Dagur - 20.05.1999, Blaðsíða 7

opf i 1r w . u v >' i ;i f- .t ti t wi if\ rv - B
FIMMTUDAGUR 20. MAÍ 1999 - 7
ÞJÓÐMÁL
Forræðishyggja og ein-
okun eða sioareglur?
Loninii eöa læsi
JT
gagnagmnniir?
Það ber að þíikka Stöð 2 f\TÍr að
bjéða upp á klukkutmia langt ein-
4gi um umdeilt samfélagsmái, f
íssu tilfeiii tniðlægan gagna*
Unn á heilbrígðissviði. Þetta
aði mun betur en umræðu-
ettir af svipaðri Íengd [>ar sem
(10 manns koma saman og eru
Itt b)Tjaðir að hitna þegar þætt-
mum er Jokið og áhorfendur iitlu
r um ágreiningsefnin.
Vonandi verður framhaid á
Iðngum tveggja manna hólm*
ð»guháttum. Þannig væri ekki
ðlegt að fá einvígi um íramtíð
diðjunnar við Mývatn, nú eða
pnaskiik Gunnars f Krosstnum
| homma í prestastélt um sam-
hneigð, svo nefnd séu mál
t brenna á Íandsiýð með mis-
ittnandi hita.
r og kvittnr Kárl
sun n udagseinvfginu á Stöð 2
feiddu saman hesta sfna Kári
bfánsson, forstjóri ísienskrar
tagreiningar, og Sigmundur
......
Guðbjamarson, formaður Mann-
vemdar og þeirra í miÍÍum sat
„leikmaðurinn“ PáJl Magnússon.
Og f>Tir ieikmenn sera hetma
sátu þá var níðurstaða þáttarins
svipuð og í öðnim slíkum þar sem
Kári hefur mætt andskotum sín-
um, Kári hafði greinilega vinn-
inginn. ög ekki kyn þó hann og
hans fyTÍrtæki njóti
stuðnings meirí-
Íiluta þjóðarinnar
því máifiutningur
andstæðinga ÍE og
gagnagruntisins
virkar ævtnlega
þokukenndur, rugl-
ingsiegur og mót-
sagnakenndur,
meðan flest hljómar kiárt og kvitt
sem fram gengur af munni Kára.
Það kom a.m.k. flatt upp á
„leikmann" að heyra það sjónar-
mið Sigmundar að einn helstur
gaJlí á rníðiægum gagnagrunni
væri sá að ekki væri hægt að rekja
uppiýstngar í houum aftur til
Kárí Stefánsson og
Sigmundur Guðbjamarson.
sjúklings, í þeim tilfeilum þegar
Ííf Jægi við. Vernd persónuupplýs-
inga væri of mikii! Ilíngað tii hafa
menn andskotast út af því að
hugsatilega væri persónuvemdin
ekki næg f gagnagrunninum.
Enda kom það síðar í Ijós að Sig-
mundur efaðist mjög um að
vernd persónuupplýsinga væji
nógu tr>gg í grunn-
inum. Eftír þáttinn
var þeirri spurn-
ingu því ósvarað
hvort Mannvernd
vildi gaiopinn
gagnagrunn eða
harðiæstan.
Niðux með íeóriur!
í annan stað virtist Sigmundur í
upphafi þáttarins telja það sið-
laust að seija upplýsingar um
heiisufar ísicndinga. En síðan fór
hann að ræða um að hugsanlega
mætti hugsa sér aðrar tegundir af
t hægt væri að
græða mikJu ineira á! Og í \
iagi fordæmdi Sigmundur ,|
háttaJag íslenskrar erfðagreii^
ar að ieyfa sér að knma fram i
tilgátur og kenningar um tilté
fyrirbæri erfðavísinda, áður j
sannanir lægju fyrir. Með i * ’
orðum, vísindamenn eiga
þegja þar til teórínrnar hafa ve
sannprófaðar í þúsund ár eða 8
Og þar með væri auðvitað gen
að allri vísindastarfsemi og tM
sóknum dauðum.
Eftír stendur að þcgar..
