Morgunblaðið - 22.03.1981, Blaðsíða 2

50
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 22. MARZ 1981
þessum heimi?"
„Kinu sinni óskaði ég þess að
hann dæi. Við hjónin fórum með
hann á öðru ári til Sviss í
rannsóknir. Þetta litla, sæta barn
var svo fárveikt að ekki var til
holdtætla utan á honum. I tvo
mánuði baðaðist hann sólinni, þar
til hann var farinn að blómstra,
orðinn feitabolla! Hann elskar
sólina! Við förum oft með hann til
útlanda, því ef hann fer lengi á
mis við sól, hjaðnar hann aftur
niður. Eg fer einnig með hann á
hverjum degi í sundlaugarnar.
En í Sviss var hann settur í
heilaiínurit sem sýndi skemmdir í
heila. Svo fengum við upplýst að
hann væri flogaveikur og þar að
auki er barnið hreyfihamlað. Á
meðan rannsóknirnar stóðu yfir
vorum við hjónin send heim í
hálfan mánuð, þar sem við urðum
að bíða eftir prófessor sem var þá
að gegna herskyldu. En í Sviss eru
þeir sendir á hverju ári í her-
skyldu. Þegar við komum aftur til
Sviss var hann settur í meðhöndl-
un sem innifól mikið af lyfjagjöf-
um og óvissu um hvernig hann
tæki þeim. Einn daginn fékk ég
svo neyðarhringingu og mér var
sagt að koma strax, því barnið
mitt væri að deyja.
En aftur lifði hann þetta af og
þegar ég kom á sjúkrahúsið var
hann orðinn algjörlega lamaður.
Þetta var andverkunin af lyfjun-
um. Ég sagði þá við manninn
minn, að nú vonaði ég að elsku
barnið mitt fengi að deyja.
En með tímanum komst hann
yfir þetta og ég hef aldrei séð
glaðari konu en sjúkraliðann, sem
kom honum til að kitla í iljarnar í
fyrsta sinn. Henni var farið að
þykja svo vænt um hann að hún
hefur síðan heimsótt okkur oft til
ísiands.
Vignir óheppni
Við köllum hann „Vigni
óheppna", því það er líkt og
óheppnin elti hann. T.d. er hann
búinn að liggja 14 sinnum á
Landakoti. Þegar hann var 9 ára
fékk hann pláss á Víðivöllum, sem
er dagvistarstofnun. Þar fékk
hann að vera í eitt ár, en mér var
síðan sagt að hann væri of gamall
fyrir þessa stofnun."
„Þetta hlýtur að taka allan þinn
tíma og reyna mikið á þig and-
lega.“
Lyngás, eins og
maurar á þúfu
„Ekki vorkenna mér,“ svaraði
hún ákveðin. „Ég er hraust, svo
stálhress! Það amar ekkert að
mér, heldur syni mínum. Ég var
lengi búin að ganga stofnana á
milli í leit að kennslu fyrir Vigni.
Hringdi þá í mig félagsmála-
fulltrúi og bauð mér að fá heima-
hjálp einu sinni í viku. „Þú getur
þá skroppið í bæinn og fengið þér
hárlagningu eða eitthvað," var
viðkvæðið. Ég varð æfareið.
Ég var ekki að biðja um frí,
heldur kennslu handa drengnum.
Þá var mér boðið að koma honum
inn á Lyngás, en þangað vildi ég
ekki að hann færi. Þar eru svo
mikil þrengsli að börnin eru eins-
og maurar á þúfu.
Mér var boðið þetta til þess að
„ég“ gæti losnað við hann. Þetta er
hinn mesti misskilningur. Við
foreldrar erum ekki að reyna að
flýja undan ábyrgð okkar, heldur
að reyna að tryggja einhverja
kennslu handa börnum okkar.
