Lesbók Morgunblaðsins - 02.04.1978, Qupperneq 6
Stundum getur farið svo að atburðir
sem við kvíðum með hvað mestri
skelfingu taki óvænta stefnu til hins
betra. Hin dýpsta örvænting getur orðið
að einhverju leyti til góðs. Dóttir okkar
Jane þjáðist af ólæknandi krabbameini,
sem olli henni miklum kvölum. Heilsu
hennar hrakaði mjög á skömmum tíma.
Örvænting okkar- og hugarangur varð
svo að við máttum vart til þess hugsa
hver framvindan yrði. Eftir á varð
okkur ljóst, að erfiðasta tímabilið var,
þegar læknarnir réðu frá því að segja
henni hverjar batavonir væru. Þegar
henni var loks sagt það eftir nokkurra
mánaða óvissu að hún ætti frekar stutt
en langt eftir ólifað, þá grét hún dálítið,
en brosti svo gegnum tárin. Gráturinn
var ekki sár. Það var fremur að henni
létti.
„Nú þegar ég veit þetta“, sagði hún,
„ætla ég að njóta þeirra daga sem ég á
eftir og þið verðið að hjálpa mér til
þess“.
Hún haltraði með erfiðleikum um
garðinn og studdist við staf. Hún var
komin heim af sjúkrahúsinu til að
dveljast hjá okkur yfir helgi. Þetta var
í siðasta sinn sem hún gekk undir
trjánum í garðinum, hún leit í síðasta
sinn augum lygna tjörnina og hlustaði
á ríslið í læknum sem í hann rann. Hún
brosti. „Viltu klippa á mér hárið“, sagði
hún við vinkonu sína, sem var komin í
heimsókn. „Það hefur síkkað svo mikið
á spítalanum". Og við okkur sagði hún:
„Hver dagur er mér dýrmæt gjöf núna“.
Við lofuðum henni því að hún skyldi
fá að deyja heima, en sögðum að fyrst
yrðum við að gera viðvart á sjúkrahús-
inu. Þar hafði spurningu okkar um það,
hvort hún ætti ekki aö fá að vita
sannleikann úm sjúkdóminn, verið
svarað neitandi. Þá sögðum við að
líklega væri bezt að við segðum henni
það sjálf. Á sjúkrahúsinu voru svörin
þessi: „Tuttugu og fimm ára gömul
stúlka er ekki reiðubúin að fá vitneskju
um yfirvofandi dauða sinn, því þá gæti
lífið sem hún á ólifað orðið óbærilegt.
Við vitum heldur ekki hvort hún á eftir
vikur eða mánuði eða jafnvel nokkur ár.
Tii eru dæmi um hlé á þróun sjúkdóms-
ins. Við vitum, hvernig á að bregðast við
— höfum margfalda reynzlu".
Richard, bróðir hennar, sem staddur
var í Bandaríkjunum marghringdi til
okkar til að fullvissa okkur um að hún
mundi vilja vita sannleikann. „Hér er
um hennar eigið líf að ræða“, sagði
hann. „Látið hana ákveða hvernig hún
vill eyða því sem eftir er“.
Því miður fylgdu þessarri tegund
krabbameins miklar kvalir og Jane var
viðkvæm fyrir sársauka. Læknarnir
vildu grípa til allra hugsanlegra ráða til
að lengja líf hennar. Hún átti að fá aðra
röntgenmeðferð, ný lyf, setja átti
gifs-kraga á hana til að lina verkina í
hálsinum. Störf lækna helgast af því að
bjarga lífi og þeirra gerðir og hugsanir
snérust um það, enda þótt þeir vissu a?
möguleikar á því að sigrast á sjúkdómn-
um væru hverfandi litlir. „Við megum
ekki gefast upp“, sagði læknirinn. „Hún
er svo ung“.
Heimilislæknirinn okkar, sem hafði
þekkt Jane frá því hún var smátelpa
varð.loks til að segja henni sannleikann.
