Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1988, Blaðsíða 10

Frá dagvistinni.
— M.S.
Formálsorð
Örlítinn formála finnst mér ég skulda að
skrifa hér — skulda segi ég — því ég átti
svo undurgóða stund með þeim hjá M.S.
félaginu í Álandi 13, á dimmum desemb-
erdegi — dvöl sem ég á enn ylinn frá. Ég
naut einstaklega ánægjulegrar stundar
með fólkinu og öll var aðkoman sem
aðbúnaður eins og best varð á kosið.
Þarna eru einstaklingar á ýmsum stig-
um sjúkdómsins, illa farnir sumir hverjir,
en það er sem lífsgleðin ljómi af brá.
Þarna er við ýmislegt unað, en einmitt
jólin voru í vændum og því við ýmislegt
föndrað og fengist sem þeim tengist.
Fagna ber því að ráðuneytið skuli leita
fyllsta samstarfs um þessi vandmeðförnu
mál og væntir stjórn Ö.B.I hins besta af
samstarfinu.
Alþingi eða nefndir þess hafa einnig leitað
umsagna um tvær þingsályktunartillögur,
sem þar eru á ferð og þjóna eiga heyrnar-
skertum. Væri betur að ævinlega þegar
mál, er snerta fatlaða væru rædd á þingi,
að þau væru send til beinnar umsagnar
m. a. tryggingamál, húsnæðismál og síðast
en ekki síst fjármál.
Eftir því mun verða gengið af stjórn
Ö.B.Í.
Þá hefur stjórn Ö.B.Í ritað félagsmála-
ráðherra bréf vegna greiðslna til foreldra
og forráðamanna vegna umönnunar barna
skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra.
Þessar greiðslur höfðu á sínum tíma
viðmiðun við lágmarkstaxta Dagsbrúnar
félagið.
og kynning.
Allur andblær var með ágætum og ég
hafði það á tilfinningunni, að allir væru
eins og heima hjá sér, enda veit ég frá
góðvini mínum, að hvergi unir hann sér
eins vel.
Það er enda margt, sem mælir með
staðnum. Verði limir lúnir — leggur fólk
sig bara, eða og ekki er það síðra er farið
yfir til Bjargar sér til bjargar og betrunar
í sérhæfri sjúkraþjálfun. Ég fékk ekki
færi á að prófa, en ég fékk að njóta þess,
hversu frábær matur er þar á borðum og
frjálslegt var að fara um, allir höfðu
samband við alla, engin óbrúanleg gjá,
(8.taxta). Nú munar hér verulega á í
upphæðum skv. sambærilegum taxta
Dagsbrúnar eða a.m.k. 7000 kr. á
mánuði.
Félagsmálaráðherra hefur verið beðinn
um skýringu þessa mikla mismunar, sem
hlýtur að teljast mjög alvarlegur.
Öskað hefur verið eftir tafarlausri
leiðréttingu á þessu lögum samkvæmt.
Fjármálaráðherra hefur og fengið sitt
bréf frá stjórn Ö.B.Í. Tilefnið varðar þá
miklu gjörbyltingu á skatta- og tollamál-
um, sem urðu um áramótin.
Ráðherra hefur verið beðinn um
fullnægjandi greinargerð til öryrkja um
áhrif þessarar breytingar á kjör og hagi
öryrkja í landinu. í sjónvarpsviðtali var
svo að skilja á ráðherranum, að hagur
þeirra lakast settu mundi vænkast við
þessa uppstokkun alia og því ástæða til að
fá frekari rökstuðning fyrir þessari fullyrð-
ingu.
ekkert hyldýpi — allt eins og það á að
vera.
En ég hlýt þá að geta þess, hversu vel
mér var tekið af þeim sem húsum ráða.
Leiðsögn Hafdísar Hannesdóttur
stjórnarmanns, Ö.B.Í á staðinn og um
staðinn var slík, að ég fann, að frá
upphafi var ég einnig eins og heima hjá
mér.
Læknirinn — John Benedikz tók mér
opnum örmum og það eina erfiða við
hans svör var það, að ég náði þeim ekki
öllum niður, en það var ekki fræði-
kenning á framandi tungu eða réttara
sagt með framandi tungutaki, heldur ljós
og einföld, en þó margþætt skýring, sem
látin var ljúflega í té. Með honum í för og
inni á skrifstofu voru þær Gyða Ólafs-
dóttir, formaður félagsins og Oddný
Lárusdóttir sem veitir dagvistun for-
stöðu. Af einstakri elskusemi leiddu þau
mig í ljósan sannleik — eftir því sem ég
var maður til að meðtaka — um sjúk-
dóm, sjúklinga, félagsstarf, föndrið
frammi og yfirleitt allt það, er hér fer á
eftir í knöppu og samandregnu formi,
sem kynning á M.S. félaginu.
En hér er sú kynning, óbrengluð af
ónákvæmni og óskyldu orðaflóði mínu og
ekkert eftir nema að segja: Kærar þakkir
og gjörið þið svo vel góðir lesarar:
M.S. félag íslands (Multiple Sclerosis)
en M.S. hefur verið þýtt yfir á íslensku
heila- og mænusigg sem við viljum
ógjarnan nota og höldum okkur því við
alþjóðlegu skammstöfunina M.S.
Sjúkdómurinn veldur lömun, stjórn-
leysi og skynjunartruflunum í útlimum.
Einnig getur komið til truflun á sjón með
tvísýni eða/og sjóndepru. Sjúkdómurinn
getur komist á jþað stig að sjúklingurinn
verði bundinn hjólastól eða jafnvel rúm-
fastur. Magnleysi, þreyta og úthaldsleysi
er oftast til staðar og mikil ráðgáta, þó
greinilega af líkamlegum ástæðum.
Félagið var stofnað í september 1968
og verður 20 ára í ár. Það er aðili að
Öryrkjabandalagi Islands. Aðalhvata-
maður að stofnun þess var Kjartan R.
Guðmundsson yfirlæknir taugalækninga-
deildar Landspítalans.
Félagsfundir með fræðslu- og
skemmtiefni háfa verið haldnir reglulega
frá upphafi.
Árið 1985 fengum við skrifstofuaðstöðu
í húsi Krabbameinsfélags íslands í Skógar-
hlíð. Þar höfðum við viðtalstíma og ráð-
gjöf okkar fólki til handa, einu sinni í
viku. Stjórnin mætti þar öll iðulega til
skrafs og ráðagerða um undirbúning að
öðru og meira starfi, því okkur fannst ekki
mætti sitja auðum höndum öllu lengur.
Nú yrðum við að koma okkur upp dagvist
(til að byrja með) þörfin væri greinilega
mikil, bæði fyrir M.S. fólk og aðstandend-
ur þeirra. Hafist var handa haustið 1985
með því að bjóða hinum ýmsu líknarfé-
lögum fræðslu og kynningu um M.S. sjúk-
dóminn. Var því vel tekið og vorum við
gestir víðs vegar, bæði innan borgrinnar
10