Fréttablaðið - 05.11.2022, Síða 42

Þráinn Þorvaldsson er
stjórnarformaður Krabba-
meinsfélagsins Framfarar.
Hann greindist með blöðru-
hálskrabbamein 2005. Nú
eru um 90% þeirra sem
greinast, á lífi fimm árum
eftir greiningu. Hann skrifar
hér um upplifun sína við
greiningu.
„Niðurstöðurnar eru komnar og
þú ert með krabbamein,“ verður
ógleymanleg setning manna sem
á hana hlýða af vörum læknis. Svo
var um mig í febrúar 2005 þegar ég,
61 árs, fékk greiningu eftir að hafa
farið í vefsýnatöku.
Ákvað að fara ekki í meðferð
„Hvað á ég að gera?“ spurði ég
þvagfæralækninn minn í annað
skipti, eftir að hafa aðeins jafnað
mig eftir áfallið. Vildi fá frekari
upplýsingar og ræða hvað ég ætti
að taka til bragðs. „Ég bóka þig í
skurð í næsta mánuði,“ svaraði
læknirinn. Ég setti fram ýmsar
spurningar en fátt var um svör.
Mér fannst læknirinn tímabund-
inn enda 20 mínúturnar liðnar.
Engar ábendingar voru um upp-
lýsingar, engin tilvísun til Krabba-
meinsfélagsins þar sem margvís-
legar upplýsingar voru fáanlegar.
Mér datt sjálfum ekki í hug að leita
þangað. Hvað gerðist í framhaldi er
löng saga sem ég hef rakið annars
staðar. Þrátt fyrir hvatningu lækna
ákvað ég að fara ekki í meðferð, en
á þessum tíma fóru nær allir menn
sem greindust með blöðruhálskirt-
ilskrabbamein (BHKK) í meðferð.
Árið 2005 fékk sú skoðun
vaxandi stuðning að menn með
lág mæligildi þyrftu ekki að fara
í meðferð. Ég kynntist á netinu
kenningum dr. Laurence Klotz,
læknis í Toronto í Kanada, um að
ekki þyrftu allir menn sem grein-
ast með BHKK að fara í meðferð.
Síðan kom í ljós að gildi mín voru
það lág og féllu undir skilgreiningu
þeirra sem gátu valið að fara ekki
í meðferð og nú er nefnt virkt
eftirlit. Ég var í virku eftirliti í 14 ár
þar til ég fór í geisla- og hormóna-
hvarfsmeðferð haustið 2019 þegar
fyrstu vísbendingar komu fram
um hækkandi gildi. Fram að þeim
tíma naut ég fullra lífsgæða.
Erfiðar meðferðir
Við hjónin ákváðum að segja
engum frá greiningunni minni í
tvö ár, nema börnum og tengda-
börnum, til þess að valda ekki
öðrum áhyggjum, því framtíð mín
án meðferðar var afar óviss að
sögn lækna. Ég fór að sækja fundi
hjá Góðum hálsum hjá Krabba-
meinsfélaginu en leið ekki vel.
Ég var lengi vel eini maðurinn
á fundum sem hafði ekki farið í
meðferð. Hinir höfðu allir farið í
meðferð. Þegar ég var spurður af
félögum á fundum hvaða meðferð
ég hefði farið í og ég svaraði enga
heldur verið í virku eftirliti, urðu
margir hissa og óánægðir.
Margir sögðust ekki hafa verið
upplýstir um þennan möguleika
og þeir sæju eftir því að hafa farið
í meðferð. Ég held að í mörgum
tilfellum hafi læknirinn nefnt
þennan möguleika en menn ekki
heyrt það undir því álagi sem þeir
voru undir við greiningu. Mér
fannst með frásögn minni ég vera
að skapa eftirsjá hjá mörgum við-
mælendum. Sjálfum fannst mér
óþægilegt að hlusta á frásagnir
manna sem höfðu farið í gegnum
erfiðar meðferðir og voru jafn-
vel í erfiðu heilsufarsástandi sem
afleiðingu meðferða.
