Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.2007, Blaðsíða 4
Sibja hiv-jókvœöin á
vanamannabekk?
Heilbrigði býr í huganum
Hálbrigði er ekki aðalmarkmið lífsins heldur að þeim sem
upplifir sig heilbrigðan finnist hann hafia möguleika á að
lifia innihaldsríku lífi, firamkvcema þau verkefini sem hann
hefiur ákveðið að vinna að t lífinu og hafia áhrifi á eða aðlagast
umhverfinu (WHO 1987).
Asa Thourot hefur verið hiv-jákvæð í rúmlega 20 ár. Hún
starfar sem ráðgjafi hjá Noaks Ark í Stokkhólmi. Noaks Ark
er ráðgjafar- og stuðningsmiðstöð fyrir hiv-jákvæða, rekin
af Rauða krossinum þar í landi. Ása flutt fróðlegt erindi á
þingi hiv-jákvæðra í haust þar sem hún lýsti lífi sínu með hiv-
veirunni síðustu tvo áratugina. Ása þrískiptir þessum tíma:
Fyrstu árin: Hvernig þau lýstu sér í dauðahræðslu og
afneitun á þeirri staðreynd. Annað tímbilið, þegar lyfin
komu á markaðinn eftir miðjan síðasta áratug, en þá var hún
orðin fárveik og komin í hjólastól, hún var á örorkubótum
og bjó hjá móður sinni (það er erfitt að ímynda sér að
hún, þessi hraustlega kona hafi nokkru sinni verið veik).
Ása sagðist hafa verið mjög vantrúuð á gagnsemi lyfjanna
í byrjun og var mjög upptekin af aukaverkunum þeirra,
Síðan varð hún hrædd við lífið sem væri framundan, það
gæti ekki orðið annað en löng þjáning lífið var þunglyndi
og myrkur og hún fann mikið til með sjálfri sér. Ása er á
þriðja tímabilinu núna, það er tímabilið sem hún segist
hafa lært að vera jákvæð í hugsun og ekki bara hata að vera
hiv-jákvæð og þróa jákvæðni í garð eigin heilbrigðis. Hún
segist vera þakklát fyrir lyfjameðferðina og hafi lært að nýta
sér þau tilboð, fagfólk og félagasamtök sem tiltæk eru, til
að styrkja sjálfa sig. Ása segist vera svo miklu meira en bara
hiv-jákvæð.
Ása sagði frá reynslu sinn af sjálfsfordæmingu (self stigma)
og hvernig hún birtist í því að henni fannst hún ekki eiga
neitt gott skilið, hún óttaðist að lifa og hún óttaðist að deyja.
Henni tókst að yfirvinna þetta og besta ráðið til þess segir
hún vera að hætta að bera sig saman við aðra, vera sjálf.ur
sitt eigið mælitæki á hvað er gott að vera og hvað ekki. Hún
sagðist hafa hætt að reikna t-frumur og vírusmagn enda hafi
þær ekkert að segja um það hvernig fólki líði í huganum.
Félagslegt heilbrigði
Einn af fimm þáttum sem hvað mest ákvarðar heilbrigði
og vellíðan einstaklinga er félagslegi þátturinn, en í því felst
hver félagsleg staða einstaklingsins er, svo sem menntun,
starf, fjölskylda, trúarbrögð, kyn og kynþáttur.
Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) skilgreinir hugtakið
heilsu sem líkamlega, andlega og félagslega vellíðan en ekki
einungis það að vera laus við sjúkdóma og örorku. Jafnframt
eru áhrifaþættir heilsu flokkaðir eft ir hversu þarlægir þeir eru
einstaklingnum og hans eigin ákvörðunum eða ábyrgð, svo
sem einstaklingbundnir lífshættir-vinátta og félagstengsli—
heimili og vinnuaðstæður (Lýðheilsustöð 2006).
Hiv í tuttugu og fimm ár
Þess hefur víða verið minnst að aldarfjórðungur er liðinn
síðan fyrstu hiv'tilfellin voru greind. Á liðnu ári gaf
Evrópustofnun WHO út mikið rit um stöðu hiv í Evrópu
sem ber heitið ,,Movingfirom death sentence to chronic disease
management”. Þar er umræðunni beint að þeim breytingum
sem hafa orðið á hugsun manna gagnvart hiv með tilkomu
árangursríkra lyþameðferða og að sjúkdómurinn hafi breyst
frá því að vera dauðadómur yfir í langvinnan sjúkdóm sem
þó væri hægt að halda niðri með lyfjameðferðum líkt og
til dæmis sýkursýki. Jafnframt kemur fram í skýrslunni að
þörfin sé því ríkari fyrir frekari stefnuyfirlýsingu um málefni
hiv'jákvæðra og aðgerða sem myndi leiða til sjálfstyrkingar
þeirra, samhliða breyttri og jákvæðari sýn samfélagsins á
sjúkdóminn.
Nýr Framkvœmdastjóri
Á fundi sínum 30. ágúst sl. féllst stjórn
Alnæmissamtakanna á ósk Birnu Þórðardóttur
framkvæmdastjóra um launalaust leyfi, en Birna
hóf nám í Háskóla Islands í haust, auk þess sem
hún rekur eigið fyrirtæki. Einar Þór Jónsson,
sem er þroskaþjálfi og stundar meistaranám í
Lýðheilsufræðum við Háskólann í Reykjavík,
hefur verið ráðinn í hennar stað. Birna mun, að
ósk stjórnar Alnæmissamtakanna, skipuleggja
áfram fræðslu- og forvarnarverkefnið sem
Alnæmissamtökin hafa unnið að í grunnskólum
landsins.