Fréttablaðið - 05.11.2022, Blaðsíða 40

Fréttablaðið - 05.11.2022, Blaðsíða 40
Útgefandi: Torg ehf Veffang: frettabladid.isÁbyrgðarmaður: Jón Þórisson Þorsteinn og Sigrún segja það skipta máli að hafa bæði fengið sjúkdóminn og að geta þannig hjálpast að við að þola það andstreymi. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON BRINK Þetta var auðvitað áfallaröð og við trúðum þessu í raun ekki í fyrstu, en smám saman var ekki undan því vikist að horfast í augu við þessar nöturlegu stað- reyndir. Sigrún og Þorsteinn Þorsteinn greindist fyrst vorið 2013. Það kom snöggt og óvænt. Hann er með háþrýsting og var undir eftirliti hjá hjartalækni frá því um aldamótin með reglulegum blóðprufum. „Á vordögum 2013 hringdi lækn- irinn og greindi frá háu gildi (27) á prótíninu PSA (e. prostata specific antigen) sem komið hefði fram í blóðprufu. Við fundum þvagfæra- lækni sem greindi krabbamein í blöðruhálskirtlinum. Nokkur mis- munandi viðbrögð komu til greina en ákveðið var að beita geislameð- ferð með hraðli Landspítalans sem þá var. Geislað var 40 sinnum á átta vikum sumarið 2013, og PSA lækkaði niður fyrir 1,“ greinir Þor- steinn frá. Vorið 2018 kom annað högg þegar Sigrún greindist með nokkuð langt gengið ristil- krabbamein. Hún hafði séð blóð í hægðum í nokkra daga og sneri sér beint til heilsugæslunnar. „Læknir sem ég hitti þar brást kórrétt við, ég man svo glöggt að hún sagði: „Annað hvort er þetta gyllinæð, sem við skulum vona, eða ristilmein“. Hún sendi mig samdægurs í frekari greiningu og í sömu viku kom niðurstaðan í viðtali við Pál H. Möller lækni sem hefur fylgt mér í gegnum allt ferlið fram á þennan dag. Mælt var með skurðaðgerð og lyfjameðferð í kjölfarið, með reglulegri inn- dælingu í æð – eiturhernaði eins og ég kallaði það – ásamt lyfjum í töfluformi um fimm mánaða skeið. Aðgerð næðist ekki fyrr en eftir þrjár vikur,“ upplýsir Sigrún. Þau hjónin höfðu þá löngu ráð- gert ferð til Indlands með góðum vinum og ákváðu að láta sjúk- dómsgreininguna engu breyta – bara segja vinum sínum frá stöðu mála og setja það svo í „hólf“ fram að heimkomu, en skurðaðgerð var dagsett stuttu síðar. „Þetta gekk allt vel og var mikils virði fyrir mig að Þorsteinn sat hjá mér í inndælingunum. Lyfja- meðferðin var erfið og þyngslin ágerðust með hverjum mánuð- inum. Heilt sumar einkenndist af endalausri svefnþörf og sleitu- lausum gönguferðum, en ég tel að það, svefninn, útivistin og nándin við náttúruna, ásamt hæfilegri vinnu hvern dag – og að segja aldr- ei skilið við áhugaverð verkefni, hafi skipt sköpum um að missa ekki móðinn,“ segir Sigrún. Þau hjónin skerptu líka á lífs- hátta- og mataræðisbreytingu sem þau mótuðu eftir að Þorsteinn greindist. „Við unnum þetta líka saman og ekkert annað kom til greina en að við myndum sigrast á þessu. Eftir miklar fræðilegar pælingar og eigið mat á þeim tolli sem lyfja- meðferðin tók var ákveðið í opin- skáu samtali við minn góða lækni að stöðva meðferðina. Ég vildi ekki ganga meira á eigin krafta og þol, heldur skerpa enn frekar á mark- vissri uppbyggingu með öðrum aðferðum,“ greinir Sigrún frá. Þorsteinn lýsir því þegar þriðja höggið kom árið 2019. Þá fór PSA- gildið hjá honum að hækka á ný eftir sex til sjö ára vopnahlé: Fór upp fyrir 10, og meinvarp fannst í kviðarholi. „Þá var ekkert vopn eftir í vopnabúrinu nema meðferð með öflugu lyfi (bicalutamíði) sem dregur úr testósteróni í líkam- anum. Við fengum álit f leiri lækna og urðum sannfærð um að vilja ekki fara í fullan skammt (150 mg á dag) en ofan á varð að taka 100 mg. Eftir nokkra mánuði fannst okkur aukaverkanir of miklar og skammturinn var enn lækkaður í 50 mg. Nú er von á blóðprufu sem verður fróðlegt að sjá,“ segir Þor- steinn. Óþolandi ósanngjarnt Hjónin eru innt eftir því hvernig þeim varð við að greinast með krabbamein. „Þetta var auðvitað áfallaröð og við trúðum þessu í raun ekki í fyrstu, en smám saman var ekki undan því vikist að horfast í augu við þessar nöturlegu staðreyndir. Fyrstu viðbrögð hafa alltaf verið þau að líta á þetta sem áskorun og sameiginlegt verkefni. Við myndum ráða við þetta með því að stilla saman strengi, afla okkur þekkingar, nýta hana og leggja okkur enn meira fram um heilbrigða og útpælda lífshætti og mataræði,“ svarar Sigrún. Hún var í miðjum klíðum að vinna rannsókn um mæður sem höfðu látist úr krabbameini og áhrif þess á börn og maka (Andlát foreldris, 2015-2018), í samstarfi við Krabbameinsfélagið, þegar hún fékk greiningu sjálf. „Mér fannst það beinlínis kald- hæðnislegt og einhvern veginn óþolandi ósanngjarnt. Rann- sóknin var meðal annars unnin með góðum styrk frá Ólöfu Nordal, þáverandi dómsmálaráðherra, en hún lést sjálf úr krabbameini áður en rannsókninni lauk,“ segir Sigrún. Hvimleiðar aukaverkanir af meðferðinni eru hjá þeim báðum og Þorsteinn lýsir því hvernig hann situr uppi með skert þrek, en áður var hann þrekmikill og stundaði hlaup og göngur. „Ég vinn þó áfram ýmis verk í sumarbústaðnum og nýt þess að sinna veigamiklum ritstörfum. Geislameðferð á viðkvæm um stað í líkamanum hefur einnig haft talsverð áhrif á líffærin í kringum kirtilinn.“ Sigrún bætir við að því hafi fylgt meiri lífsgæðaskerðing en þeim hafi verið gerð nægilega ljós. „Það virðist því miður nánast vera bannorð að ræða það við- kvæma mál.“ Sjálf situr hún uppi með skemmda taugaenda, skertan styrk og stjórn á höndum, hvimleið húð- vandamál og fleira af því tagi. „Það dregur úr getu í verkefnum daglegs lífs en þó er huggun að halda bæði góðu starfsþreki og óbreyttum áhuga á meðferðar- starfi mínu á stofu og fræðilegum verkefnum við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands,“ bætir Sigrún við. Myndu þiggja dánaraðstoð Sjúkdómurinn hefur haft mjög mikil áhrif á líf og lífsviðhorf þeirra Sigrúnar og Þorsteins. „Við breyttum mörgu og lögðum okkur meira fram um að laga okkur að þörfum hvors annars. Það tók á og sumt næstum óbærilega. Á sama tíma var ekki heldur auðvelt að horfast í augu við öldrun með öllum þeim leið- indum sem henni fylgja, til dæmis vaxandi gleymsku í daglegu lífi og erfiðum hindrunum sem taumlaus tæknivæðing okkar tíma er fyrir eldra fólk. Því er ekki heldur að neita að maður finnur meira fyrir nálægð dauðans þegar þessi sjúk- dómur hefur barið að dyrum. Við höfum bæði það lífsviðhorf að vilja frekar auka lífsgæði okkar með starfsframlagi, samfélagsþátttöku og fjölskyldurækt og þeirri gleði sem það veitir, en að lengja lífið með fleiri árum. Það hjálpar okkur að við erum félagar í samtökunum Lífsvirðingu og myndum þiggja dánaraðstoð ef hún væri komin í lög þegar þar að kæmi hjá okkur,“ segja þau Sigrún og Þorsteinn. Þau héldu hvort um sig sínu striki til að takast á við meinin saman og mótuðu sér eigin nálgun og aðlögun. „En við sóttum styrk til hvors annars, lásum okkur til og rædd- um málin eins rækilega og fært var og með því náðum við betri sam- stillingu,“ segir Þorsteinn. „Það skiptir líka máli að hafa bæði fengið sjúkdóminn, þegar kemur að stuðningi maka, sam- kennd, samlíðan og