Hvergi slíkir stuðningshópar
Sú hugmynd vaknaði hjá mér
að rétt væri að stofna aðskilinn
stuðningshóp fyrir þá sem hefðu
greinst með BHKK en valið virkt
eftirlit. Menn sem velja virkt eftir-
lit þurfa annars konar upplýsingar
og stuðning en þeir sem hafa farið
í meðferð. Ég leitaði fyrir mér bæði
í Bretlandi, Bandaríkjunum og
Kanada um fyrirmyndir slíkra
stuðningshópa en fann ekki. Síðar
reyndi ég að leita uppi menn innan
almennra BHKK stuðningshópa
sem hefðu valið virkt eftirlit. Ég
sendi fyrirspurnir til stuðnings-
hópa í Bretlandi, Kanada og á
Norðurlöndunum til þess að
komast í samband við meðlimi
sem voru í virku eftirliti, en þeir
fundust ekki innan BHKK hópa.
Táp og fjör og frískir menn
Ég fékk Sigurð Skúlason í lið með
mér og saman stofnuðum við
stuðningshópinn Frískir menn á
70 ára afmælisdeginum mínum,
20. mars 2014. Ég var lengi að velta
fyrir mér nafni stuðningshópsins.
Við hjónin höldum mikið upp
á portúgölsku eyjuna Madeira
og förum þangað oft. Einn dag
gengum við um götur Funchal
og ég segi við Elínu: „Nú vantar
tilfinnanlega nafn á fyrirhugaðan
stuðningshóp.“ Hún svararði: „Þið
eruð menn sem hafið ekki farið í
meðferð og því hressir menn, Táp
og fjör og frískir menn, hefur lengi
verið sungið á Íslandi. Af hverju
ekki velja nafnið Frískir menn?
Stuðningshópurinn fékk svo þetta
heiti þegar hann var stofnaður.
Þess má geta að Þráinn átti, ásamt
þremur Bandaríkjamönnum,
þátt í að stofna samtök sem heita
ASPI (Active Surveillance Patients
International) sem vinnur að því
með mánaðarlegum fyrirlestrum á
netinu að fræða menn sem mælast
með lág gildi um valmöguleikann
að velja virkt eftirliti í stað með-
ferðar. n
Stuðningshópur fyrir karla í virku eftirliti
Þráinn Þorvaldsson er brautryðjandi sem var í virku eftirliti vegna blöðru-
hálskrabbameins í fjórtán ár. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Sú hugmynd vakn-
aði hjá mér að rétt
væri að stofna aðskilinn
stuðningshóp fyrir þá
sem hefðu greinst með
BHKK en valið virkt
eftirlit.
Við þökkum fyrir stuðninginn
Reykjavík
Aðalverkstæðið ehf, Malarhöfða 2
Aðalvík ehf, Síðumúla 13
Atvinnueign ehf, Síðumúla 13
Auglýsingastofan ENNEMM,
Skeifunni 10
Auglýsingastofan Korter ehf,
Skútuvogi 6
Augnablikk ehf, Bíldshöfða 18
Ásbjörn Ólafsson ehf,
Köllunarklettsvegi 6
BBA FJELDCO ehf, Katrínartúni 2
Bílamálun Sigursveins Sigurðssonar,
Hyrjarhöfða 4
Bílaréttingar H Jónssonar,
Smiðshöfða 14
Bílaréttingar og bílasprautun Sævars
ehf, Skútuvogi 4
Bláhornið, Grundarstíg 12
BSRB - bandalag starfsmanna ríkis og
bæja, Grettisgötu 89
Drífa efnalaug og þvottahús,
Hringbraut 119
EEV Framkvæmd og ráðgjöf ehf,
