Dagur - 28.10.1995, Side 7

Laugardagur 28. september 1995 - DAGUR - 7
Spjallað við 3 konur um heim heyrnarleysingjans
Skilningsleysi stjórnvalda
Þegar Nanna Jónasdóttir og Kolbeinn Gísla-
son eignuðust dóttur fyrir fjórum árum sáu
þau fljótlega að ekki var allt með felldu. Það
gekk þó ekki átakalaust fyrir sig að fá úr-
skurðinn um að barnið væri heyrnarlaust
enda erfitt að greina þessa fötlun. Fyrir
nokkrum mánuðum tók fjölskyldan þá ákvörð-
un að flytja til Svíþjóðar þar sem möguleik-
arnir fyrir Báru, heyrnarlausu dótturina, eru
meiri. í viðtali við Dag leggur Nanna áherslu
á að allir hér á íslandi hafi reynst þeim vel
og samstarf við fagaðila hafi verið gott. Hins
vegar sé skilningur gagnvart heyrnarlausum í
þjóðfélaginu almennt af skornum skammti og
stjórnvöld veiti sorglega litlu fjármagni í
þennan málaflokk.
Þegar Nanna kom fyrst heim með
Báru tók hún eftir því að hún
sýndi óeðlilega lítil viðbrögð við
hljóðum. „Henni brá þegar hún sá
okkur og hlutir eins og spiladósir,
sem börn hafa mjög gaman af,
virtust ekki vekja viðbrögð henn-
ar. Auðvitað lokuðum við augun-
um og vildum ekki trúa þessu en
innst inni vissi ég strax að eitt-
livað var að. Við fórum fljótlega
með hana í heyrnarmælingu. Sú
sem framkvæmdi mælinguna
hringdi bjöllum og barnið sýndi
. engin viðbrögð. Hún taldi þó
ástæðulaust að hafa áhyggjur af
því að barnið heyrði ekki og vildi
meina að ástæða þess að bamið
sýndi bjöllunum ekki áhuga væri
að hún var í nýju umhverfi. Það
var mikill léttir og gleði á heimil-
inu yfir því að fagmanneskja hefði
Eftir að Bára byrjaði á leikskóian-
um í Svíþjóð, þar sem hún um-
gengst önnur heyrnarlaus börn, hef-
<ur henni opnast nýr heimur
og hún er glaðari og ánægð-
ari með tilveruna en áður.
Kristín Harpa Rögnvaldsdóttir og Indíana dóttir hennar tala sainan bæði á talmáli og táknmáii. „Þegar hún var að
læra að tala lærði hún oft táknið fyrst áður en hún gat sagt orðið,“ segir Harpa. Mynd: Ai
Við biðum og biðum
Harpa var í Heymleysingjaskólan-
um í Reykjavík en þegar hún var
þar var mikill skortur á túlkum.
„Við biðum og biðum eftir túlk.
Að lokum gafst ég upp á að bíða
og fannst alveg eins gott að koma
hingað." Möguleikar heyrnar-
lausra eru fáir en Harpa segir þó
að nú séu komnir tveir túlkar í
skólann fyrir sunnan og vonandi
aukist möguleikamir við það.
Skinnaiðnaðurinn hf. er vinnu-
staður Hörpu. „Það er ágætt í
vinnunni en ég tala ekki mikið við
fólkið. Ég spyr og svara spurning-
um en á ekki miklar samræður við
neinn,“ segir hún og þykir greini-
lega miður. Hún segir algengt að
fólk þori ekki að tala við sig og
nefnir sem dæmi að á mannamót-
um spyrji fólk gjaman einhvem
sem hún er með um hana þó hún
sé líka viðstödd.
Dóttirin talar bæði
talmál og táknmál
Dóttir Hörpu, Indíana Ingólfsdótt-
ir, er á þriðja ári. Harpa segist
stundum tala við hana á táknmáli
og stundum nota talmál. Indíana
notar líka talmál og táknmál sitt á
hvað. „Þegar hún var að læra að
tala lærði hún oft táknið fyrst áður
en hún gat sagt orðið. Þegar hún
bað um mjólk gerði hún t.d.
svona," segir Harpa og gerir tákn-
ið sem þýðir mjólk.