skilningi. Til dæmis er auðveldara að hafa sameiginlegt mataræði og lífshætti þegar bæði eru á sama báti. Það verður líka bærilegra að takast á við skemmdir af lyfjum og öðrum inngripum meðferðar og hjálpast að við að þola það andstreymi,“ segir Sigrún. Sækja styrk til hvors annars Spurð hvort hægt sé að koma í veg fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli og ristli með breyttum lífsstíl eða reglulegri læknisskoðun segist Þor- steinn hvorki vita það með vissu, né geti læknavísindin svarað því. „Alltént er það umdeilt. Við erum að láta á það reyna með breyttu mataræði og fleiri úrræð- um sem við höfum lesið okkur til um í traustum heimildum,“ segir Þorsteinn. Þegar kemur að fjölskyldu- fræðunum, um jákvætt áhrifavægi samstöðu í fjölskyldum og um mikilvægi úrvinnslu áfalla, fyrr og síðar, segir Sigrún: „Okkur finnst mikils virði að finna stuðning hvort frá öðru í þessu, ræða lífsháttabreytingar og fylgjast að í því, og líka að fara saman til læknanna þegar hægt er og fylgjast með þróuninni saman. Það er í samræmi við fjölskyldu- fræðin.“ Að nokkru leyti hafa þau nýtt sér úrræði og ráðgjöf fyrir krabba- meinsgreinda, til dæmis hjá Krabbameinsfélaginu Framför og Ljósinu. Þorsteinn talaði við ráðgjafa fyrst eftir greininguna 2013, til dæmis um kynlíf og fleira. Hann sótti líka nokkra fundi í Skógar- hlíðinni. „En þeir voru á sama tíma og leikfimi hjá mér og mér finnst hún eiga að ganga fyrir vegna meira heilsuverndargildis, að minnsta kosti að svo stöddu. En það skiptir máli að vita að hjálp er fáanleg, til dæmis ef harðnar á dalnum,“ segir Þorsteinn. Sagan verði öðrum til gagns Fyrir utan krabbameinin og auka- verkanir þeirra eru hjónin tiltölu- lega hraust. „Við berum sjúkdómana ekki utan á okkur. Þess vegna er fólk yfirleitt ekkert að fylgjast mikið með okkur að svo stöddu, en það mundi líklega breytast þegar eða ef ástandið versnaði til muna. Þá yrðum við vissulega þakklát fyrir umhyggju annarra,“ segja þau Sig- rún og Þorsteinn. Í veikindunum hefur reynst þeim best að halda sínu striki og reyna að halda skrokknum. Líka að reyna að forðast streitu eða of langan og strangan vinnudag. Að nota lausar stundir til að lesa góðar bækur eða horfa á gott sjónvarps- efni, fara í leikhús, fylgjast með íþróttum og fleiru hjá barna- börnum og svo framvegis. Þorsteinn hefur einnig verið að styrkja frönskukunnáttuna og leysa krossgátur og aðrar þrautir. „Það hjálpar allavega heilanum að verjast bilunum. Svo höfum við næstum hætt neyslu sykurs, hveitis og mjólkur og borðum oftast fisk virka daga. Sigrún útbýr grænmetis- og ávaxtadisk handa mér á hverjum morgni auk þess sem við höfum alltaf salat með kvöldmatnum. Hvað magnið snertir þá stillum við því í hóf, bæði í mat og drykk,“ upplýsir Þorsteinn. Þau vonast til að saga þeirra verði öðrum til gagns. „Við reynum að móta okkar eigin meðferð eftir því sem við á, að taka til dæmis ekki óþarf- lega mikið af lyfjum sem okkur finnst hafa vondar aukaverkanir, og leggja í staðinn meiri áherslu á lífsstíl og fæði. Við reynum að ræða málin opinskátt, okkar á milli og eins við læknana. Við reynum líka að skilja sjúkdómana og lækninga- aðferðirnar sem best. Við vonum að þetta viðtal geti hjálpað einhverjum sem hafa lent í þessu: Til þess er það gert!“ n 2 5. nóvember 2022 LAUGARDAGURblái trefillinn
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108
Blaðsíða 109
Blaðsíða 110
Blaðsíða 111
Blaðsíða 112

x

Fréttablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.