Morgunblaðið - 01.12.1991, Side 19

DaoM..
81.
'19
dóm. Fólk tengir alnæmi svo mikið
við kynsjúkdóma. Viltu segja, að
við séum ekki hommahópur. Hugs-
aðu þér allt unga fólkið sem bytjar
kynlíf á hvetju ári? Við erum ósköp
venjulegt ungt fólk. Vorum bara
ekki nógu varkár.
Hvað má annars bjóða þér? Viltu
te, kaffi eða kók?” Hik kemur á
mig. Og það særir. „Veistu, að fólk
er oft svo hrædd við okkur, að það
þorir ekki einu sinni að drekka úr
glasi sem við höfum drukkið úr.
Og það er særandi að fá allt í einu
skammtað á sérdiski í fjölskyldu-
boðum.” Auðvitað drekk ég með
þeim kók.
— Hvað er á bak við jákvæða
hópinn? „Hann bytjaði að koma
saman sem spjallhópur með Páli
Eiríkssyni geðlækni 7. mars ’88.
Síðan höfum við komið hér saman
a.m.k. einu sinni í viku. Fáum oft
einhvern til að leiða umræðurnar.
Og samveran styrkir okkur. Við
erum smám saman að fá aukið sjálf-
straust til að þora að hitta fólk,
eins og þig, að koma úr felum.
En við vitum af fólki úti í bæ sem
lokar sig af, vill ekki viðurkenna
að það sé veikt. Þetta fólk viljum
við fá inn til okkar og gefa því
stuðning. Við erum tuttugu sem
hittumst reglulega hérna, en 66
Islendingar bera veiruna í sér sem
vitað er um. Ráðstefnan í sumar
gaf okkur Iíka mikið. Þá komu hing-
að 50 Norðurlandabúar sem eiga
við sama vanda að stríða.
Viltu líka segja, að við séum oft
glöð. Að slúðursögur séu á dag-
skrá, eins og sjúkrasögur. En þú
mátt ekki halda því fram, að þetta
sé ekkert mál. Við verðum alltaf
að vera vakandi. Allskonar trölla-
sögur eru á kreiki, eins og að það
sé næstum að koma lækning við
þessu. En við megum ekki lifa í
skýjaborgum.”
— Hvernig er að lifa með HÍV-
veiru í sér? Þau líta hvort á annað
eins og leitandi eftir stuðningi. Og
lágvært berast svörin hvert af
öðru: „Ég var fyrst greindur
’86. Þá sagði hjúkrunarfólk-
ið við mig: Ekki tala um /i,
þetta inni á Vogi. Hinir
sjúklingarnir gætu orðið
ofsahræddir. Mundu,
að allt er nafnlaust
merkt, að enginn tek-
ur sérstaklega eftir
þér, þegar þú kemur
í eftirlit. Og smám
saman síaðist inn í
mig, að ég gengi með
sjúkdóm sem ekki
mætti tala um. En síðan
bænum passaðu þig.”
Smitleiðir eru 100% klárar.
Smitun á sér aðeins stað við
kynmök, blóðblöndun og frá smit-
aðri móður til ófædds barns hennar.
Það er erfitt að hjúkra ungu fólki
með lífshættulegan sjúkdóm. Við
megum ekki líta á viðkomandi ein-
göngu sem sjúkling eða „hlut”. Þau
þola ekki þegar spurningin „hvernig
líður þér í dag” dynur á þeim aftur
og aftur.
Þessi viðbrögð eru skiljanleg, eftir
yfirhlaðna umhyggju heima fyrir.
Glaðlegt og létt viðmót er rnjög mikil-
vægt.” Hildur segist ásamt öðrum
vera að þróa þessa þekkingu. Og
sjúklingarnir hjálpa til við það. Sum-
ir hafa búið erlendis og færa þekk-
ingu inn til okkar.
„Við kynnumst þessum einstakl-
ingum vel,” segir Hildur. „Það er
alltaf erfitt að horfa upp mikil veik-
indi og dauðinn er alltaf þungbær.”
„Banvænn sjúkdómur er eins og
hyldjúp sorg,” segir Vilborg, „þau
missa tækifæri til að stofna fjöl-
skyldu og gera framtíðaráætlanir.
Síðan kemur upp hræðslan við að
horfast í augu við sjúkdóminn með
samfélaginu. Ef þau segja frá eiga
þau á hættu að vera vísað úr vinnu.
Og hvað eigum við að gera? Eigum
við að ráðleggja þessu fólki að vera
með poka á hausnum?
Viðhorfin hafa þó mikið breyst frá
’85, þegar hommar voru í felum,
þegar fólk roðnaði ef minnst var á
„smokk”, þegar fjölmiðlafólk beitti
brögðum til að komast inn á spítala,
þar sem alnæmissjúkir lágu og varð
RÆTT VIÐ
UNGMENNIMEÐ
ALNÆMISVEIRU
Fólk tengir alnæmi svo mikið
við kynsjúkdóma. Viltu
segja, að við séum ekki
hommahópur. Hugsaðu þér
allt unga fólkið sem byrjar
kynlíf ó hverju óri? Við erum
ósköp venjulegt ungt fólk.
Vorum bara ekki nógu
varkór.
%
#TUÍ%,
s.T 1
lí
hefur mikið breyst og fordómar
fara vonandi að víkja.
Ég hef dottið út á mörgum svið-
um. Flosnað upp í samfélaginu.
Hættur að vinna. Ósjálfrátt farinn
að bíða eftir, að eitthvað gerist.
Er orðinn kraftlítill. Alltaf líkam-
lega þreyttur. Kannski líka andlega.
Veit það ekki. Lyfjagjöfin dregur
líka kraft úr manni. Lífsneistinn er
að slokkna,” segir þessi ungi mynd-
arlegi maður.
