Velferð - 01.10.2013, Qupperneq 11

íbúðarinnar. íbúðin reyndist afar vel og var í rekstri allt fram á
árið 2012 að hún var seld. Var það m.a. vegna þess að aðgengi
þótti ekki lengur nægilega gott fyrir hreyfihamlað fólk.
Norrænu hjartasamtökin
Á þingi Landssamtaka hjartasjúklinga í september 1992 var
samþykkt að LHS gerðist stofnaðili að sambandi norrænna
hjartasamtaka, - Nordisk Hjerte Union, sem þá var í undirbúningi
að stofna. Fyrsti fundurinn var haldinn í Kaupmannahöfn 22.
- 23. október 1992. Það voru átta landssamtök sem stóðu að
stofnuninni og sum þeirra voru fyrir aðilar að samtökum
hjartasamtaka í Evrópu, þar á meðal LHS. Framangreind
samtök ákváðu að hittast á fundi einu sinni á ári og skiptast á
upplýsingum um félagsstarf, fjáröflun, útgáfumál og fleiri mál
sem varða hjartasjúklinga.
Á þessum fyrsta fundi kom ýmislegt fram um hagi systursamtaka
á Norðurlöndunum. Þessi samtök eru þó nokkuð misjöfn
varðandi uppbyggingu og verksvið, en vandamálin eru um
margt hliðstæð í þessum löndum. Sums staðar eru þetta samtök
hjartasjúklinga líkt og hér og annars staðar sameiginleg samtök
hjarta- og lungnasjúklinga. Norsku samtökin voru upphaflega
samtök berklasjúklinga en þróuðust í að verða samtök hjarta-
og lungnasjúklinga. Víða er megináhersla lögð á rannsóknarstörf
ásamt fræðslu og útgáfustarfsemi. Þá er endurhæfingarstarf ðflugt
og jafvel að samtökin reki stór sjúkrahús svo sem er í Noregi.
Árið eftir, 21. - 24. október héldu þessi nýju samtök fund í
Reykjavík í boði Hjartaverndar og LHS. Gerðu félögin grein
fyrir starfi sínu hvert um sig. Hér var sagt frá rannsóknarstarfi
Hjartaverndar og LHS gat sýnt fram á ótrúlega góðan árangur
við safnanir fyrir tækjakaup og fleira. Á fundinum var ákveðið
að fara þess á leit við Norðurlandaráð að árið 1996 yrði gert að
Norrænu hjartaári.21
Neistinn - styrktarfélag
hjartveikra barna
Á fjórða þingi LHS, 27. - 28.
september 1996 lét Sigurður
Helgason af störfum sem
formaður samtakanna og við
tók Gísli J. Eyland. í byrjun
þingsins var borin upp umsókn
frá Neistanum, aðstandendafélags
hjartveikra barna, um aðild að
landssamtökunum og var aðildin
samþykkt einróma. Neistinn varð
því 11. deildin innan raða LHS.
Neistinn var stofnaður á
fjölmennumfundi9. maí, 1995, þar
sem voru yfir 100 manns. Áður hafði
verið starfandi undirbúningshópur
undir stjórn Jane Alexander, sem
gerði grein fyrir störfum hópsins
á fundinum. Samþykkt var að
félagið hlyti nafnið Neistinn, félag
aðstandenda hjartveikra barna.
(Síðar var nafninu breytt í: Neistinn,
styrktarfélag hjartveikra barna)
Samþykkt voru lög fyrir Neistann
á þessum fundi og kosin stjórn. Fyrsta stjórnin var eingöngu
skipuð konum. Formaður Neistans var kjörin Jane Alexander.
Aðrar í stjórninni voru: Elín Viðarsdóttir, Margrét M. Ragnars,
Gísli J. Eyland varformaður
LHS 1996-2000.
Styrktarfélag hjartveikra barna
Gunnhildur Hreinsdóttir, Ester
Agnarsdóttir, Heidi Kristiansen
og Ólöf Sigurjónsdóttir. Á
stofnfundinum voru m.a. Sigurður
Helgason formaður LHS, og
Jón Þór Jóhannsson, formaður
Reykjavikurdeildar LHS. Fluttu
þeir báðir ávörp og óskuðu hinu
nýja félagi allra heilla.
Neistinn sótti um inngöngu í
Landssamtök hjartasjúklinga með
bréfi í september 1995. Sama ár
ákváðu LHS og Rauði kross íslands
að leggja fram fimmtán milljónir
króna til kaupa á hjartaómsjá fyrir börn og handlækningatækjum.
Þannig vildu þessi samtök leggja sitt af mörkum til að unnt yrði
að framkvæma þorra hjartaaðgerða á börnum hér á landi.22
Jane Alexander,
fyrsti formaður Neistans.
Kór hjartveikra barna komfram í landssðfnun til styrktar
hjartveikum börnum 1997. Stjórnandi var Magnús
Kjartansson.
Innganga Neistans var formlega samþykkt á 4. landsþingi
Landssamtaka hjartasjúklinga, 27. september 1996 og varð
félagið þar með 11. deildin innan landssamtakanna.
Markmið Neistans eru:
• Að miðla reynslu félagsmanna og veita hvert öðru
hjálp og stuðning ef kostur er.
• Aðfrœða aðstandendur um lagaleg ogfélagsleg réttindi sín.
• Að veita skurðaðgerðum barna á íslandi stuðning.
• Samvinna við félagasamtök sem vinna að
velferðarmálum barna.
• Kynning á málefnum hjartveikra barna.
Elín Viðarsdóttir (t.h.) ogMargrét M. Ragnars hafa báðar
verið formenn Neistans.
VELFERÐ 11