Morgunblaðið - 17.10.1999, Qupperneq 8

8 SUNNUDAGUR 17. OKTÓBER 1999
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Málefiialeg sam
staða meo VG
Ámi Þór Signrðsson
segir að ef hami
heldur áfram í pólitík
sé VG sá vettvangnr
sem hann eigi helst
f&MUr^o
Hann hefur alltaf verið svo taumlaus, Magga mín.
Gagnagrunnar á heilbrigðissviði
Notaðir til
rannsókna í
Danmörku
Thorkild Sörensen
ANNAÐ kvöld
klukkan 20 mun dr.
Thorkild Sörensen
að tilhlutan íslenskrar
erfðagreiningar halda fyr-
irlestur í Odda og ber fyr-
irlesturinn heitið; Dönsk
reynsla af notkun gagna-
grunna á heilbrigðissviði.
„Ég mun sem fyrr kom
fram tala um danska
reynslu af notkun gagna-
grunna í heilbrigðisrann-
sóknum. I Danmörku höf-
um við marga slíka grunna
sem reynst hafa mjög nyt-
samir til rannsókna. Marg-
ir af þessum gagnagrunn-
um voru byggðir upp fyrir
áratugum. Sérlega nyt-
samir eru þeir sem ráða
má af fjölda fólks nú og í
fortíð. Krabbameinsrann-
sóknir hófust hér 1942. Við
eigum skýrslur um það efni frá
þeim tíma, einnig dauðaorsaka-
skýrslur. Og við höfum heilbrigð-
isgagnagrunn sem við byggðum
upp síðar. Arið 1968 fengu ailir
þeir sem þá voru á lífi í Dan-
mörku sérstakt númer eða kenni-
tölu, CPA-númer. Allir sem fæðst
hafa eftir það hafa fengið sína
kennitölu. Númerin eru sérstök
fyrir hverja og eina persónu.
Þessi númer byggjast á fæðing-
ardegi, mánuði, ári og svo sér-
númeri, rétt eins og þið hafíð á
Islandi. Þessi númer hafa verið
notuð sem persónuskilríki í næst-
um öllum heilsfarsrannsóknum í
Danmörku. Þau eru líka á sjúkra-
skýrslum sjúkrahúsanna, einnig
á skýrslum þeirra sjúklinga sem
koma til meðhöndlunar og athug-
ana á göngudeildir, svo og þeirra
sem koma til rannsókna á slysa-
deildum."
- Hvað um rannsóknir sem
byggjast t.d. á fjölskyldutengsl-
um?
„Þegar um er að ræða rannsókn-
ir sem tengjast fjölskylduástæð-
um, t.d. tvíburarannsóknir og
aðrar fjölskyldubundnar rann-
sóknir ei’u þessar kennitölur
einnig notaðar, rétt eins og við
aðrar rannsóknir. Inn í þetta per-
sónunúmerakerfi er líka stöðugt
bætt upplýsingum þannig að á
hverjum tíma er vitað hver er á
lífí og hvar hann á heima o.fl.
Þetta er auðvitað afar hagnýtt
þegar við efnum til heilsufars-
rannsókna af einhverju tagi. Við
getum þannig þekkt fólkið, vitum
hvar það býr og við getum einnig
fengið upplýsingar frá öðrum
stöðum um það fólk sem er þátt-
takendur í hverri og einni rann-
sókn. Danskar heilsufarsrann-
sóknir hafa þarna mikil tækifæri
sem hafa verið nýtt
vel, ekki síst á síðustu
árum og raunar alltaf
meira og meira. Mér
skilst að miklai’ um-
ræður hafi spunnist á
íslandi um þetta efni
og þess vegna er þessi reynsla í
Danmörku vafalaust áhugaverð
fyrir íslendinga.“
- Hefur þetta mælst vel fyrir í
Danmörku?
„Það mikilvæga hér í Danmörku
er að meðan við notum upplýs-
ingar aðeins til rannsókna þá
getum við notað þær án þess að
leita sérstaks leyfis í hvert sinn.
Við þurfum ekki að fá formlegt
leyfí til þess að geta notað upp-
lýsingarnar til annarra rann-
sókna. Það eru auðvitað takmörk
►Thorkild Sörensen fæddist í
Kaupmannahöfn 7. desember
1945. Hann lauk læknaprófi
frá háskólanum í Kaupmanna-
höfn 1971 og sérfræðinámi
Dr.Med Sci, frá sama skóla
1983. Árið 1985 varð hann
sérfræðingur í blóðfræði.
Hann hefur starfað sem lækn-
ir og prófessor við háskólann í
Kaupmannahöfn og við há-
skóla í Bandaríkjunum, auk
þess hefur Sörensen gegnt
fjölda annarra trúnaðarstarfa
í dönsku heilbrigðiskerfi og
fengið margvíslegar viður-
kenningar fyrir rannsóknar-
störf sín. Thorkild Sörensen
er kvæntur Karen Bodil Vall-
ing Sörensen og eiga þau þrjú
börn, fædd 1972, 1974 og
1977.
fyrir hvað við getum unnið með
marga í hverri rannsókn, um 100
þúsund í mesta lagi, einkum hvað
varðar sjúkraskýrslur. Mjög
mikilvægt í þessu sambandi er að
það er ekki til eitt einasta tilvik
um misnotkun á þessum upplýs-
ingum í Danmörku - að minnsta
kosti ekki mér vitanlega. Það
ríkja strangar reglur um trúnað í
þessum efnum. Við þurfum leyfi
frá opinberum aðilum til hverrar
rannsóknar. Venjulega fáum við
þessi leyfi orðalaust gegn því að
fylgja þeim reglum sem okkur
eru settar. Við sækjum skriflega
um leyfí og fáum það skriflegt til
baka og undirritum það. í sam-
bandi við erfðarannsóknir þurf-
um við alltaf að fá leyfi frá sið-
fræðinefnd, það er yfirleitt ekki
erfitt að fá. Það er alltaf nauð-
synlegt að upplýsa hvaða erfða-
fræðilegum upplýsingum við er-
um að leita eftir, nema
að við höfum þegar
fengið leyfi frá fólkinu
sjálfu í skriflegu
formi. Þess ber að
geta að við höfum ekki
átt í neinum erfíðleik-
um með að fá leyfi opinberra að-
ila né fólks til þess að gera erfða-
fræðilegar rannsóknir - einu erf-
iðleikar okkar eru þegar við
þurfum að gera fólki grein fyrir
hvaða gen það ber og hvaða ekki
- það getur verið umdeilanlegt
hvaða gagn fólk hefur af slíkum
upplýsingum. Það er auðvitað
alltaf erfíð spurning; hvað á að
segja og hvað ekki. Þetta er það
helsta sem ég ætla að fjalla um á
mánudagskvöldið - og svo auð-
vitað sitt hvað fleira.“
Veit ekki
dæmi mis-
notkunar
uppiýsinga