„Ef ég hefði ekki smitast,” segir
vinur hans, „þá hefði ég farið í fjög-
urra ára framhaldsnám. Nú spyr
ég til hvers? Þetta er líka ofsalega
hættulegt fyrir mann fjárhagslega.
Ég spyr sjálfan mig: A ég að fara
út að borða? Á ég að kaupa þennan
jakka? Kannski verð ég óvinnufær
á, morgun. Óvissan um framtíðina
fer svo illa með okkur. Öllu heldur
má segja: Það er lokað á allt sem
heítir framtíð fyrir okkur.”
„Ég vil njóta líðandi stundar,”
segir unga konan, „vil nota allt sem
ég á. Ég var greind jákvæð í vor
og það var mikið áfall. Ég er gift
kona. Og nú má ég ekki eignast
b^rn. Það er ekki lítil afneitun.
Fyrstu viðbrögð eiginmanns míns
voru: „Ekki segja ljölskyldu minni
frá því hvað amar að þér.” Ég er
búin að liggja mikið veik á sjúkra-
húsi í sumar. En ég vil njóta dags-
ins í dag. Nú líður mér vel, en
kannski verð ég veik á morgun.”
„Ég vil fá gefins krítarkort,” seg-
ir þriðji pilturinn, „fara í hringferð
í kringum hnöttinn á SAGAfar-
rými. Ég fyllist stundum svo mik-
illi reiði,” segir hann síðan hálf afs-
akandi.
Þeim kemur saman um, að sú
spurning komi upp hjá öllum: „Af
hveiju ég?” Að þau verði ýmist
mjög reið, eða afar sorgbitin. Að
þau fari ósjálfrátt að telja niður,
búa sig undir dauðann. Að þau fari
að spá í margt um lífið og tilver-
una, sem áður hafði ekki komið upp
i hugann. Og þau verða oft bitur á
að beijast við tryggingakerfið.
Finnst að þjóðfélagið geri lítið
til að hjálpa þeim.
Já, nokkrir gefast upp,
aðrir beijast áfram, enn
aðrir fara í „guni” stell-
ingar. Jákvæði hópurinn
er staðfastur í að beijast
áfram, gefa hvert öðru
eins mikinn jákvæðan
stuðning og mögulegt
er. Stefnan er að hafa
opið hús einu sinni í
viku. „Öll höfum við
lært,” segja þau, „að
tíminn er afar dýrmætur.”
10% afmælisafsláttur 23. og 4. des.
%
OESEf#^
Skuggi HÍV-veirunnar hvílir
yfir kynlífi ungmenna, frjólsar
óstir eins og tíðkaðist ó
hippatímanum geta verið
lífshættulegar.
kannski allt í einu frændur
Jóns eða Péturs.
Nú horfum við fram á þá þró-
un í framtíðinni, að alnæmi er að
breytast í langvinnan sjúkdóm,
hættir að vera bráðasjúkdómur.
Og þá kemur upp spurningin: Eiga
þessir sjúklingar heima á bráða-
sjúkrahúsi eða „Hospice”, sér-
hæfðu hjúkrunarheimili fyrir
dauðvona sjúklinga?
Hingað til hefur sérhæft hjúkr-
unarheimili verið fjarlægur
draumur. Nú kallar þróunin á, að
við hugsum lengra. I heimahjúkr-
un hefur Heimahlynning krabba-
meinsfélagsins komið til hjálpar. í
litlu samfélagi eins og Islandi
þyrftu margir aðilar að standa
saman að stofnun og rekstri
„Hospice”, hjúkrunarheimilis.
Hingað til hefur jákvæði hópur-
inn ekki þorað að gefa uþp heimil-
isfang í athvarfi, af ótta við aðk-
ast. En það er vonandi að samfé-
lagið fari að sýna alnæmissjúkkl-
ingum skilning og samúð, því allir
geta smitast og enginn veit hver
er næstur. „Hver ber ábyrgð á
sjálfum sér,” er boðskapur í for-
varnarstarfinu. Allir þurfa að
gæta sín og vinna gegn fordómum.
Eigum við ekki öll að sameinast
gegn alnæmi,” segja þær Hildur
og Vilborg.
Jákvæði hópurinn er með kaffi-
veitingar fyrir áhugafólk um al-
næmi, frá kl. 14-19 í dag, 1. des-
ember, sem er helgaður alnæmis-
siúklingum um allan heim. Sími:
28586.
Dömu- og herrasloppar. Glæsilegt úrval.
Einnig velúrgallar, snyrtivörur og gjafavörur.
Gullbrd,
Nóatúni 17, sími 62U217.
❖
❖
SKIRNIR,
Tímarit Hins íslenska bókmenntafélags, 165. árg.
jEitt elsta menningartímarit sem kemur
út í Evrópu.
Skímir, haust-hefti 1991, erkominn út
íjölbreyttur að venju. Leitað er fanga hjá íslenskum
og erlendum fræðimönnum og eru ritgerðir um
íslenskar bókmenntir að fomu og nýju
fyrirferðarmiklar. Einnig em greinar um
heimspeki, kristna trú, hlutverk rithöfunda, íslensk
mannanöfn, mannfræði, myndlist, íslenska
leikritun og fleira. Þá em í Skimi frumort ljóð og
ljóðaþýðingar. Skímismál er þáttur með greinum
um brýn málefni líðandi stundar. Myndlistarmaður
Skímis nú er Jóhannes Geir.
Ert þú áskrifandi?
HIÐ ÍSLENZKA BÓKMENNTAFÉLAG ,
SlÐUMIÍLI 21 • PÓSTHÓLF8935 • 128 REYKJAVlK • SlMI A/
1816 J5
R
1991