Fréttablaðið - 14.12.2019, Síða 27

ÞEGAR KENNARINN TÓK
Á MÓTI KELA Í PRÓFIN ÞÁ
HORFÐI HÚN Á MIG MEÐ
MEÐAUMKUN. HÚN SÁ MIG
SEM MEÐVIRKU MÖMM-
UNA AÐ PÍNA DRENGINN Í
ÞETTA.
hverja æðri tilfinningu sem mætti
líkja við lotningu. „Stundum ham-
ingju en stundum þakklæti,“ svarar
hann og segir Mozart það tónskáld
sem er í uppáhaldi hjá honum.
Nú hefur fjölskyldan verið með
annan fótinn í Austin í Texas í ára-
tug meðan Keli hefur verið í námi og
hún fór þangað eingöngu út af Kela
þar sem þar er mikil sérhæfing og
meðferðarúrræði í boði fyrir ein-
staklinga eins og hann.
„Við komumst að því þegar við
gerðum heimildarmyndina Sól-
skinsdrenginn að það voru tæki-
færi til menntunar fyrir einstakl-
inga eins og Kela sem talar ekki og
þarf að tjá sig á stafaborð eða tölvu.
Það sem kom mest á óvart var að
þetta var ekki einkaskóli! Þetta var
almennur skóli. Jú, þetta er hægt.
Keli fékk nú í fyrsta sinn að læra
það sem jafnaldrar hans áttu kost
á: sögu, landafræði, stærðfræði.
Fékk ágætiseinkunnir
Við ætluðum að prófa að vera þarna
í eitt ár. En nú höfum við verið hér í
meira en áratug. Því hér getur Keli
blómstrað á sínum eigin forsend-
um þrátt fyrir sína miklu líkam-
legu fötlun. Hann útskrifaðist úr
almennu námi á menntaskólastigi
með mjög góða einkunn.
Hann tók samræmd próf í Texas
sem eru bæði löng og erfið. Þar stóð
hann sig framúrskarandi vel. Sem
dæmi fékk hann 9,5 af 10 á sam-
ræmdu prófi í stærðfræði og 8,3 í
ritgerðarprófi í ensku. Þetta eru
ágætiseinkunnir í einkunnakerf-
inu,“ segir Margrét og er að vonum
stolt.
„Fyrir þá sem ekki vita þá eru
þetta heljarinnar próf. Þau standa
í átta tíma og þetta eru fjögur fög.
Það nákvæmlega sama þarf að
gilda um Kela og heilbrigðu ein-
staklingana. Ég sagði við Kela að ég
efaðist um að hann ætti að leggja
þetta á sig. Því hann mátti ekki hafa
aðstoðarmanninn sinn með og Keli
hefur ekki úthald í átta tíma vegna
fötlunar sinnar. En hann sagði:
Mamma, ég vil reyna.
Þegar kennarinn tók á móti Kela
í prófin þá horfði hún á mig með
meðaumkun. Hún sá mig sem með-
virku mömmuna að pína drenginn
í þetta. En ég lét það ekki á mig fá.
Þetta voru krossapróf og ég sagði
kennaranum að hann skyldi ein-
faldlega halda valmöguleikanum
fyrir framan hann og leyfa honum
að benda á réttan möguleika.
Að loknu stærðfræðiprófinu kom
kennarinn út og þá var viðmótið
annað. Hún var full aðdáunar á Kela
og fylgdist með honum velja rétta
valmöguleika, hvern á eftir öðrum,
án þess að nota reiknivél. Fyrst hélt
hún að hann væri að giska en undr-
unin óx með hverju réttu svari sem
hann valdi og hún áttaði sig á að
fyrir framan hana væri bráðgáfaður
ungur maður. Mér finnst þetta auð-
vitað alveg magnað afrek hjá honum.
Að honum hafi tekist að útskrifast úr
menntaskóla með ágætiseinkunn
þrátt fyrir að hafa ekki byrjað í skóla
fyrr en tíu ára gamall.“
Keli er hins vegar auðmjúkur
þegar hann er spurður hvort hann
sé afreksnámsmaður. „Oftast,“
svarar hann um það hvort hann eigi
mjög auðvelt með að læra.
Glíman við kerfið
Margrét segist oft hugsa til Íslands
og segir þurfa miklar aðgerðir til
að kerfið verði mannúðlegt og
réttlátt. „Glíman við kerfið tekur
of mikið af baráttuþreki foreldra,“
segir Margrét sem segir það þó að
mörgu leyti vera eðli þess að vera
ósveigjanlegt og staðlað. Það sé
hins vegar sérstaklega erfitt fyrir
foreldra fatlaðra barna. Það sé ekki
hægt að troða þeim í sama kerfi og
heilbrigðum börnum án þess að því
fylgi fjármagn.
