Morgunblaðið - 14.02.1986, Blaðsíða 3

MORGUNBLAÐIÐ, PÖSTUDAGUR14. FEBRÚAR.1986
B 3
arnir, að þeir gætu látið ótta sinn
í Ijós við alla, nema við Emmu litlu.
Við þess háttar varnarkerfi, sem
sálfræðingurinn Myra Bluebond
Langner fjallar allítarlega um í bók
sinni The Private Worlds of Dying
Children (Hugarheimur deyjandi
barna), 1978, ætti helst ekki að
hrófla, sökum þess að það gegnir
vissu sálrænu hlutverki. Samt sem
áður þarf að sjá svo um, að börn-
um gefist tækifæri tii að tala um
sjúkdóm sinn og hugsanlegan
dauða, ef þau vilja það sjálf.
Þeim, sem starfa á sjúkradeild-
um barnaspítala, ættu yfirleitt að
bjóðast eölileg tækifæri til aö tala
um dauðann. Benni litli fór að
gráta, þegar honum var sagt, að
vinur hans væri dáinn. Hann end-
urtók hvað eftir annað „ég vildi
ekki að hann dæi“. Þessi ummæli
hans voru svo tekin til nánari
umræðu í sambandi við það, að
hann vildi ekki sjálfur deyja. Þetta
játaði hann fúslega, og fór svo að
tala um þá hræðslu, sem hann
væri haldinn við að deyja sjálfur.
Stundum kemur það fyrir, að
börn spyrji slíkra spurninga undir
rós. Foreldrar drengs nokkurs
höfðu lagt blátt bann við því, að
honum væri sagt frá því, að hann
væri alvarlega veikur (hann var vel
gefinn 12 ára gamall drengur, sem
þjáðist af krabbameini). Þessi
drengur bað hins vegar kennar-
ann, sem starfaði í sjúkradeildinni,
um að fræða sig um blóðið, og í
sambandi við þessa fræðslu gáf-
ust honum tækifæri tii þess að
bera fram eins margar spurningar
um þetta efni og hann hafði þörf
fyrir.
Þá kemur það stundum fyrir, að
gengur mjög vel við þínum veikind-
um, og við höldum, að þér muni
bráðum batna." Annað svar gæti
verið: „Við vitum, að þú ert mjög
veik(ur), en við vonum þó öll að
þú deyir ekki úr þessum sjúkdómi.
En það er rétt: Þú gætir dáið innan
skamms." Sé svarið á þessa lund,
er algjör nauðsyn að barninu sé
jafnframt bent á, að ef það vilji
tala meira um þetta efni, þá bjóðist
tækifæri til þess síðar.
Yfirleitt má segja, að þau við-
brögð, sem fram koma hjá sjúkl-
ingum við yfirvofandi dauða, séu
nokkuð áþekk hjá börnum og full-
orðnum. Dauðvona sjúklingar virð-
ast geta haldið tvenns konar hug-
myndum gangandi samtímis; jafn-
vel þótt þeir viti, að þeir muni að
líkindum deyja innan skamms,
neita þeir því gagnvart sjálfum sér,
og líka gagnvart öðrum. Steven
var 16 ára gamall, þegar hann
sagði mér frá því, að hann vissi
að hann væri dauðvona og að
hann héldi, að hann ætti ekki eftir
nema um það bil tvær vikur. í
næstu andrá var hann hins vegar
farinn að taia um framhaldsnám,
sem hann sagöist vonast til aö
komast í, þegar hann væri búinn
í skólanum. Ég held ekki, að hann
hafi verið að reyna að hlífa mér
með þessu tali sínu; sennilega var
hann að vernda sjálfan sig.
Viðbrögð við
dauðsfalli
Ef barn deyr á sjúkrahúsi verður
allt starfslið sjúkradeildarinnar að
hjálpast að við að verða öðrum
börnum á deildinni stoð og huggun
sjúkradeild, eða að hann væri ef
til vill farinn heim. Á þessu stigi
málsins höfðum við ekki fengið
leyfi hjá foreldrum Melissu til þess
að skýra henni frá andláti Alans,
þannig að ég gat ekki rætt það
frekarvið hana.