Ég nýt þess að vera heima og
hef þá aðstöðu að geta helgað mig
þessu barni, en ég vil að hann fái
alla þá þjálfun sem hann getur
tekið á móti.“
Sjúkrastörf eru
furðulega lágt metin
Vignir fær að vera í æfingadeild
Kópavogshælis einn klukkutíma 5
daga vikunnar. Það er eina þjálf-
unin sem hann fær. Hann byrjaði
þar fyrir ári og hefur á þessum
tíma verið skipt þrisvar um þjálf-
ara. Eins og flestum ætti að detta
í hug, þá er þetta mjög slæmt fyrir
barn sem er lengi að aðlagast
öðrum.
Sjálfsagt er það ekki forráða-
mönnum hælisins að kenna, að
fólk tollir ekki í stöðunum og litið
er yfirleitt um starfslið. Mér væri
nær að halda að þeir sem ákveða
kauptaxtann eigi stærstan þátt í
þessu. Fólk sem vinnur við sjúkra-
störf, sem þýðir mikið vaktaálag,
ábyrgð, svo og andlegt og líkam-
legt þrek, hefur lúsarlausn, þ.e.a.s.
ef manneskjan er ekki orðinn
menntaður læknir. Það sætir
hinni mestu furðu að þessi
ábyrgðarmiklu störf skuli vera
svona lágt metin.
Enginn staður fyrir
fjölfötluð börn
á íslandi
Þeir sem eignast fjölfötluð börn
geta átt von á því að fá litla sem
enga þjálfun fyrir þau, því á
Islandi er engin staður til fyrir
fjölfötluð börn. Siðmenning okkar
er það lítið þroskuð að Vignir og
hans líkar verða ætíð útundan.
Foreldrar Vignis eru virkir
meðlimir Foreldrasamtaka barna
með sérþarfir, sem hafa barist
hart fyrir rétti þessara barna og
komið mörgu góðu til leiðar. Einu
sinni kom þessi félagsskapur af
stað skóia fyrir fjölfatiaða í iitlu
húsi við Fossvogsveg. Fluttist
hann síðan í Heyrnleysingjaskól-
ann en lagðist niður ári seinna,
þar sem ekki fannst nægilegur
stuðningur borgaryfirvalda. Fyrir
5 árum fór hann síðan aftur af
stað í Kjarvalshúsi, sem nú er
Greiningarstöð ríkisins.
„Þegar Greiningarstöðin var
fyrst opnuð, stóð mikil kynning
fyrir dyrum," sagði Marlaug.
„Þarna var opið fyrir alla og
námskeið fyrir foreldra, sérfræð-
ingar sem héldu fyrirlestra um
hvað væri hægt að gera og hvaða
möguleikar væru fyrir fatlaða.
Þarna opnaðist hurð fyrir foreldra
og fyrir innan hana mátti sjá alla
þessa möguleika, sem hvergi voru
fyrir hendi, þar sem þeim er ekki
sinnt hér á landi. Auðvitað urðu
þetta vonbrigði. Það var svipað og
að opna Gullna hliðið og segja
„Sjáðu hvað er til“, skella svo
hliðinu beint á nefið á manni.
Stundum er gott að vera fávís. Að
vita um þessa möguleika, en geta
ekki notið þeirra, er hræðileg
tilfinning.
Hvers eiga þessi börn að gjalda?
Það eru allir hæfir til kennslu, en
ekki nema fáir sem fá að njóta
hennar."
Hrædd við fram-
tíðina
„Ertu ekki hrædd við framtíð-
ina, þegar hann fer að eldast og
þið hjónin?"
„Svo sannarlega er ég það.
Einmitt þess vegna erum við að
hamast við að byggja einhverja
undirstöðu fyrir þessi börn. Fyrir
tveimur árum ýttu Foreldrasam-
tökin í gegn lögum sem tryggja
foreldrum laun fyrir að vera
heima með þessum börnum. Ég er
á móti stofnunum sem slíkum og
tel það vera ábyrgð þeirra foreldra
sem það geta, að vera heima með
börnin sín. En ég get samt ekki
tryggt að ég sé alltaf fyrir hendi.
