Skessuhorn - 07.09.2022, Blaðsíða 15

MIÐVIKUDAGUR 7. SEPTEMBER 2022 15
drenginn minn af því mér fannst
líkaminn minn vera að bregðast
mér og þá var ég hrædd um að lík­
aminn væri að bregðast honum líka
og það myndi hafa áhrif á hann í
móðurkviði. Svo fékk ég fljótlega
að vita að það var ekki raunin og
sjúkdómurinn hafði engin líkam­
leg áhrif á meðgönguna.“ Þá segir
Ragna að það hafi vissulega verið
léttir að fá greininguna á sjúk­
dómnum þótt það hafi verið áfall.
„Ég fann strax fyrir létti þegar ég
vissi að þetta væru ekki stórkost­
leg veikindi sem myndu hamla mér
líkamlega, ég þurfti ekki að fara
í eitthvað prógram upp á spítala
eða í lyfjagjöf eða neitt svoleiðis og
það var mikill léttir,“ segir Ragna
en bætir þó við að það hafi verið
erfitt að sætta sig við að þetta væri
raunin. „Það þýðir samt ekki að
dvelja við það lengi og ég var fljót
að átta mig á því.“
Sjúkdómurinn er óút-
reiknanlegur
Alopecia er þrískiptur sjúkdómur
og talar Ragna um fyrsta, annað
og þriðja stig. Sértu með þriðja
stigs Alopecia eru nær öll líkamshár
farin af og gæti sá hármissir verið
varanlegur. Ragna segir rannsóknir
á sjúkdómnum sýna mismun­
andi niðurstöður og sjúkdómur­
inn sé því nokkuð óútreiknan legur.
„Ég hef bæði lesið að hársekkirnir
séu í dvala og að það vanti þá eitt­
hvað í líkamann til að vekja þá til
lífsins. En svo er líka talað um að
ónæmiskerfið ráðist á hársekk­
ina, kerfið sé á yfirdrifi og haldi að
hársekkirnir séu vírus. Ég varð til
dæmis fyrst alveg sköllótt og það
var bara enginn hárvöxtur. Sam­
kvæmt því sem ég hef lesið mér
til um átti að vera nær ómögulegt
að hárið myndi byrja að vaxa aftur,
eftir algjöran hármissi, en það eru
dæmi um að það hafi gerst og það
gerðist hjá mér,“ segir Ragna. Hún
missti sjálf allt hárið þegar hún var
ólétt af miðjudrengnum sínum,
Mikael. Þá var hún ekki með nein
hár nema augnhár og segir hún
að augnhárin komi og fari öðru
hvoru. Þegar Ragna var svo ólétt af
Sebastian, yngsta stráknum sínum,
fór hún að taka eftir auknum hár­
vexti og núna þegar Sebastian
er átta mánaða gamall er Ragna
með töluverðan hárvöxt á höfð­
inu. Ef hún ætti sjálf að giska þá
myndi hún halda að núna væru um
50­60% af hárinu að koma til baka.
En af því að sjúkdómurinn er svo
óútreiknan legur gæti hárið allt eins
byrjað að fara af aftur fljótlega.
Bjartsýn vegna nýs líf-
tæknilyfs
En er eitthvað hægt að gera til þess
að hafa áhrif á þennan sjúkdóm?
„Sko, ég er ekki að taka nein lyf við
sjúkdómnum. En ég vonast til þess
að fá að prófa lyf núna í haust sem
ég veit að hefur haft jákvæð áhrif á
aðra sem eru með þennan sjúkdóm.
