Atuagagdliutit - 21.01.1999, Blaðsíða 12

12 • TORSDAG 21. JANUAR 1999
ATUAGAGDLIUTIT
Eksport af mit
handicappede barn
Politikerne har ikke viljen til beholde de handicappede
hjemme, mener en mor, der har set sig nødsaget til at
sende sit handicappede barn til Danmark
NUUK(LRH) - Det var mit
livs værste beslutning, siger
Pia Kielsen-Jørgensen og
vender blikket væk.
Pia er stærk. Har i alt fald
været tvunget til at være
stærk. Og ingen, specielt
ikke nogen udefra, skal se
hende græde, når hun taler
om sit hjertens og smertens
barn, Nuunu - Nuunu, som
hun har været nødt til at sen-
de væk - til Danmark.
Nuunu, som nu er syv år,
er født med Cornelia de Lan-
ge syndrom. Hun har særlige
ansigtstræk, meget hårvækst,
hjertefejl, ganespalte, som er
opereret, er hyperaktiv,
væksthæmmet, har hørepro-
blemer, er i perioder destruk-
tiv, har autistiske træk og
kun omkring 100 ord at kom-
munikere med. Og så er hun
sød og kærlig.
- Tilbudene til børn som
Nuunu er stort set ikke til ste-
de her i landet. Derfor er mit
barn nu 4.000 kilometer væk
fra os. Jeg vil kun hendes
bedste. Og naturligvis håber
jeg, at hun en dag igen kom-
mer hjem til os for at blive.
- At sende sit barn væk er
den værste beslutning en mor
kan træffe. Jeg håber ikke,
Allan aamma Pia Kielsen-
Jørgensenikkut angerlarsi-
maffiat Nuunu angerlarsi-
magallarmat ikinngutaasa
taasarpaat pallittaalisaq
Fort Knox. Itiimi matup
assiaqutai suli atapput,
Nuunu tummeqqakkut nak-
kakattannginniassammat.
Fort Knox kaldte vennerne
Allan og Pia Kielsen-Jør-
gensens hjem, da Nuunu
endnu boede hjemme. Endnu
kan man se tremmerne for
døren i stuen, så Nuunu for
eksempel ikke trimler ned ad
trapperne.
selv for min værste fjende, at
han skal igennem det samme.
- Det er hårdt for os alle.
Alle i familien har et savn.
Det vi har været igennem, og
det vi går igennem, det kan
man ikke byde folk.
Smerte
Beslutningen om, at Nuunu
skulle til Danmark, blev truf-
fet for et år siden. Alligevel
mærker man smerten slide i
Pia, når hun fortæller, hvor-
for det var nødvendigt at sen-
de Nuunu væk.
I Danmark er der gode mu-
ligheder for, at Nuunu kan
udvikle sig med sit handicap
på en institution, hvor man
tager sig kærligt af hende.
Og Pia kan koncentrere sig
lidt om sig selv og sin nye
mand, men ikke mindst om
sin 11-årige søn, Miki. »Mit
lille voksne barn«, som hun
kærligt kalder ham.
Pia har måttet opgive kam-
pen for, at Nuunu og resten
af familien kan få et værdigt
liv sammen i Grønland. Nuu-
nus sygdom forhindrer det.
Det offentlige har ikke sørget
for, at Nuunu og hendes lige-
stillede har muligheder for at
vokse op i deres eget land.
Derfor må nogle forældre
træffe det tunge valg at sende
deres børn til Danmark.
Ifølge landsstyremedlem
for sociale anliggender,Mi-
kael Petersen er der i dag 125
handicappede fra Grønland i
Danmark. Af disse er fem
mellem syv og 17 år.
- Jeg tilgiver aldrig nogen-
sinde systemet, at jeg måtte
aflevere mit barn. Jeg var
parat til at smide mig ud for-
an et tog, da jeg afleverede
Nuunu. Heldigvis har jeg nu
lært at accepteret, at det ikke
er mig, der som mor har
svigtet. Det er systemet, der
har svigtet os.
- Hvorfor var det nødven-
digt?
Alt er en kamp
Kun ganske få dage efter at
Nuunu blev født ved kejser-
snit i december 1991, gik det
op for hendes mor, at noget
var galt.
Nuunu ville ikke spise og
blev blå i hovedet, når hun
gav sig til at græde.
- Det var ganespalte, for-
talte de mig på sygehuset. Og
da der ikke havde været en
ganespalte på hospitalet si-
den 1978, kunne de ikke for-
tælle mig meget, ej heller
give mig hjælpemidler.