Ég gæti þess vegna dáið á morgun.
Við verðum að eiga stofnanir eins
og Kópavogshæli, en þær verða
bara að vera svo góðar að þær geti
tryggt börnunum vellíðan. Við
verðum að vinna að því að bæta
þessar stofnanir."
Fólk horfir
framhjá okkur
„Er horft mikið á ykkur þegar
þið eruð úti meðal almennings?"
„Nei, það er einmitt ekki horft á
okkur, heldur framhjá okkur og
það ieiðist mér alveg hræðilega.
Ég hef mjög gaman af því, þegar
einn og einn kemur og spyr um
hagi Vignis.
Það væri eflaust þægilegast
fyrir almenning að þessi börn séu
lokuð inná Kópavogshæli eða ann-
arsstaðar, þar sem fólk þarf ekki
að horfa á þau. Best væri, að ég
sleppti því að taka hann með mér
í strætó eða banka, þar sem hann
er að reka upp öskur eða ég að
snýta honum. Að sjá svona börn
vekur oftast ónotatilfinningar hjá
öðrum.
Einu sinni gekk lítil sjö ára
stúlka upp að mér og spurði hvað
væri að honum. Spurningunni sem
kom á eftir gleymi ég aldrei: „Af
hverju ferðu með hann út?“ Það
hafa margar umræður skapast af
þessari spurningu. Hvaðan kom
hún? Af heimilinu, eitthvað sem
hún hefur heyrt? Nei, ég leyfi mér
að halda að þetta hafi bara verið
óskhyggja hennar. Ég held við
séum öll svona."
Það ætti að sameina
öll foreldrafélög
„Nú er ár fatlaðra. Heldur þú
ekki að eitthvað verði gert fyrir
fjölfötluð börn?“
„Ég hef ekki enn heyrt Alpha-
nefndina minnast á fjölfötluð
börn, en ég vona að úr rætist það
sem eftir er af árinu. Það átti að
vinna að nýjum lögum í byrjun
ársins, þar sem allir fatlaðir eru
undir einum hatti, en Foreldra-
samtökunum fannst þetta ekki
tímabært."
„Hvers vegna ekki?“
„Jú, það er vegna þeirrar al-
mennu hugsunar að aðskilja
þroskahefta og fatlaða. I fyrstu
hétum við „Foreldrafélag fjölfatl-
aðra“, en breyttum svo nafninu í
því skyni að opna það fyrir
fleirum. Allir þessir hópar ættu í
rauninni að vinna saman í svona
litlu þjóðfélagi, en það gera þeir
ekki. Við höfum gert margítrekað-
ar tilraunir til að sameina öll
foreldrafélög, fatlaðra, lamaðra,
þroskaheftra, fjölfatlaðra, blindra
og heyrnarskertra. Þessir hópar
eiga svo margt sameiginiegt og
gætu gert mikið gagn sem ein
heild, í stað þess að berjast hver í
sínu horni.
Hver étur sína köku
I byrjun voru þetta öflug sam-
tök, þar sem foreldrar komu
saman og sýndu samstöðu. En
eftir að börnin þeirra voru komin
inná einhverja stofnun eða farin
að fá hjálp að einhverju leyti,
minnkaði oft áhugann fyrir For-
eldrafélaginu. I þessum stofnun-
um myndast oft einhver foreldra-
félög og finnst þá fólki að það
þurfi ekki á félaginu að halda.