Þegar svo var komið, var ákveðið að
flýta allri meðferð sem fór fram á
sjúkrahúsinu svo hún gæti útskrifast og
komið heim.
Við áttum heima í litlu húsi í
Buckinghamshire úti í sveit. Ur rúminu
gat hún séð út í garðinn þar sem íkornar
voru í óða önn að ná sér í bita. Einu
sinni eða tvisvar komst hún út á
veröndina, en ekki iengra. En það nægði
henni til að líta yfir umhverfið,
brekkuna niður að tjörninni neðst í
garðinum og hæðina fyrir handan, sem
bar viö himin. Annað hús var ekki í
augsýn svo hún var ein í sínum litla
heimi.
En það var mikið um að vera í kring
um hana, og það féll henni vel. Stundum
tóku kýrnar á rás niður brekkuna með
miklum bægslagangi og hún fylgdist
með af áhuga. Garðurinn með gömlu
ýviðartrjánum minnti hana þægilega á
ódauðleikann, sagði hún og fegurðina
sem þar hafði ríkt áður en hún fæddist
og mundi lifa áfram eftir hennar daga.
Við vorum viss um að við gætum
hjúkrað henni heima. Heimilislæknir-
inn okkar sem hafði þjónað okkur
síðastliðin 15—20 ár, sagðist vera
reiðubúinn að koma hvenær sem þörf
væri á nóttu sem degi.
Héraðshjúkrunarkonurnar skipulögðu
heimsóknirnar þannig að þær skiptust
á að koma oft á dag. Heilsugæzlukonan
kom á hverjum degi, réði fram úr
ýmsum vanda sem var ekki beinlínis
læknisfræðilegs eðlis. Þegar hún kom
fyrst lagði hún á ráðin hvernig ætti að
hjúkra dauðvona, sagði okkur frá öðrum
fjölskyldum sem ættu við slíka sjúk-
dóma að stríða og hvernig við ættum að
bregðast við. Svo fór hún inn til Jane.
Þegar hún kom fram aftur voru tár í
augum henni. Hún sagðist ekki hafa
vitað það fyrr en iyin sá Jane að hún
hafði hitt hana áður, þegar Jane gegndi
kennarastörfum í barnaskóla í grennd-
inni. „Þetta er alltaf erfiðara þegar um
er að ræða einhvern kunnugan", sagði
hún.
Jane leið betur um tíma heima heldur
en á sjúkrahúsinu. Kvalirnar voru
svolítið minni. Hún hafði óskað þess að
fá að deyja heima, en hafði um leið
áhyggjur af því aþ valda okkur of
miklum erfiðleikum. Henni létti þegar
hún sá hve góð hjálp okkur stóð til boða.
Um tíma hvarfiaði að okkur að flytja
hana til Bandaríkjanna en við komumst
að því að beztu hugsanlegu meðferð og
þjónustu er hægt að fá í Bretlandi.
Vinir Jane komu hvaðanæva að til að
heimsækja hana. Þeir sátu við rúmið og
héldu í hönd hennar og rifjuðu upp
gamla daga. Bróðir hennar kom frá
Bandaríkjunum. Við settum upp sillu
fyrir fuglana fyrir utan gluggann við
rúmið hennar. Þangað flykktust fuglar
og íkornar til að gæða sér á rúsínum
hnetum og brauðmylsnu sem við lögðum
fyrir þá. Jane hafði mikla ánægju af að
fylgjast með þeim.
En svo fór henni að versna. Stundum
var hún svo þjáð að hún þoldi ekki
minnstu snertingu, því síður að við
lyftum henni eða hagræddum henni í
rúminu. Hún þarfnaðist sérfræðilegrar
hjúkrunar bæði nótt og dag og þó
sérstaklega lyfja sem linað gátu kval-
irnar. Örvænting greip okkur á ný í
hvert sinn sem hún kveinkaði sér eða
bældi niður sársaukahljóð.