Da problemerne med Nuu-
nu fortsatte, fik familien til-
knyttet en fast læge, som tal-
te om, at Nuunu måske hav-
de en hjertefejl på grund af
hendes blå mund, mens
moderen liavde mistanke om,
at Nuunu kunne være mæl-
kealergiker på grund af seks
måneder med konstante op-
kastninger.
Nuunu blev derfor scannet,
da hun var to måneder gam-
mel, og familien åndede let-
tet op. Hun havde ingen hjer-
tefejl.
Kort efter måtte familien
dog på den første af endeløse
indlæggelser på Rigshospita-
let. Her blev der konstateret
en lettere hjertefejl. Samtidig
fik familien at vide, at Nuunu
var lille og i dårlig trivsel.
Moderen misforstod og
troede, at hun var en dårlig
mor og insisterede på at
komme hjem.
Det blev dog ikke sidste
besøg på Rigshospitalet. Da
Nuunu var 22 måneder blev
hun opereret for sin gane-
spalte og forældrene så deres
snit til at læse i barnet jour-
nal. Allerede første gang
Nuunu blev undersøgt havde
lægen mistanke om, at Nuu-
nu havde Cornelia de Lange
Syndrom.
Lettelse
- Hvilken lettelse. Jeg vidste,
der var noget galt. Jeg er jo
hendes mor og kan mærke på
hende, når noget er galt. Vi
ringede straks til en forening,
som vidste noget om syndro-
met.
- Da vi fik besøg af en fra
foreningen, både græd og lo
jeg af lettelse over at høre
hende sige, at der ikke var
nogen tvivl. Nuunu led af
Cornelia de Lange syndrom.
Ikke fordi jeg var glad for at
Nuunu led af denne sygdom.
Men nu var der en forklaring
på alle de spørgsmål vi hav-
de gået og stillet og ikke fået
svar på. Nu vidste vi, hvilken
vej vi skulle gå.
- Det første leveår havde
Nuunu 13 lungebetændelser.
Det andet år 11 og det tredje
år kun otte. Jeg gik hjemme,
og alt - ALT handlede om
Nuunu. Hun skulle konstant
have min opmærksomhed.
- Når jeg i dag tænker til-
bage, kan jeg slet ikke fatte,
hvor kræfterne kom fra. Og
det gik da også ud over
noget. Ud over mit forhold til
Nuunus far, som jeg blev
skilt fra.
- Men det gik også ud over
Miki, min dejlige dreng. Jeg
havde ganske enkelt ikke
overskuddet til ham. Og jeg
takker inderligt for, at hans
mormor var i nærheden, og
at hun trods eget handicap
var så stor en støtte for os.
Og det var nødvendigt
med hjælp fra Pias mor. For
det offentlige var stort set
ikke til stede. I alt fald var
det en kamp hver gang, noget
skulle gøres for at aflaste
familien.
Gik hjemme
Pia gik hjemme hos Nuunu i
tre år.
- Hver gang jeg bad det
Nuunu Kielsen arfineq marlunnik ukioqarpoq ukiorlu ataaseq Danmarkimi
angerlarsimaffimmi najugaqarluni. Assi angerlarsimajfimmi arnani oqarasuaatikkut
oqaloqatiginerani assilisaavoq - 4.000 kilometerinik akunneqarlutik.
Nuunu Kielsen er syv år og har nu et år boet på institution i Danmark. Billedet er taget på
institutionen, hvor hun taler med sin mor i telefonen - 4.000 kilometer væk.
offentlige om hjælp, skulle
der kæmpes. Det var nødven-
digt med dagpleje på et tids-
punkt for at aflaste mig. Al
min tid gik til Nuunu. Det var
ikke holdbart i længden. Da
Nuunu var stor nok til børne-
have, skulle jeg så kæmpe for
støttepædagog til hende - og
hun krævede to, til sidst tre.
Så man kan nok forstå, jeg
havde nok at se til, når jeg gik
hjemme ved hende.
- Og altid faldt tingene til-
bage på mig. Hvis støttepæ-
dagogerne var syge, måtte
jeg træde til. Jeg måtte kæm-
pe, da jeg søgte om aflast-
ning, så jeg kunne få lidt fri.
Jeg måtte kæmpe for at Nuu-
nu kunne gå til svømning.