Sannleikurinn
sagna bestur
[ nokkra daga eftir þetta var
Melissa með alls konar kenjar, var
uppstökk og niðurdregin og hún
forðaðist að koma í þann hluta
sjúkradeildarinnar, þar sem Alan
hafði legið. Faðir hennar neitaöi
með öllu að nokkur fengi að segja
henni frá því að Alan væri dáinn,
af því að hann óttaðist að það
mundi fá of mikið á hana að heyra
um dauða drengsins. Starfslið
deildarinnar sá mjög vel, að Mel-
issa var í uppnámi, og það kom
því engum á óvart, þegar hún
sagði einum læknanna, sem var á
næturvakt, að hún byggi yfir leynd-
armáli, hún sagðist vita að Alan
væri dáinn. Læknirinn skýrði hjúkr-
unarliði deildarinnar frá því, sem
litla stúlkan hafði sagt honum og
föður Melissu var strax gert við-
vart. Hann veitti okkur þá leyfi sitt
til að tala við Melissu litlu um þetta
dauðsfall.
Síðdegis þennan dag kom ég til
hennar, þar sem hún sat í fangi
þeirrar hjúkrunarkonu, sem hún
hafði mest dálæti á, og við gátum
þá talað saman um það sem gerst
hafði. Við fórum ósköp hægt í
sakirnar við að beina taiinu að
dauða drengsins og leyfðum henni
að láta í Ijós, hve hræðilegt það
börn spyrji engra spurninga, held-
ur komi með fullyrðingar og yfirlýs-
ingar, sem skilja má sem vissa
aðferð við að spyrja.
Mark var um þaö bil að leggja
af stað í sumarleyfi, en bæði hann
og ég vissum vej, hve alvarlega
veikur hann var. Ég sagði spaug-
andi við hann: „Gleymdu nú ekki
að senda mér póstkort frá Bright-
on." „Allt í lagi,“ svaraði hann: „Ef
ég þá hef það af að komast þang-
að." Við vissum báðir, hvað „ef ég
hef það af“ þýddi, og gátum haldið
talinu áfram á þann hátt, sem hann
helst vildi að við töluðumst við.
Hvernig best
er að svara
Einstaka sinnum kemur það
fyrir, að börn spyrji: „Mun ég
deyja?" Yfirleitt er þessi spurning
þá borin fram snemma á sjúk-
dómsferlinum, þegar barnið hefur
fengið hugboð um, til hvers veik-
indin kunna að leiða. Við slíkri
spurningu er raunar ekki til neitt
„rétt“ svar. Einungis sá, sem er
nákunnugur barninu, getur gefið
svar, sem er nokkurn veginn við
hæfi. Það getur hins vegar hent,
að þessari spurningu sé beint til
óreynds hjúkrunarnema, sem
naumast veit nokkur deili á barn-
inu, og spurningin auk þess borin
fram um hánótt. Við slíkar kring-
umstæður á viðkomandi yfirleitt
að leitast við að gefa barninu svar,
sem er sannleikanum eins sam-
kvæmt og frekast er unnt. Eitt
svaranna við þessari spurningu
gæti t.d. verið: „Við vitum, að þú
ert mjög veik(ur) og nokkur börn
hafa dáið úr þeim sjúkdómi, sem
þú ert með. En læknismeðferðin
í þeim kviða og angist, sem kann
að grípa þau, þegar þau verða
þess vör, að einn félagi þeirra er
dáinn. Á lyflækni- og blóðsjúk-
dómadeild Barnaspítalans í Great
Ormond Street í London, starfa
þrír félagsráðgjafar, einn leiðbein-
andi um leiki og föndur, kennari,
prestur og sálfræðingur, auk
lækna- og hjúkrunarliðs. Þessir
aðilar gegna þó ekki allir fullu
starfi á deildinni heldur sinna föst-
um verkefnum á deildinni ákveðinn
hluta dags. í hverri viku hittumst
við á skrifstofu yfirhjúkrunarkonu
deildarinnar, til skrafs og ráða-
gerðar um sálfræðilega aðstoð og
félagsráðgjöf, þar sem rædd eru
málefni er varða tilfinningalíf barn-
anna og ættingja þeirra fremur en
læknisfræðileg úrlausnarefni í
sambandi við sjúklingana. Við
skiptumst á hugmyndum og sé
þess nokkur kostur, setjum við
fram áætlanir um það, hvernig
bregðast eigi við yfirvofandi
dauðsfalli. Eftir að barn hefur
andast á deildinni, leitumst við við
að skýra foreldrum allra hinna
barnanna frá dauðsfallinu og
ræðum við þá, á hvern hátt sé
best að segja börnum þeirra frá
því, sem gerst hefur.