Þetta er sem sagt ákveðið líftækni­
lyf sem er að koma á markað, að því
er ég best veit, á næsta ári og það er
lyf sem á að markaðssetja sérstak­
lega fyrir Alopecia sjúklinga. Mér
finnst það mjög jákvætt því sjúk­
dómurinn er mjög víðtækur og ég
veit til þess að einhverjir taka inn
gigtarlyf sem hjálpa þeim að halda
hárlosinu í skefjum, þannig að það
er mjög misjafnt hvað virkar fyrir
hvern og einn. Ég er allavega mjög
spennt að fá mögulega að prófa
þetta líftæknilyf núna í haust,“
segir Ragna. Hún hefur þó sjálf
fundið ákveðinn meðalveg hjá sér
hvað varðar mataræði, hreyfingu
og andlega líðan og finnur að allt
þetta getur haft áhrif á sjúkdóm­
inn. Hún finnur til að mynda mik­
inn mun á því hvernig henni líður
og sér breytingar á hárvextinum,
bara með því að hugsa vel um sig,
hreyfa sig og borða það sem er rétt
fyrir hana.
Tilfinningaþrungin
stund að raka hárið af
Þegar hárið var orðið þunnt
og Ragna hætt að geta falið
skallablettina ákvað hún að raka af
sér hárið. Þetta var í maí 2019. „Ég
var búin að hugsa þetta í smá stund.
Svo spyr maðurinn minn mig hvort
mér muni ekki bara líða betur með
að raka hárið af í stað þess að reyna
að fela hárlosið. Við ákveðum þá að
gera það saman og það var frekar
tilfinningaþrungin stund að taka
það litla hár sem eftir var,“ segir
Ragna en hún og Ingvar ákváðu
eina kvöldstundina að snoða sig
saman og snoða um leið Benedikt
son þeirra sem þá var eins og hálfs
árs. „Mér finnst það líka segja ótrú­
lega margt af því að karlmenn eru
líka með Alopecia en þú spáir aldrei
í því að það sé eitthvað að ef þú sérð
sköllóttan mann. Sköllótt kona er
miklu meira tabú. Þannig það var
mjög áhugavert þegar við rökuðum
öll af okkur hárið; ég, maðurinn
minn og elsti strákurinn okkar. Þeir
voru aldrei spurðir. Það er náttúru­
lega bara eðlilegt að vera krúnurak­
aður eða snoðaður karlmaður en
um leið og kona er búin að skafa af
sér hárið þá er það rosalega merki­
legt, segir Ragna.“
Ingvar, eiginmaður Rögnu, hefur
frá þessari kvöldstund verið snoð­
klipptur. „Hann er búinn að vera
með mér í þessu núna í þrjú ár og
það er bara mjög skemmtilegt. Oft
snoðum við okkur saman á kvöldin.
Ingvar er líka svo upptekinn að
hann hefur engan tíma til að vera
að hugsa um hár,“ segir Ragna og
glottir. Hún bætir svo brosandi við
„svo eru paramyndirnar líka alltaf
sætari þegar við erum með eins
klippingu.“
Ákvað strax að fara
sköllótt út í lífið
„Ég ákvað strax að daginn eftir
myndi ég bara fara út í lífið sköllótt.
Ég ætlaði ekkert að reyna að fela
það neitt. Ég ætlaði bara að vera
sköllótt og mætti meira að segja
beint í vinnuna daginn eftir. Þá var
ég að vinna á mjög skemmtilegum
vinnustað með unglingum með
sérþarfir, þannig að þú getur rétt
ímyndað þér hvernig var að mæta
bara þangað einn daginn sköllótt,“
segir Ragna hlæjandi og ýjar að því
að hún hafi þar fengið alls konar
athugasemdir. Hún ítrekar svo að
það hafi hjálpað henni mikið að
fara strax út fyrsta daginn og sjá að
þetta væri nú hennar nýja líf.
