Fréttablaðið - 05.11.2022, Blaðsíða 40

Útgefandi: Torg ehf Veffang: frettabladid.isÁbyrgðarmaður: Jón Þórisson
Þorsteinn og Sigrún segja það skipta máli að hafa bæði fengið sjúkdóminn og að geta þannig hjálpast að við að þola það andstreymi. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON BRINK
Þetta var auðvitað
áfallaröð og við
trúðum þessu í raun ekki
í fyrstu, en smám saman
var ekki undan því vikist
að horfast í augu við
þessar nöturlegu stað-
reyndir.
Sigrún og Þorsteinn
Þorsteinn greindist fyrst vorið
2013. Það kom snöggt og óvænt.
Hann er með háþrýsting og var
undir eftirliti hjá hjartalækni frá
því um aldamótin með reglulegum
blóðprufum.
„Á vordögum 2013 hringdi lækn-
irinn og greindi frá háu gildi (27) á
prótíninu PSA (e. prostata specific
antigen) sem komið hefði fram í
blóðprufu. Við fundum þvagfæra-
lækni sem greindi krabbamein í
blöðruhálskirtlinum. Nokkur mis-
munandi viðbrögð komu til greina
en ákveðið var að beita geislameð-
ferð með hraðli Landspítalans sem
þá var. Geislað var 40 sinnum á
átta vikum sumarið 2013, og PSA
lækkaði niður fyrir 1,“ greinir Þor-
steinn frá.
Vorið 2018 kom annað högg
þegar Sigrún greindist með
nokkuð langt gengið ristil-
krabbamein. Hún hafði séð blóð í
hægðum í nokkra daga og sneri sér
beint til heilsugæslunnar.
„Læknir sem ég hitti þar brást
kórrétt við, ég man svo glöggt að
hún sagði: „Annað hvort er þetta
gyllinæð, sem við skulum vona,
eða ristilmein“. Hún sendi mig
samdægurs í frekari greiningu
og í sömu viku kom niðurstaðan
í viðtali við Pál H. Möller lækni
sem hefur fylgt mér í gegnum allt
ferlið fram á þennan dag. Mælt var
með skurðaðgerð og lyfjameðferð
í kjölfarið, með reglulegri inn-
dælingu í æð – eiturhernaði eins
og ég kallaði það – ásamt lyfjum
í töfluformi um fimm mánaða
skeið. Aðgerð næðist ekki fyrr en
eftir þrjár vikur,“ upplýsir Sigrún.
Þau hjónin höfðu þá löngu ráð-
gert ferð til Indlands með góðum
vinum og ákváðu að láta sjúk-
dómsgreininguna engu breyta –
bara segja vinum sínum frá stöðu
mála og setja það svo í „hólf“ fram
að heimkomu, en skurðaðgerð var
dagsett stuttu síðar.
„Þetta gekk allt vel og var mikils
virði fyrir mig að Þorsteinn sat
hjá mér í inndælingunum. Lyfja-
meðferðin var erfið og þyngslin
ágerðust með hverjum mánuð-
inum. Heilt sumar einkenndist af
endalausri svefnþörf og sleitu-
lausum gönguferðum, en ég tel að
það, svefninn, útivistin og nándin
við náttúruna, ásamt hæfilegri
vinnu hvern dag – og að segja aldr-
ei skilið við áhugaverð verkefni,
hafi skipt sköpum um að missa
ekki móðinn,“ segir Sigrún.
Þau hjónin skerptu líka á lífs-
hátta- og mataræðisbreytingu sem
þau mótuðu eftir að Þorsteinn
greindist.
„Við unnum þetta líka saman
og ekkert annað kom til greina en
að við myndum sigrast á þessu.
Eftir miklar fræðilegar pælingar og
eigið mat á þeim tolli sem lyfja-
meðferðin tók var ákveðið í opin-
skáu samtali við minn góða lækni
að stöðva meðferðina. Ég vildi ekki
ganga meira á eigin krafta og þol,
heldur skerpa enn frekar á mark-
vissri uppbyggingu með öðrum
aðferðum,“ greinir Sigrún frá.
Þorsteinn lýsir því þegar þriðja
höggið kom árið 2019. Þá fór PSA-
gildið hjá honum að hækka á ný
eftir sex til sjö ára vopnahlé: Fór
upp fyrir 10, og meinvarp fannst í
kviðarholi.