Glöggt dæmi um það, hvernig
þessi tilhögun getur reynst, var
þegar Alan, átta ára gamall dreng-
ur, dó skyndilega, átakanlega og
óvænt á almennu deildinni. Annar
sjúklingur, átta ára gömul stúlka
Melissa að nafni, kom hlaupandi
inn í leikstofuna og kallaði „Alan
er að deyja!" Eftirlitskonan í leikja-
og föndurstofunni hafði samband
við mig og ég spurði Melissu, hvað
komið hefði fyrir Alan. Hún sagði
þá, að hann hefði víst farið á aðra
hefði verið að sjá Alan spýta blóði.
Við töluðum við hana um þær góðu
horfur á bata, sem hún hefði sjálf,
og þessari samverustund okkar
lauk með því að hún faðmaði hjúkr-
unarkonuna innilega að sér. Um
kvöldið var framferði hennar aftur
orðið eðlilegt, hún var glöð og
hress eins og hún hafði áður verið.
Hópsamvinnan skipti höfuðmáli
í þessu tilviki eins og oft vill veröa.
Það réð engan veginn úrslitum,
að ég skyldi koma að máli við
Melissu, en það vildi bara svo til,
að ég þekkti hana allvel og eins
og að ég var einmitt við á deildinni
á þeirri stundu, þegar dauða
drengsins barað.
Sé sannleikurinn sagður á nær-
færinn hátt, er líklegt að hann verði
barni til mun meiri hjálpar og veiti
því meiri sálarstyrk heldur en
undanbrögð og velmeintar rang-
færslur. Það er algengt að börn
viti miklu meira um hlutina en við
fullorðna fólkið gerum okkur í
hugarlund, og enda þótt við skilj-
um ekki barnshugann til fullnustu,
þá gerir það okkur kleift að komast
betur inn á bylgjulengd þeirra
hugsana sem hrærast með barn-
inu, ef við fylgjumst vel með því
og hlustum af gaumgæfni og tillits-
semi á það, sem barnið hefur sjálft
framaðfæra.
Stutt kynning ó greinarhöfundi.
Richard Lansdown er yfirsálfrœðingur við
hinn kunna breska barnaspítala The Hospital
for Sick Children i Great Ormond Street í
Lundúnum. Hann hefur unnið mikiö aö því að
gera fræðilegar athuganir á sálarástandi
þeirra barna, sem þjást af banvænum sjúk-
dómum og vita að dagar þeirra eru taldir.
kaupendur —
að hjólhýsum mgiaP
ro
iri
co
Bladburóarfólk
óskast!
Austurbær Vesturbær
Hvassaleiti 18-30 Nesvegur 40-82 o.fl.
Grettisgata 2-36 o.fl.
Njálsgata 24-112

Norrænn styrkur til bókmennta
nágrannalandanna
Fyrsta úthlutun norrænu ráðherranefndarinnar
(mennta- og menningarmálaráðherrarnir) 1986 — á
styrkjum til útgáfu á norrænum bókmenntum í þýð-
ingu á Norðurlöndunum — fer fram í maí.
Frestur til að skila umsóknum er: 1. apríl 1986.
Eyðublöð ásamt leiðbeiningum fást hjá Menntamála-
ráðuneytinu í Reykjavík.
Umsóknir sendist til:
Nordisk Ministerrád,
Sekretariatet for
nordisk kulturelt samarbejde,
Snaregade 10,
DK-1205 Kobenhavn K.
Sími: DK 01-11 47 11 og þar má einnig fá allar
nánari upplýsingar.
Norrænnstyrkurtil
þýðinga á bókmenntum
nágrannalandanna
Ráðherranefnd Norðurlanda mun á næsta fundi sín-
um, sem haldinn verður 14,—16. maí 1986, úthluta
styrkjum til þýðinga á árinu 1986. 75.000 danskar
krónur eru til umráða og er þeim fyrst og fremst
ætlað að renna til þýðinga úr smærri málsvæðum,
þ.e. færeysku, grænlensku, íslensku og samísku yfir
á hin stærri, þ.e. dönsku, norsku og sænsku.
Umsóknarfrestur rennur út 1. apríl 1986.
Umsóknareyðublöð fást hjá:
Nordisk Ministerrád,
Nabolandslitteraturkomidéen,
Snaregade 10,
1205 Kobenhavn K,
Sími: (009 45 1)11 47 11.