Jane vissi um sjúkraheimili fyrir
dauðvona fólk sem nýlega höfðu verið
sett á stofn víðs vegar um landið. Hún
hafði lítillega minnst á þessi heimili
áður, þegar hún hafði áhyggjur af því
að vera okkur of mikil byrði. Samt
gátum við ekki sagt henni að ef til vill
væri hún betur sett þar, úr því við
höfðum lofað henni að hún skyldi fá að
deyja heima.
Hún leysti vandann sjálf. Mundu þeir
hafa betri tök á að lina kvalirnar þar?
Það eitt skipti máli nú orðið. Því stöðugt
fóru þær versnandi, ekki með hverjum
degi heldur með hverjum klukkutíma.
Hún ákvað að það væri fyrir beztu að
leita þangað. Hjúkrunarkonurnar komu
og bjuggu hana undir flutninginn. Þá
olli hver hreyfing henni sársauka. Og
þegar hún var borin út í sjúkrabílinn,
gaf hún fuglasöngnum úti fyrir engan
gaum.
Hvaða hugsanir hrærast með föður,
þegar 25 ára dóttir hans er flutt á
sjúkraheimili fyrir dauðvona? Að dóttir
hans muni aldrei sjá heimili sitt framar
— það að það fari betur um hana á
sjúkraheimilinu en heima. Móðurinni
fannst þetta erfiðasta stundin — og var
gripin þeirri tilfinningu að hún hafði
sjálf brugðist barni sínu.
Ferðin í sjúkrabílnum var martröð
líkust. Með hverjum hnykk sem á bílinn
kom var eins og hnífur væri rekinn í
Jane. Annar sjúkraliðsmannanna, sem
bílnum ók, reyndi að fara hægt og
gætilega — hinn stóð aftur í hjá okkur,
áminnti bílstjórann að fara varlega,
hafði augun með Jane og reyndi að
spjalla við hana til að dreifa huga
hennar. En áhrifin af kvalastillandi
lyfjunum sem hún hafði fengið hjá
lækninum áður en við fórum að heiman,
voru nú að fjara út, svo nú var ákveðið
að aka hraðar, þrátt fyrir allt. Ég var
feginn að þurfa ekki að taka þá
ákvörðun.
Jane var illa haldin af kvölum þegar
hún var borin inn í herbergið sem búið
hafðk verið fyrir hana á sjúkraheimil-
inu. En læknarnir þar sögðu að kvíðinn
fyrir sársauka gerði hann enn verri og
því hefði lyfið ekki dugað eins lengi og
því var ætlað,
Þá fórum við að efast um að við
hefðum gert rétt í því að flytja hana.
En brátt hvarf okkur allur efi, því
þarna fékk Jane alla þá beztu læknis-
þjónustu sem hugsanlegt var að veita,
og reynt var að uppfylla allar hennar
óskir. Læknarnir buðu henni strax að
annað hvort okkar foreldranna yrði hjá
henni að staðaldri þar til yfir lyki.
Aukarúm var sett inn til hennar og eftir
það vikum við aldrei frá henni bæði í
einu.
Við vorum að því spurð, hvort við
vildum skiptast á að fara heim til að
hvíla okkur eða dveljast bæði á
sjúkraheimilinu. Við vildum ekki fara
heim svo okkur var fengið herbergi með
tveim rúmum.
Þegar Jane var fyrst sagt áð hún ætti
ekki langt ólifað sagðist ég ætla að
hætta blaðamannastarfi mínu og helga
henni allan tíma minn. Það fannst
henni fráleitt og hún lét mig lofa sér því
‘J
SIÐUSTU
DAGAR
DÓTTUR
OKKAR
Eftir
Victor og Rosemary Zorza
Victor Zorza er kunnur blaða-
maður og dálkahöfundur.
Birtast dálkar hans í blöðum
víða um heim, til dæmis í THE
GUARDIAN og WASHINGTON
POST. Kona hans, Rosemary, er
leirkerasmiður og rithöfundur.