Fréttablaðið - 16.09.2008, Blaðsíða 24

16. SEPTEMBER 2008 ÞRIÐJUDAGUR4 ● fréttablaðið ● mænan er ráðgáta
og þú gefur
1.000 kr.
og þú gefur
3.000 kr.
og þú gefur
5.000 kr.
Hringdu núna:
904 1000 I 904 3000 I 904 5000
Taktu þátt í landssöfnun sem miðar að því að
lækning finnist við mænuskaða. Það gefur fjölda
fólks um heim allan von um að ganga á ný.
Allir þeir sem skaddast á
mænu eiga viðkomu á Grens-
ásdeildinni. Páll Ingvarsson,
sérfræðingur í taugasjúk-
dómum, hefur mikla reynslu
af meðferð mænuskaddaðra.
Hann segir ekki spurningu um
hvort lækning finnist á mænu-
skaða heldur hvenær.
„Claes Hultling, yfirlæknir á
göngudeild fyrir mænuskaddaða í
Stokkhólmi, sem jafnframt er sjálf-
ur mænuskaddaður, er sannfærð-
ur um að lækning muni finnast á
næstu fimm til 150 árum,“ segir
Páll í stuttu spjalli við skyldustörf
á vinnustað sínum.
„Mænan er flókinn tengiliður
sem mætti líkja við Þjóðveg eitt
sem vinnur úr flóknum boðum frá
stjórnstöð líkamans, heilanum, og
miðlar þeim áfram, með viðkvæm-
um taugafrumum sem reynslan
hefur sýnt að endurnýja sig ekki,“
segir hann og útskýrir að í dýratil-
raunum hafi við sérstakar aðstæður
tekist að fá fram takmarkaða endur-
tengingu fram hjá sundurskor-
inni mænu, en þar sé tvennu ólíku
saman að jafna. „Sundurtætt mæna
í manneskju er annað en snyrtilega
skorin mæna í dýratilraun. Það er
því langt í land að endanlegt svar
fáist við því hvernig lækna skuli
mænuskaða. Meðferð mænuskadd-
aðra í dag felst í því að endurhæfa
manneskjuna til sjálfsbjargar, forð-
ast eða lágmarka skaðleg áhrif
fylgikvilla, en þjálfa og nýta betur
það sem er heilt eftir skaðann.
Fyrir hálfri öld voru aðeins 2-3
prósent mænuskaddaðra enn á lífi
tveimur árum eftir slys en nú eru
lífs líkur þeirra nánast þær sömu og
hjá þjóðinni í heild, þótt auðvitað sé
það einstaklingsbundið.“
Á Grensásdeildinni starfa
læknar, hjúkrunarfræðingar,
sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar og aðrir
fagmenn í sérstöku teymi sem held-
ur utan um hinn mænuskaddaða og
tekur á öllum þörfum hans – bæði
andlegum, líkamlegum og félags-
legum þáttum. „Það er stefna okkar
að fylgja skjólstæðingnum eftir frá
slysi til æviloka,“ segir Páll.
Nokkrir einstaklingar með skerta
handarfærni vegna hálsmænuskaða
hafa gengist undir skurðaðgerðir á
höndum til þess að auka færni þeirra
til að nota hendurnar. Nú hafa sex Ís-
lendingar farið í slíkar aðgerðir sem
felast í því að tengja virka vöðva við
sinafestingar lamaðra vöðva með
sinaflutningum og ná aftur hreyfi-
getu í hina lömuðu handarvöðva.
Páll segir að þar að auki hafi tólf
einstaklingum með hámænuskaða
verið boðið að fara í slíka aðgerð.
„Við köllum þetta færnisbætandi
handaraðgerðir,“ útskýrir hann og
talar um að einn þeirra sem fékk
aukna færni í hendur með þessum
hætti hafi hringt til sín nokkru eftir
aðgerð og kvartað undan verkjum.
