Morgunblaðið - 06.07.1993, Qupperneq 18

18
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 6. JÚLÍ 1993
Ég er manneskja en ekkí mein
>
Að vera HlV-jákvæður á Islandi
eftir Eddu J.
Baldursdóttur,
Emilíu B. Jónsdóttur,
Emelínu P.
Jóhannsdóttur,
Hallveigu
Friðþjófsdóttur,
Sigríði Einarsdóttur
og Sigríði
Tryggvadóttur
„í byrjun vissi ég aldrei hvað
ég myndi lifa lengi, það var óvissa
um framtíðina.“ „Eg held að það
ógeðslegasta við þetta sé að fá
ekki að deyja, heldur þarf maður
að líða vítiskvalir,' bara visna og
liggja á spítala í marga mánuði
vera, blindur í hjólastól og ósjálf-
bjarga.“ „Þetta er ótímabær dauði
og þegar maður kemur svona ná-
lægt dauðanum þá verður maður
alltaf jafn skelkaður.“ Þetta eru
hugsanir HlV-jákvæðra einstakl-
inga sem þeir velta fyrir sér nán-
ast á hveijum degi.
Pjórða árs hjúkrunamemar við
Háskólann á Akureyri unnu loka-
verkefni til B.Sc. prófs í hjúkr-
unarfræðum um upplifun HIV-
jákvæðra einstaklinga á íslandi.
Rannsókn þessi er sú fyrsta sinnar
tegundar hérlendis og er tilgangur
eftir Jón Kjartansson
frá Pálmholti
Mörgum fmnst líf sitt tilgangslít-
ið án trúar. Eflaust er þar að finna
helstu ástæðu þess hve átrúnaður
af ýmsu tagi hefur sett svip sinn
á mannkynssöguna. Margar styij-
aldir hafa a.m.k. að öðrum þræði
verið trúarstríð. Trúarbrögð og
vald hafa gjarnan farið saman og
sameiginlega mótað samfélag
manna. Alla þessa öld hafa trúar-
stríðin oftar en ekki staðið um
rekstrarform og ýmist verið köld
eða heit.
Margt bendir til þess að stríðinu
um rekstrarformin sé að ljúka
annarstaðar í heiminum, en þá
gerist það að í Mbl. 23. júní sl.
birtist grein eftir borgarstjórann í
Reykjavík, þar sem hvatt er til
stríðs milli borgarbúa og yfirvalda
vegna formbreytingar á rekstri
Strætisvagna Reykjavíkur. Borg-
arstjóri telur andstöðuna við hug-
mynd sína um SVR hf. stafa af
misskilningi og nefnir henni til
réttlætingar nokkur atriði: 1. Það
er ekki verið að einkavæða SVR.
2. Núverandi starfsmönnum verða
hennar að öðlast þekkingu á því
hvernig er að vera HlV-jákvæður
einstaklingur, framkomu fólks
gagnvart þeim og lífsviðhorfum
þeirra. Þetta er kannað með það
fyrir augum að auka gæði hjúkr-
unar, opna umræðu, upplýsa al-
menning og leitast þannig við að
draga úr fordómum gagnvart
HlV-jákvæðum einstaklingum.
HlV-jákvæðir einstaklingar
kallast þeir sem eru smitaðir af
alnæmisveirunni.
Þeir sem tóku þátt í rannsókn-
inni eru HlV-jákvæðir einstakling-
ar sem hafa íslenskan ríkisborg-
ararétt.
Hvað er alnæmi?
Sjúkdómurinn alnæmi er loka-
stig sýkingar sem orsakast af
veiru sem kallast HIV (Human
Immunodeficiency Virus). Alnæmi
einkennist af sýkingum og vissum
illkynja sjúkdómum sem koma fyr-
ir hjá einstaklingum með skerta
starfsemi í ónæmiskerfinu, sem
aðrar ástæður en HlV-sýking
skýra ekki. Mikilvægt er að greina
milli þess að vera HlV-jákvæður
og hafa alnæmi en alnæmi er loka-
stig HIV-sýkingar. Meðaltími frá
HlV-smiti þar til einstaklingurinn
veikist af alnæmi er 8-12 ár.
Smitleiðir
Til þess að veiran smiti einstakl-
ing þarf hún að komast inn í lík-
ama hans, það er inn í blóðrás eða
„Mér er spurn: Hvers-
vegna stofnaði Jesús
frá Nasaret ekki hluta-
félag um starfsemi
sína, ef það form leysir
allan vanda. Hver veit
nema hann hefði þá
sloppið við krossfest-
ingu?“
tryggð sömu laun og kjör. 3. Far-
gjöld hækka ekki. Þvínæst spyr
hann sjálfan sig og aðra: Til hvers
er þá verið að breyta rekstrarform-
inu? Svarið er: „Umfram aðra
borgarfulltrúa í Reykjavík höfum
við í meirihlutanum trú á hlutafé-
lagsforminu.“ Með öðrum orðum:
Þetta eru trúarbrögð, segir borg-
arstjóri.