ágætum manni og fiuggreíi
eins Sigmundur Guðbjarr
augijósiega er, mistekst aigjöri
að koma fram með haldbær l;
gegn íslcnskri erfðagreiningu i
miðlægtim gagnagrunni, þá
„ieikmenn'* endaniega að e
um að sifk rök séu yfirleitt i
hendi og áivkti sem svo að i
hverjar aðrar ástæður liggt
baki andstöðunni rið ÍE, ga|
grumitim ,m í-fðast en ekki i
Jóhannes skilur ekki kostina við að hafa grunninn þannig úr garðigerðann að einstaklingar séu greinaniegir í
grunninum.
Jóhannes Sigurjónsson lætur
skoðanir sínar á gagnagrunns-
málinu í ljós í Degi 4. maí og
segir Sigmund Guðbjarnason,
formann Mannverndar, hafa
mistekist að koma með haldbær
rök gegn miðlægum gagna-
grunni í sjónvarpsumræðum ný-
lega. Sigmundur er virtur og
vandaður vísindamaður auk þess
að vera rökfastur, og sýndi að
mínu mati vel fram á rökleysuna
sem fellst í gagngrunnshug-
myndinni. Eg ætla að reyna að
leiðrétta þann misskilning sem
kemur fram í grein Jóhannesar.
Misskilningur hefur komið fram
víðar, enda er sagt að hér sé um
að ræða flóknasta mál sem kom-
ið hefur til kasta Alþingis síðan
kristnitaka var ákveðin. Kannski
verður íslenskum vísindamönn-
um leyft að stunda rannsóknir
sínar áfram trufli þær ekki hina
njju ríkistrú sem tekin hefur
verið upp í kjölfar trúarboðskap-
ar sem Jóhannesi finnst hljóma
svo klárt og kvitt af munni Kára.
Jóhannes skilur ekki kostina
við að hafa grunninn þannig úr
garði gerðann að einstaklingar
séu greinanlegir í grunninum.
Margir hafa bent á að þá er hægt
að lagfæra rangar upplýsingar og
bæta við nýjum gögnum um
sama einstaklinginn. Þetta verð-
ur ekki hægt í íslenska grunnin-
um ef fullyrðingar urn einstefnu-
dulkóðun ganga eftir. Hann mun
því innihalda rangar og úreltar
upplýsingar og þannig vera bjag-
aður. Hver er þá ástæðan fyrir að
ríkisstjórnin vill frekar láta það
heita svo að einstaklingar séu
ekki persónugreinanlegir?
Ástæðan er sú að þá þarf ekki að
fá leyfi hvers og eins né upplýsa
þá um hvernig þeir verði rann-
sakaðir. Upplýst samþykki er
nefnilega talið óþarft ef einstak-
Iingar eru ekki persónugreinan-
legir.
Nú hafa hins vegar margir,
m.a. tölvunefnd, bent á að ein-
staklingar eru persónugreinan-
legir í grunninum, eins og hann
er fyrirhugaður. Því ætti að afla
upplýsts samþykkis eða, ef gera á
undanþágu frá þeirri reglu, fá
samþykki tölvunefndar og óháðr-
ar vísindasiðnefndar fyrir hverri
rannsóknaráætlun. I gagna-
grunnslögunum er hins vegar
reynt að fara í kringum grund-
vallarreglur vísindanna, í þeim
tilgangi að komast upp með að-
ferðir sem annars væru ekki
leyfilegar. Á þetta hafa Mann-
vernd og fleiri bent. Niðurstað-
an, Jóhannes, er að opnir gagna-
grunnar eru æskilegri en þessir
klækir, og ég myndi ekki kalla þá
galopna, því öryggi dreifðra
gagnagrunna er meira en eins
stórs grunns í höndum eins aðila
með ófullnægjandi eftirliti.
Varðandi sölu upplýsinganna,
sem Jóhannes sér mótsagnir í,
þá má geta þess að Mannvernd
lagði ítarlegar tillögur fyrir Heil-
brigðisnefnd um hvernig mætti
fjármagna gangagrunn án sér-
leyfis. Þetta er vaíkostur við það
að láta öll okkar viðkvæmustu
gögn og verðmæta auðlind í
hendur eins fyrirtækis, með
einkaleyfi til 12 ára, þar sem
rannsóknir á grunninum munu
stjórnast af hagsmunun erlendra
hluthafa.