- Og hele tiden måtte jeg se
i øjnene, at det ikke gik. Der
var ingen, der var i stand til
at passe Nuunu efter hendes
behov. Det blev uholdbart i
længden. På et tidspunkt
kom hun i aflastning på Ma-
joriaq, som er for autistiske
børn. Her vurderede man, at
hun ikke var autist, og så gik
den heller ikke.
- Prisen? Mit ægteskab og
manglende tid til Miki.
Til Danmark
For et par år siden mødte Pia
Allan, som hun i dag er gift
med. I ham fik hun stor støt-
te i forbindelse med Nuunu.
Men hele tiden spekulerede
Pia.
- Jeg vidste, at det ikke gik
i længden. Jeg har hele tiden
vidst, at det ikke gik, at hun
var hjemme altid. Havde der
været en institution her i lan-
det, hvor hun kunne være i
løbet af tigen, ville det være
det ideelle. Så kunne Nuunu
komme hjem i weekenderne
til en motiveret familie.
- Til sidst drejede alt sig jo
om Nuunu. Og vi var trods
alt en familie, der skulle for-
søge at fungere. Og hvis jeg
ville Nuunus bedste, måtte
jeg på et tidspunkt indse, at
også hun havde behov for
mere, end vi kunne give, for
at få det bedste ud af sin til-
værelse.
- Derfor måtte jeg træffe
det tunge valg at sende hende
til Danmark.
- Havde systemet ikke
været så tungt, var det måske
gået anderledes, indskyder
Allan.
- Systemet er som en stor
gammel supertanker. Det er
langsomt og svært at få til at
vende. Vi kunne ønske os
små enheder, som for eksem-
pel Majoriaq, hvor der kunne
blive taget hånd i hanke med
få med samme handicap. Det
er dyrt med små enheder.
Men vi har i dag mange store
institutioner, som foreksem-
pel den i Aasiaat, som man
har været nødt til helt at
droppe. Det kan lade sig
gøre, hvis man vil. Vi er med
sikkerhed ikke de eneste
forældre her i landet, som har
et barn med handicap som
ligner Nuunus, siger Alan.
- Ja, siger en enig Pia.
- Hvis bare Nuunu var her
i landet. I dag er hun forfær-
delig langt væk, når hun er
syg. Det er en betryggende
tanke, hvis hun var her i lan-
det, hvor det ville tage et par
timer at nå hende med fly,
hvis hun for eksempel var i
Qaqortoq. Og så ville hun
være hjemme.
To besøg om året
- Noget i mig gik i stykker,
da jeg afleverede Nuunu i
Danmark. I lang tid var jeg
en levende død. Og så skulle
jeg til at slås for at se hende.
- Ifølge reglerne i hjemme-
styret kan vi se Nuunu en
gang om året, og da hun er så
lille, er der mulighed for, at
vi kan se hende to gange om
året.
- Vi har været så heldige, at
Nuup Kommunea har været
forstående og givet os en rej-
ser til hende, så vi har set hen-
de tre gange det første år.
Behovet er fire gange om året.
Men på institutionen siger de,
at det faktisk er for lidt. Nuu-
nu bliver mere og mere indad-
vendt jo længere tid, der går
fra vi ser hinanden.
- Den første gang vi havde
været væk fra hinanden
klæbrede hun til mig og afvi-
ste alle andre. Og hun blev
syg, da hun skulle rejse igen.
Det er hårdt at tænke på, hver
gang vi tager fra hende.
- I dag lever vi for de rej-
ser, vi kan planlægge enten
for at Nuunu kan komme her
eller for at vi andre kan tage
ned til hende.
- Når vi så beder om aflast-
ning, når hun er hjemme, kan
vi blive stillet spørgsmål
som: hvorfor ønsker I aflast-
ning, når I selv har ønsket,
hun skal hjem. Jeg mener. De
aner ikke, hvor mange kræf-
ter, der skal bruges på et
barn, som lider af Cornelia
de Lange syndrom!
- I virkeligheden trænger
vi til ferie, når hun er rejst.
For Nuunu er meget, meget
krævende.
Pia og Allan har overvejet
at flytte til Danmark. Opgi-
ve.
- Men til hvad. Vi bor her.
Elsker at være her. Det er
Nuunu, der skal hjem.
Pia og Allan Kielsen-Jør-
gensen vil gerne i kontakt
med andre forældre, der har
børn med samme problemer
som Nuunu. I kan skrive til
AG, og vi vil videreformidle
jeres henvendelser.
ASS./ FOTO: PRIVAT