Einsog títt er um trúmenn nefn-
ir borgarstjóri nokkur atriði til
réttlætingar trú sinni. Eitt þeirra
er „pólitísk stjórn“. Þar hlýtur
hann að tala af eigin reynslu. At-
hyglisverðari þóttu mér frásagnir
í gegnum slímhúð viðkomandi.
Helstu smitleiðir eru:
- Kynmök við sýktan einstakling.
- Notkun stunguefna með nálum
sem sýktir hafa notað.
- Blóðgjafir með sýktu blóði.
- ígræðsla sýktra vefja eða líf-
færa.
- Frá móður til barns á með-
göngu, fæðingu og við bijósta-
g)öf.
Þeir sem stunda áhættuhegðun,
svo sem að hafa kynmök við
marga einstaklinga eða sprauta
sig með óhreinum nálum, eru í
meiri hættu en aðrir að smitast
af HlV-veirunni.
Tíðni á Islandi
Samkvæmt Landlæknisemb-
ættinu höfðu í janúar 1993 greinst
80 einstaklingar með smit af völd-
um HlV-veirunnar á Islandi. Nú
hafa greinst 25 einstaklingar með
alnæmi, lokastig sýkingarinnar.
Kynjahlutfall HlV-jákvæðra og
alnæmismitaðra eru um það bil
ein kona fyrir hveija sex karl-
menn. Langstærsti hópur smitaðra
eru samkynhneigðir/tvíkyn-
hneigðir eða 68%. Af 80 einstakl-
ingum eru 38 á aldrinum 20-29
ára.
Meðferð
Þrátt fyrir miklar rannsóknir
hefur enn ekki fundist nein lækn-
ing á alnæmi. Hins vegar hafa
komið fram lyf sem hemja fjölgun
veirunnar í líkamanum og geta
þannig lengt einnkennalaust tíma-
hans af taprekstri SVR: „Árið
1991 var greidd um 1 milljón
króna hvem einasta dag úr borg-
arsjóði vegna tapreksturs SVR.“
Þetta þykir borgarstjóranum mikið
fé og segist með „hagræðingu“
hafa lækkað þessa upphæð um
100 milljónir fyrir árið 1992. Okk-
ur sem notum vagnanna er ljóst
að þessi hagræðing var m.a. fólg-
in í fækkun ferða og hækkun far-
gjalda. Við þekkjum einnig slæm
biðskýli, sumsstaðar engin, þar
sem fólki er ætlað að bíða í hvaða
vetrarveðri sem er, slæmar merk-
ingar í vögnunum o.fl. Stundum
er því líkast sem yfirvöldin séu
sammála því sem Dagur Sigurðar-
son var vanur að segja: Þetta er
mátulegt á andskotans pakkið!
Það athyglisverðasta við grein
borgarstjóra þótti mér þó það sem
ekki stóð þar. Ekki var nefnd
skýrsla Hagfræðistofnunar Há-
skólans um þjóðhagslega hag-
kvæmni almenningsvagna, ekki
heldur útreikningur Neytenda-
samtakanna sem sýnir að það er
dýrara að eiga og reka einkabíl
en að kaupa í matinn. Ekki er
minnst á mengunarhættu, slysa-
hættu, né annað sem mælir á
bil sjúkdómsins. Einnig er hægt
að lækna marga fyigikvilla sjúk-
dómsins og bæta þannig og lengja
lífdaga hins smitaða.
Niðurstöður rannsóknarinnar
Eigin viðbrögð við að greinast
HlV-jákvæður.
„Það er hræðsla við að vera
veikur, hræðslan við að deyja og
hræðsla við að vera útskúfaður.“
Það sem rannsóknin leiddi í ljós
var að flestir höfðu haft einhveijar
grunsemdir um að þeir væru HIV-
jákvæðir og kom greiningin því
ekki á óvart. Engu að síður var
greiningin mjög mikið áfall og
nefnd voru viðbrögð eins og
taugaáfall, doði, einmanakennd og
grátur. Hinn ungi aldur HIV-
jákvæðra einstaklinga gerir það
að verkum að það er þeim sérstak-
lega erfitt og sársaukafullt að tak-
ast á við greininguna. Flestir litu
á greininguna sem dauðadóm og
voru vissir um að dauðann myndi
bera að snögglega. Allir nefndu
hræðslu sem eitt af viðbrögðum
sínum eftir greininguna, hræðslan
beindist að mismunandi þáttum
eins og að vera útskúfaður, verða
veikur, hræðsla við óvissuna og
dauðann. Einnig bar á vonleysi og
uppgjöf, þeim fannst þeir eiga eitt-
hvað vont skilið og sumir reyndu
jafnvel að binda endi á líf sitt.
