Velferð - 01.10.2013, Blaðsíða 11

Velferð - 01.10.2013, Blaðsíða 11
íbúðarinnar. íbúðin reyndist afar vel og var í rekstri allt fram á árið 2012 að hún var seld. Var það m.a. vegna þess að aðgengi þótti ekki lengur nægilega gott fyrir hreyfihamlað fólk. Norrænu hjartasamtökin Á þingi Landssamtaka hjartasjúklinga í september 1992 var samþykkt að LHS gerðist stofnaðili að sambandi norrænna hjartasamtaka, - Nordisk Hjerte Union, sem þá var í undirbúningi að stofna. Fyrsti fundurinn var haldinn í Kaupmannahöfn 22. - 23. október 1992. Það voru átta landssamtök sem stóðu að stofnuninni og sum þeirra voru fyrir aðilar að samtökum hjartasamtaka í Evrópu, þar á meðal LHS. Framangreind samtök ákváðu að hittast á fundi einu sinni á ári og skiptast á upplýsingum um félagsstarf, fjáröflun, útgáfumál og fleiri mál sem varða hjartasjúklinga. Á þessum fyrsta fundi kom ýmislegt fram um hagi systursamtaka á Norðurlöndunum. Þessi samtök eru þó nokkuð misjöfn varðandi uppbyggingu og verksvið, en vandamálin eru um margt hliðstæð í þessum löndum. Sums staðar eru þetta samtök hjartasjúklinga líkt og hér og annars staðar sameiginleg samtök hjarta- og lungnasjúklinga. Norsku samtökin voru upphaflega samtök berklasjúklinga en þróuðust í að verða samtök hjarta- og lungnasjúklinga. Víða er megináhersla lögð á rannsóknarstörf ásamt fræðslu og útgáfustarfsemi. Þá er endurhæfingarstarf ðflugt og jafvel að samtökin reki stór sjúkrahús svo sem er í Noregi. Árið eftir, 21. - 24. október héldu þessi nýju samtök fund í Reykjavík í boði Hjartaverndar og LHS. Gerðu félögin grein fyrir starfi sínu hvert um sig. Hér var sagt frá rannsóknarstarfi Hjartaverndar og LHS gat sýnt fram á ótrúlega góðan árangur við safnanir fyrir tækjakaup og fleira. Á fundinum var ákveðið að fara þess á leit við Norðurlandaráð að árið 1996 yrði gert að Norrænu hjartaári.21 Neistinn - styrktarfélag hjartveikra barna Á fjórða þingi LHS, 27. - 28. september 1996 lét Sigurður Helgason af störfum sem formaður samtakanna og við tók Gísli J. Eyland. í byrjun þingsins var borin upp umsókn frá Neistanum, aðstandendafélags hjartveikra barna, um aðild að landssamtökunum og var aðildin samþykkt einróma. Neistinn varð því 11. deildin innan raða LHS. Neistinn var stofnaður á fjölmennumfundi9. maí, 1995, þar sem voru yfir 100 manns. Áður hafði verið starfandi undirbúningshópur undir stjórn Jane Alexander, sem gerði grein fyrir störfum hópsins á fundinum. Samþykkt var að félagið hlyti nafnið Neistinn, félag aðstandenda hjartveikra barna. (Síðar var nafninu breytt í: Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna) Samþykkt voru lög fyrir Neistann á þessum fundi og kosin stjórn. Fyrsta stjórnin var eingöngu skipuð konum. Formaður Neistans var kjörin Jane Alexander. Aðrar í stjórninni voru: Elín Viðarsdóttir, Margrét M. Ragnars, Gísli J. Eyland varformaður LHS 1996-2000. Styrktarfélag hjartveikra barna Gunnhildur Hreinsdóttir, Ester Agnarsdóttir, Heidi Kristiansen og Ólöf Sigurjónsdóttir. Á stofnfundinum voru m.a. Sigurður Helgason formaður LHS, og Jón Þór Jóhannsson, formaður Reykjavikurdeildar LHS. Fluttu þeir báðir ávörp og óskuðu hinu nýja félagi allra heilla. Neistinn sótti um inngöngu í Landssamtök hjartasjúklinga með bréfi í september 1995. Sama ár ákváðu LHS og Rauði kross íslands að leggja fram fimmtán milljónir króna til kaupa á hjartaómsjá fyrir börn og handlækningatækjum. Þannig vildu þessi samtök leggja sitt af mörkum til að unnt yrði að framkvæma þorra hjartaaðgerða á börnum hér á landi.22 Jane Alexander, fyrsti formaður Neistans. Kór hjartveikra barna komfram í landssðfnun til styrktar hjartveikum börnum 1997. Stjórnandi var Magnús Kjartansson. Innganga Neistans var formlega samþykkt á 4. landsþingi Landssamtaka hjartasjúklinga, 27. september 1996 og varð félagið þar með 11. deildin innan landssamtakanna. Markmið Neistans eru: • Að miðla reynslu félagsmanna og veita hvert öðru hjálp og stuðning ef kostur er. • Aðfrœða aðstandendur um lagaleg ogfélagsleg réttindi sín. • Að veita skurðaðgerðum barna á íslandi stuðning. • Samvinna við félagasamtök sem vinna að velferðarmálum barna. • Kynning á málefnum hjartveikra barna. Elín Viðarsdóttir (t.h.) ogMargrét M. Ragnars hafa báðar verið formenn Neistans. VELFERÐ 11

x

Velferð

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Velferð
https://timarit.is/publication/1312

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.