Mér finnst þetta einkennileg
afstaða. Foreldrum sem eiga blind
börn en að öðru leyti heilbrigð,
finnst oft sem þeir eigi enga
samleið með okkur. Sú hugsun að
aðskilja allar þessar tegundir af
fötlun er yfirráðandi í þessum
félögum. Það er eins og svo margt
annað í þjóðfélaginu. Hver og einn
hugsar einungis um sína köku.“
Verka-
lýðsfélag
Borgar-
ness
50 ára
SUNNUDAGINN 22. mars
voru liðin 50 ár frá því, að 39
verkamenn í Borgarnesi boð-
uðu til fundar og stofnuðu
Verkalýðsfélag Borgarness.
Guðjón Benediktsson úr
Reykjavik var fenginn til að
aðstoða við stofnun félags-
ins.
í fyrstu stjórn félagsins
áttu sæti: formaður: Daníel
Eyjólfsson, ritari: Guðmund-
ur Sigurðsson, gjaldkeri:
Karl L. Björnsson, fjármála-
ritari: Friðrik Þorvaldsson,
varaformaður: Einar F.
Jónsson.
Á öðrum fundi félagsins
var samþykktur kauptaxti
fyrir það og undirskrifuðu
vinnuveitendur hann þegar í
stað að tveimur undanskild-
um, en þeir voru síðar knúðir
til þess. Félagið hefur oft
náð góðum árangri í kjara-
málum. Verkalýðsfélag
Borgarness gekk þegar í Al-
þýðusamband Islands.
Á fyrstu árum félagsins
voru atvinnuúrbætur oft á
dagskrá og margar raunhæf-
ar ályktanir í atvinnumálum
samþykktar.
Fram til ársins 1976 náði
félagið aðeins til Borgarness,
en þá var félagssvæðið
stækkað og nær nú yfir
Mýra- og Borgarfjarðarsýslu
(norðan Skarðsheiðar).
Félagsmenn eru um 500.
Hin síðari ár hefur verið
leitast við að gera starfsem-
ina fjölbreyttari. Haldin
hafa verið 10 fræðslunám-
skeið í samvinnu við MFA og
hefur fræðslustarfið eflt fé-
lagið mikið.
Síðan 1976 hefur komið út
fréttabréf á vegum félagsins,
sem nefnt er Félagsfréttir.
Vinnan, blað ASÍ er keypt og
sent á hvert heimili félags-
manna.
Árlega eru farnar
skemmtiferðir á vegum fé-
lagsins og njóta mikilla vin-
sælda.
Félagið á eitt orlofshús í
Ölfusborgum. Starfræktur
er öflugur Sjúkrasjóður sem
styrkir félagsmenn í veikind-
um og gegnir fjölþættara
hlutverki.
Félagið á, ásamt 3 öðrum
stéttarfélögum, félagsheim-
ilið Snorrabúð og þar fara
fram fundir og þar er
skrifstofa félagsins.
Stjórn félagsins árið 1981
er þannig skipuð: formaður:
Jón Agnar Eggertsson, rit-
ari: Karl Á. Ólafsson, gjald-
keri: Agnar Ólafsson, fjár-
málaritari: Berghildur Reyn-
isdóttir, varaformaður: Bald-
ur Jónsson, meðstjórnendur:
Sigrún D. Elíasdóttir og Ólöf
Svava Halldórsdóttir.
Afmælisins var minnst
með fagnaði í Hótel Borg-
arnesi laugardaginn 21.
mars. Á sunnudaginn var
opnuð í Snorrabúð sýning á
myndum og munum sem
tengjast verkafólki í Borg-
arfirði.
í undirbúningi er vandað
afmælisrit í tilefni af 50 ára
afmælinu.
f KAUPMENN-VERSLUNARSTJÓRAR
AVEXTIR
IKUNNAR
Epli rauö — Epli grœn — Epli dönsk — Appelsínur
Blóðappelsínur — Sítrónur — Grapealdin — Pomelos
Vínber græn — Vínber blá — Perur — Melónur
Plómur — Nektarínur — Jaröarber ný — Avocado
Kiwi — Bananar
EGGERT KRISTJAIMSSON HF
■, sími 85300
H