Ingólfur, bamsfaðir Hörpu og
fyrrverandi kærasti, er heyrandi
og þau nota ávallt talmál í sínum
samskiptum. „Ef ég heyri ekki
segir ég bara „ha“ og hann endur-
tekur það sem hann var að segja.“
Harpa segir heymarskerðing-
una ekki hafa valdið neinum stór-
felldum erfiðleikum í bamaupp-
eldinu. I rúminu hjá Indíönu er t.d.
sérstakt tæki og ef hún grætur eða
kallar nemur tækið það og ljós
blikkar í íbúðinni. Sama gildir
reyndar um síma og dyrabjöllu en
Harpa segir að ljósið blikki mis-
hratt eftir því hvaða tæki sé um að
ræða.
Dóttirin er greinilega orðin leið
á að hafa ekki mömmu sína fyrir
sig. Hún er komin með bók í
hendi og vill láta lesa fyrir sig.
Það er því kominn tími til að
kveðja. AI
Nanna Jónasdóttir er móðir heyrn-
arlausrar stúlku. Síðastliðið vor
flutti fjölskyldan frá Akureyri til
Svíþjóðar þar sem möguleikar
heyrnarlausra eru meiri en hér á
landi. Mynd: BG
þetta álit. Samt trúði ég því aldrei
alveg. Þegar Bára varð eldri fór að
bera á ofsaköstum því hún gat
ekki tjáð sig. Það komu fram ýms-
ar tillögur um hvað hrjáði hana
eins og ofvirkni og jafnvel var tal-
ið að hún gæti átt við geðræn
vandamál að stríða. Heymarleysi
er erfitt að greina og langt frá því
að ég álási því fólki sem við höfð-
um samskipti við því allir reynd-
ust okkur vel. Engu að síður kom
þetta ekki í ljós fyrr en ég fór til
Reykjavíkur, barði í borðið, og
sagði að ég vissi að hún heyrði
ekki vel. Hún fór í heymarmæl-
ingu á Heymar- og talmeinastöð-
inni og kom í ljós að hún var
heymarskert. Það furðulega var að
ég var ofsalega ánægð, bara við
það að fá svar.“
Bára fékk heymartæki en
Nanna segir að tækin hafi litlu
breytt. „Hún virtist ekki heyra
með tækjunum, vildi ekki nota
þau og einangraðist alltaf meira
og meira. Hún fór því eina ferðina
enn á spítala þar sem gerð var
svokölluð heilastofnsmæling sem
á að vera öruggasta mælingin. Þar
kom fram að hún var heymarlaus
að undanskildum litlum heymar-
leyfum á öðru eyranu."
Hvað bíður barnsins okkar?
Nanna þagnar andartak. Minning-
amar eru sárar og þegar hún held-
ur áfram ber málrómurinn vott um
sorg. „Einhvern veginn var allt
öðruvísi að heyra að bamið mitt
heyrði illa en að hún væri heyrn-
arlaus. Við vissum ekki hvað það
var að vera heymarlaus og það var
mjög erfitt að umgangast hana
fyrst á eftir. Þetta var bamið okkar
en við vissum ekki hvemig við
áttum að ná sambandi við hana.
Síðan kom þessi óskaplegi ótti og
reiði. Af hverju okkar bam? Við
tókum þá ákvörðun að reyna að ná
okkur í allan mögulegan fróðleik.
Sá fróðleikur fæst ekki í bókum
eða hjá sérfræðingum heldur hjá
þeim sem em heymarlausir eða
heymaskertir. Spumingin sem
brann á okkur var: Hvað bíður
bamsins okkar?“
Gátu ekki beðið
Nanna segir að almennt átti fólk
sig ekki á hve alvarleg fötlun
heyrnarleysi sé. „Það veit enginn
hversu sárt er að upplifa svona og
ég er löngu hætt að reyna að út-
skýra það. Það er mikij vanþekk-
ing á þessari fötlun. Ég er ekki
lengur sár yfir skilningsleysi fólks
því sjálf skildi ég þetta ekki á sín-
sárast
um tíma. En ég óska þess oft á tíð-
um að Bára hefði risastór eyru
þannig að hún myndi skera sig úr.