„Þá var ekkert vopn eftir í
vopnabúrinu nema meðferð með
öflugu lyfi (bicalutamíði) sem
dregur úr testósteróni í líkam-
anum. Við fengum álit f leiri lækna
og urðum sannfærð um að vilja
ekki fara í fullan skammt (150 mg
á dag) en ofan á varð að taka 100
mg. Eftir nokkra mánuði fannst
okkur aukaverkanir of miklar og
skammturinn var enn lækkaður í
50 mg. Nú er von á blóðprufu sem
verður fróðlegt að sjá,“ segir Þor-
steinn.
Óþolandi ósanngjarnt
Hjónin eru innt eftir því hvernig
þeim varð við að greinast með
krabbamein.
„Þetta var auðvitað áfallaröð
og við trúðum þessu í raun ekki í
fyrstu, en smám saman var ekki
undan því vikist að horfast í augu
við þessar nöturlegu staðreyndir.
Fyrstu viðbrögð hafa alltaf verið
þau að líta á þetta sem áskorun
og sameiginlegt verkefni. Við
myndum ráða við þetta með
því að stilla saman strengi, afla
okkur þekkingar, nýta hana og
leggja okkur enn meira fram um
heilbrigða og útpælda lífshætti og
mataræði,“ svarar Sigrún.
Hún var í miðjum klíðum að
vinna rannsókn um mæður sem
höfðu látist úr krabbameini og
áhrif þess á börn og maka (Andlát
foreldris, 2015-2018), í samstarfi
við Krabbameinsfélagið, þegar
hún fékk greiningu sjálf.
„Mér fannst það beinlínis kald-
hæðnislegt og einhvern veginn
óþolandi ósanngjarnt. Rann-
sóknin var meðal annars unnin
með góðum styrk frá Ólöfu Nordal,
þáverandi dómsmálaráðherra, en
hún lést sjálf úr krabbameini áður
en rannsókninni lauk,“ segir Sigrún.
Hvimleiðar aukaverkanir af
meðferðinni eru hjá þeim báðum
og Þorsteinn lýsir því hvernig hann
situr uppi með skert þrek, en áður
var hann þrekmikill og stundaði
hlaup og göngur.
„Ég vinn þó áfram ýmis verk í
sumarbústaðnum og nýt þess að
sinna veigamiklum ritstörfum.
Geislameðferð á viðkvæm um stað
í líkamanum hefur einnig haft
talsverð áhrif á líffærin í kringum
kirtilinn.“
Sigrún bætir við að því hafi fylgt
meiri lífsgæðaskerðing en þeim
hafi verið gerð nægilega ljós.
„Það virðist því miður nánast
vera bannorð að ræða það við-
kvæma mál.“
Sjálf situr hún uppi með
skemmda taugaenda, skertan styrk
og stjórn á höndum, hvimleið húð-
vandamál og fleira af því tagi.
„Það dregur úr getu í verkefnum
daglegs lífs en þó er huggun að
halda bæði góðu starfsþreki og
óbreyttum áhuga á meðferðar-
starfi mínu á stofu og fræðilegum
verkefnum við félagsráðgjafardeild
Háskóla Íslands,“ bætir Sigrún við.
Myndu þiggja dánaraðstoð
Sjúkdómurinn hefur haft mjög
mikil áhrif á líf og lífsviðhorf
þeirra Sigrúnar og Þorsteins.
„Við breyttum mörgu og
lögðum okkur meira fram um
að laga okkur að þörfum hvors
annars. Það tók á og sumt næstum
óbærilega. Á sama tíma var ekki
heldur auðvelt að horfast í augu við
öldrun með öllum þeim leið-
indum sem henni fylgja, til dæmis
vaxandi gleymsku í daglegu lífi og
erfiðum hindrunum sem taumlaus
tæknivæðing okkar tíma er fyrir
eldra fólk. Því er ekki heldur að
neita að maður finnur meira fyrir
nálægð dauðans þegar þessi sjúk-
dómur hefur barið að dyrum. Við
höfum bæði það lífsviðhorf að vilja
frekar auka lífsgæði okkar með
starfsframlagi, samfélagsþátttöku
og fjölskyldurækt og þeirri gleði
sem það veitir, en að lengja lífið
með fleiri árum. Það hjálpar okkur
að við erum félagar í samtökunum
Lífsvirðingu og myndum þiggja
dánaraðstoð ef hún væri komin í
lög þegar þar að kæmi hjá okkur,“
segja þau Sigrún og Þorsteinn.
Þau héldu hvort um sig sínu
striki til að takast á við meinin
saman og mótuðu sér eigin nálgun
og aðlögun.
„En við sóttum styrk til hvors
annars, lásum okkur til og rædd-
um málin eins rækilega og fært var
og með því náðum við betri sam-
stillingu,“ segir Þorsteinn.
