Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.09.1998, Side 14

Fréttabréf Alnæmissamtakanna á Islandi
Vilborg Ingólfsdóttir, Auður Matthíasdóttir, Guðni Baldursson og Sonja B. Jónsdóttir. Ljósm. Sverrir Vilhelmsson
jákvæðir fengju tækifæri til þess að
kynnast alnæmismálum í öðrum lönd-
um þar sem allt er svo miklu stærra í
sniðum og margt efnilegt var komið í
gang fyrir tilstilli alnæmissmitaðra
sjálfra. Um sama leyti og Alnæmis-
samtökin voru stofnuð tóku HIV-
jákvæðir að mynda sína eigin hópa
víða á Norðurlöndum, þeir starfa í
mörgum borgum og bæjum þar og
efna árlega til norrænnar samkomu.
Hún ber heitið Nord-Ali og er sam-
bland af ráðstefnu og upplyftingu.
Hjálparstofnun kirkjunnar og fleiri
aðstoðuðu félagið til þess að styrkja
einstaklinga til fara á fyrsta Nord-All
árið 1989 og á hverju ári síðan hafa
Islendingar tekið þátt í Nord-All.
Þátttakendur í þessu starfi segja það
vera einkar mikilvægt.
Eftir fyrsta Nord-All-fundinn mynd-
uðu alnæmissmitaðir Jákvæða hópinn
að norrænni fyrirmynd. Hann starfaði
undir verndarvæng Alnæmissamtak-
anna en réð sínum málum sjálfur að
öllu leyti. Þar gátu smitaðir, sem
treystu sér ekki til þess að starfa í sam-
tökunum, komist samt sem áður í
samband og félagsskap við aðra í
sömu stöðu. Jákvæði hópurinn og
Alnæmissamtökin stóðu fyrir Nord-
All á íslandi 1991 og 1996.
Frá upphafi hefur félagið veitt smit-
uðum og sjúkum fjárhagsaðstoð eftir
ákveðnum reglum. Margir þeirra sem
greindust smitaðir voru illa staddir
fjárhagslega og lítt við því búnir að
geta ekki unnið. Því gátu þeir sótt um
fjárstyrk til félagsins en þá gilti sú
regla að félagið veitti ekki styrk
vegna þeirra hluta sem eru í verka-
hring opinberra aðila svo sem Trygg-
ingastofnunar eða Félagsmálastofn-
unar. Styrk frá félaginu skyldi nota til
þess að gera sér dagamun, fara í ferða-
lag eða fá ættingja og vini til sín í
heimsókn. Þessir styrkir voru mörg-
um kærkomnir og urðu jafnvel til
þess að laða að félaginu einstaklinga
sem hefðu annars ekki viljað nálgast
það.
Innan Alnæmissamtakanna hefur
starfað aðstandendahópur. Hann
hefur verið misjafnlega fjölmennur
og aðstandendur taka þátt í honum
misjafnlega lengi því að aðstæður eru
svo margvíslegar. Það er ákaflega
mikilvægt fyrir aðstandendur alnæm-
issmitaðra og -sjúkra að kynnast,
læra og hljóta styrk hverjir af öðrum.
I hópnum hafa verið foreldrar, börn
og makar og aðrir nákomnir sem láta
sér annt um hinn smitaða, hvort held-
ur hann er lífs eða liðinn.
Það háði félagsstarfinu framan af að
félagið hafði ekki eigið húsnæði en
úr því rættist þegar við tókum á leigu
hluta hússins á Hverfisgötu 16 haust-
ið 1991. Þá komst meiri festa á starf-
semina.
Við létum okkur strax annt um
fræðslu og upplýsingagjöf. Þar hefur
verið gert minna en skyldi sökum
fjárskorts, en það eru takmörk fyrir
því hvað fólk getur lagt á sig í sjálf-
boðavinnu í því efni. Við fórum í
skóla og á vinnustaði eftir beiðni og
nokkrum sinnum fórum við út á land
á staði þar sem alnæmi var í mikilli
nálægð við heimamenn.
Á hverju ári frá 1989 hefur verið
haldin guðsþjónusta síðasta sunnudag
í maí, sem er ekki hvítasunnudagur,
til minningar um þá sem látnir eru af
völdum alnæmis. Hún er okkur sem
erum í félaginu dýrmæt vegna vina
okkar sem eru farnir. Hún er líka
mikilvægur þáttur í forvamastarfi.
Það má segja að Alnæmissamtökin
hafi verið stofnuð vegna þess óvenju-
lega vanda sem fylgir sjúkdómnum.
Hann er mikið heilbrigðisvandamál
en honum fylgir líka sérstakur félags-
legur vandi. Einstaklingar sem greind-
ust smitaðir fyrstu árin voru flestir