Mosfellingur - 22.12.2022, Page 33

Oftast mætti ég þó góðvild lækna og það
var frábær læknir sem annaðist mín mál á
endanum. Ég átti góða tíma inn á milli og
gat stundað mína vinnu, fjölskyldulíf og
áhugamál en svona veikindi lita auðvitað
allt og þetta hefur bitnað á börnunum. Við
höfum þó átt góðar stundir og gerum enn.“
Leiður á þessu veikindabrasi
„Haustið 2018 fann ég fyrir því að ég var
farinn að grennast, mæðast og göngutúr-
arnir urðu erfiðari, ég tengdi þetta allt við
þáverandi verkjaveikindi.
Ég fékk verk í brjóstbak sem ég hafði ekki
fundið fyrir áður sem var erfiður að eiga við
því engin verkjalyf slógu á. Það kom svo á
daginn að þetta tengdist æxli í miðmætinu
sem þrýsti á taugar.
Einn daginn vaknaði ég mjög móður, átti
erfitt með öndun og gat varla gengið um
heimilið okkar. Ég samþykkti með semingi
að fara á læknavaktina því ég var orðin mjög
leiður á þessu veikindabrasi og taldi þetta
öndunarvesen vera tilfallandi. Vakthafandi
læknir sendi mig á bráðamóttökuna og má
segja að ég hafi ekki farið út af spítalanum
nema í örfáa daga fyrr en í mars 2019.“
Vissi strax hvað klukkan sló
„Þessi dagur er mér enn í fersku minni
en ég fór í gegnum margar rannsóknir á
bráðamóttökunni. Mjög góður læknir var
á vakt og hann bað mig um að fylgja sér
inn á skrifstofu og þá vissi ég strax hvað
klukkan sló.
Í ljós kom að það höfðu þrjú æxli fund-
ist, eitt í miðmætinu, eitt við miltað og það
þriðja í fleiðrunni í brjóstholinu og orsakaði
það æxli vökva í vinstra brjóstholi. Fimm
dögum síðar var ákveðið að tappa vökvan-
um úr brjóstholinu því ég gat ekki lengur
talað vegna öndunarþrengsla. Sex lítrum af
vökva var tappað af sem hafði safnast upp
og hjartað hafði m.a. færst til vegna þessa.
Við tóku rannsóknir til að finna út hvaða
krabbamein ég væri með og eftir mergsýna-
töku kom í ljós að um bráðahvítblæði var að
ræða. Við tóku 4 háskammta lyfjameðferðir,
12 klst. meðferð í 3 daga og 4 klst. meðferð
í tvo daga og hver lota í fjögur skipti. Þriðja
skiptið hér heima en síðasta skiptið á Kar-
ólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi ásamt
tveimur heilgeislum. Í þessari lyfjameð-
ferð var verið að drepa meinið í blóðinu og
stofnfrumurnar mínar sem og æxlin þrjú en
bráðahvítblæðið var líka utan mergs sem
er sjaldgæft.
Ónæmiskerfið verður lamað við svona
meðferð og sýkingarhætta mikil. Ég var í
einangrun meira og minna allan þennan
tíma, maski og handspritt var mér mjög
kunnuglegt þegar Covid skall á. Ég fékk
alltaf sýkingar milli meðferða sem gerði
það að verkum að ég þurfti að liggja inni á
spítala meira og minna.“
Blóðgjöf er góð gjöf
Fyrsta lyfjameðferðin var Tobba erfið-
ust, slímhúðin varð viðkvæm og hann fékk
ofnæmi fyrir sýklalyfjunum, hann minnist
þess tíma sem mjög erfiðs tíma.
„Ég man þegar lyfin fóru að streyma
um æðarnar í fyrsta sinn, þetta var svo
ótrúlegur raunveruleiki og það er erfitt að
koma slíkum tilfinningum í orð. Ég mátti
ekki borða neitt nema að það væri hundr-
að prósent soðið, ekkert hrámeti og ekki
ávexti nema taka utan af þeim sjálfur, slík
er áhættan af sýkingum.
Ég þurfti mikið blóð og blóðflögur þegar
leið á meðferðina þar sem mergurinn varð
latari og latari við að framleiða blóð eða
hemoglóbin. Ég skora á alla að huga að
blóðgjöf, engin veit hver þarf næst á blóði
að halda, blóðgjöf er góð gjöf.“
Hugsaði til stofnfrumugjafans
„Á deildinni á Karólínska sjúkrahúsinu
eru tuttugu eins manns herbergi, frábær
aðstaða og ekkert áreiti og heimsóknir
bannaðar nema nánustu aðstandendur.
