Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.05.2020, Qupperneq 4

HEIMURINN
4 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 3.5. 2020
Heilbrigðiskerfið ekki fyrir veika?
Kerfið hefur komið sér undanþví að veita fullnægjandi að-stoð, með því að nota ein-
hverfugreininguna gegn dóttur
minni. Því er haldið fram að þar sem
einhverfa teljist fötlun þá eigi fé-
lagsþjónustan hjá sveitarfélaginu að
sjá um málið. Samt vita menn fullvel
að félagsþjónustan býður ekki upp á
nein langtímaúrræði sem teljast sem
meðferð, auk þess sem hverjum ein-
asta fulltrúa hjá sveitarfélaginu er
uppálagt að spara og eyða sem
minnstum peningum. Þannig að
vanalega er boðið upp á það sama
fyrir alla, eins og liðveislu einu sinni
í viku, sem er ódýrt. Það er heil-
brigðisþjónustan sem einhverfum
stúlkum með djúpt þunglyndi er
boðið upp á. Mér líður eins og fólk sé
búið að gleyma því að heilbrigðis-
kerfið eigi að vera fyrir þá sem eru
veikir.“
Eygði loksins von
Þetta segir móðir fimmtán ára
stúlku á einhverfurófi, sem haldin er
mikilli félagsfælni og glímir við
djúpstætt þunglyndi, í samtali við
Sunnudagsblaðið. Blaðið fjallaði
fyrst um mál stúlkunnar fyrir um ári
og svo aftur síðasta haust. Þá beið
hún eftir meðferð á BUGL. Móðirin
vill sem fyrr ekki koma fram undir
nafni af tillitssemi við dóttur sína.
En hvað hefur gerst síðan í haust?
Dóttirin fékk meðferð á BUGL í
janúar og febrúar, kom á virkum
dögum í prógram í eina til tvær
klukkustundir í senn. „Þær á BUGL
gerðu þetta eins vel og þær gátu og í
góðri samvinnu við okkur foreldr-
ana. Þær löguðu meðferðina að
henni og í fyrsta sinn í langan, lang-
an tíma eygði ég von um að henni
myndi batna nægjanlega til þess að
rjúfa einangrunina. Það urðu
ákveðnar framfarir,“ segir móðirin.
Einangruð í langan tíma
Að hennar dómi var dóttirin ekki
komin nægilega langt þegar með-
ferð lauk en upphaflega átti hún
bara að standa í tvær vikur. Að þrá-
beiðni foreldranna var hún því lengd
í tvo mánuði. „Ég hafði áhyggjur af
því að ekki myndi nægjanlega mikið
taka við til að viðhalda framförum
eftir útskrift og sú varð raunin allan
marsmánuð, minna en ein klukku-
stund á viku. Svo þurfti BUGL að
minnka þjónustu um helming vegna
Covid-19-faraldursins. Og þarna eru
börn eins og barnið mitt, sem eiga
mjög erfitt, og hafa eins og hún verið
einangruð í langan tíma vegna veik-
inda sinna og lengi á biðlista.“
Þetta varð til þess að smám sam-
an fennti yfir framfarir dótturinnar
sem urðu í meðferðinni, að sögn
móðurinnar. „Öll vinnan og tíminn
sem fór í meðferðina af hálfu okkar
foreldranna og starfsfólks BUGL
var til einskis.“
Nú er svo komið, segir móðirin, að
hún sem foreldri verði að horfast í
augu við blákaldan veruleikann, það
er að lítil framtíð sé fyrir barnið
hennar. „Líkja má þessu við að
barnið mitt hafi dottið í djúpan og
dimman brunn. Ég næ því ekki upp
og er búin að kalla á hjálp. Eftir dúk
og disk kemur BUGL og hendir nið-
ur reipi sem barnið grípur. BUGL
byrjar að hífa það upp en þegar
komið er upp einn þriðja af leiðinni
þá hættir BUGL skyndilega að toga
og segir: „Jæja, nú erum við búin
með okkar vinnu.“ Sleppir svo bara
reipinu og barnið dettur aftur niður
á botninn. Það er með öðrum orðum
jafn illa sett og fyrir meðferð vegna
þess að verkið var ekki klárað. Í
reynd verr sett því greiningin þýðir
að enga hjálp er að hafa. Henni er
bara vísað á félagsþjónustuna.“
Móðirin hefur leitað upplýsinga
hjá fagfólki um hvað myndi virka
best fyrir barnið hennar og börn í
svipuðum vanda og svarið er iðulega
langtímameðferð í sex til tólf mán-
uði. Þannig sé staðið að málum á hin-
um Norðurlöndunum. „Hér á Íslandi
hefur verið ákveðið að þessi hópur
fái ekki heilbrigðisþjónustu við hæfi.
Þetta úrræði er ekki til á BUGL, ég
hef beðið þau um að koma til móts
við vanda dóttur minnar með svona
úrræði, en svörin sem ég fæ eru að
það er ekki í boði fyrir hana. Samt
eru þau sammála því að mikil þörf sé
á svona meðferðarúrræði, það
myndi henta ákveðnum hópi barna.“
– Hvað er þá í boði?