Fötlunin er mjög falin og blekkir
jafnvel okkur stundum."
Aður en fjölskyldan flutti til
Svíþjóðar var Bára í talkennslu
hjá Valdísi Jónsdóttur og á leik-
skóla í Holtakoti á Akureyri, þar
sem Harpa Rögnvaldsdóttir að-
stoðaði hana við að læra táknmál.
Nanna ber Valdísi, Hörpu og
starfsfólki á leikskólanum vel sög-
una. „Það reyndist okkur stórkost-
lega og sama má segja um þau
sem starfa á Samskiptamiðstöð
heymarlausra fyrir sunnan. Ég vil
ekki gagnrýna neitt af því fólki
sem við áttum samskipti við held-
ur fyrst og fremst samfélagið og
stjómvöld. Enn og aftur segi ég að
vandamálið sé skilningsleysi
stjómvalda. Það vantar fjármagn
til að hjálpa þessum bömum og
það finnst mér kannski sárast.
Túlkanámið í Háskólanum er
skref fram á við en okkur fannst
við ekki geta beðið. Við viljum að
heyrnarlausa bamið okkar fái
sömu möguleika og heyrandi dótt-
ir okkar og það fannst okkur hún
ekki fá hér á íslandi.“
Stórkostleg breyting
á barninu
Nanna og Kolbeinn fóru til Sví-
þjóðar til að kynna sér aðstæður.
„Við fómm á ráðstefnur, skoðuð-
um bamaheimili og upp úr því var
ákvörðunin tekin. Það var mjög
stórt skref að rífa sig upp og byrja
nýtt líf. Það kostaði fómir, ekki
síst þar sem systir Bám þurfti að
yfirgefa vini og skóla á viðkvæm-
um aldri. Öll fjölskyldan þurfti
líka að skilja við nánustu ættingja.
En hvað gerir maður ekki fyrir
barnið sitt?“
I Svíþjóð er Bára á leikskóla
þar sem eru bæði heyrandi og
heymarlaus böm og Nanna segist
sjá stórkostlega breytingu á dóttur
sinni eftir að hún fékk að
umgangast böm sem svipað er
ástatt urn. „Það er ótrúlegt. Hún er
miklu glaðari og henni hefur opn-
ast nýr heimur,“ segir hún og er
glöð fyrir hönd Bám en þykir
jafnframt sárt að hafa ekki getað
gefið henni sjálf það sem hún fær
í þessum nýja heimi sínum. „Við
völdum blandaðan leikskóla því
við trúum því að hún gæti átt
heima í báðum heimunum, heimi
heymarlausra og einnig í heimi
heyranda. Fyrst og fremst viljum
við samt að hún læri sitt móður-
mál sem er táknmálið.“
- Hvemig gengur ykkur að
eiga samskipti við hana?
„Ótrúlega vel. Hún kemur heim
með ný tákn á hverjum degi og
leiðréttir mig ef ég geri eitthvað
vitlaust. Hún er að kenna mér að
tala.“
Nanna segir stuðning við fjöl-
skylduna mjög góðan í Svíðþjóð.
Það sé ekki einungis hugsað um
bamið heldur líka þá sem að því
standa enda líði baminu yfirleitt
illa ef foreldrum og systkinum
þess líður illa. Henni finnst virð-
ing fyrir heymarlausum áberandi.
„A leikskólanum tala allir tákn-
mál. Jafnvel þó tveir heyrandi séu
að tala saman tala þeir samt á
táknmáli í virðingarskyni ef ein-
hver heyrnarlaus er nálægt. Enda
sér maður heymarlausa í Svíþjóð
sem eru hámenntaðir. Á íslandi
eru ekki margir heymarlausir sem
hafa fengið tækifæri til háskóla-
náms og má spyrja sig hvemig á
því standi.“ AI