Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.05.2020, Blaðsíða 4

Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.05.2020, Blaðsíða 4
HEIMURINN 4 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 3.5. 2020 Heilbrigðiskerfið ekki fyrir veika? Kerfið hefur komið sér undanþví að veita fullnægjandi að-stoð, með því að nota ein- hverfugreininguna gegn dóttur minni. Því er haldið fram að þar sem einhverfa teljist fötlun þá eigi fé- lagsþjónustan hjá sveitarfélaginu að sjá um málið. Samt vita menn fullvel að félagsþjónustan býður ekki upp á nein langtímaúrræði sem teljast sem meðferð, auk þess sem hverjum ein- asta fulltrúa hjá sveitarfélaginu er uppálagt að spara og eyða sem minnstum peningum. Þannig að vanalega er boðið upp á það sama fyrir alla, eins og liðveislu einu sinni í viku, sem er ódýrt. Það er heil- brigðisþjónustan sem einhverfum stúlkum með djúpt þunglyndi er boðið upp á. Mér líður eins og fólk sé búið að gleyma því að heilbrigðis- kerfið eigi að vera fyrir þá sem eru veikir.“ Eygði loksins von Þetta segir móðir fimmtán ára stúlku á einhverfurófi, sem haldin er mikilli félagsfælni og glímir við djúpstætt þunglyndi, í samtali við Sunnudagsblaðið. Blaðið fjallaði fyrst um mál stúlkunnar fyrir um ári og svo aftur síðasta haust. Þá beið hún eftir meðferð á BUGL. Móðirin vill sem fyrr ekki koma fram undir nafni af tillitssemi við dóttur sína. En hvað hefur gerst síðan í haust? Dóttirin fékk meðferð á BUGL í janúar og febrúar, kom á virkum dögum í prógram í eina til tvær klukkustundir í senn. „Þær á BUGL gerðu þetta eins vel og þær gátu og í góðri samvinnu við okkur foreldr- ana. Þær löguðu meðferðina að henni og í fyrsta sinn í langan, lang- an tíma eygði ég von um að henni myndi batna nægjanlega til þess að rjúfa einangrunina. Það urðu ákveðnar framfarir,“ segir móðirin. Einangruð í langan tíma Að hennar dómi var dóttirin ekki komin nægilega langt þegar með- ferð lauk en upphaflega átti hún bara að standa í tvær vikur. Að þrá- beiðni foreldranna var hún því lengd í tvo mánuði. „Ég hafði áhyggjur af því að ekki myndi nægjanlega mikið taka við til að viðhalda framförum eftir útskrift og sú varð raunin allan marsmánuð, minna en ein klukku- stund á viku. Svo þurfti BUGL að minnka þjónustu um helming vegna Covid-19-faraldursins. Og þarna eru börn eins og barnið mitt, sem eiga mjög erfitt, og hafa eins og hún verið einangruð í langan tíma vegna veik- inda sinna og lengi á biðlista.“ Þetta varð til þess að smám sam- an fennti yfir framfarir dótturinnar sem urðu í meðferðinni, að sögn móðurinnar. „Öll vinnan og tíminn sem fór í meðferðina af hálfu okkar foreldranna og starfsfólks BUGL var til einskis.“ Nú er svo komið, segir móðirin, að hún sem foreldri verði að horfast í augu við blákaldan veruleikann, það er að lítil framtíð sé fyrir barnið hennar. „Líkja má þessu við að barnið mitt hafi dottið í djúpan og dimman brunn. Ég næ því ekki upp og er búin að kalla á hjálp. Eftir dúk og disk kemur BUGL og hendir nið- ur reipi sem barnið grípur. BUGL byrjar að hífa það upp en þegar komið er upp einn þriðja af leiðinni þá hættir BUGL skyndilega að toga og segir: „Jæja, nú erum við búin með okkar vinnu.“ Sleppir svo bara reipinu og barnið dettur aftur niður á botninn. Það er með öðrum orðum jafn illa sett og fyrir meðferð vegna þess að verkið var ekki klárað. Í reynd verr sett því greiningin þýðir að enga hjálp er að hafa. Henni er bara vísað á félagsþjónustuna.“ Móðirin hefur leitað upplýsinga hjá fagfólki um hvað myndi virka best fyrir barnið hennar og börn í svipuðum vanda og svarið er iðulega langtímameðferð í sex til tólf mán- uði. Þannig sé staðið að málum á hin- um Norðurlöndunum. „Hér á Íslandi hefur verið ákveðið að þessi hópur fái ekki heilbrigðisþjónustu við hæfi. Þetta úrræði er ekki til á BUGL, ég hef beðið þau um að koma til móts við vanda dóttur minnar með svona úrræði, en svörin sem ég fæ eru að það er ekki í boði fyrir hana. Samt eru þau sammála því að mikil þörf sé á svona meðferðarúrræði, það myndi henta ákveðnum hópi barna.