fundir um
málið, en ekki varð samstaða og var horfið frá þessu.26 Sveinn
Guðmundsson tók þá við ritstjórn Velferðar og hefur séð um
blaðið síðan. Þegar litið er yfir söguna er Velferð mjög gagnleg
sem heimildarit.
Hin síðari ár hefur einnig verið
gefið út mikið af fræðsluefni
ásamt því að styðja slíka útgáfu
hjá öðrum. Ein fyrsta útgáfa LHS
var kynningarrit um samtökin,
almenningi til upplýsingar. Þá
var gefið út ritið Hjartasjúkdómar,
varnír, lœkning, endurhœfing árið
1992 og það hefur síðan verið
endurútgefið á nokkurra ára
fresti og efnið uppfært. Eru Ijón í
veginum? hefur verið einnig vinsælt
rit. Samtökin hafa etnnig gefið
út myndbandið Hjartans mál svo
og Hjartabókina sem gefin var til
Hjartadeildar Landspítala háskólasjúkrahúss við Hringbraut og
hefur verið uppfærð eftir þörfum. Þá má nefna myndbandið
Grettir - Þroskasaga hjartasjúklings.
Heimasíða samtakanna www.ihs.is kom til sögunnar nokkru
fyrir síðustu aldamót og hefur verið að sækja I sig veðrið alla
tíð síðan sem upplýsingamiðlun og fréttatorg. Nafnbreyting
varð á slðunni eftir 2004 og heitir hún síðan: www.hjartaheill.is.
Samvinna er innan SÍBS um sameiginlegar fréttir og ýmislegt
fleira sem streymir á milli slðanna.
Lyfjaverð á íslandi
Hjartaheill hefur leitast við að fylgjast með lyfjaverði I landinu,
gert kannanir og bent á það sem betur má fara. Hjartaheill og
SÍBS eiga nú beina aðild að lyfjagreiðslunefnd. Hjartaheill samdi
um verulegan afslátt hjá Lyfju, sem var I gildi I nokkur ár og
kom sér vel fyrir félagsmenn. Lög um lyfjamál sem tóku gildi 1.
október 2008 felldu niður heimild til að veita slíkan afslátt og var
honum þá hætt.
Framkvæmdastjóri Hjartaheilla, Ásgeir Þór Árnason hefur verið
áhugasamur um eftirlit með lyfjaverði og lækkun þess hér á landi.
Lagt var upp með viðamikla verðkönnun á árinu 2007 á vegum
Hjartaheilla. Niðurstaða fékkst ekki og áhugi manna á að taka
þátt olli verulegum vonbrigðum. Fáir tóku þátt I könnuninni.
Reynt var að auglýsa eftir sjálfboðaliðum I SÍBS blaðinu án þess
að einn einasti gæfi sig fram og var því sjálfhætt I það skiptið.
Hjartaheill hefur eftir sem áður fylgst vel með lyfjaverðsmálum
og haft mikil samskipti við ýmsa sem að þeim málum koma.27
Söfnunarkúlurnar
Rúrik Kristjánsson hefur alla tíð verið mjög öflugur I fjáröflun
fyrir Hjartaheill eins og fyrr er getið. Nokkru fyrir síðustu
aldamót las hann grein um ítalska ráðstefnu, þar sem m.a. var
sagt frá söfnunarbaukum sem lágu frammi víða og reyndust
vel. Rúrik sá þarna leik á borði fyrir Hjartaheill, lét útbúa bauk
með nafni og merki Landssamtaka hjartasjúklinga og lét liggja
frammi I Árbæjarapóteki. Þar sem þetta gafst vel voru gerðar
14 velferð