Smárarima 25
Eignamiðlun ehf, Grensásvegi 11
Ferðafélag Íslands, Mörkinni 6
Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga,
Suðurlandsbraut 22
Félag skipstjórnarmanna,
Grensásvegi 13
Fylkir ehf, Grensásvegi 50
G.Á. verktakar sf, Austurfold 7
Garðasteinn ehf, Stóragerði 4
GB Tjónaviðgerðir ehf, Draghálsi 6-8
Gjögur hf, Kringlunni 7
Gleipnir verktakar ehf, Vagnhöfða 20
Golfskálinn, golfverslun, Bíldshöfða 16
Grettir, vatnskassar ehf, Vagnhöfða 6
Gunnar Örn - málningarþjónusta,
Álftahólum 6
H og S byggingaverktakar ehf,
Bláskógum 16
Hagkaup
Hampiðjan hf, Skarfagörðum 4
Heildverslunin Rún ehf, Höfðabakka 9
Hitastýring hf, Ármúla 16
Hjá Ingvarsson ehf, Vesturási 5
Hollt og gott ehf, Fosshálsi 1
Hótel Leifur Eiríksson ehf,
Skólavörðustíg 45
Húsaklæðning ehf-www.husco.is,
Kaplaskjólsvegi 93
Höfðahöllin bílasala, Funahöfða 1
Höfðakaffi ehf, Vagnhöfða 11
Iceland in a day
Icelandair Cargo ehf,
Reykjavíkurflugvelli
Intellecta ehf, Síðumúla 5
Internet á Íslandi hf, Katrínartúni 2
Íslenska útflutningsmiðstöð hf,
Síðumúla 34
Íslenskir aðalverktakar hf,
Höfðabakka 9
Jón Auðunn Kristinsson -
Pípulagningameistari, Efstaleiti 27
Jón Bergsson ehf, Kletthálsi 15
Jónar Transport hf, Kjalarvogi 7
K. H. G. Þjónustan ehf, Eirhöfða 14
K.F.O. ehf, Grundargerði 8
Kaffifélagið, Skólavörðustíg 10
Kanon arkitektar, Laugavegi 26
Kjöreign ehf, fasteignasala, Ármúla 21
Klettur-Skipaafgreiðsla ehf,
Korngörðum 5
Kurt og Pí ehf, Óðinsgötu 7
LOG lögmannsstofa sf, Kringlunni 7
Málarameistarar ehf, Gaukshólum 2
Málarasmiðjan ehf, Mánatúni 1
MS Armann skipamiðlun ehf,
Tryggvagötu 17
Multivac ehf, Draghálsi 18
Múrarameistarafélag Reykjavíkur,
Borgartúni 35
Nói-Síríus hf, Hesthálsi 2-4
One Systems Ísland ehf, Síðumúla 21
ÓV jarðvegur ehf, Vesturlandsvegi 200
Pixel ehf, Ármúla 1
Rafsvið sf, Viðarhöfða 6
Rikki Chan ehf, Kringlunni 4-12 og
Smáratorgi 1
Rima Apótek, Langarima 21-23
Rýni endurskoðun ehf,
Suðurlandsbraut 18
Sameyki stéttarfélag í
almannaþjónustu, Grettisgötu 89
Samtök starfsmanna
fjármálafyrirtækja-SSF, Nethyl 2e
SHV pípulagningaþjónusta ehf,
Funafold 54
Sigurjónsson & Thor ehf, Lágmúla 7
Skjaldbaka ehf, Lofnarbrunni 18
Skolphreinsun Ásgeirs sf, Unufelli 13
Skóarinn í Kringlunni ehf,
Kringlunni 4-6
Spektra ehf, Laugavegi 178
Sprinkler pípulagnir ehf, Bíldshöfða 18
Stansverk ehf, Hamarshöfða 7
Straumkul ehf, Viðarási 79
Styrja ehf, Depluhólum 5
Suzuki á Íslandi, Skeifunni 17
Svampur ehf, Vagnhöfða 14
Systrasamlagið ehf, Óðinsgötu 1
Tannréttingar sf, Snorrabraut 29
Tannval Kristínar Gígju,
Grensásvegi 13
TREX-Hópferðamiðstöðin, Hesthálsi 10
Trivium ráðgjöf ehf, Borgartúni 20