Þennan fyrsta dag fékk hún
mikið af augngotum og spurn­
ingum og fólk varð hissa að sjá hana
allt í einu með ekkert hár. Hún setti
svo eigin lega strax inn nýja forsíðu­
mynd af sér sköllóttri á samfélags­
miðla sem leiddi til mikils umtals
og segir hún að fólk hafi verið
forvitið. „Ég fékk mikið af spurn­
ingum um hvort ég væri veik og ég
skil alveg að það sé það fyrsta sem
fólki dettur í hug af því að fólk veit
lítið sem ekkert um þennan sjúk­
dóm en það er alveg hægt að vera
sköllóttur án þess að vera í lyfja­
meðferð. En já ég fékk mikið af
spurningum bara sjálf í gegnum
samfélagsmiðla og ég held að fólki
finnist bara auðvelt að spyrja aðra
svona í gegnum símann. Svo var
fólkið mitt líka oft spurt hvað væri
að hrjá mig.“ ­ Og hvernig fannst
þér þetta umtal? „Þetta var alveg
óþægilegt en ég var og er samt
svo tilbúin að útskýra þetta. Ég vil
frekar að fólk spyrji mig út í þetta
en að það tali á bakvið mig eins og
það sé eitthvað að. Mér fannst eig­
inlega erfiðara þegar fólk áætlaði að
það væri eitthvað meira að hjá mér
og spurði mig ekki beint, heldur
einhvern annan.
Virðingarvert þegar fólk
notar hárkollur
Ragna hefur prófað hárkollur en
það er ekki fyrir hana, henni finnst
þær óþægilegar og er mun meðvit­
aðri um sig þá en annars. „Fólk veit
að ég er ekki með hár en samt var
ég að setja upp hár og mér leið ekki
betur þannig. Mér fannst ég bara
náttúrulegri og líta betur út sköll­
ótt. Þannig það var bara ekki minn
tebolli. En það eru mjög margir
sem nota hárkollur og mér finnst
það bara virðingarvert af því að ég
get það ekki, mér finnst það svo
óþægilegt. Ég nota alveg slæður og
húfur en oft er ég líka bara á skall­
anum,“ segir Ragna.
Sköllótta stjúpan
Una Björg stjúpdóttir Rögnu var
13 ára þegar Ragna greinist með
Alopecia og rakar af sér það litla
hár sem eftir var. Hún segir það
hafa verið áhugavert að fylgjast
með viðbrögðum Unu og jafnaldra
hennar við þessari breytingu. „Ég
er svo fegin að þessi nýja kynslóð
er svo ótrúlega móttækileg fyrir
breytingum og að vera bara alls
konar. Una hélt náttúrulega fyrst
að ég væri veik og það var kannski
dálítið erfitt að útskýra fyrir henni
að þetta væri ekkert alvarlegt. En
hún vandist þessu strax og allar vin­
konur hennar líka og þetta hefur
ekki verið neitt mál. Ég varð í raun­
inni bara strax sköllótta stjúpan og
ekkert meira um það að segja.“
Líka kostur að vera ekki
með hár
Ragna er fyrir löngu búin að sætta
sig við hármissinn. „Ég held að ég
sé í raun bara meira þakklát fyrir
þetta ferli allt saman heldur en eitt­
hvað annað. Af því þú lærir svo
mikið á styrkleika þína þegar þú
lendir í einhverju sem þú ræður
ekki við. Þá sérðu hvað þú ert sterk
eða sterkur. Þegar ég fór að hugsa
þetta þannig, þá var ég bara frekar
sátt,“ segir Ragna. Svo er það líka
kostur að þurfa aldrei að hugsa um
hárið á sér, það sparar bæði pen­
inga og tíma. „Já mér finnst það
mjög þægilegt að þurfa ekki að ves­
enast með hárið á mér, sérstaklega
þegar ég á svona mörg börn. Ég fer
til dæmis ekki í klippingu þannig
að auðvitað fer ég í neglur og nudd
og get leyft mér það þannig það er
alveg kostur,“ segir Ragna og bætir
við. „Eins og ég segi var ég mjög
fljót að venjast því að vera sköll­
ótt og ég er líka stolt af því að hafa
vanist þessu svona fljótt. Svo hef
ég verið að útskýra þennan bless­
Ragna var með mikið þykkt og rautt hár og þekktist sem Ragna rauðhærða. Fjölskyldan í sumarfríi.
Eftir að Ragna rakaði af sér hárið tók hún strax þá ákvörðun að fara út í lífið og
vera sköllótt.
sjá næstu síðu