Gagnrýnt hefur verið hvernig
IE hefur kynnt rannsóknarnið-
urstöður sínar. Innan raða sam-
takanna Mannverndar sem og
utan þeirra eru vísindamenn
sem hafa verið ósáttir við það
hvernig væntingar hafa skapast
hjá sjúklingum þegar niðurstöð-
ur eru kynntar með dramatísk-
um hætti í fjölmiðlum. Þegar
þær eru svo fyrst kynntar í Wall
Street Journal er ljóst hvaða
hagsmunir eru ráðandi. Jóhann-
es vill ekki að teóríurnar verði
prófaðar í þúsund ár. Ég held að
það muni ekki ganga að allri vís-
indastarfsemi dauðri eins og
hann heldur fram, þótt áfram
verði notaðar viðurkenndar að-
ferðir til birtingar. Þær aðferðir
eru þannig að niðurstöður eru
sendar til viðurkennds vísinda-
tímarits, sem lætur óháða sér-
fræðinga fara yfirrannsóknina
til að meta vísindalegt gildi
hennar. Þannig má koma í veg
fyrir óraunhæfar vonir sjúklinga
um að brátt finnist lækning við
meini þeirra. Að skapa slíkar
væntingar hljóta að vera alvar-
legustu mistök hvers vísinda-
manns.
Þótt Jóhannes nefni það ekki
get ég ekki stillt mig um að
benda á hversu hlálegt það var
þegar Kári í umræddum sjón-
varpsþætti lýsti vanþóknun
sinni á heimasíðu Mannvernd-
ar, þar sem menn leyfa sér að
vísa í erlenda umfjöllun. Eins
og við vitum eru skrif útlend-
inga um okkur ekki alltaf hárná-
kvæm. En þessi umfjöllun er til
marks um þá athygli sem málið
hefur vakið erlendis. Sumir
bíða f ofvæni eftir að sjá hvort
þeir geti einnig hagnast á
gagnagrunnum, en þeir sem
hafa áhyggjur af persónuvernd
og siðareglum bíða og sjá hvort
hægt sé að koma í veg fyrir slíka
skerðingu á mannréttindum.
Mikilvægt er að íslendingar fyl-
gist með þessari umræðu. Hún
kemur fram á heimasíðu Mann-
verndar, mannvernd.is. Á
heimasíðu deCODE, gagna-
grunnur.is (ath. þetta er ekki
sjálfur gagnagrunnurinn), er
hins vegar vandlega sneitt hjá
gagnrýnisröddum. I staðinn eru
ótal óstaðfestar fullyrðingar
settar fram sem hinn eini sann-
leikur, fullyrðingar sem hafa
verið hraktar með rökum, m.a. á
heimasíðu Mannverndar.
Rökin eru fyrir hendi Jóhann-
es, „leikmenn" þurfa ekki að ef-
ast um að hér er um að ræða
geigvænlega skerðingu á rétt-
indum sjúklinga, brot á siða-
reglum og afbökun á hefð-
bundnum vísindaaðferðum,
enda eru viðskiptahagsmunir í
fyrirrúmi. Fyrir þessa miklu
fjallasölu fáum við hugsanlega
störf til bráðabirgða, ásamt
tölvubúnaði sem úreldist á
stuttum tíma. Að bjóða okkur
ókeypis lyf sem greiðslu fyrir
verðmæta auðlind er móðgun
og hugsanlega skaðlegt. Énn
hefur ekki komið fram skýring á
því hvers vegna forsætisráð-
herra gerði slíka forræðishyggju
og einokun að sinni stefnu,
nema ef vera skyldi að honum
hafi Iíka fundist allt svo klárt og
kvitt sem fram gengur af munni
Kára.
„Vargablettur” afþakkaður!
SVANFRIÐUR
JONAS-
DOTTIR
ALÞINGISMAÐUR
SAMFYLKINGARINNAR
SKRIFAR
í Degi í gær fjallar Brynjólfur
Brynjólfsson um stöðuna í
stjórnmálunum. Hann gerir m.a.
að umtalsefni niðurstöðu próf-
kjörs Samfylkingarinnar í Norð-
urlandi eystra og vefst það ekki
fyrir honum hver voru tildrög
þess að Sigbjörn Gunnarsson
sagði sig frá sæti sínu. Mér brá í
brún þegar ég las greinina. Þau
öfl sem í kosningabaráttunni
reyndu að gera mig ábyrga fyrir
ákvörðun Sigbjörns höfðu haft
betur en mig óraði fyrir. Ég trúði
því aldrei að það tækist að snúa
hlutunum svo á hvolf. Ég hafði
veður af því eftir að kosningabar-
áttan var komin á fullt að
ákveðnum aðilum þótti það
henta að koma á mig því sem
Úr kosningabaráttu Samfylkingarinnar á Norðuriandi
eystra.
