Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.09.1998, Síða 26
Fréttabréf Alnæmissamtakanna á Íslandi
/
Álnæmi á Islandi fyrir daga Alnæmissamtakanna
Fyrstu fréttir
Þegar Alnæmissamtökin voru stofn-
uð 5. desember 1988 hafði sjúkdóm-
urinn verið til umræðu í allmörg ár.
Fyrstu fréttir af torkennilegum nýjum
sjúkdómi tóku að birtast hér á landi
1981 og 1982. Öll opinber umræða
og fréttaumfjöllun tók á sig furðuleg-
ar myndir. Fólk lét sem þessi nýi sjúk-
dómur væri eitthvað fjarlægt og furð-
ulegt - og kæmi Islendingum við á
sama hátt og skilnaðir leikara í
Hollywood. Fjölmiðlar áttu mikinn
þátt í því að tefja skilning á því að
alnæmi er alvarlegur sjúkdómur mitt
á meðal okkar. Fremst í flokki fór
DV með æsi- og skemmtisögur sem
þjónuðu þeim tilgangi að lesandinn
gæti fullvissað sjálfan sig um að
honum væri óhætt - það væri allt
annað fólk sem sýktist og dæi. Þetta
viðhorf er stórhættulegt og vinnur
gegn skilningi á því að í þessu máli
ber hver og einn ábyrgð á sjálfum
sér.
Almenningi brugðið
Almenningi brá illilega í nóvember
1985 þegar frétt birtist um að maður
hefði látist af völdum þessa nýja sjúk-
dóms á sjúkrahúsi í Reykjavík.
Smám saman varð umræðan að lúta
skynsemi en mörg ár urðu að líða
þangað til að svo væri komið.
Hvað á hann að heita?
í tímaritinu Mannlífi, 5. tbl. 1998,
er löng grein um fyrstu ár alnæmis á
Islandi. Þar er rætt við nokkra þeirra
sem létu sig varða um sjúkdóminn -
félaga í Samtökunum ‘78, félagi ies-
bía og homma á Islandi, og lækna.
Guðni Baldursson tók saman.
Þegar umræða fer fyrst af stað um
sjúkdóminn á árunum 1984-85 sner-
ist hún ekki um sjúkdóminn, út-
breiðslu hans eða þá sem voru smit-
aðir eða veikir, heldur um það hvað
hann ætti að heita. Aunnin ónæmis-
bæklun, eyðni, ónæmistæring, al-
næmi?
Ekki til staðar
í júlí 1984 var þetta haft eftir
Sæmundi Kjartanssyni kynsjúkdóm-
alækni í dagblaðinu NT: „Það hringdi
eitt sinn í mig maður frá homma-
samtökunum, Samtökunum ‘78, og
bað mig að halda fyrirlestur um
AIDS á fundi hjá þeim en ég neitaði
bóninni með þeim orðum að ekki
væri ástæða til að halda fyrirlestur
um það sem ekki væri til staðar.“
Smákóngadeilur
Ólafur Ólafsson landlæknir segir frá
því að árið 1985 hafi hann talið nauð-
synlegt að skima allt blóð en þá kom
upp deila um það hvar mótefnamæl-
ingar ættu að fara fram og deilan olli
því að þær dróust á langinn. Þetta
voru smákóngadeilur og snerust um
völd og peninga. Því seinkaði um
hálft ár að mælingar hæfust og þá á
Borgarspítala og Landsspítala.
Haraldur Briem smitsjúkdómalæknir
segir að Rauði kross Islands hafi
gefið tæki til mælinganna og brotið
þar með ísinn í togstreitu sem hafði
myndast við Ranssóknastofu í veiru-
fræðum. Hún taldi sig ekki geta tekið
við því hlutverki að annast mæling-
arnar vegna bágrar aðstöðu. Hún
fékk milljónafjárveitingu vegna
sjúkdómsins og þeim var ráðstafað til
að kaupa hús Vörumarkaðarins við
Ármúla. Húsið var tekið í notkun árið
1989, fjórum árurn eftir að farið var
að skima blóð á spítölunum og í blóð-
bankanum. Fjórir íslenskir blóðþegar,
allir konur, sýktust af alnæmi áður en
mótefnamælingar hófust en fleiri
hafa líklega smitast en látist af sjúk-
dómi sínum eða meiðslum áður en
það kæmi í ljós.
Fræðslustarf
Böðvar Björnsson gegndi hlutastarfi
hjá Samtökunum ‘78 sem kostað var
af styrk frá heilbrigðisráðuneytinu og
átti hann að annast fræðslustarf um
alnæmi meðal homma. Hann segir að
„kerfið“ hafa hafnað því að hommar
væru hluti samfélagsins, hommar
væru ekki almenningur. „Kerfið brást
upplýsingaskyldu sinni og þegar við
reyndum að grípa í taumana var grip-
ið fram fyrir hendumar á okkur. Mér
var til dæmis neitað um að láta upplýs-
ingabækling frá Samtökunum ‘78 um
öruggt kynlíf liggja frammi á kyn-
fræðsludeild Heilsuverndarstöðvar
Reykjavíkur."
Haraldur Briem segir að fræðslan
hafi tekið mikinn kipp þegar ljóst
varð að fleiri gætu smitast en hom-
mar.
Ágiskanir
Haustið 1986 komu fram opinber-
lega ágiskanir um það hversu hratt
alnæmi rnyndi breiðast út á landinu
og var það ekki falleg framtíðar-
mynd. Tveimur árum seinna, 1988,
yrðu hiv-jákvæðir orðnir 1.200 og
árið 1995 hefðu 1.200 manns fengið
alnærni. Fljótlega var þó farið að
draga úr þessum spám en víst er að
þær ýttu undir að varnaráróður fór af
stað á vegum opinberra aðila.