„Núna eru bara tvenns konar úr-
ræði, það er bráðatilvik og stutt
meðferð og svo göngudeild sem er
svona ein klukkustund á viku, en það
vantar alveg millistigið, langtíma-
meðferð.“
Móðirin segir þetta grafalvarlegt
mál enda fyrirséð hvaða afleiðingar
það hefur að sleppa því að veita
þessum börnum þá hjálp sem þau
þurfa nauðsynlega á að halda.
Allt keimlíkar sögur
„Ég hef rætt við aðra foreldra sem
hafa gengið svipaðan veg með börn-
in sín og það er sláandi að þetta eru
allt keimlíkar sögur. Einelti og
þunglyndi á unglingsárum, síðan
einhverfugreining og loks vísað á
BUGL, þar sem börnin fá svona eina
klukkustund á viku hjá ráðgjafa á
göngudeild. Beðið er um hjálp en
enga hjálp er að fá. Svo líður tíminn
og börnin verða átján ára og ekki
lengur börn. Þegar að því kemur
hafa þau hvorki getað unnið né
gengið í skóla. Einangrun, vanvirkni
og þunglyndi hafa aukist, af því að of
litla hjálp var að fá, og þá þurfa for-
eldrar að sækja um örorkumat sem
tekur einhver ár. Þá blasir framtíðin
við: Ævilöng örorka. Það svíður sárt
að ríkið tími ekki að borga þessa
smápeninga sem meðferð þessara
barna kostar, en vilji frekar greiða
háar upphæðir sem ævilöng örorka
kostar. Hvers vegna í ósköpunum
vill kerfið búa til öryrkja?“
Það er ofar skilningi móðurinnar
hvernig hægt sé að koma því þannig
fyrir í nútímaþjóðfélagi að ákveðinn
hópur eigi ekki rétt á heilbrigðis-
þjónustu við hæfi. Og foreldrum
þessara barna sé gert að lemjast
milli kerfa, betlandi um ofurlitla
hjálp fyrir barnið sitt. „Svo komum
við alls staðar að lokuðum dyrum og
langsóttum útskýringum og réttlæt-
ingum á því hvers vegna barnið fær
ekki hjálp. Listinn er endalaus og
uppfullur af röklausum mótsögn-
um.“
Henni þykir þyngra en tárum taki
að ríkið sé búið að dæma barnið
hennar úr leik, með því að neita því
um heilbrigðisþjónustu við hæfi.
Barn sem eigi ekki við hegðunar-
vandamál að stríða, sé vel gefið og
hafi gengið vel í skóla.
Sitt er hvað Jón og séra Jón
Það er upplifun móðurinnar að heil-
mikil pólitík sé á bak við það hver fái
þjónustu á BUGL og hver ekki, þar
sem öll mál, það er börn, sem þang-
að er vísað séu í innbyrðis sam-
keppni um að fá þjónustu. „Það eru
hvorki nægjanlega mörg pláss né
starfsfólk til að veita öllum hjálp
sem á þurfa að halda, þannig að
flestir eru settir á biðlista. Í reynd
virkar þetta þannig að einhver
starfsmaður þarf að taka upp mál
barns og berjast fyrir því, þannig að
ekkert er sjálfsagt né gefið í þessu.
Aðrir þættir spila líka inn í, svo sem
ef barn er með þrýstihóp á bak við
sig, þá er það líklegra til að fá þjón-
ustu. Eða ef barn á foreldra sem eru
séra Jón, þá er það líklegra til að
komast fyrr að og fá betri þjón-
ustu.“
Móðirin segir BUGL þrátt fyrir
allt hafa gert margt gott fyrir dóttur
hennar og fjölskylduna alla. Menn
hafi verið að aðstoða eftir bestu
getu, út frá þeim spilum sem þeir
hafi á hendi. Allt frumkvæði sé hins
vegar barið niður með boðum að of-
an og vísan í vinnureglur. „Kjarni
málsins er sá að það vantar úrræðin
til að ljúka verkinu. Það sem ég er að
gera núna, meðal annars með þessu
viðtali, er að biðja þá aðila í þjóð-
félaginu sem hafa völdin til þess, að
laga þetta og veita barninu mínu og
öðrum börnum í sömu stöðu tafar-
lausa hjálp. Núna. Framtíðin er í
húfi. Hættið að hugsa í dögum og
vikum! Farið að hugsa í árum og
æviskeiðum!“
Félagsleg einangrun.
Myndin tengist ekki
efni greinarinnar
með beinum hætti.
Colorbox
Móðir fimmtán ára
stúlku á einhverfurófi
segir stöðu dóttur sinnar
hafa versnað eftir að hún
fékk fullnaðargreiningu
í fyrra. Þrátt fyrir ákveð-
inn skilning sé BUGL
ekki viljugt til að veita
fullnægjandi þjónustu
og greiningin sé notuð
gegn stúlkunni.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Smiðjuvegi 9 · 200 Kópavogi
Sími 535 4300 · axis.is
Vandaðar íslenskar innréttingar