„Þegar ég spurði hvað hann hefði
verið að gera sagðist hann bara hafa
olíuborið garðhúsgögnin, skrapað
gluggana og málað bílskúrshurð-
ina á húsinu sínu,“ segir læknir-
inn hlæjandi en bætir við að þessi
vinna hafi verið framkvæmd á löng-
um tíma. „Þetta sýnir berlega hvað
menn eru færir um að gera eftir
svona aðgerðir.“
Páll talar einnig um aðgerðir sem
miða að því að koma rafskautum
fyrir í þind þeirra sem eru með
það mikinn skaða að þeir geta ekki
andað án öndunarvélar. „Með lítilli
kviðsjáraðgerð eru rafskaut fest í
þindina frá kviðarholi. Rafskautin
eru síðan tengd við lítinn tölvufor-
ritaðan straumgjafa sem veldur
öndun með þindarsamdrætti. Það
eykur frelsi þessara einstaklinga
mjög og lífsgæði í leiðinni.“
Aðspurður hvort ekki sé erfitt að
takast á við svona alvarlega fötlun
með ungu fólki sem er í meirihluta
þeirra sem skaddast á mænu svarar
Páll: „Það tekur auðvitað oft á mann
en það fyrsta sem ég segi einstakl-
ingnum er sú staðreynd að hann
getur gert nánast allt sem hann
gerði áður, bara með öðrum hætti.
Það er að vísu erfitt að vera togara-
sjómaður, en allt er mögulegt. Ég
veit til dæmis um tvo mænuskadd-
aða bændur. Innan tíðar sjáum við
líka skipstjóra í hjólastól,“ segir
Páll Ingvarsson að lokum.
Páll Ingvarsson, sérfræðingur í taugasjúkdómum, er bjartsýnn á að lækning við mænuskaða muni finnast. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Allt er mögulegt
Á undanförnum þrjátíu árum hef ég fylgst náið með baráttu mænu-
skaddaðra á Íslandi. Í fyrra starfi mínu sem lögreglumaður var algengt
að lögreglan væri fengin til að flytja fólk í hjólastólum á milli staða og
kynntist ég þá fjölda einstaklinga
sem flestir höfðu slasast í umferð-
arslysum. Síðar átti ég eftir að eiga
meiri samskipti við mænuskaddaða
en fjöldi ungmenna hefur lagt for-
varnastarfi félagsins lið með því að
koma fram á umferðarfundum fé-
lagsins og lýsa þar lífsreynslu sinni
í forvarnaskyni.
Á áhrifaríkan hátt hafa þau lýst
afleiðingum slyssins og lífsbarátt-
unni í hjólastól og þannig án efa
komið í veg fyrir mörg umferðar-
slysin. Þessi fötluðu ungmenni hafa
öll talað um að það að setjast í hjóla-
stól sé ekki þungbærast við fötlun-
ina – heldur miklu frekar þær auka-
verkanir sem lömunin hefur í för
með sér. Enginn þeirra sættir sig
við að vera mænuskaddaður til lífs-
tíðar og öll eygja þau von um að
lækning finnist við mænuskaða. Þau
hafa sætt sig við aðstæður sínar og
hafa með ánægju skýrt hreinskilnislega frá slysinu og afleiðingum þess
í þeirri von að það hafi áhrif á aðra.
Það var ógleymanleg lífsreynsla að ganga með hjúkrunarfræðingum í
göngu gegn slysum þar sem mænuskaddaðir fjölmenntu til þess að vekja
athygli á afleiðingum umferðarslysa. Ég ætla að styðja Mænuskaðasam-
tök Íslands til þess að draumurinn verði að veruleika og hvet alla sem
eru aflögufærir til að gera slíkt hið sama á föstudaginn. Mænan er vissu-
lega ráðgáta – en við getum leyst þá ráðgátu með sameiginlegu átaki.
Ragnheiður Davíðsdóttir,
forvarnafulltrúi VÍS
Mænuskaddaðir berj-
ast við umferðarslysin
Ragnheiður Davíðsdóttir, forvarnarfull-
trúi VÍS, ætlar að styðja Mænuskaða-
samtök Íslands á föstudaginn.
MYND/HREINN HREINSSON
Markmið Mænuskaðastofnunar Íslands er að stuðla að því með
öllum tiltækum ráðum að lækning á mænuskaða verði að veruleika.
Stofnunin mun í því skyni afla fé innanlands og utan sem notað skal
til eftirfarandi.
1. Vekja athygli á mænuskaða á alþjóðavettvangi.
2. Veita styrki til lækna,vísindamanna og annarra sem
vinna að framförum á sviðinu.
3. Veita viðurkenningar fyrir framsýni og framúr-
skarandi störf.
4. Vinna að því að mótuð verði lækningastefna
fyrir fólk sem skaðast á mænu.
Við mat á styrkjum og styrkbeiðnum mun leitað til
viðurkenndra lækna og vísindamanna.
Kennitala Mænuskaðastofnunar Íslands er: 411007-1030.
Styrktarreikningur: 0311-26-81030.
Markmið MÍ