„Það skiptir líka máli að hafa
bæði fengið sjúkdóminn, þegar
kemur að stuðningi maka, sam-
kennd, samlíðan og skilningi.
Til dæmis er auðveldara að hafa
sameiginlegt mataræði og lífshætti
þegar bæði eru á sama báti. Það
verður líka bærilegra að takast á
við skemmdir af lyfjum og öðrum
inngripum meðferðar og hjálpast
að við að þola það andstreymi,“
segir Sigrún.
Sækja styrk til hvors annars
Spurð hvort hægt sé að koma í veg
fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli
og ristli með breyttum lífsstíl eða
reglulegri læknisskoðun segist Þor-
steinn hvorki vita það með vissu,
né geti læknavísindin svarað því.
„Alltént er það umdeilt. Við
erum að láta á það reyna með
breyttu mataræði og fleiri úrræð-
um sem við höfum lesið okkur til
um í traustum heimildum,“ segir
Þorsteinn.
Þegar kemur að fjölskyldu-
fræðunum, um jákvætt áhrifavægi
samstöðu í fjölskyldum og um
mikilvægi úrvinnslu áfalla, fyrr og
síðar, segir Sigrún:
„Okkur finnst mikils virði að
finna stuðning hvort frá öðru í
þessu, ræða lífsháttabreytingar
og fylgjast að í því, og líka að fara
saman til læknanna þegar hægt er
og fylgjast með þróuninni saman.
Það er í samræmi við fjölskyldu-
fræðin.“
Að nokkru leyti hafa þau nýtt
sér úrræði og ráðgjöf fyrir krabba-
meinsgreinda, til dæmis hjá
Krabbameinsfélaginu Framför og
Ljósinu.
Þorsteinn talaði við ráðgjafa
fyrst eftir greininguna 2013, til
dæmis um kynlíf og fleira. Hann
sótti líka nokkra fundi í Skógar-
hlíðinni.
„En þeir voru á sama tíma og
leikfimi hjá mér og mér finnst hún
eiga að ganga fyrir vegna meira
heilsuverndargildis, að minnsta
kosti að svo stöddu. En það skiptir
máli að vita að hjálp er fáanleg, til
dæmis ef harðnar á dalnum,“ segir
Þorsteinn.
Sagan verði öðrum til gagns
Fyrir utan krabbameinin og auka-
verkanir þeirra eru hjónin tiltölu-
lega hraust.
„Við berum sjúkdómana ekki
utan á okkur. Þess vegna er fólk
yfirleitt ekkert að fylgjast mikið
með okkur að svo stöddu, en það
mundi líklega breytast þegar eða
ef ástandið versnaði til muna. Þá
yrðum við vissulega þakklát fyrir
umhyggju annarra,“ segja þau Sig-
rún og Þorsteinn.
Í veikindunum hefur reynst
þeim best að halda sínu striki og
reyna að halda skrokknum. Líka
að reyna að forðast streitu eða of
langan og strangan vinnudag. Að
nota lausar stundir til að lesa góðar
bækur eða horfa á gott sjónvarps-
efni, fara í leikhús, fylgjast með
íþróttum og fleiru hjá barna-
börnum og svo framvegis.
Þorsteinn hefur einnig verið að
styrkja frönskukunnáttuna og
leysa krossgátur og aðrar þrautir.
„Það hjálpar allavega heilanum
að verjast bilunum. Svo höfum
við næstum hætt neyslu sykurs,
hveitis og mjólkur og borðum
oftast fisk virka daga.
Sigrún útbýr grænmetis- og
ávaxtadisk handa mér á hverjum
morgni auk þess sem við höfum
alltaf salat með kvöldmatnum.
Hvað magnið snertir þá stillum
við því í hóf, bæði í mat og drykk,“
upplýsir Þorsteinn.
Þau vonast til að saga þeirra
verði öðrum til gagns.
„Við reynum að móta okkar
eigin meðferð eftir því sem við
á, að taka til dæmis ekki óþarf-
lega mikið af lyfjum sem okkur
finnst hafa vondar aukaverkanir,
og leggja í staðinn meiri áherslu á
lífsstíl og fæði. Við reynum að ræða
málin opinskátt, okkar á milli og
eins við læknana. Við reynum líka
að skilja sjúkdómana og lækninga-
aðferðirnar sem best.
Við vonum að þetta viðtal geti
hjálpað einhverjum sem hafa lent í
þessu: Til þess er það gert!“ n
2 5. nóvember 2022 LAUGARDAGURblái trefillinn