“ – Hvað er þá í boði? „Núna eru bara tvenns konar úr- ræði, það er bráðatilvik og stutt meðferð og svo göngudeild sem er svona ein klukkustund á viku, en það vantar alveg millistigið, langtíma- meðferð.“ Móðirin segir þetta grafalvarlegt mál enda fyrirséð hvaða afleiðingar það hefur að sleppa því að veita þessum börnum þá hjálp sem þau þurfa nauðsynlega á að halda. Allt keimlíkar sögur „Ég hef rætt við aðra foreldra sem hafa gengið svipaðan veg með börn- in sín og það er sláandi að þetta eru allt keimlíkar sögur. Einelti og þunglyndi á unglingsárum, síðan einhverfugreining og loks vísað á BUGL, þar sem börnin fá svona eina klukkustund á viku hjá ráðgjafa á göngudeild. Beðið er um hjálp en enga hjálp er að fá. Svo líður tíminn og börnin verða átján ára og ekki lengur börn. Þegar að því kemur hafa þau hvorki getað unnið né gengið í skóla. Einangrun, vanvirkni og þunglyndi hafa aukist, af því að of litla hjálp var að fá, og þá þurfa for- eldrar að sækja um örorkumat sem tekur einhver ár. Þá blasir framtíðin við: Ævilöng örorka. Það svíður sárt að ríkið tími ekki að borga þessa smápeninga sem meðferð þessara barna kostar, en vilji frekar greiða háar upphæðir sem ævilöng örorka kostar. Hvers vegna í ósköpunum vill kerfið búa til öryrkja?“ Það er ofar skilningi móðurinnar hvernig hægt sé að koma því þannig fyrir í nútímaþjóðfélagi að ákveðinn hópur eigi ekki rétt á heilbrigðis- þjónustu við hæfi. Og foreldrum þessara barna sé gert að lemjast milli kerfa, betlandi um ofurlitla hjálp fyrir barnið sitt. „Svo komum við alls staðar að lokuðum dyrum og langsóttum útskýringum og réttlæt- ingum á því hvers vegna barnið fær ekki hjálp. Listinn er endalaus og uppfullur af röklausum mótsögn- um.“ Henni þykir þyngra en tárum taki að ríkið sé búið að dæma barnið hennar úr leik, með því að neita því um heilbrigðisþjónustu við hæfi. Barn sem eigi ekki við hegðunar- vandamál að stríða, sé vel gefið og hafi gengið vel í skóla. Sitt er hvað Jón og séra Jón Það er upplifun móðurinnar að heil- mikil pólitík sé á bak við það hver fái þjónustu á BUGL og hver ekki, þar sem öll mál, það er börn, sem þang- að er vísað séu í innbyrðis sam- keppni um að fá þjónustu. „Það eru hvorki nægjanlega mörg pláss né starfsfólk til að veita öllum hjálp sem á þurfa að halda, þannig að flestir eru settir á biðlista. Í reynd virkar þetta þannig að einhver starfsmaður þarf að taka upp mál barns og berjast fyrir því, þannig að ekkert er sjálfsagt né gefið í þessu. Aðrir þættir spila líka inn í, svo sem ef barn er með þrýstihóp á bak við sig, þá er það líklegra til að fá þjón- ustu. Eða ef barn á foreldra sem eru séra Jón, þá er það líklegra til að komast fyrr að og fá betri þjón- ustu.“ Móðirin segir BUGL þrátt fyrir allt hafa gert margt gott fyrir dóttur hennar og fjölskylduna alla. Menn hafi verið að aðstoða eftir bestu getu, út frá þeim spilum sem þeir hafi á hendi. Allt frumkvæði sé hins vegar barið niður með boðum að of- an og vísan í vinnureglur. „Kjarni málsins er sá að það vantar úrræðin til að ljúka verkinu. Það sem ég er að gera núna, meðal annars með þessu viðtali, er að biðja þá aðila í þjóð- félaginu sem hafa völdin til þess, að laga þetta og veita barninu mínu og öðrum börnum í sömu stöðu tafar- lausa hjálp. Núna. Framtíðin er í húfi. Hættið að hugsa í dögum og vikum! Farið að hugsa í árum og æviskeiðum!“ Félagsleg einangrun. Myndin tengist ekki efni greinarinnar með beinum hætti. Colorbox Móðir fimmtán ára stúlku á einhverfurófi segir stöðu dóttur sinnar hafa versnað eftir að hún fékk fullnaðargreiningu í fyrra. Þrátt fyrir ákveð- inn skilning sé BUGL ekki viljugt til að veita fullnægjandi þjónustu og greiningin sé notuð gegn stúlkunni. Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is Smiðjuvegi 9 · 200 Kópavogi Sími 535 4300 · axis.is Vandaðar íslenskar innréttingar

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.