Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.09.1998, Page 25

Rauði borðinn
Skýrsla stjórnar
flutt af formanni á aðalfundi 16. febrúar 1998
Fundarstjóri, ágætu fundarmenn.
Þá er komið að því að gera grein
fyrir því helsta sem gerðist á síðasta
ári.
Auk daglegs reksturs skrifstofu og
félagsheimilis gerðist þetta helst.
Nýr félagsráðgjafi kom til starfa I.
september 1997. Hún heitir Sigurlaug
Hauksdóttir og bjóðum við hana hjart-
anlega velkomna um leið og við þökk-
um Petrínu Ásgeirsdóttur fyrir henn-
ar störf.
Tilraun til innbrots var gerð laug-
ardaginn 1. febrúar 1997 kl.10:30. Þá
kom sér vel að þjófavarnarkerfi er í
húsinu, því viðkomandi var gripinn
af lögreglu. Engu var stolið og aðeins
útihurðin skemmd. Trygging hf.
bætti bráðabirgðaviðgerð, en Reykja-
víkurborg skipti um útihurð, þar sem
ekki þótti ástæða til að endurbæta þá
gömlu, hún var ónýt fyrir.
Námskeið fyrir hiv jákvæða var
fyrirhugað. Petrína hafði frumkvæði
að því að stofna til námskeiðs fvrir
hiv jákvæða til að aðstoða þá við að
komast aftur út á vinnumarkaðinn.
Var það í samvinnu við Atvinnuleys-
istryggingasjóð og Menningar- og
fræðslusamband alþýðu. Námskeiðið
var ætlað hiv jákvæðum til að undir-
búa þá fyrir atvinnu og atvinnuleit.
Námskeiðið skyldi vera 40 tímar og
hefði verið haldið í júní ef næg þátt-
taka fengist sem var 6 manns lág-
mark. Námskeiðið kostaði í heild 80
þús. og samþykkt var að hver ein-
staklingur greiddi 3 þús. kr. Ekki
fékkst lágmarks þátttaka, þannig að
ekkert varð af þessu námskeiði.
Sjálfshjálparnámskeið var haldið
fyrri part ársins 1997 fyrir hiv já-
kvæða og var það í annað skiptið sem
slíkt námskeið er haldið. Petrína
Ásgeirsdóttir og sr. Gunnar Matthías-
son sjúkrahúsprestur á Sjúkrahúsi
Reykjavíkur voru með námskeiðið.
Ákveðið var að þetta skyldi vera lok-
aður hópur 6 til 8 manns. 6 einstak-
lingar sóttu námskeiðið og hittist
hópurinn einu sinni í viku í átta vikur
og var það vel heppnað.
Minningarmessan var í Fríkirkj-
unni í Reykjavík 25. maí og var
henni útvarpað á Rás 1 að venju. Fjór-
ir lesarar voru í messunni, sr. Bryndís
M. Elídóttir prédikaði. 30 kerti voru
tendruð í kirkjunni til minningar um
hina látnu. Messukaffið var á Hverfis-
götunni og sáu aðstandendur um
veitingar.
Komið hefur til tals að útbúa rninn-
ingateppi og voru leiðbeiningar birtar
í síðasta eintaki Rauða borðans.
Aðeins örfáir aðstandendur hafa haft
samband vegna þessa, en Sigurlaug
félagsráðgjafi mun halda málinu
opnu. Hún hefur haft frumkvæði að
því að endurvekja aðstandendafund-
ina sem höfðu fallið niður í tvö ár og
eru þeir núna fyrsta mánudagskvöld í
hverjum mánuði.
Fréttir hafa borist frá öðrurn lönd-
um af minnkandi fjárframlögum til for-
varna gegn alnæmi vegna nýju lyfj-
anna. Stjórn Alæmissamtakanna er
sammála um að það séu slæmar frétt-
ir og forsendurnar óraunhæfar þar
sem fjöldi nýgreindra jókst stórlega á
síðasta ári. Forvarnafundur var hald-
inn af RKÍ með þátttöku URKÍ, RKÍ,
Landlæknisembættis og Alnæmis-
samtakanna. Rannveig Pálsdóttir
hefur verið ráðin til að hafa yfirum-
sjón með almennri kynsjúkdóma-
fræðslu þar með talið alnæmi. URKI
mun sjá um fræðsluna og fyrirhugað
er að fara í efsta bekk grunnskóla,
framhaldsskóla og félagsmiðstöðvar.
Athugað var hvort vilji væri fyrir
fræðsluátaki í samvinnu við ÍTR og
URKÍ. Haft var samband við báða
aðila en ekkert varð af samvinnu.
Listaverkauppboð sem halda átti á
nýársdag 1997 í samvinnu við
Eskimo-models var ekki haldið þá
vegna húsnæðisvandræða. Til stóð að
hafa dansleik og fleira í Kolaportinu
en það fékkst ekki leyfi fyrir því. í
staðinn var dansleikur og tískusýning
á Astro til styrktar Alnæmissam-
tökunum, en sá dansleikur kom út
með tapi. Alnæmissamtökin þurftu
ekki að borga það tap. Reynt hefur
verið að fá fólk til að halda uppboðið
á öðrum stað en það hefur ekki tekist,
þar sem ekki er talið að þau listaverk
sem gefin voru á uppboð séu nógu
nrörg eða verðmæt til að vel takist til.
Opnunartíma á Hverfisgötunni var
breytt s.l. sumar og var fækkað í þrjá
daga í viku þ.e. mánudag, mið-
vikudag og föstudag. Forsendurnar
fyrir því voru minnkuð aðsókn yfir
sumarið og einnig til að minnka
yfirvinnufrí starfsmanns. Um það bil
750 komur eru skráðar í húsið á síð-
asta ári fyrir utan mannfagnaði og
skipulagða fundi. Stjómarfundir voru
35 á síðasta starfsári.
Núna er opið alla virka daga frá
kl. 13 til 17 og er starfsmannahald
þannig að einn úr jákvæða hópnum
er í sjálfboðavinnu til að taka á móti
þeim sem eru smitaðir og svara fyrir-
spurnum vegna sjúkdómsins hvort
sem er símleiðis eða frá fólki sem
kemur í húsið.
Einnig mun verða opinn trúnaðar-
sími eitt kvöld í viku fyrir þá sem
þurfa á upplýsingum að halda og
sami starfsmaður sér um hann. Mun
þessi þjónusta verða auglýst í fram-
haldsskólum, félagsmiðstöðvum og
þar sem ástæða þykir til t. d. munu
læknarnir okkar fá upplýsingaspjald
til að athenda fólki sem gæti þurft á
þessari þjónustu að halda.
Peningar voru af skomum skammti
og markaði það starfsemi félagsins
allt árið. Til að reyna að bæta úr því
voru send krassandi bréf til félaga-
samtaka og sveitarfélaga. Ymsar
góðar hugmyndir komu fram um
fjáröflun en voru ekki framkvæman-
legar vegna mikils kostnaðar. Þessar
hugmyndir voru t.d. tónleikar, útgáfa
geisladisks, útgáfa ljóðabókar o.fl.
Ekki er spurning að stofna þarf fjár-
öflunarnefnd og að einhver ákveðinn
sjái um framkvæmdastjórn. Ákveðið
var að leita á náðir félagsmanna og
fengu þeir send eyðublöð frá kredit-
kortafyrirtækjunum með fundarboði
aðalfundar og er von okkar að undir-
tektir verði góðar.
Framhald á bls. 20.