Tækniskólinn - skóli atvinnulífsins,
Skólavörðuholti
Tösku- og hanskabúðin ehf,
Laugavegi 103
Útfaraþjónusta Rúnars
Geirmundssonar, Þverholti 30
Vals tómatsósa ehf
Verkfræðistofa Stanley Pálssonar,
Skipholti 50b
Verkís hf, Ofanleiti 2
Verksýn ehf-www.verksyn.is,
Síðumúla 1
Verslunartækni ehf, Draghálsi 4
Verslunin Álfheimar, Álfheimum 2
Vesturröst-Sérverslun veiðimanna,
Laugavegi 178
Vélar og verkfæri ehf, Skútuvogi 1c
Vélsmiðjan Altak ehf, Silfursléttu 5
Vélvík ehf, Höfðabakka 1
Við og Við sf, Gylfaflöt 3
Víkurós ehf, bílamálun og réttingar,
Bæjarflöt 6
Würth á Íslandi ehf, Norðlingabraut 8
Xanadú snyrtistofa, s: 577 2121,
Eddufelli 2
Kópavogur
Allt-af ehf, Baugkór 30
Arkís arkitektar ehf, Vesturvör 7
Bak Höfn ehf, Jöklalind 8
Bílaklæðningar hf, Kársnesbraut 100
Bíljöfur ehf, gul gata, Smiðjuvegi 34
Blikkarinn ehf, blikksmiðja,
Auðbrekku 3-5
Clinica tannlæknastofa, Bæjarlind 6
Fagtækni ehf, Akralind 6
Fríkirkjan Kefas, Fagraþingi 2a
GG Sport, Smiðjuvegi 8, græn gata
goddi.is, Auðbrekku 19
GSG ehf, Aflakór 23
HÁ hreinu ehf, Dalvegi 16c
HL Adventure ehf, Vesturvör 30b
Hvammshólar ehf, Hlíðarhvammi 2
Karína ehf, Breiðahvarfi 5
Krónan verslanir, Dalvegi 10-14
Lakkskemman ehf, Skemmuvegi 30
Línan ehf, Bæjarlind 14-16
LK pípulagnir ehf, Álalind 14
Loft og raftæki ehf, Hjallabrekku 1
Lyfjaval ehf
Nobex ehf, Hlíðasmára 6
S.G.Gluggar og útihurðir ehf,
Smiðjuvegi 32
SM kvótaþing ehf, Bæjarlind 16
Sportvörur, Bæjarlind 1-3
Tekk og Habitat á Íslandi ehf,
Skógarlind 2
Topplagnir ehf, Smiðjuvegi 54
Útfararstofa Íslands ehf, Auðbrekku 1
Garðabær
AH Pípulagnir ehf, Suðurhrauni 12c
Fagval ehf, Smiðsbúð 4
Garðabær, Garðatorgi 7
Geislatækni ehf - Laser þjónustan,
Suðurhrauni 12c
H.Filipsson sf, Miðhrauni 22
Hagráð ehf, Hofslundi 8
Kerfóðrun ehf, Hraungötu 3
Kópavogspósturinn ehf, Lyngási 11
Nýþrif - ræstingaverktaki ehf,
Garðatorgi 2b
S.S. Gólf ehf, Miðhrauni 22b
Tanntorg tannlæknastofa, Garðatorgi 5
Val - Ás ehf, Suðurhrauni 2
Vélsmiðja Þorgeirs ehf, Miðhrauni 22
Hafnarfjörður
Blikksmíði ehf, s: 5654111 -
blikksmidi@simnet.is, Melabraut 28
Bortækni ehf, Stapahrauni 7
Dverghamrar ehf, Lækjarbergi 46
Enjo, Reykjavíkurvegi 64
Ergoline Ísland, heildverslun,
Steinhellu 8
Fjörukráin-Hótel Víking, Strandgötu 55
Fura málmendurvinnslan ehf,
Hringhellu 3
Gaflarar ehf, rafverktakar, Lónsbraut 2
GT Verktakar ehf, Rauðhellu 1
Guðmundur Arason ehf, smíðajárn,
Rauðhellu 2
Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4
Hagstál ehf, Brekkutröð 1
Hagtak hf, Melabraut 13-15
Hallbertsson ehf, Glitvangi 7
HRAFNISTA
4 5. nóvember 2022 LAUGARDAGURblái trefillinn