Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.2007, Qupperneq 9

Krossgöbur
Þegar lífslöngunin kom síðan aftur hægt og sígandi
vaknaði spurningin hvert skyldi stefna. Hverjir væri í raun
möguleikarnir með margra ára örorku á ferilskránni og
það vegna hiv eða alnæmis sem miklir fordómar hvíldu
á? Myndi atvinnulífið í raun bjóða upp á tækifæri til nýs
lífs? Væri kannski öruggara að vera öryrki áfram? Slíkar
hugsanir sóttu á huga fólks. En hægt og sígandi tóku flestir
fyrstu skrefin. Einhverjir ákváðu að halda áfram því lífi sem
þeir höfðu lifað áður en þeir urðu veikir og biðu eigin örlaga.
Þeir fluttu aftur til útlanda, fóru í nám eða fengu sér vinnu,
Það þurfti oft ákveðinn kjark og áræðni til þess að þora að
kveðja hið„örugga” líf öryrkjans og takast á við atvinnulífið.
Það verður að segjast að þetta er afar sérstök staða að vera
í, að eiga allt í einu kost á því að fara að lifa eðlilegu lífi eftir
að hafa eytt allri orku í að kveðja gamla drauma, farsæld
og velgengni, líf sem hafði mótast af ótta við framtíðina
og eigin dauðdaga. Fólk þurfti eðlilega tíma til þess að átta
sig aftur á því hverjir hinir gömlu draumar, væntingar og
langanir hefðu eiginlega verið? Flestir stóðu líka á þessum
tíma uppi slippir og snauðir því fáir riðu feitum hestum eftir
að hafa verið öryrkjar. Þeir höfðu horft á eftir samferðafólki
sínu halda áfram á vegferð sinni til aukinnar menntunar og
lífsgæða. Núna var allt í einu þeirra eigið tækifæri komið til
að eiga framtíð þótt seint væri. í umhverfi fordóma þar sem
vonin hafði verið lítil og framtíðin dökk tóku hiv-jákvæðir
skrefin inn í nýjan veruleika sem flest okkar hinna höfðu
alltaf tekið sem sjálfsagt mál. Langflestir þeirra sem ég
þekki til hafa í dag náð þangað sem hugurinn stefndi eða
langleiðina þangað. Einhverjir eru búnir að mennta sig og
aðrir eru að sinna fjölbreytilegum og mikilvægum störfum
í samfélaginu. Þeir eru orðnir nýtir þjóðfélagsþegnar og
samfélaginu til mikils sóma.
Fleiri áskoranir
Mér hefur fundist yndislegt að taka þátt í vegferð hiv-
jákvæðra út í lífið. Sumir gerðu það einungis með því að
treysta á sjálfa sig, aðrir með dyggri aðstoð sinna nánustu
eða sérfræðinga. Enn aðrir með blöndu af þessu öllu saman.
Það hefur verið frábært að sjá hvernig löngunin til nýs lífs
vaknaði alltaf meir og meir og horfa á hvernig skrefin út í
hið nýja líf urðu ávallt stærri og stærri. Hver fór á sínum
hraða, einhverjir hrösuðu á leiðinni en stóðu upp aftur.
Nánast allir sem ég þekki hafa tekist á við þessar nýju
aðstæður, en einhverjir hafa þurft að snúa við aftur, þótt
hugurinn og viljinn hafi viljað stefna ótrautt áfram. Þarna
greip gjarnan ástand líkamans inn í atburðarásina og sagði
stopp hingað og ekki lengra. Viðvarandi verkir, þróttleysi og
aðrir líkamlegir annmarkar gerðu það að verkum að erfitt
gat reynst að standast allar kröfur atvinnulífsins. Þessari
upplifun tengist gjarnan mikil sorg að komast ekki lengra og
þurfa að horfa á eftir hinum fara út í frelsið. Sú samvera sem
hafði ríkt meðal hiv-jákvæðra á meðan þeir voru öryrkjar
minnkaði einnig mikið þegar þeir fóru meir og meir að taka
þátt í lífinu. Það er því mikil áskorun sem felst í því að takast
á við líf sem öryrkjar og fá lífsfyllingu á borð við aðra en með
annarri iðjan en þeirri að vera úti á atvinnumarkaðinum.
Það er svo sannarlega margt annað hægt að lifa fyrir en bara
vinnuna þótt skilaboðin í samfélaginu séu ennþá á þá lund
að hún sé hin eina sanna lífsfylling.
í raun voru það mikil forréttindi fyrir mig að koma til vinnu
árið 1997 eftir að nýju lyfin komu á markaðinn og hiv-
jákvæðir fengu tækifæri til að skipuleggja framtíð og huga að
aukinni þátttöku í samfélaginu. Eg var svo heppin að geta
tekið þátt í þessu jákvæða framfaraskeiði þeirra með þeim
með því að bjóða upp á samtalsmeðferð, ráðgjöf, stuðning
og ýmiss konar félagslega aðstoð á þessari leið til aukinna
lífsgæða.
Hópurinn sem smibaðisb ePbir 1996
Þau sem hafa greinst með hiv eftir árið 1996 búa við annan
og betri kost en þau sem greindust fyrir þann tíma. Enda eru
aðstæðurnar gjörbreyttar. Nú eru hiv-jákvæðir ekki lengur
skráðir sem öryrkjar vegna sjúkdómsins heldur eru skilaboð
sérfræðinganna að þau haldi ótrauð áfram í lífi sínu á þeirri
braut sem þau voru fyrir greininguna. Skiptir ekki máli hvort
um vinnu, skóla eða framtíðaráform er að ræða. Þeir þurfa
því ekki lengur að umturna lífi sínu fjárhagslega, atvinnu-
eða húsnæðislega eins og þeir sem greindust fyrir árið 1996
þurftu gjarnan að gera. Lyfjagjöfin í dag er líka orðin miklu
mun einfaldari, töflurnar fáar, inntaka þeirra eingöngu einu
sinni til tvisvar á dag og aukaverkanir fátíðar.