Brynjólfur kallar „varga-
blett“. En af því ég var
ekki aðili að málinu og
hafði engin afskipti af
ákvörðun Sigbjörns, þá
reiknaði ég ekki með því
að fólk tryði slíkum
áburði. Enda þvert á það
sem ég sagði og gerði eft-
ir prófkjörið.
Staðreyndir málsins
Staðreyndir málsins eru
þessar. Eftir að úrslit lágu
fyrir sagðist ég mundi una
niðurstöðu prófkjörsins
og taka það sæti sem regl-
urnar úthlutuðu mér. Endur-
talningin var ekki að mínu und-
irlagi heldur ákvörðun þeirra
sem stóðu fyrir prófkjörinu. Mér
skilst að þegar svo litlu munar þá
sé talið sjálfsagt að endurtelja og
teljist hvorki árás á einn né
neinn.
Nokkru eftir að prófkjörið var
haldið mættum við sem hlutum
Ijögur efstu sætin í prófkjörinu á
undirbúningsfund frambjóðenda
Samfylkingarinnar í Reykjavíkur
og kom Sigbjörn þar fram sem
efsti maður væntanlegs lista. Ég
varð þess vegna jafn undrandi og
aðrir þegar greint var frá því í
kvöldfréttum daginn eftir að
hann mundi segja sig frá sæti
sínu. Einungis hann eða trúnað-
armenn hans eru til frásagnar
um hvað olli þeirri ákvörðun.
Samlylkingarfólk í kjördæminu
taldi að það væri besti kosturinn
að láta niðurstöður próf-
kjörs standa gagnvart
þeim sem eftir sátu. Þá
settu reglurnar mig í fyrs-
ta sætið, þær sömu reglur
og ég hafði áður sætt mig
við að settu mig f þriðja
sætið. Framtíðaráform
mín voru þá komin í ann-
an farveg og það tók mig
nokkra daga og löng sam-
töl við fjölskyldu mína og
vini að ákveða að bakka
aftur inn í pólitíkina. Það
var nokkuð stór ákvörðun
að takafyrsta sætið á list-
anum eftir að hafa mátað
mig inn í annað starf sem gaf
ýmsa spennandi möguleika. Það
varð þó niðurstaðan.
Það sem sannara reynist
Ég hef lengi viljað, og unnið að
því, að til mætti verða stór jafn-
aðarflokkur á Islandi. Þess vegna
tók ég þátt í prófkjöri Samfylk-
ingarinnar. Ég gerði mér líka
grein fyrir því þegar úrslit próf-
kjörs lágu fyrir að í stórum flok-
ki væri þörf fjrir mína reynslu og
þekkingu og að ég mundi geta
unnið gagn með ýmsum öðrum
hætti en þeim að sitja á Alþingi.
En það var líka ábyrgðarhluti að
taka ekki fyrsta sætið þegar mál
höfðu skipast með þeim hætti.
Ég hef kappkostað að vera
heiðarleg í minni pólitísku vinnu
og á það jafnt við um aðferðir og
málflutning. Mér fellur þess
vegna afar illa að vera borin
þeim röngu sökum að ég hafi
ekki unað lýðræðinu. Það gerði
ég allan tíman og mun kapp-
kosta að gera áfram. Fyrir mig
skiptir það meira máli að vera
sátt við sjálfa mig í því sem ég er
að gera en nákvæmlega hvað ég
er að gera. I kosningabaráttunni
hentaði einhverjum að halda
öðru fram ogtrúa öðru. Ég veit
hinsvegar að maður eins og
Brynjólfur og
ýmsir fleiri \alja hafa hina réttu
mynd, það sem sannara reynist.
Með þessum skrifum hef ég gert
mitt til að svo megi verða.