Vangaveltur á
sjúkdómsgöngunni
Það sem þessir einstaklingar
hugsa um í meginatriðum eru
vangaveltur um sjúkdóminn, þró-
Jón Kjartansson frá Pálmholti.
móti mikilli umferð einkabíla, svo
sem kostnað borgarinnar vegna
þjónustu við einkabíla og eigendur
þeirra, né hvaða áhrif fyrirhuguð
breyting kann að hafa á þá þjón-
ustu. Ekki heldur hvaða áhrif
breytt rekstrarform kann að hafa
á þá þjónustu, ekki kostnað við
gatnagerð, viðhald og hreinsun
gatna, ekki hvaða áhrif þetta a.llt
saman kann að hafa á líf og af-
komu borgarbúa.
Trúmönnum fylgir gjarnan
ákveðinn lífsstfll. Augljóst er af
Rétttrúnaður hf.
un hans og óvissuna um framtíð-
ina. Allir óttast það sem í vændum
er, óttast að fá ekki að deyja með
reisn heldur visna upp á löngum
tíma. Þeir geta ekki gert neinar
framtíðaráætlanir heldur lifa fyrir
hvern dag. Allir hugsa þeir um
dauðann á einn eða annan hátt
og velta fýrir sér hvernig hann
muni bera að. Sú sýn sem þeir
hafa af dauðanum er mismunandi
en flest óttast hann og einmanale-
ikann sem honum fylgir. Þeim ber
öllum saman um að hafa blendnar "
tilfínningar til lyfjameðferðarinnar
og eru í vafa hvort hún sé til ein-
hvers. Þrátt fyrir slæmar framtíð-
arhorfur reyna þeir að líta á björtu
hliðarnar, reynslan hafi gefið þeim
aukinn þroska og þeir líti lífið
öðrum augum. Vonin er mikilvæg-
asta vopn einstaklings sem berst
við banvænan sjúkdóm. Þeir sem
tóku þátt í rannsókninni virðast
allir halda í vonina um að það
komi lækning við þessum sjúkdómi
og þeir muni ekki deyja úr honum.
Vonin er byggð á þeirri staðreynd
að alnæmi er nýlega uppgötvað
og ekki ennþá fullkomlega vitað ,
hvernig það þróast og hvort allir
sem sýkjast af þess völdum muni
deyja.
Neikvæð viðbrögð
frá umhverfi
Þau sem tóku þátt í rannsókn- : ^
inni hafa öll upplifað fordóma af
einhveiju tagi frá þjóðfélaginu.
Flest eru þau sammála um að gíf-
urlegir fordómar séu til staðar
gagnvart samkynhneigðum og
finnst almenningur illa upplýstur
um smitleiðir og eðli sjúkdómsins.
Þeim finnst að þjóðfélagið kenni
þeim sjálfum um hvernig komið
er fyrir þeim. Varðandi stuðning
fannst þeim erfitt að ræða við
greininni að trú borgarstjórans
á hlutafélagsformið fylgir lífs-
stíll smáborgarans svonefnda,
þ.e. að allir reki eigið húsnæði {
og eigin bíla. Þetta er dýrasti
lífsstíll sem til er og hefur hér 1
verið fjármagnaður með linnu- (j
lausri rányrkju, ekki síst fiskim-
iða, og erlendum lántökum. Fjár-
málaráðherra hefur oft varað við | (
þessu og sagt að lengra verði
ekki haldið að öllu óbreyttu. Þar
sem ekki sjást neinar breytingar
framundan er varla nema um
eitt að ræða og það er að breyta
um lífsstfl. Sú krafa hlýtur því
að verða í öndvegi.
Inn á skrifstofu Leigjendasam-
takanna rignir daglega umsóknum
um ódýrt leiguhúsnæði sem næst
miðbæ Reykjavíkur og koma frá
ungu fólki á leið útí þjóðfélagið.
Því þykir of dýrt að búa í nýju
hverfunum, húsnæðið of dýrt og
ferðakostnaður mikill, almenn-
ingssamgöngur gersamlega ófull-
nægjandi. Þetta er fólk komið útúr I
skólum, með námsskuldir á bak-
inu og þarf að bæta við húsnæðis-
skuldum og bílakaupaskuldum,
eða fólk sem farið hefur beint á
vinnumarkað og vinnur eftir um- .
sömdum töxtum, ef það hefur "
vinnu. Hvernig á þetta fólk að
reka eigið húsnæði og bíla?
Borgarstjóri er ekki einn um
að beijast fyrir óbreyttum lífsstíl
í breyttu „efnahagsumhverfi"
þjóðarinnar, en allar þessar nátt-
BESTU KAUPIN í LAMBAKJÖTI
Grillveisla fyrir
manns í einum
poka af lambakjöti.
Fæst í næstu verslun.