Hér heima er mest um tveggja manna
herbergi utan einangrunarherbergjanna
og mikill erill. Viðmót starfsfólks er samt
eins í báðum löndum, allir mjög elskulegir
og hjálpsamir.
Ég fór í geislameðferð þarna úti og gat
haft hátalara með mér til að hlusta á tónlist.
Fyrir algjöra tilviljun byrjaði þessi meðferð
á laginu Það þarf fólk eins og þig fyrir fólk
eins og mig. Þessi orð eru mjög táknræn
og hverju orði sannari þegar ég hugsaði til
stofnfrumugjafans sem er frá Bandaríkj-
unum.“
Enn í endurhæfingu
„Eftir stofnfrumuskipti eða mergskipti
eins og stundum er sagt þurfa nýju stofn-
frumurnar að taka líkamann í sátt. Það
getur reynst erfitt og kallast það ástand
hýsilsótt. Ef frumurnar samþykkja ekki
líkamann þá geta þær ráðist á hann og ef
slíkt ástand verður getur það leitt til þess að
hýsillinn / líkaminn ráði ekki við ástandið
og það leiðir til andláts. Ég er í dag með
væga króníska hýsilsótt, er enn að ná mér
eftir þessa miklu lyfjameðferð og öll lyfin,
það reynir mikið á samspil lyfja og líkama.
Mín endurhæfing er enn í gangi um fjórum
árum eftir stofnfrumugjöfina.“
Þakklát fyrir stuðninginn
Vorið 2021 þurftu Tobbi og Emilía að
fara aftur til Svíþjóðar. Nú til Lundar þar
sem Tobbi þurfti að fara í sérstakt tæki sem
geislar í honum blóðið vegna hýsilsóttar-
innar, þar voru þau í þrjá mánuði.
„Ég hef átt erfitt með styrk í fótum eftir
þetta allt saman og hef gengið með hækjur.
Alfa systir leit við hjá okkur og sá mig með
hækjurnar, eitthvað fannst henni hún þurfa
að koma að því að auka styrk minn því hún
fór í það að hefja söfnun meðal ættingja
og vina fyrir rafmagnshjóli án minnar
vitneskju. Söfnunin gekk svo vel að okkur
hjónum voru færð tvö hjól sem við notum
mikið í dag, fyrir þetta erum við óendan-
lega þakklát.
Margir hafa stutt við okkur fjölskylduna
hvort sem það er í orði eða verki. UMFUS
hópurinn studdi við okkur eftir söfnun á
kótilettukvöldi og færum við öllum sem að
því komu kærar þakkir fyrir.
Ég hef alltaf horft bjartsýnn fram á veg-
inn, lifi í núinu því það hentar best í því
ástandi sem ég er í núna. Mig langar að
lokum að fá að óska öllum Mosfellingum
gleðilegrar jólahátíðar og með þeim orðum
kvöddumst við Tobbi.
Hef alltaf horft bjartsýnn fram á veginn
Mosfellingurinn Þorbjörn Valur Jóhannsson - 33
Mjög góður læknir var á
vakt, hann bað mig um að
fylgja sér inn á skrifstofu og þá
vissi ég strax hvað klukkan sló.
HIN HLIÐIN
Besti jólamaturinn? Heimareykt heitt
hangikjöt.
Uppáhaldsjólalag? Ave María eftir
Sigvalda Kaldalóns.
Hvað myndi ævisagan þín heita?
Gengið á Þorbjörn.
Hvað ætlaðir þú að verða þegar þú
yrðir stór? Hestamaður, smiður og lögga
og þetta rættist allt.
Hvað er það skemmtilegasta sem þú
hefur gert? Ótal margt, t.d að giftast
konunni minni, það var frábær dagur.
Uppáhaldsverslun? Hljóðfærahúsið,
erfitt að fara þangað inn og koma ekki
með neitt út.
Hvar lætur þú klippa þig? Innanbæjar.
Best fyrir líkama og sál? Hugleiðsla,
slökun, hamingja og ganga úti í
náttúrunni.
lögreglumaður í rúm 30 ár
í lundi 20212 ára guttiá hestbaki í markholtinu
á silfurbrúðkaupsdaginn í svíþjóð
á karólínska sjúkrahúsinu 2019