„Skóli án aðgreiningar á Íslandi
er í skötulíki því það er ekki gert
ráð fyrir kostnaði í húsnæði, starfs-
fólki og búnaði. Mér fannst eins og
ég væri að betla af kerfinu. Það
þurfti að fara í gegnum svo marga
og alltaf eins og sjálfgefna svarið
væri nei.
Það er nógu erfitt að eiga fatlað
barn en það eykur á álagið að
standa í skriffinnsku og ótal sím-
tölum, eftirfylgni og að mæta á
staðinn. Ég heyri nú á samtölum
við foreldra í sömu sporum og ég var
fyrir mörgum árum síðan að þetta
er enn í sama farinu á Íslandi og enn
þörf á aðgerðum.“
Margrét er bjartsýn fyrir hönd
Kela. „Honum var nýverið boðið
að frumflytja tónlist sína í Carne-
gie Hall. Hann hefur ekki mikla
af kastagetu við að semja tónlist,
þetta er spurning um gæði fremur
en magn. En Keli var ekki tilbúinn
til að flytja tónlist sína nú fyrir jól,
hann er að glíma við það að missa
sjónina. Það tengist einhverfunni
en taugarnar eru hættar að bera boð
til sjóntaugarinnar og hann er að
æfa sig að ganga um með blindrastaf
og það vekur með honum óöryggi.
En boðið stendur enn.“
Hvernig horfið þið til framtíðar?
„Ég hunsaði alltaf þegar Keli var
lítill þegar mér var sagt að hann
gæti átt gott líf á stofnun. Nú er
hann orðinn fullorðinn maður og
heimurinn bíður hans. Það er erfið
tilhugsun að geta ekki alltaf haldið
verndarhendi yfir honum en synir
mínir hafa fullvissað mig um að þeir
muni taka við. Og það er líka eitt af
markmiðunum með bókinni, að
safna peningum til þess að hann
geti notið sín og fái tækifæri til góðs
lífs. Ég er þakklát fyrir hvað Vængja-
þyt vonarinnar hefur verið tekið vel
og að bók sem ég skrifaði upphaf-
lega fyrir 15 árum til að heila sjálfa
mig eftir erfitt tímabil í lífi mínu sé
að hafa þessi margföldunaráhrif
og heila lesandann líka. Það segir
mikið um bókina ef hæfileika-
ríku stórleikkonunni Kate Winslet
finnst bókin hafa breytt lífi sínu til
hins betra, þá ættu allir lesendur
að fá eitthvað gott úr þessari bók,“
segir Margrét.
Á frettabladid.is má hlusta á stutt
brot af tónlist Kela.
Opið alla virka daga frá kl. 8.30 - 18 og á laugardögum frá kl. 11 - 16 fram að jólum.
Öll tilboð gilda út desember 2019 eða meðan birgðir endast.
Jól 2019
Jólabæklingur Smith & Norland er kominn út.
Glæsilegar vörur á sérstöku jólaverði.
Þvottavél
WM 14N1B8DN
Vindur upp í 1400 sn./mín. Kolalaus,
hljóðlátur og sparneytinn mótor með
10 ára ábyrgð.
Fullt verð: 104.900 kr.
Jólaverð:
83.900 kr.
Tekur mest
8
Orkuflokkur
ábyrgð á
iQdrive
mótornum
10 ára
N Ý T T
Espressó-kaffivél
TQ 505R09
Hraðvirk upphitun. Kaffikvörn úr
keramík. Snertiskjár. Þrýstingur: 15 bör.
Fullt verð: 169.900 kr.
Jólaverð:
139.900 kr.
Stadler Form
Rakatæki
Eva
Öflugt, hljóðlátt og stílhreint.
Herbergisstærð: Allt að 80 m2.
Fullt verð: 23.900 kr.
Jólaverð:
18.900 kr.
Fussili
Gólflampi
69918-01
Fullt verð: 21.900 kr.
Jólaverð:
16.900 kr.
N Ý T T
Ryksuga
BGLS 4X200
Öflugar síur sem má þvo. Snúra 10 m.
Hljóð: 77 dB.
Fullt verð: 26.900 kr.
Jólaverð:
19.900 kr.
Kæli- og
frystiskápur
KG 36NVI3P (stál, kámfrítt)
Þrjár „hyperFresh“-skúffur. Lyktarsía.
„noFrost“-tækni.
H x b x d: 186 x 60 x 66 sm.
Fullt verð: 159.900 kr.
Jólaverð:
119.900 kr.
Orkuflokkur
H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð 23L A U G A R D A G U R 1 4 . D E S E M B E R 2 0 1 9