Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.09.1998, Page 6

Fréttabréf Alnæmissamtakanna á Íslandi
foreldrum erfitt að ræða opinskátt um
sjúkdóminn, svo sem synjun um leik-
skólapláss, aðrir foreldrar hafa tekið
bömin sín úr leikskólanum eða að
fjölmiðlar hafa ekki gefið börnunum
og foreldunum frið. Þetta getur verið
mikið álag fyrir barnið og foreldra
þess ofan á allt annað. Þess em dæmi
að HlV-jákvæðir foreldrar hafi orðið
að leggjast inn á sjúkrahús af þeim
sökum og börnin hafi einangrast og
orðið óörugg og hrædd við ókunnugt
fólk.
Flestir foreldrar sem þekkja smit-
leiðir HlV-veirunnar taka upplýsing-
um um smitað barn á leikskólanum
þeirra með skilningi og yfirvegun. En
sumir foreldrar virðast alltaf vera
hræddir þó svo að þeir séu vel upp-
lýstir um HlV-veiruna og smitleiðir
hennar. I þessurn tilvikum er eins og
ofsafengnar tilfinningar beri skyn-
seminni ofurliði og er það miður.
Staða barnsins,
fjölskyldunnar og okkar sjálfra
Árið 1982 greindist í fyrsta skipti í
heiminum barnið með HlV-veiruna,
ári eftir að fullorðið fólk greindist
með hana. Smituðum börnum fjölgar
og eflaust kemur brátt að því að barn
greinist HlV-jákvætt á íslandi. Til
þess að geta tekið sem best á móti
þeim er það okkur dýrmætt að geta
lært af reynslu annarra ríkja.
Sjúkdómurinn er krónískur og ennþá
ólæknanlegur. Það er því mikið áfall
og álag fyrir HlV-smitað barn og
fjölskyldu þess að takast á við lífið
með þennan erfiða sjúkdóm í fartesk-
inu. Lyfin gera heilmikið gagn, en að
öllum líkindum bera bæði foreldrar
og börn þeirra blendnar tilfinningar
til framtíðarinnar. Þessi sjúkdómur á
sér svo stutta sögu, að það er óvíst
hve HlV-smituð börn geta lifað lengi
og hvernig líf þeirra kemur til með að
vera.
Upplýsingar að utan segja okkur að
margir séu hræddir við að börn þeirra
smitist af HlV-smituðum börnum. I
upphafi, þegar smitleiðirnar voru ekki
þekktar og lítil reynsla fyrir hendi,
var þessi hræðsla skiljanleg. En í dag
þurfum við ekki að vera hrædd, því
að við þekkjum smitleiðirnar. Við
vitum líka að HlV-smituð börn smita
ekki önnur börn og að veiran berst
ekki lfkt og flensufaraldur eins og
haldið var í upphafi. Það þarf mjög
sérstök skilyrði til þess að smitun
geti átt sér stað og HlV-veiran smit-
ast ekki í venjulegri daglegri um-
gengni. Þetta eru mikilvægar upplýs-
ingar fyrir okkur Islendinga. Við
vitum að við þurfum ekki að hræðast
að litlu HlV-smituðu börnin eigi eftir
að koma og smita litlu börnin okkar
eða okkur sjálf. Vonandi geta þessar
rannsóknir og reynsla annarra þjóða
komið okkur að góðu gagni, ef við
kynnumst HlV-smituðu barni í fram-
tíðinni. Hafi mér tekist að draga úr
ótta einhvers í þessari grein, þá er
markmiði mínu náð.
Það er mikils virði að geta sýnt
HlV-jákvæðum börnum og fjölskyld-
um þeina skilning og umhyggju í
stað ótta og útskúfunar. Það myndi
auðvelda íjölskyldunni allri að snúa
vörn í sókn og takast á við krefjandi
hlutverk og aðstæður. Þau lífsgæði
sem við getum gefið barninu á með-
an það lifir eru e.t.v. jafn mikilvæg
og lyfin sem geta aukið lífslíkur þess.
HlV-smituð börn eru eins og önnur
börn, hvað sem sjúkdómnum líður.
Þau hafa sömu þarfir og sömu þrár.
Þau þurfa mikla ást og umhyggju,
aga og öryggi, alveg eins og önnur
börn. Við þurfum öll að leggjast á
eitt að tryggja þessum börnum, eins
og öllurn öðrum börnum, þroskavæn-
leg uppeldisskilyrði heima og heiman
til þess að þau geti dafnað. Því eiga
þau rétt á. Skilningur og þátttaka
okkar allra skiptir máli.
Fréttabréf
Fréttabréf
Alnæmissamtakanna á íslandi
hefur komið út allt að fjórum
sinnum á ári og er dreift til
félagsmanna, í skóla, félags-
miðstöðvar, heilsugæslustöðv-
ar og víðar. Núna kemur það
út á tíunda afmælisári og í
fleiri eintökum og verður
dreifing meiri í samræmi
við það.
Jákvæði hópurinn
Sjálfstyrktarhópur hiv-smitaðra
er starfandi innan vébanda
Alnæmissamtakanna.
Markmið hópsins eru:
að gefa hiv-jákvæðu fólki tæki-
færi til að hittast á eigin fors-
endurn í öruggu umhverfi.
að gefa félögunum tækifæri til
að taka afstöðu til eigin að-
stæðna með félagslegu sam-
neyti og þátttöku í ýmsum
vinnuhópum.
að taka þátt í því að bæta að-
stæður hiv-jákvæðra almennt,
jafnt félagslega, heilsufarslega
og pólitískt.
að taka þátt í því að breiða út
raunhæfar upplýsingar um hiv-
smit og alnæmi, svo og hagi
hiv-jákvæðra.
Hvernig nær maður sambandi
við Jákvæða hópinn?
Viljir þú gerast félagi eða
fræðast meira um Jákvæða
hópinn getur þú hringt á skrif-
stofu Alnæmissamtakanna á
íslandi í síma 552 8586 milli kl.
13 og 17 alla virka daga og
fengið nánari upplýsingar. Þá
verður þér vísað á Jákvæða
hópinn. Fyllsta trúnaðar er gætt í
hvívetna.
Félagar í Jákvæða hópnum hafa
verið með fræðsluerindi um allt
land.
Frekari upplýsingar
fást á skrifstofu.